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骨生検からみつかったリンパ腫について。
日時: 2012/05/21 12:04:04
名前: ココ

こんにちは。
もうすでに、皆様に支えられているココと申します。今回は同じような経験の方がいないかと思い
質問させていただきます。
私の体の異変は頭蓋骨の腫瘍だけです。
骨の癌や転移を考えて生検を受けました。
その結果、固形癌は見当たらなくB細胞の悪性リンパ腫。と診断を受けました。転院したさきでも、経験がないとのことでまた病理の結果待ちです。
頭蓋骨ではなくても骨から見つかった方はいますか?治療はどんなでしたか?
些細なことでもよいので教えてください。
おねがいします。

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Re: 骨生検からみつかったリンパ腫について。 ( No.2 )
日時: 2012/05/21 20:10:49
名前: ココ

ankoさま

返信本当にありがとうございます。
ものすごく不安で不安で。
私は右前頭部に2センチくらいのコブができました。
CTなどで見ると頭蓋骨表面が6センチ四方くらい
骨破壊がありました。その上にこぶがありました。
生検手術でコブの部分を削りました。

やはりもっと大きくとる手術は必要になるのでしょうか?ほかの骨にも見つかったとの事で
どんなに怖かっただろうと考えてしまいます。
何か症状はありましたか?

寛解という言葉で、私もがんばらなくてはと
おもいました。まさか同じような方がいたなんて。
医師にも珍しいといわれ恐怖でいっぱいでした。
経過観察中ということでankoさまがずっとよい方向でいられることを心から祈っています。
Re: 骨生検からみつかったリンパ腫について。 ( No.3 )
日時: 2012/05/21 21:46:12
名前: anko


ココ様

私のコブは7cmX5cm位ありました。
そして頭蓋骨内にも腫瘍が有ったので頭蓋骨を外しましたがココ様の場合は骨は取らないのではないでしょうか?
最初に診察して頂いた脳外科の先生は内臓の癌の転移を疑っておりました、手術で腫瘍を取り出して病理の結果リンパ腫と確定いたしました、それから血液内科に転科となり化学療法となりました。

症状の方ですがコブができる半年くらい前にチクチクと痛みがありましたが、そのうち収まるだろうと思っておりました。
また微熱や下痢などもちょくちょくありましたがあまり気にしておりませんでした。

今はこの病気とは長い付き合いになるので、私はあまり深刻に考えないようにしております。

ココ様もきっと大丈夫 だいじょうぶです
Re: 骨生検からみつかったリンパ腫について。 ( No.4 )
日時: 2012/05/22 13:26:51
名前: ココ

ankoさま

ありがとうございます。
私は母がくも膜下出血をおこし、遺伝性があるので
3年に一度検査をしていました。画像を見直すと
2年前にはコブはないものの、骨の異変があることが
こんかいわかりました。私も昨年より神経痛のような痛みがあり一度脳外科を受診。神経痛といわれ
しばらく我慢していました。

ちゃんと治療法があることがわかり、安心しました。頭蓋骨でも標準的な治療なのですね。
大丈夫の言葉がこんなにうれしいなんて。

無理のないようにで結構ですので、またわからないこと、悩みがあったときアドバイスお願いします。
本当にありがとうございます。
Re: 骨生検からみつかったリンパ腫について。 ( No.5 )
日時: 2012/05/23 23:54:46
名前: SYU

初めましてSYUと申します。

昨年三月にびまん性大細胞リンパ腫ステージ Waと診断されました。

僕の場合、全身の骨が溶けていく CT画像で見ると全身の骨の十数か所に黒い影がポツポツと見える。が頭蓋骨にも有りました。(黒い影、、、骨が溶けかかっている所)

僕の場合リンパ腫が広範囲に有る為、R-CHOPでは無く、初発の治療から自家移植を前提としたR-EPOCH(救援療法)を進めますとの主治医の提案が有りました。

リンパ腫と言う病気自体を知らなかった事もあり、
「先生にお任せします。」とR-EPOCH治療を開始しました。ただ入院して時間も有り自分の病気にについて勉強していく内に、自分の場合自家移植までする必要が有るのか等の疑問が起こり、EPOCH 3クール
終了後、PET-CTにて完全寛解。この後セカンドオピニオンの先生の意見
「あなたの場合99%初発ではR-CHOPで自家移植まではしなくても、、、」と断言され、色々と考えましたがそのまま治療を終了。3クールが終わったのが昨年の六月だったので、もうすぐ寛解から一年になります。

