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非ホジキンB細胞性小細胞性リンパ腫(慢性リンパ性白血病 小細
日時: 2011/08/29 12:35:52
名前: ムクゲ

始めまして
表記の病名を昨年9月に診断された者です。
リツキサンとフルダラの点滴を4クール、その後通院(4週・6週・8週間隔)で血液検査とエンドキサンを毎日1錠飲んでます。当初リンパの腫れは首・脇の下・そ頚部・腹部(15センチ位)にありましたが現在腹部は半減その他は手で触っても殆ど判りません。IL-2R(腫瘍マーカー)は1200です。今迄治療では何の苦痛も副作用もなく普通に生活していますが、このリンパ腫は進行は年単位で遅いが治らないと云われてます。病状は落ち着いているのですが将来が心配です。同病の方がおられたら状況をお教え下さい。

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Re: 非ホジキンB細胞性小細胞性リンパ腫(慢性リンパ性白血病 小細 ( No.1 )
日時: 2011/09/24 23:09:00
名前: 丸顔(^−^)

ムクゲさん
こんばんは。丸顔(^O^)と申します。
同じタイプではないのにお邪魔してすみません。
ただ、私も患者でしたので、一言コメントを入れさせてくださいね。
>ありましたが現在腹部は半減その他は手で触っても殆ど判りません
まずは、薬が効いて大成功ですね。
>年単位で遅いが治らない
この「治らない」という言葉はいやですね。
「治りにくい」とかにしてほしいですよね。
>落ち着いているのですが将来が心配
そうですね。同じタイプの方からのコメントがほしいですね。
現在の治療、薬の進歩は目を見張るものがあります。どうぞ、多くの情報(例えばリンパ腫の講演会を聞きに言って先生に質問するとか)を得て、安心して日々が過ごせますように。
応援しています。
Re: 非ホジキンB細胞性小細胞性リンパ腫(慢性リンパ性白血病 小細 ( No.2 )
日時: 2011/09/25 23:53:59
名前: ムクゲ

丸顔さん                   ご親切にコメントを頂き有難うございました。
今まで返信がゼロでしたので諦めていましたが、タイプは違っても励ましのお言葉を頂き少し心が休まりました。
ここ何年かはこの様に落ち着いた状態でしょうと、担当医は言っていますが、治らない・と言う言葉が悲しいですね。
先が見えず不安ですが、有難いことに現在普通と変わらない生活ですから今を楽しく過ごすよう専念(と云っても難しいですが)するよう、自分に言い聞かせています。
丸顔さんも、苦しい治療の上での寛解だと思いますがご苦労様でした。
諦めずに、同じタイプの方の返信を待ってみます。本当に有難うございました。     
Re: 非ホジキンB細胞性小細胞性リンパ腫(慢性リンパ性白血病 小細 ( No.3 )
日時: 2011/10/02 20:30:20
名前: とん

ムクゲさん、こんばんは。マントル細胞リンパ腫キャリアのとんと言います。

病気がわかったのが5年前なんですが、最初はびまん性? というイメージだったのですが、
次に「慢性リンパ性白血病」と言われました。
それからもう一転して、マントル..に。
なかなかこの病気のタイプを見極めるのはむつかしいことのようです。
でも、「典型的なマントルではない」といわれていましたので、いまでも??な感じではありますが..

さて、リンパ白血病と言われた時、確かに私も同じようなことを医師から言われました。
進まないけど、完全に治ることはムツカシイと。
で、薬は同じようにR+Fという話でした。
でも私、そのとき、「脱毛しない」と言われて喜んで、帰りにショッピングしたのを覚えています^^;

結局最終的についた病名はマントル細胞リンパ腫。
超難治性。
いままで言われたいた治療よりかなりハードな治療だということで、かなり凹んだのを覚えています。
でも、幸い治療が功を奏して、いま元気にしていられることに感謝しています。

慢性リンパ性白血病は、特に日本では症例が少なく、情報もなかなか手にはいらいし、仕方なく、海外のサイトを検索し、ほとんどわからない文章を苦労して読んだのを覚えています。

