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バーキットリンパ腫3
日時: 2010/08/25 22:26:52
名前: 丸顔(^O^)

みなさん、こんばんは。丸顔です。
41歳男性です。京都在住です。(発病時治療は広島)です。
治療開始すぐにネクサスに出会い、「悪性リンパ腫と言われたら」を手にしてから、前向きに治療に打ち込めたことを思い出します。平成18年2月治療開始、12月寛解。あれから、4年。
私のリンパ腫『バーキットリンパ腫』は少ないタイプでした。でも、治療方法はある。
ですから、バーキットのお仲間とこれからも『元気に気軽に語り合える場』としてスレッドを立てさせて頂きました。
1のスレッドで、待望のお仲間『マクレナさん』と出会い、リンパ腫デーの時お会いすることもできました。2のスレッドで『ともくんままさん』と『MASAさん』と出会えました。
そんな素敵な出会いを再び求めて『3』を立ち上げました。どうぞよろしくお願いします。
『非ホジキンリンパ腫、B細胞性、高悪性度リンパ腫、病気はW期』の診断から6回のメソトレキソートを中心の大量抗がん剤治療後寛解と言われ経過観察中です。
他のタイプの方も遊びに来てくださいね〜。
メンテ

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Re: バーキットリンパ腫3 ( No.85 )
日時: 2014/05/15 22:43:00
名前: testudo

こんばんは。北海道もようやく桜が咲き、暖かくなってきましたが、明日からはまた肌寒い日が続くようです。

私の母は、DLBCLとの診断でしたが、R-THP-COP療法が効かず、今は、R-EPOCH療法をしています。ただ、ステロイドの副作用なのか、圧迫骨折で背骨が痛いと言っています。オキシコンチンを服用していますが、聞いている時と効かない時があるようです。

オキシコンチンの副作用止め(吐き気、嘔吐)として、ノバミンが処方されていますが、ジスキネジアが出ています。本人はあまり意識していないようですが、舌を出したり引っ込めたりの動作を繰り返しています。

まさか、これに抗パーキンソン剤のタスモリン、アキネトンを使うのもナンセンスな気がします。

オピオイドを使い出したのは、昨年の晩秋に背骨の圧迫骨折をして、凄く痛がり、ロキソニンではとても耐えられなくなったからです。(この辺の経緯はいろいろあったのですが、またトラブルの元になってもいやなので割愛します)。

ちなみにビスホスホネート系の注射で今は対応しています。ゼリーはとても不味かったということで、注射にしています。

リンパ腫の進行が早いのか、薬の効きが悪いのかは不明ですが、R-EPOCHでも一進一退の状況です。LDHは正常値よりやや高めですが、誤差の範囲くらいの値です。

高齢者の場合、使えるレジメンも限られてきてしまいます。DLBCLでも難治性のものはなかなか「これた」という治療薬が出てきません。

今更ながらですが、初回のTHP-COPがあまり聞いていない時点で、R-EPOCHにしておけば良かったのか、と
思ったりします。ドキソルビシンはやはり母には辛い
ようで、不整脈が出たり、BNPも悪化しています。
メンテ
Re: バーキットリンパ腫3 ( No.86 )
日時: 2014/05/16 22:00:19
名前: 丸顔(*^_^*)

チル子さん
こんばんは。丸顔(*^_^*)です。
久しぶりにスレッドを見に来たら、コメントが入っていてびっくりしました。これも何かの縁ですね。

ステージWは私もそうでしたが、お蔭様で大丈夫でしたので、治ると信じてがんばってくださいね。

治療で辛い時期もあるかもしれませんが、最善を尽くして、楽しいことを考え、家族で乗り切って下さいね!!
応援しています。

それでは〜。
メンテ
Re: バーキットリンパ腫3 ( No.87 )
日時: 2014/07/07 11:54:07
名前: ともくんママ

丸顔さん
大変ご無沙汰しております。ともくんママです。当時5歳だった息子は現在中学1年生になり、何と野球部に入ってがんばっております。今では府立医大の通院も一年に一度となりました。後発でしたが、身長も私と変わらないくらいになっております。
連絡できずにごめんなさい。お陰様で寛解してから7年たちました。多くの方々の支えがあり今日があります。ありがとうございます。
メンテ
Re: バーキットリンパ腫3 ( No.88 )
日時: 2014/07/24 00:53:06
名前: p-con