ココ様の症状とは少し異なりますが、少しでもココ様の参考になれば幸いです。




Re: 骨生検からみつかったリンパ腫について。 ( No.6 )
日時: 2012/05/24 10:06:18
名前: ナーサン

ココ様、最初のご相談から一週間が経過しましたね。
告知直後で大きな不安ばかりだった時と比べ、まだまだ不安な気持ちは大きいとは思いますが。
千葉柏ランチ会での先輩患者の皆さんとの交流。このスレッドでの交流と多くの方がココ様を応援されています。

一人じゃ無い(⌒^⌒)b 心はいつもみんな側に居ますからd(^ー^*)ネッ
Re: 骨生検からみつかったリンパ腫について。 ( No.7 )
日時: 2012/05/24 10:16:45
名前: ナーサン

SYU様、初めまして。
2004年2月に瀰漫性大細胞型B細胞リンパ腫WbでR-CHOPGクールを受けました。
DLBCLは本当に多くのタイプが有りますね。
広島のランチ会にも本当に多くのタイプの方が参加されます。

DLBCLでのR-CHOPが標準では有るとセミナーなどでも聞きますが、
SYU様と同じ様な治療をされた方も多く聞きます。治療後のセカンドオピニオンの
Drの「あなたの場合99%初発ではR-CHOPで自家移植まではしなくても、、、」と断言
複雑な思いをされた事と思います。

R-EPOCH治療で寛解になられた事。本当に良かったですね!
寛解一年が経過され、あとは四年(⌒^⌒)b
このまま四年を無事に乗り切って「完治」の言葉を貰えると私も信じて応援しますよ!

強い治療をされたので、まだまだ無理はしないで。お互い日々の生活を楽しんで行きましょうね。
Re: 骨生検からみつかったリンパ腫について。 ( No.8 )
日時: 2012/05/24 23:29:47
名前: SYU

ナーサン様 初めまして。

励ましのコメント有り難うございます。

このネクサスの掲示板を定期的に見ていて、ナーサン様の質問者様に対する
的確なアドバイスをナルホド!。と感心しながら拝読させてもらってます。

ただの傍観者でスミマセン。


実をを言うと、僕が入院している時もこの掲示板で

ナーサン様の事も(同じDLBCLなので)かなり参考に
させていただきました。

この場を借りて、有り難うございました。


僕は入院中主治医との信頼関係が最悪だった事もあり、

自分で本やネットで色々と調べるようになりました。

主治医に対する愚痴を言えばキリがありませんが、、、、

ナーサン様の言うとおり、日々の生活を楽しんで

気が付いたら、五年経ったじゃんみたいな感じで

これから先を過ごせたらいいな。なんて思っています。



Re: 骨生検からみつかったリンパ腫について。 ( No.9 )
日時: 2012/05/25 13:53:45
名前: ココ

こんにちは。
SYUさま ありがとうございます。
情報をいただけて、本当に感謝します。

病院によって色々な見解があるのですね、、
患者側は医師の言うことが一番だとおもってしまいます。任せるしかないと。
セカンドオピニオンやネクサスの情報の大切さを
実感しました。

医師との信頼関係・・・。一番重要ですよね。
私もきのう、頭痛がひどく生検を受けた医師に
診せに行ったところ。「違う大学病院にいくなら話はできない」といわれ同じ病院内の違う医師をらいい週予約で紹介されました。今痛いのに・・・。
不安なまま帰宅しました。


そんな不安な気持ちの中でコメントをみつけ、完全寛解!ということで嬉しくなりました。
がんばったんだな〜。よい方向に向いていて本当に
安心されただろうな。でもあと4年という気持ちも
複雑だろうなと。これから治療の私には励みに
なりましたが!!!

