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縦隔原発巨大細胞性B細胞
日時: 2012/08/11 10:39:22
名前: piko

はじめまして。42歳、女性、小学校低学年二人を含む三人の子供の母です。
縦隔原発巨大細胞性B細胞悪性リンパ腫との診断を受けました。ステージ1ですが原発巣は10×7cmで心臓を圧迫しており、心肥大、心嚢水の貯留も認められました。
入院時の主治医の治療方針の説明によると、B細胞性悪性リンパ腫の標準治療はRーCHOPとなっているが、縦隔原発の場合、RーMACOPーBの方が若干完治率が良い。当院では再発は0という成績もあるので、RーMACOPーBで行ないたい。とのことで7月27日より初回投与となりました。
現在3週目の投与終了で、重篤な副作用もなく、3週目からは外来投与となっております。ただ、骨髄抑制が始まり明日から毎日注射に通うように指示が出ました。
@MACOPーB治療の情報が少なく、不安な思いで治療を受けています。毎週の投与ですので体調を整える間もなく、次の治療の日を迎えてしまいます。同じ治療の経験の方がおりましたら、今後起こり得る副作用など教えていただけたらと思います。
A原発巣が大きい為、化学療法終了後の結果を見てから放射線治療の方針を決めるとのでした。縦隔の場合、心臓や肺、女性の場合乳腺など放射線治療も難しい問題も多くあるようですね。化学療法終了後に放射線治療を受けた方、アドバイスをお願い出来たらと思います。
B化学療法中に小さな子供をお持ちだった方、治療中の具合の悪い時、脱毛が進んできた時、学校行事の参加など、工夫された事など教えていただけたらと思います。

突然、症状が出て入院、診断となり、実感もないまま治療が始まり困惑しておる半面、まだ小さい子供達のためにも絶対元気になるぞ!との思いも人一倍強く持っています。
多くの皆様よりアドバイスをいただけたらと思います。

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Re: 縦隔原発巨大細胞性B細胞 ( No.3 )
日時: 2012/08/13 19:42:54
名前: p-con

piko様 こんばんは。
実は自分も治療中で、先日2クール目を終えたところです。
骨髄抑制はまだですが、薬の特性でしょうか、以前は白血球が先に下がったのですが、今回は赤血球から下がり始めています。
血小板も下がり始めていますね。
これが下がり始めたら調理作業は十分にお気をつけくださいね。本当に血が止まらなくなります。

治療中気が滅入ることが多いですが、趣味をお持ちでしたらそれに目を向けると良いです。
旅行がお好きでしたら、旅行雑誌など手元に置くのもよいです。
パソコン環境がある程度整っているのでしたら、パソコンツアーも結構楽しいです。お金もかかりませんし。
後は、治療が終わった後の楽しみは何にするかを考えるのも良いものです。
兎に角気持ちを持ち上げて、気を沈めませんように。
丁度お子様達が遊びに出かけておられるようですので、専念できますから。
お子様が帰ってきたら、それはそれで楽しい時間が増えると思います。
お子様も理解してくれると思いますが、手洗いうがいをしてもらい、またお母様に接するときの注意などを伝えるのも支障は無いと思います。
この病気は物によっては完治は無いと言われますが、抑えられぬ病気ではないと言うことです。

それと不安と愚痴は溜めずに吐き出すようにしてください。
精神衛生上あまり宜しくないので。この場など利用されると良いです。

無事治療を全て乗り越えられますように。副作用が最低の状態に下がりますように。
頑張れとは申しません。諦めないでくださいね。
Re: 縦隔原発巨大細胞性B細胞 ( No.4 )
日時: 2012/08/14 00:40:13
名前: meme

こんにちは。
私は、びまん性B細胞で、R-CHOPを8回経験しました。44歳のときで同じような年齢なので(子供もいますし)書き込みしようか迷っていました。私がお話しできるのはBについてぐらいなのですが^^。

日々激しさを増していく脱毛、常に抱える胃の不快感、血管痛、味覚異常・・同じだなあ、と思いまして。

どちらかというと、脱毛についてはお医者様にとってはさほど重要な副作用というわけではないようですね。治療がおわったら生えてきますので。でも、抜けていく時期って、とっても不安だったのを思い出します。
ぼうしとか、バンダナとか方法はいろいろあるのですが、髪が全部なくなってしまってからはウイッグが便利でした。子供の行事などでも、コンサートなどでも外見はいつも通りだったので気にならないですみました。

