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血管免疫芽球型T細胞性リンパ腫(AILT)4クール
日時: 2009/09/03 16:06:28
名前: ゴミゼロ

ども、ゴミゼロで御座います。

4クール目の新スレッドを立ち上げます。

血管免疫芽球型T細胞性リンパ腫患者唯一のよりどころのスレッドです。

これからも、情報交換等に活用しましょう


過去ログも下記にリンク掲載しておきます。

http://hpcgi3.nifty.com/webpage3/nexus/patio01/patio.cgi?mode=view&no=76

http://hpcgi3.nifty.com/webpage3/nexus/patio01/patio.cgi?mode=view&no=816

http://hpcgi3.nifty.com/webpage3/nexus/patio01/patio.cgi?mode=view&no=865



皆さんの治療が上手く行きますように・・・・
経過が順調に行きますように・・・・・

折れない心は
    ・・・・・負けない気持ち

迷ったときは
    ・・・・・前を向け


では、皆さん、明るく、楽しく、笑顔を忘れずにね
メンテ

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Re: 血管免疫芽球型T細胞性リンパ腫(AILT)4クール ( No.77 )
日時: 2012/10/21 16:57:27
名前: たも

ゴミゼロさんご冥福をお祈りいたします。
この病の人のブログを見て勇気付けられていました。 ありがとうございました。
メンテ
Re: 血管免疫芽球型T細胞性リンパ腫(AILT)4クール ( No.78 )
日時: 2012/10/26 22:00:27
名前: p-con

1か月も経過していて、気が付かなかった自分が恥ずかしいです。
お元気だとばかり思っておりました。
年越し辺りから不調になられたのでしょうか。

独特の〆の言葉、大好きでした。
あちらではすべてのことから解放されるとも聞いています。
長い戦いを過ごされて、休まれておられると思います。

もう、薬に追いかけられて辛い思いする夢も見なくなると思います。
 
ゆっくりと、戦いの疲れを癒して、お眠り下さい。
メンテ
Re: 血管免疫芽球型T細胞性リンパ腫(AILT)4クール ( No.79 )
日時: 2012/11/02 22:36:26
名前: ヒロの母

主人があちらに逝ってから、早いもので三年が過ぎました。時々覗きながら、元気にされているゴミゼロさんにエールを陰ながら送っていたのに残念です。「いつかヒロの母さんにもお会いしたいですね。」といってくださり、楽しみでもありました。本当に、いままでありがとう御座いました。お疲れ様でした。ゆっくり休んでください。 p-conさんも無理をせず、元気でいてくださいね。
メンテ
Re: 血管免疫芽球型T細胞性リンパ腫(AILT)4クール ( No.80 )
日時: 2012/11/05 22:51:21
名前: 丸顔

ゴミゼロさん
丸顔です。
まさかの訃報に言葉がありません。
ネオさんの連絡が救いです。
大阪で名刺をもらって、いつでも会えると思ってしまったことは、小職の判断ミス。
でも、ゴミゼロさんは全てを許してくれるでしょう。そんな方でした。
ゴミゼロさんのこのスレッドの功績は大きい。
多くの方が勇気付けられました。
私も忘れません。
また、天国でお会いいたしましょう。
ありがとうございました。ゴミゼロさん。
メンテ
Re: 血管免疫芽球型T細胞性リンパ腫(AILT)4クール ( No.81 )
日時: 2012/11/06 00:35:41
名前: p-con

ヒロの母さん、お気遣いいただき有難うございます。
この場を借りて御礼申し上げます。
ヒロの母さんもお体大切にお過ごし下さいますよう。

丸顔さんもお体大切に。

ゴミゼロさん 済みません、私用に使っちゃいました。ご容赦ください。
メンテ
Re: 血管免疫芽球型T細胞性リンパ腫(AILT)4クール ( No.82 )
日時: 2012/11/11 11:24:50
名前: アポイ岳

