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治療が始まります 骨原発
日時: 2012/06/12 21:38:35
名前: ココ

こんばんは。前回骨原発でご相談したココです。
今日、結果が出ました。頭蓋骨からの生検はまだでした。。がびまん性B細胞型で間違いなさそうなこと。
大たい骨に1センチ、腸管に2センチくらいの集積がPETでみられたことから、治療開始となりました。
骨髄脊髄は問題ありませんでした。

あさって入院、金曜日大腸内視鏡、土曜日CHOP日曜日リツキサンの予定です。2週間くらいは入院で副作用をみるそうです。

薬の効きが分からないと曖昧なことは・・・。
と主治医の先生はお話していました。
腸管は予想外で。骨と腸管。ふあんです。

入院準備のアドバイス、同じ経験の方、副作用緩和の
アドバイス等コメントしていただけるとうれしいです。最初は個室ですが寂しいな・・・。
急にふあんが募りました。でも治したいです。

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Re: 治療が始まります 骨原発 ( No.2 )
日時: 2012/06/13 09:48:58
名前: ココ

早速のコメントありがとうございます。

今日は入院準備です。どきどき。
 主治医の先生は「今が一番不安です。始まれば
大丈夫」といっていました。そうなのかな・・・・。


ラジオ!!!!いいですね!!!
テレビは高いし・・・。でも気を紛らわしたいし。
ありがとうございます。

私もおいしいと感じるものが見つかればいいナと思います。入院してもネクサスHPがみられるように夫が
してくれました。今後もこちらにきますね。

ハイジさん、ありがとうございます。いつも励まされます。
Re: 治療が始まります 骨原発 ( No.3 )
日時: 2012/06/13 16:13:35
名前: ヨーコ

ココさん、診断が出て治療の第1歩ですね。

R-CHOPは標準治療で病院でも経験豊富なので心配ないと思います。
使った薬はメモを取り、ドクターの話もメモを取りながら聞くようにするといいでしょう。
後から参考になる事もあります。

S字フックを2つとカゴを持っていきベットの柵につるしておくと手が届くので便利です。(100均でOK)
これは看護師さんから教わりました。

ネクサスHPが見られれば心強いですね。優しいご主人に感謝ですね。

薬が効きますように!!お大事に。
Re: 治療が始まります 骨原発 ( No.4 )
日時: 2012/06/13 17:46:36
名前: ココ

ヨーコさん
ありがとうございます。
S字フック!すごいアイディですね。
病室のあきも決まり支度もすみました。
なれないiPadで返信しております
夫には感謝しかありません。

骨がどのようによくなっていくのか不思議ですが
経験者のかたのコメントを励みに前むきにいきます。
Re: 治療が始まります 骨原発 ( No.5 )
日時: 2012/06/13 23:14:25
名前: SYU

ココ様、こんばんは。

以前コメントしたSYUです。僕の事をこの前よりも少し詳しく書きます。

同じDLBCL ステージWa 脊髄、骨髄浸潤なし
骨原発(セカンドオピニオンの先生曰く)
血液の値ほぼ正常 SIL-2だけ上限値よりも少しオーバーしてた位で。

PET-CTにて全身の骨に集積があり、胃カメラ、大腸
カメラにて胃に小さな腫瘍が見つかり、生検の結果
リンパ腫が確定しました。

ただ、PET-CTが先だった為、胃の方はリンパ腫を疑ってなければ見落とす位の小さなものでした。
この生検により主治医から胃原発のDLBCLの診断を受けました。
ただ最初にも書きましたが、リンパ腫の大きさ、広がり方から見れば、骨原発だっでのでは?との
セカンドオピニオンの先生の見解。僕自身も説明を
聞いて、骨原発だったのだろうと思いました。
又、主治医の話では僕と同じような症例は、自分が調べたかぎり韓国で過去に一人だけで、かなりめずらしいと言われ不安になった事を覚えています。

以前も書きましたが、治療方法がR-EPOCHだった為
3クール共入院で、胸からカテーテルを入れての
治療でした。

1クールが終わって胃カメラをした時点で、胃の腫瘍はきれいに無くなっていました。

又、もともと右大腿骨の付け根の激痛(骨がいちばん溶けていた)が原因で病院に行ったのですが、
この痛みも1クールが終わるまでは痛み止めの薬で
しのいでいましたが、1クールが終わった位から
痛み止めが無くても大丈夫だったので、骨にも抗がん剤が効いているのを実感しました。
僕の場合骨はPET-CTでしか抗がん剤の効果がわからないと言われていましたので。