行事といっても、治療中は途中で気分が悪くなる心配もありましたし、立っているだけで冷や汗がでるような状況もありました。子供のために・・とがんばれる時はがんばりましたが、最小限(面談とか)だけにしておきました。私の場合白血球は最低の時でも2000だったのですが、1000位だとすると感染にはかなり注意しないといけないですね。無理は絶対しないでくださいね。

pikoさんは入院ですか?
私はずっと通院でした。なので、治療の間は自由だったのですが、胃の不快感が一日中続くことが一番つらかったです。とにかく治療が終わるまで、指折り数えてました。

それでも治療の合間に波があって気分が多少良い期間があると思いますので、私も気分転換をしてました。
お勧めできないですが結構外出もしてました。
取りとめのない文になりましたが、治療がうまくいきますよう、また副作用が少しでも楽になりますようにお祈りしています。

そうそう、私は胃の不快感がひどくて精神的にも参ってしまっていたのですが、精神安定剤的な吐き気止めが最終的には効果がありました。薬は症状が改善しなかったら何度でも相談した方がいいみたいです。私はずっと我慢してしまっていたのですがもっと相談した方がよかったと思いました


それでは^^。
Re: 縦隔原発巨大細胞性B細胞 ( No.5 )
日時: 2012/08/14 12:45:23
名前: piko

p-con様
ご自分も現在、治療中の苦しい身ですのに、私の事を心配してくださり、心から励ましていただき、胸が熱くなります。
白血球は下がっても、特に症状もないですが、赤血球ですと、貧血とかも出てくるのでしょうか?暑い夏の盛りですから、p-con様にこれ以上の副作用が出ない事をお祈りいたします。
p-con様のアドバイスにあるような趣味といった立派なものではないのですが、手芸が好きですので帽子でも作ってみようかな、と思っております。もともと気分転換は上手な方だと思っていたのですが、体を動かしたり、出かけたりすることで発散するタイプでしたので、しばらくはインドア系の楽しみを見つけて気分転換してゆきますね。
p-con様も今、治療を受けて頑張っていると思うと、一人じゃないと心強い限りです。また、今後の経過でお聞きしたいことも出てくるかと思います。体調の良い時で構いませんので、お教えいただけたらと思います。

meme様
はじめまして。書き込みするか悩まれた気持ち、すごくわかります。スレッドを立ち上げるか、一ヶ月悩みました。でも、お二人からの返信をいただいてすごく気持ちが楽になりました。
本当に治療が上手くいってるのか、もっと副作用がひどくなるのか、最後まで治療を続けられるだろうか…、様々な不安が覆いかぶさるようでしたが、「同じだなあ」の言葉が、ふっと軽くしてくれました。同じ思いをした人がかけてくださる言葉は本当に心に染みます。
Bについて教えていただき、ありがとうございます。@とAはもう、医者のいう事をハイハイと言って聞くしかないのですが、Bについては病院では教えてもらえないし、やはり先輩の経験をお聞きしたかったです。
学校行事は夏休み明けから運動会を始め、目白押しですが、今年は仕方ないと諦めて治療に専念しますね。
脱毛は今がピークでしょうか、何をしていてもパラパラ落ちて、ショックを通り越して面倒になってきました。meme様の返事をみて、そうか!バンダナ!と早速巻いています。バンダナの中に髪も落ちて掃除も楽に。アドバイス、助かりました!ウィッグはネットで悩んでいるうちにこれだ!と決めた所がお盆休みに…。間の悪さに自分で呆れていますが、まあ、もう少し色々と見てみようかと思っています。
MACOP-B療法は毎週の投薬ですので、1週目(R-ACP@)と2週目(OBA)までは入院でした。3週目(Rは無しでACP@)は外来で行ない、4週目(MOもしかしてR?B)はMのメソトレキセートが重篤な腎不全を起こす可能性があるとの事で明後日からまた入院となります。後は@→A→@→B入院→@→A→@→B入院で終了です。わー、書いていて、まだまだあるなーと実感です。曲者は催吐性高と書いてある@です。1週目は何ともなかったのに3週目は3日程グッタリに…。meme様と同じ、私も指折り数え、カレンダーに印をつけ、早く終わる事を願っています。
また、気が付いた時にでも治療中、役立ったことなど教えていただけたらと思います。meme様も暑さが厳しいですので、どうかお体を大切に。
Re: 縦隔原発巨大細胞性B細胞 ( No.6 )
日時: 2012/08/17 16:45:51
名前: piko

