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5回目の再発以降はQOLに切り変え、気持が楽に
日時: 2010/06/30 17:23:38
名前: Ryoji
参照: http://rsmew.blog26.fc2.com/

以前、コチラのサイトで勇気をもらい助けて頂きましたRyojiと申します。
御無沙汰しておりました。
思いついたようにホームページを開き、投書させていただきました。(思いきつでスイマセン)

2002年に非ホジキンびまん性B細胞大細胞型(血液のガン)ステージWと診断され、COHPから始まり再発、自家移植、臍帯血移植など行いましたが再発は続き、2008年よりQOLに切り変え現在に至っております。

完治を目指していた頃は、ことごとく再発を繰り返すびに重い気持ちになっていましたが、今は毎月の様に現れる腫瘍を「ヨシ!」として、入院せず照射したり、錠剤タイプの抗がん剤(ベプシド)で抑えている状態です。
毎月のように現れるのも困りものですが・・・(苦笑)
仕事も楽しくしております。

とは言うものの、血液数値は相変わらずで今回の採血ではIgG(免疫グロブリン)、二桁の「28」は僕自身ちょっとビックリ
主治医も「この数値で感染症など起さないのが不思議」と首を傾げています。
ベニロン(血液製剤)を輸血してもなかなか上がらず、「そんなものだろう」とゆったり構えているのが一番と思うようになりました。(しています)

きっと“仲間”としてお付き合いしている癌細胞が守ってくれ、他を寄せつかせないいようにしているのでしょうね(苦笑) 自論ですが…
疲れやすいのは事実、早めに横になるが一番。

とは言うものの、やはり今回も腫瘍が背中に2、3日でピンポン玉くらいに大きくなり、次の日には1個半位までに成長してくれちゃうと正直辛く、ネガティブにもなりますがバイオリズムに逆らわないことも必要、無理に前向きに過ごした所で空回り、疲れちゃいますよね。

話がまとまっていませんが、こんな患者も居て、なんだかんだ言いながらも こうして過ごし続けています。
あまりストイックにならず ゆったりと構える事も必要なのでは?
と、悪性リンパ腫と長く付き合ってきて思うようになってきました。

いろんな意味で、「健康にいいから」なんて続けるよりも、
心から「楽しいから」と続けられる何かに変える事も必要なのではないかなぁ…

適切でないコメントでしたら削除お願いします。
ダラダラと失礼しました。 Ryoji

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Re: 5回目の再発以降はQOLに切り変え、気持が楽に ( No.1 )
日時: 2010/07/01 18:27:12
名前: ナーサン

心太を食べたく成りました…(〃゚σ¬゚〃)ジュルリ

病気と向き合う事は言うも行うも難しい事だと思います。
発病からの月日が今の気持ちにしてくれているのかな?と。

>心から「楽しいから」と続けられる何かに変える事も必要なのではないかなぁ…

この言葉にゥン(*´ω`*)ゥン 私達はリンパ腫になってますが、楽しむ事を忘れてはいけないし。
なったからこそ!楽しむべし(⌒^⌒)b

┴┬|・ω・`)コッショリ…お陰でσ(・"・Na)アタチもすっかり遊び人です(*^艸^*)
一瞬一瞬を大切に。そして今、こうして生きてφ(.. )カキカキ出来る事の幸せ。
小さな事にも感謝と感動が有る人生は、人生を豊かにしてくれますよね^^

一緒に人生を楽しみましょうo(*⌒O⌒)bふぁいとっ!(≧∀≦)9FIGHT!o(*⌒O⌒)bふぁいとっ!
Re: 5回目の再発以降はQOLに切り変え、気持が楽に ( No.2 )
日時: 2010/07/01 23:11:58
名前: Ryoji

ナーサンさん、こんにちは。
実は「心太」を「ところてん」と最近知ったのです(爆)
更には、お箸一本で食べることも知らず…
地方によって習慣はちがうものの、その地元に近い地区だっただけに少し恥ずかしかった


「無病息災」で行くより、「一病息災」くらいで行く方がイイのではないか
そして気持ちを楽に、ちょっと気にかけながら、深呼吸のできるリズムで生きてゆくのが丁度良いのではないかと感じたりしています。

僕自身、初発に一度目の再発時にはかなりピリピリし、ストィックな生活に固持していましたが、今思うとそれも経験でOKですが、突き詰めたところでどうにもならないこと、苦しい毎日でした。

でも、それも経験、気持ちの切り替え(諦めや、妥協ではなく)をして 癌なんてヘロヘロポーーーン♪ くらいで考えたいものですよね。

ナーサンさん、ありがとう。これからも宜しくお願いします。
Re: 5回目の再発以降はQOLに切り変え、気持が楽に ( No.3 )
日時: 2012/05/14 15:41:22
名前: ゆうこ

Ryojiさま、はじめまして。
びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で、ステージ3 患者歴約7か月のだんなを持つゆうこと申します。掲示板に困っている状況を長々書き込んでみたのですが、
「ほかの人のも見てみよう」
と思い、いろいろ見せていただいているうちに、Ryojiさんの掲示板を見つけました。
主治医に自家移植すすめられて「この世の末か〜
くらいだんなと2人で悩んでいたのですが、
まだまだ序の口なのですね。この病気では。
「子供もいるのにどうしよう。」
と、思っていたのですが、
Ryojiさんの掲示板見て、病気になっても終わりじゃなく始まりなんだ!!(ブログも見せていただきました。)
くらいに感じました。

どうもありがとうございました。
来週、自家末梢血幹細胞移植受けるために入院決めました。

この書き込みでは、何のことやらわからないと思いますので、一応書いておきます。
「びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植を思案中」で、掲示板に書き込んでます。

解決したので、消せないんですかね?






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