それから副作用に関してですが、脱毛、手先、足先の痺れ、ツメの変色、口内炎が少しありましたが
その他は食欲もありいたって普通でした。
ただ、副作用はかなり個人差があると思います。

副作用の緩和、僕個人的にですが

水分を多く取る(1日に最低2リットルは飲んでました)
僕の主治医は何も言いませんでしたが、抗がん剤を
早く外に出す為に治療の前に説明する病院もあるようです。

手足のツメもみ(1日数回 免疫力を上げるようです)これはお金も、時間もかからないので今でもやっています。

筋トレ、ストレッチ、ウォーキング等ね無理をせず自分で出来る範囲で。
抗がん剤の治療をすると必ず、体力、筋力が低下します。

プラス思考であまり病気の事を考えず、治療が終わったら、あれをしよう、これがやりたい等良いイメージを持つようにする。

最後になりますが、骨のリンパ腫はめずらしいとか
言われて、当時はかなり不安になりましたが、
以前にも書いたとおり、僕自身寛解を一年維持しています。又、このタイプの場合は再発率も年々下がっていくと聞きました。


これから治療されるココ様を心より応援しています。






Re: 治療が始まります 骨原発 ( No.6 )
日時: 2012/06/14 11:59:03
名前: ココ

SYUさま

コメントありがとうございます。ものすごく嬉しいですし
参考になります。わたしも腸管にみつかったのでまた病理にまわすそうです。
土曜日より抗ガン剤予定でしたがもしかしたら腸管の
生検まちになるかもと昨日言われました。
またまつのはつらいです。

でも今朝入院してコメントを先ほどみつけて
ものすごく安心しました。

同じような方がやはりいないらしくっふあんでしたが
とても似ていますね。また質問させてください

SYUさまが健康でイキイキと過ごされることを
同じ病気でなくとも祈っています。p
もう治療はスタートされましたか? ( No.7 )
日時: 2012/06/18 13:12:12
名前: ナーサン

ココ様、こんにちは。 先週での投稿で瀰漫性大細胞型B細胞リンパ腫と確定したそうですね。
治療もいよいよスタート。っと、その前に腸管の生検待ち?

ココ様も書かれていますが「待つ」という事は私達患者にはとても大きな不安ですよね。
時間が有るから想像力を駆使して色々な事を考えてしまいますよね。

でも、治療前の生検はとても大切な事なので、ここは不安な気持ちが膨らみますが我慢で。

この掲示板でココ様と同じ骨にリンパ腫が出来た先輩患者さんとの糸も繋がりましたね^^
R-CHOPに関していえば先輩患者はもっと沢山います。私も8年前ですが経験しています。

治療前にこうして先輩と知り合える事。色々なアドバイスや応援が貰える事は幸運の印(⌒^⌒)b
これからの治療も副作用は最小で効果は最大に!と応援していますよ -☆

最初の時と比べると瀰漫性大細胞型B細胞リンパ腫の場合、時間の経過と共に
【最初の説明の時より増えてる・大きくなってる】とショックが有ったと思います。
瀰漫性は進行が早いので私の時もそうでした。発生場所も最初から全身の色々な場所に
発生します。これも多くの先輩患者さんで同様の事を聞きます。

でも、リンパ腫は固形がんと違い「最初から全身病。でも大丈夫!薬が効けばOK」
と私は主治医から言われました。だからココ様もあまりこの事で心配しないでね。

皆様からのアドバイスの様に、
・メモをとる
・水分をしっかりら取る
・少しの疑問でも遠慮しないで聞く
・もし痛みが発生したら遠慮しないで言う
(私は痛みが酷かったので医療モルヒネ使いました。痛みが取れると睡眠と食欲が
出ますから -☆)

みんな応援していますからo(*⌒O⌒)bふぁいとっ!!
Re: 治療が始まります 骨原発 ( No.8 )
日時: 2012/07/03 23:14:04
名前: ココ

こんばんは。ココともうします。

以前、骨原発で返信いただきささえられたものです。

その後経緯とともに質問です。

びまん性、B細胞型とのことで標準治療をうけるため先月入院したのですが、、、
もっとしっかり調べたいと、頭蓋骨の手術となりました。
今回は全身麻酔で悪いところを全部取り、人工骨をいれました。なのですでに丸坊主です。思い切って刈りました!