昨日入院して、本日オンコビンとメソトレキセートの投与が無事終わりました。やっと、全12週の治療の1/3が終わったところです。
食事後、1〜2時間が最も気持ちが悪くなりますが、おかげさまで3食きちんと食べられております。
それよりも、今の1番の悩みは便秘です。この年まで全く便秘とは無縁で治療前もさほど自分では心配してなかったのですが、いざ始まると例にもれず苦しむ一人となりました。もちろん、薬も服用しているのですが、弱いと効き目がイマイチなので、今日のようにオンコビンを入れるのでと、少し強めのを服用すると、ちょうど吐き気maxの時にお腹まで痛くなってトイレにこもるという最悪のシナリオとなります。ちょうどいい効き目の便秘薬を探す旅はまだまだ続きそうです。
Re: 縦隔原発巨大細胞性B細胞 ( No.7 )
日時: 2012/08/18 05:58:52
名前: ヨシコ

pico様
便秘で困っていらっしゃるとのこと、こんな方法があります。『ちょっと具合の悪いときの食事』(1985監修日野原重明、東畑朝子、婦人の友社)の142頁に「便が出にくいとき」という項目があります。それによると、トイレットペーパーを四つおりにして右手に持ち、この右手を腰の後ろからまわして、肛門のすぐ後ろ、つまり肛門と尾骨の中間に当て、排便のいきみをします。そうすると、直腸の下部がふくらんでくることが指先に感じられますから、そこらへんをマッサージします。これを2、3回繰り返すうちに便はスルリと楽に出ます。マッサージは自分で加減がわかります。私などは肛門と尾骨の間をかなり強くドンドン突くというようなイメージです。
 私は小腸に腫瘍があったので、毎日排便するというのは絶対でした。今も便秘しないように気をつけています。吐き気は身体が覚えてしまわないうちにきちんと薬で対策をとることが必要じゃないでしょうか。我慢しないほうが治療がうまくいくと聞いたことがあります。治療が予定通り終えられるように、祈っています。
Re: 縦隔原発巨大細胞性B細胞 ( No.8 )
日時: 2012/08/19 20:28:33
名前: piko

ヨシコ様
便秘の対処法、教えていただき、ありがとうございます。もう十分、薬は体に入れていますから、1つくらい薬を減らしたいところです。が!おとといはあんなにトイレにこもっていたのに、昨日、今日と音沙汰無し…。ハアー、私のリンパ腫との戦いは便秘との戦いでもあります…。先ほど3種類目の便秘薬に挑戦。どうか、穏やかにちょうど良く効きますように…。
ところで、髪はこの入院ですっかりさみしい状態となりました。先日、田舎から帰ってきた子供達に初お披露目したところ、一番下がショックを受けていました。ママがハゲることは理解してたみたいですが、その過程まで は想像出来なかったようです。まあ、これも人生経験。子供ですから、すぐに見慣れるでしょう。それより、頭皮がとてもヒリヒリするのですが、皆さんそうだったのでしょうか?シャンプーでゴシゴシなんてとんでもない。ベビー用の泡で出てくるシャンプーを恐る恐る塗りつけても、痛ー!!って感じなのですが、まさか、ずっと続くのかな?と心配になっております。無事にかつらも自宅に届いたみたいですが、重さのあるものを頭にのせるなど、無理ーって感じです。皆さんはどうされていましたか?
明日、退院となりますが、またグランの注射に毎日通わないといけないみたいです。やっぱり人目も気になるし、痛くても、かつらかな…。
Re: 縦隔原発巨大細胞性B細胞 ( No.9 )
日時: 2012/08/19 21:33:21
名前: meme

こんばんは。
私も出なくて困った方でした。
でも、点滴治療のあと、とにかく排出は早くした方が副作用が少ないような気がして(気がしただけです)、毎日とにかく出すようにしました。もちろん便秘薬服用でしたが。
主治医に腸閉そくになると大変だからとにかく便秘は気をつけてね、と言われていました。
お気をつけくださいね!

頭は。。。
私はその時期カユカユでしたね。
人によって違うんですね。
生え始めもカユカユでした(笑)
Re: 縦隔原発巨大細胞性B細胞 ( No.10 )
日時: 2012/08/20 15:09:15
名前: みよ

piko様
はじめまして。
私は2週間隔でR−CHOPGコース。髄腔内注射6回。大量抗がん剤+造血幹細胞移植を受けて現在寛解状態1年3ヶ月です。
治療中に2回(冬・夏)の脱毛を経験しました。
私も頭皮のチクチク・ひりひりには悩まされましたよ。
一番刺激が少ないのは、医療用帽子(綿)でした。
外出(毎日のグラン打ち)の時は、この綿帽子の上からハットやベレー帽(夏用もあります)をかぶっていました。
シャンプーは、刺激の少ない石鹸で泡を作り「泡」で身体と一緒に洗っていましたね。
ウイッグも購入しましたが髪の毛が全くなく「チクチク・ひりひり状態」でつけるため頭皮への刺激が強くて短時間しか使えませんでした。
ちなみに生え始めはmemeさんと同じ「カユカユ」で、生えてきた髪はそれまでとは全く違う髪質で「クリンクリン」の自由奔放な髪になりました(笑)

※便秘薬は今でも服用しています。

心が凹むことって当たり前のことだと思いますよ。
治療を頑張ってくれるのはドクター。
私たちは「諦めず・しぶとく・力を合わせて」生きましょう!