骨は時間がかかる、難しいといわれたのでお二人も
情報を下さい、しかも経過観察とのことで少しずつ勇気がわいてきました。ありがとうございます。

ナーサンさま   一日の中でも気持ちの浮き沈みが激しい私です。夫の母のすい臓がんの看病はどうしようか。治療がはじまったら、どんな生活になるのか。母に会いに行くくらいはできるのか。
もはや治療法のない母のそばにたくさんいてあげたいのに。自分のことを優先してほしいと夫にも言われますがなかなかです。同じ思いをしてみるとほっておけませんね。先のわからない不安がましています。
Re: 骨生検からみつかったリンパ腫について。 ( No.10 )
日時: 2012/05/30 00:45:07
名前: ナーサン

SYU様、こんばんは。私のつたない投稿が少しでも参考になったみたいで嬉しいです。

主治医に限らず医療関係者との関係はこの治療に限らず治療に少なからず影響しますよね。

私も主治医の評価が「好き」と「嫌い」に分かれる方だったので最初は苦労しました。
でも、「先生も人の子」です。こちらが「先生を信頼しています。」の思いが通じると、
その先から少しづつうちとけて来る事も有りますよ -☆

先生方には目の前の患者とそのリンパ腫だけを診る方と、患者の後というか「家族の事」「仕事の事」「人生観」などにも気を配って下さる方も居られますよね。

私も治療中は色々と工夫しましたが、治療が終わって何年が経過しても「主治医とお話する」と考えると、
心臓病でも恋の病でも無いのにいつもo(;-_-;)oドキドキでした。

>気が付いたら、五年経ったじゃんみたいな感じで

これから先を過ごせたらいいな。なんて思っています。

ゥン(*´ω`*)ゥン そのいきで五年乗り切りましょう(⌒^⌒)bネッ!
Re: 骨生検からみつかったリンパ腫について。 ( No.11 )
日時: 2012/05/30 01:03:32
名前: ナーサン

ココ様、こんばんは。あれから頭痛は無くなりましたか?
生検をされた医師が転院を理由に診察拒否だったのですね。
治療の為の転院なのに……。別の医師の予約も取れたので少し安心しました。
今日は水曜なのでもう診察受けられたのかな?

リンパ腫治療で転院が決定されているので有れば、転院先で生検を受けられた
科にも治療をされる血内から院内紹介を早くされると良いかも知れませんね。

気持ちの↓↑は当たり前だと思って下さいね。誰だってショックです。
分かりますよ(。・ω・))コクコク 私も寝られないという事でレンドルミンや安定剤を三種類処方受けました。
薬の力を借りてでも今は少しでも寝る事も大切な時期だと思います。
「緩和ケア」もきちんと受けて下さいね。「心と痛みと不安」などに対してのサポートは遠慮しない方が良いですよ。

私も身内に膵臓がんの患者が複数いましたので、義母様のこれからの介護を心配される気持ちも分かります。
でも、ご主人様がいわれる様に「今はまずご自身の治療最優先」で。
義母様の場合は地域の介護保険を担当のケアマネージャーに是非ご相談してみて下さい。
特に、ココ様の病気の事も伝えると細かい介護スケジュールを立ててくれると思います。
その為に私達は介護保険料も支払っているので遠慮しないで申請して下さいね。

また、義母様の場合も緩和ケアを受けて下さい。膵臓がんの場合は痛みの緩和を受けるのと受けないのでは全然違いますから。

「痛みが無い」事で「寝る事が出来る」「食事する」事も出来る。
この二つが出来るという事でQOLは全く違いますし、患者自身もですが介護するご家族の心身共に違います。

最近は膵臓がんでも抗がん剤の時などの一時入院に移行して在宅が多いと聞きますが、
今回、ココ様が治療の時はココ様の事も義母様の主治医に伝えて入院を出来る限りでして貰う事が、
ココ様と義母様のサポートをされるご主人様の負担も少なくなると思います。

ココ様には千葉ランチ会で出会った仲間も居ます。この掲示板からも多くの方が応援されていますよ。
一人じゃ無い!心はみんな側にいますからね(⌒^⌒)b

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