丸顔さん お久し振りです。お変わりありませんか。

ここのところ、痛みが顔を出したり目眩が強めに来たりして、睡眠障害を起こしていました。
昼間元気になるとえらく眠くてしんどかったです。
少し眠る時間が遅くなりますが、消えるまで待ってから横になります。
薬が効き始めるまで待っているような感じです。
それで幾らか睡眠時間を確保できるようになりました。以前に比べれば、楽になりましたよ。

色々ありますが、周りに楽しみを侍らせて気を紛らわせて過ごしています。

丸顔さんも お体に気を付けてお過ごし下さい。
メンテ
Re: バーキットリンパ腫3 ( No.89 )
日時: 2014/08/17 20:27:33
名前: 丸顔(*^_^*)

ともくんママさん
お久しぶりです。
返信遅れて申し訳ありません。
おお、中1で野球部ですか!
元気で何よりです。
小生も中学は野球をやっておりました。
今、高校野球を見るのが楽しいです。
甲子園にも行ってきました。すごい人でびっくりです。
通院が1年に1度というのも嬉しいですね。
つい最近、バスで府立医大を通りましたが、ふたばの豆餅に並んでいる人を見て帰りました。
何かのご縁ですね
あとは普通に元気に大きくなってくれれば、小さい時の苦労が生きてくると思います。
本当に良かったです!
ご連絡ありがとうございました!

メンテ
Re: バーキットリンパ腫3 ( No.90 )
日時: 2014/08/17 20:37:56
名前: 丸顔(*^_^*)

p-conさん
お久しぶりです。
p-conさんは、大変そうなことをさらっと書かれるので、どの程度なのかいつも考えますが答えは出ません
睡眠障害ですか。眠れないのは辛いですね。
しかし、対応されているようですね。すごい。
p-conさんの何かあった時の対策特集本があれば買いますけどね
こちらも夏バテでどんな所でも眠くなったら取敢えず寝ております。
若い人の元気さ、自分にもあったんだろうなあ、と。
取り戻せないものは、生まれ変わった時に有難く体験できればと思っております。
お蔭様で元気にしておりますので、p-conさんも元気に過ごして下さいね。
それでは〜。
メンテ
Re: バーキットリンパ腫3 ( No.92 )
日時: 2015/06/19 19:30:58
名前: sigeruun< >

始めまして。
sigeruunです。
54才のオヤジです。
20013年7月21日入院20014年3月16日退院。病名バーキットリンパ腫。名古屋市在住。
現在寛解継続中です。
パソコン初心者です。
よろしくお願いします。
メンテ
Re: バーキットリンパ腫3 ( No.93 )
日時: 2015/07/22 22:00:55
名前: 丸顔(^O^)

sigeruunさん、はじめまして。
折角、投稿してくださったのに、連絡がこんなに遅くなり、大変申し訳ありません
私も46歳になりました。あまり変わりません
バーキットリンパ腫で現在寛解中とのこと。嬉しいです。
このまま治ることを心よりお祈り申し上げます。
パソコンの練習も含めて、どうぞ体験談等投稿してください
仕事で名古屋によく行きます。暑いですね。
ボチボチうなぎが・・。
それでは、また〜。
メンテ
Re: バーキットリンパ腫3 ( No.94 )
日時: 2015/07/23 23:20:15
名前: sigeruun

sigeruunです、こんばんわ。
参考になるか解りませんが投稿させていただきます。
私の治療法はRーHyperCーVAD療法+MTX+AraC療法でした。
連続90日迄無菌治療室が個室料金が発生しない事も有り入院中はほとんど無菌治療室で管理されました。
約8ヶ月の入院中一事退院が3回許されました。
面会時間、面会人数に規制が有りました。
入院時LDH6238-ALP946-γ-GTP520でした。
ステージW、副鼻腔に腫瘤、全身に皮下出血。
夏バテとあせもだと思い前日迄仕事してました。
朝、洗顔後鼻血が止まらなく昼過ぎ病院に行きました。
検査後、対応出来る病院をリストアップされ、病院名を見て事の重大さに、初めて気ずきました。
メンテ
Re: バーキットリンパ腫3 ( No.95 )
日時: 2015/10/03 00:57:09
名前: 丸顔(^O^)

sigeruunさん
こんばんは。まさかと思い、投稿を確認すると・・。
ごめんなさい。
その後、体調はいかがですか?
ようやく秋らしい天気?になってきましたね。
sigeruunさんの治療法始め、参考になっていると思います。
頑張りすぎず、頑張ってください。
メンテ

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