まだまだ体力がない私ですが、病気の先輩からの言葉「か弱きは 可愛き哉」で まわりの皆に可愛がられて(笑)生きております。

Re: 縦隔原発巨大細胞性B細胞 ( No.11 )
日時: 2012/08/21 13:44:16
名前: piko

meme様、みよ様
返信、ありがとうございます。
頭皮の状態って人それぞれなんですね。今はヒリヒリ感はだいぶ落ち着いて、強力な抗がん剤でも残っている猛者達(残りわずか)が私の頭皮を守ってくれています。最初、シャワーで流す水が髪で真っ黒になる様をみて、怖くて、悲しくて、本当に心が折れそうでした。子供達が見たらショックだろうな…とか、今死んだら、棺桶の私はズラか…とか。でも、ここで皆さんがそういう過程を経て現在を生きているのを知って、本当に励まされました。
以外と髪って暑かったんだなーとか新しい発見もあり、今は他の人よりー2℃?の頭の体感温度を楽しんでいます。

便秘も退院して、家にいる方が落ち着いてきたかな?と思います。まだ、快調とまではいかないけど、投薬終了まではだましだまし付き合っていこうと思います。

現在は猛烈な口内炎に苦しめられています。この掲示板でも皆さん、苦労されている様子がわかりましたが、ここまでとは!!口全体が大荒れ状態。何を食べても、飲んでも激痛!口に入れた物の持って行き場に困ってしまう、夜などツバを飲むのに目覚めるくらいです。
今はもっぱらスイカを食べて生きています。髪といい、スイカといい、今が夏で本当に良かった…。
Re: 縦隔原発巨大細胞性B細胞 ( No.12 )
日時: 2012/09/16 15:19:05
名前: piko

皆様
昨日、全2/3の治療が終了して無事退院して参りました。12回の投与、長過ぎる…と言うのが実感です。

5、6回目の外来化学療法時が一番苦しかった時です。化学療法室に行く前に3時間くらい診察で待たされて、投与に4〜5時間、もうグッタリです。毎回、毎回、もう限界!これ以上無理!と言う思いなのに、まだ半分…。本気で逃げ出すことを考え始めました。
そんな私の気持ちを知ってか知らずか、主治医が治療半分でCT評価をしましょうと言ってくれました。
結果は10cmあった腫瘍はほぼ消失!割れた風船のカスのような物が血管にくっついているのみとの事。何より、先生がすごく嬉しそうに報告してくれて、「病気がわかって初めて嬉しい出来事です。先生のおかげです。」と言う私に「僕は何もしてないですよ。頑張ったのはpikoさんですから!」と言ってくれ、そうなのよ、頑張ってるのよ、私。もうこれ以上頑張れないほど頑張ってるのよ。と、なんか気持ちが楽に…。先生の一言って威力がありますね。

とは言うものの、副作用は蓄積される一方でございます。
骨髄抑制はグランを打っても回復している間もなく、次の投与がくるため、白血球1000〜2000で定着。(それでも発熱もなく感染もしてないです。)
食べた後は火のついたソフトボールを飲み込んだようでしばし、悶絶…。(胃を通り過ぎれば、よくなります。)
味覚障害は塩味はかなり前から感じなくなりましたが、最近は甘味もわからなくなってしまいました。この二つの味覚、大事ですね。何を食べてもつまらないです。
それから、指の痺れ。指先から始まり、今は10本の指全体の感覚が麻痺しています。ビリビリしたり痛かったりするわけではないので、自分では、あまり重視してなかったのですが、感覚がないから無理な力をかけてしまうのか、薬が原因なのか、指先が腫れ上がってしまっています。先生もこれ以上進むのなら薬の減量を考えると言っています。
今まで、白血球が1000でも、どんなに調子が悪いと言っても絶対に延期や減量を許してくれなかったのに?とちょっと、驚いています。

なんか、ダラダラと今の私の状況を聞いてもらいたくて書いてしまいました。
あと4週。されど4週…。頑張ります!

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