かなり長い間ダイジョウブらしいけれど、治らないのも困ったものだなあ..と思いました。
でも、かなり長い間ダイジョウブであるなら、その間に新薬が開発される可能性もじゅうぶんありますもんね。
でも、その時にはそういう考えにはなかなか至れなかったんですけれどね。

実際、私が治療したあとに、私の病気に有効な新薬が2つ承認されました。
それを思うと、一日一日を元気で、しぶとく生きておくことが大事なのかなあという気がしています。

何のお役にもたてない書き込みですみません。
あの、少し複雑な気分を味わったものとして..少しばかり書いてみたくなりましたので..
Re: 非ホジキンB細胞性小細胞性リンパ腫(慢性リンパ性白血病 小細 ( No.4 )
日時: 2011/10/05 12:11:11
名前: ムクゲ

とんさん こんにちは、先日は書き込み頂き有難うございました。

タイプは違っていても難治性と言うことでは同じですね。とんさんは、厳しい治療だったと思いますがお元気になられてなによりでしたね。

私は初めから軽い治療しか出来ず、従って副作用の苦しみを知りません。今は抗がん剤一錠を毎日飲んでいますが、腫瘍マーカーは大分基準値に近付いています。が治らないと言うのが精神的苦痛です。

とんさんみたいに、5年後元気でいられるか先が見えませんが、今の普通の生活を出来る限り享受せねばと思っています。

タイプは違っても同じリンパ腫の方のお言葉を頂くと思い遣りのお気持ちが感じられます。本当に有難うございました。お元気でお過ごし下さい。
Re: 非ホジキンB細胞性小細胞性リンパ腫(慢性リンパ性白血病 小細 ( No.5 )
日時: 2012/03/29 12:44:07
名前: クワハマ

ムクゲさんこんにちは。
私はムクゲさんとまったく同じ(?)病名と思います。このガンは同病の方はかなり少ないようで、私も諦めておりましたが、今日ムクゲさんのことを知りました。その後いかがですか?
私は3年前に判明し、経過観察の中で白血球数が20万を超えたため貧血もあり、副作用を心配しながら、今年早々に抗がん剤治療を開始しました。
現在3クルー(1クルーはフルダラビン点滴5日、2及び3クルーはリツキサン点滴1日とフルダラ服用5日)を終わりました。白血球は劇的に下がり、リンパのしこりは70%ぐらい減少しました。ただ現在は副作用としての赤血球、ヘモグロビン、血小板、好中球などの減少により、貧血などで数値によっては輸血をしたりしています。
免疫が低下しているため、外出は控え食事も生物は避けております。
この病気は完全には治らないと医者から言われておりますが、ガンとうまく付き合いながら楽しみをいっぱい作っていこうと思います。
医学の進歩は速いので、そのうち副作用の無い抗がん剤が開発されると信じております。
お互いそれまで、少し我慢しながら楽しく生き延びましょう。
Re: 非ホジキンB細胞性小細胞性リンパ腫(慢性リンパ性白血病 小細 ( No.6 )
日時: 2012/04/11 14:30:32
名前: ムクゲ

クワハマさんこんにちは。           同病の方がいなくて諦めて最近たまにしかこの投稿欄見ていませんでした。やっと巡り会えました。 私現在8週に1回血液検査、半年に1回腹部CT検査(腹部リンパの腫れが大きかった為)、エンドキサン毎日1錠服用中です。              血液検査は基準値にほぼかかっている状態で推移、腹部リンパの腫れは当初の1割位に縮小、腫瘍マーカー値は昨年11月に基準値内になりました。この様な状態は何年か続くでしょうとのことですが、その先は分からないとのことです。        生活は普通並み(刺身等生ものは控えています)で外出も自由にしていますが疲れないよう気をつけています。                   クワハマさんは判明した時治療の必要はなかったのですね、私は当初白血球は3万位でしたが治療にはいりました。同じタイプでも病状によって違うようですね。現在通院はどの位の間隔ですか、また抗ガン剤などは服用されてますか。
今副作用がおありのようで、治療も済んで間がないことと思われますが、徐々によくなり早く外出が出来るようお祈りしております。この病気は長期戦のようですがその間良い抗がん剤が・・・・とゆう希望も持っていくべきですね。強い気持ちで頑張りましょう。              
コメント大変遅くなって申し訳ありませんでした。      

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