お世話になり、またお力添え頂きました1人です。
遅ればせながら…ご冥福をお祈り致します。
メンテ
Re: 血管免疫芽球型T細胞性リンパ腫(AILT)4クール ( No.83 )
日時: 2013/02/13 22:37:21
名前: とむとむ

ゴロゼミさま
2年前にこのスレッドを知り,同じ病にかかった母のことで励ましの言葉をいただきました。時々のぞいて元気な様子を知り,母の姿と重ねながら前向きな姿勢に自分自身を奮い立たせておりました。
本当にありがとうございました。ご冥福をお祈りいたします。
化学療法も順調だった母は、告知から2年たち、倦怠感はあるものの前向きに生きています。母の体調によって落ち込みそうなときはゴロゼミさんの言葉を思い出しています。
メンテ
Re: 血管免疫芽球型T細胞性リンパ腫(AILT)4クール ( No.84 )
日時: 2013/02/19 09:18:12
名前: lasvegas

はじめて投稿致します.

71歳の家族が血管免疫芽球T細胞リンパ腫と診断され、化学療法を近く受けます.この疾患の最新の治療についてお教えいただけますか?

また、国内治療施設についてアドバイスがあれば宜しくお願い致します.
メンテ
Re: 血管免疫芽球型T細胞性リンパ腫(AILT)4クール ( No.86 )
日時: 2014/06/10 18:58:04
名前: testudo< >

私はまだこの会に入って間もない者です。母がB細胞リンパ腫で闘病中です。リンパ腫の種類は違いますが、ゴミゼロ様が亡くなられたことに心からお悔やみ申し上げます。
B細胞のリンパ腫はリツキサン等が出てきて、予後が良くなってきていると言われています。もっとも、私の母の様な難治性の場合はレジメンを変えてもなかなか良くならないです。特に高齢だと、減薬や移植不可という問題もあり、治療法も限られてきています。

混合診療ができるようになる、と昨日の地元紙には書かれていましたが、抗がん剤の異常とも言える値段の高さに、よほどの高収入者でなければ、最新の治療ができなくなる可能性もあるそうで心配です。だんだんと世の中が可笑しくなってきているのでは、と感じるのは私だけでしょうか。
メンテ
Re: 血管免疫芽球型T細胞性リンパ腫(AILT)4クール ( No.87 )
日時: 2015/06/01 21:44:59
名前: ペコ< >

初めてお便りさせて頂きますペコと申します。
昨年の5月に64歳の主人がこのAILTと診断されて化学療法CHOPを6クール9月末まで続けました。
その後ドクターはこの病気は再発し易いのでもう2クールやりたいとおっしゃっていましたが主人の体調は優れず6クールで断念しました。
その後 体力も急速に回復しまして12月からは大好きなテニスにも出来るようになりました(まだ走ったりは出来ませんが…)
そんな元気になった主人を見てこのまま行ってくれたらと嬉しい限りだったのですが先月より皮疹が見受けられ微熱を出すようになりました。
主人は大丈夫だと言っていましたが私は物凄く気になり病院に連れて行きました。
予約の無い大学病院では3時間待たされて予診して血液検査とレントゲン撮って診察受けましてそれから追加の造影剤CT検査また結果待ちで延々待たされまして疲れ果てた主人と私の前に現れた主治医からの言葉は「再発の可能性が大きいです!」と事。
二人で顔見合わせる事も出来ず主人は真摯に受け止めていた様子、私は下を向き暫くして顔を上げると主治医が「こちらも全力でサポートしますので皆さんで頑張りましょう!」と話され宜しくお願いしますと言いました。

余りにも早い再発なのでどんな治療方があるのか(今度の化学療法は外来での治療は難しく入院での治療になるようです)その後や治療費に関する事などご存知の方がいらしたらアドバイスなど頂けたら幸いです。
長々とすみませんが宜しくお願いします。
メンテ

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