傷口が長いですが順調なので今週末から抗がん剤にはいります。RーCHOPです。

そこで質問です。頭蓋骨以外には大腿骨にひとつ。
腹部にもPETでは小さな集積があったのに
内視鏡でも画像でもみつからず。
頭蓋骨の様子で経過を見るはずでしたが、
とってしまったので、炎症の集積しかうつらないかもといわれました。やはり骨の場合はPETしか結果はわからないのですか?腫れているとこがないので治って行く実感がないまま治療をうけるのも不安です。触れるほどの腫瘍のある方には大変失礼だとおもいますが。申し訳ありません。


治療を目前に不安と傷の痛みも重なり、長文乱文失礼します
Re: 治療が始まります 骨原発 ( No.9 )
日時: 2012/07/04 00:52:03
名前: ナーサン

ココ様、こんばんは。 頭蓋骨の生検大変でしたね。傷の痛みは大丈夫ですか?
今回の生検でココ様のリンパ腫のタイプが確定したのですね。R-CHOPは多くの先輩がいますよ。

PET検査は炎症に反応するので、以前の腹部の集積はリンパ腫だったかは?って事なのかな?
リンパ腫という病気は本当に不思議な病気で、タイプによっては画像に写らない!
そんなタイプの患者さんとお話をした事があります。

どの検査も100%という事では無いので、画像もPETだけで無く、CTに反応するタイプとか。
色々なタイプが有るとも聞いた事が有ります。なので、画像のみでもいけないし、
血液や触診などの総合的な検査での評価や判断になるそうです。

例えば、乳腺の近くに出来たリンパ腫の場合、多くの場合が「乳がん」を想定して生検される
ケースも有ります。
その場合、脇のリンパ節に1ヵ所のみを生検で採る。でも非ホジキンの場合は全身病という事で、
抗がん剤で目に見えない可能性があるリンパ腫を叩く。という話も聞きました。

腫瘍が残っている場合はその縮小などで抗がん剤がどのように奏功しているかの判断が楽なので、
ココ様が思われる不安な気持ちも分かります。

これからの治療は気持ちも大切です。不安は大きいとは思いますが、「この薬が目に見えない
リンパ腫をやっつけてくれるんだ!」の気持ちを大きく持って下さいね。

千葉にはランチ会で会われた仲間もいます!この掲示板の向こう側からも沢山の仲間が応援して
います。私も広島から応援していますよ!o(*⌒O⌒)bふぁいとっ!!

Re: 治療が始まります 骨原発 ( No.10 )
日時: 2012/07/06 12:19:50
名前: ココ

ナーサンさま
お返事遅くなりました
息子くん、奥歯の乳歯がおおきすぎて抜けず
わたしが退院中に急遽抜歯。。。
イタイイタイでつきっきりで今日の再入院を迎えました。
治さなくちゃと改めて感じた私です。

明日、一日でRーCHOPおこなうそうです。
ドキドキ。。でも不安でもおき楽でも結果いっっしょなら
明るく生きたいです。
これからまた不安や質問等させてください。

やはり色々総合して経過を見るそうです。
瀰漫性B細胞型で間違いありませんでした。
同じ病気でもいろんなケースがあることをナーサンさん
からおそわり私型のリンパ腫と戦うゾとおもっています。
これからだ!!!げんきをありがとうございます
Re: 治療が始まります 骨原発 ( No.11 )
日時: 2012/07/06 22:15:32
名前: ナーサン

ココ様、こんばんは。

七夕の明日、R-CHOPスタートなんですね -☆
私は七夕の短冊に、
ココ様やeico様、全国の治療中の皆様の治療が、
副作用は軽く(⌒^⌒)b☆彡
効果は最大に(⌒^⌒)b☆彡
とφ(●_● )ノササの葉サラサラっと願いを書きますね(⌒^⌒)b効果大を期待して下さいね。

o(*⌒O⌒)bふぁいとっ!(≧∀≦)9FIGHT!o(*⌒O⌒)bふぁいとっ!

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