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化学療法前に小さくなった?
日時: 2010/09/15 16:35:29
名前: マキ

皆様。はじめまして。
マキと申します。
ぜひ皆様の意見をお聞きしたく、スレッドを立てさせていただきました。

現在「びまん性大細胞型B細胞リンパ腫」と診断され、ステージング中です。

生検の結果、一度は悪性リンパ腫が認められたものの、ステージング途中にウイルス性の腫瘍かもとのことで、2度の生検を行いました。
また、CT・MRI・胃カメラ・骨髄生検等(今後PET予定あり)を行い、腫瘍はのど(扁桃腺の横)にのみ限局されているようです。血液検査の結果もすべて正常値です。

ところが、現在治療等は一切行っていないのにもかかわらず、唯一あるリンパの腫れ・のどの腫瘍が小さくなっています。現在では見た目からはほとんど分からないくらいです。ですが、主治医からは、病理医からの結果で悪性リンパ腫であるとのことなので化学療法・放射線治療を行うと言われました。

お聞きしたいのですが、
悪性リンパ腫と診断されてから、化学療法を行う前に腫瘍がなくなったという方はおられるのでしょうか?
また、そういった場合にはどのように経過を見ていかれたのでしょうか?

こちらに書かせていただくことが初めてで不慣れなので、読みにくいところ・失礼なところ等あるかもしれませんが、どうぞよろしくお願いいたします。
メンテ

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Re: 化学療法前に小さくなった? ( No.3 )
日時: 2010/09/21 16:02:44
名前: あんず

こんにちは マキさん。
こちらこそ私の体を気遣っていただいてありがとうございます(*^。^*)


マキさんの場合、ただのウイルスの可能性あり…の診断や、しこりが小さくなっているのならば、このまま治療に入るのは納得できないですよね。
セカンドオピニオンされるのがいいと思ってました。
これからPET検査されるとの事でしたが、その結果も合わせてきちんと納得できる判断材料になりそうですね。

治療経過の観察方法ですが、化学療法の副作用のケアが主で、特にこれといった観察はなかったです。
2回目のCHOPの時に触診したのと、CHOP終了後放射線始まる前にCTを撮りました。
この後PETをやるようなこと言ってたかもです。

私も治療前はしこりも小さくなってるし自覚症状もなく、血液検査の結果も健康な人以上に健康といわれましたし、「本当に病気なの?まさか誤診じゃ???」って何回も思っていました。
でも病院は専門病院ですし、医師も前回の内容の事を断言していたので信じることにしましたけどね。
ちなみに医師が言ってたのは型ではなく、低悪性度の場合は小さくなることもありうる…って言ってたかもしれないです。ちょっとあやふやですみません。

どちらにしても早くはっきりできるといいですね。
診断結果を待つのが一番辛いと良く聞きますし、あせりますよね。私はそうでした。

でもこんな経過をたどっている方がそんなにいなさそうとは意外でした。
メンテ
Re: 化学療法前に小さくなった? ( No.4 )
日時: 2010/09/23 19:42:43
名前: マキ

あんず様。
お返事ありがとうございます!

色々な機関に問い合わせたところ、小さくなるということはあまり聞いたことがないので…と言われました。私も同じ経過の方が結構いるんだろうなーと思っていたところだったので、意外でした。

観察方法もお教えいただき、ありがとうございます。今の私も以前のあんず様と同じような状況なので、何度も誤診なのでは…と思ってしまうのですが、やはりプロはプロ。専門の医師を信じるしかないですよね。
PETの後に予定している診察できちんと疑問点を聞いてこようと思います。それでも色々疑問が残る場合には、病理だけでなく治療にあたってのセカンドオピニオンもしようと考えています。

本当にいつもありがとうございます。急に冷え込んできましたので、お体どうぞご自愛くださいませ。
メンテ
小さくなると思います ( No.5 )
日時: 2014/06/27 23:58:12
名前: kimi

最近、この掲示板を知りました。
私もしこりが小さくなったりする人がいるのか?探していた時期があったので、早くこの掲示板にたどり着ければな・・と思うのと同時、他の方の参考になるかもしれないので、過去のスレッドですが足跡をのこしたいと思います。

2010年8月頃に、初めて腕に3cmのしこりがあるのに気づきました。
4ヶ月くらいすると消えてしまったのですが、2011年5月くらいに、また別の場所に出来ているのに気づきました。
3ヶ月くらいするとまた消えてしまい、消えるとまた別の場所に出来るというのを、2〜3ヶ月くらいの単位で繰り返していました。
だいたい1cm〜3cmくらいのものです。

気づいたら全部で8個のしこりが出来ていたので、2012年7月に初めて皮膚科に行った次第です。
出来たり消えたりするので、皮膚的な疾患だと思っていました。

多分、悪性リンパ腫の可能性が高いとの事で生検を行い、びまん性大細胞型B細胞リンパ腫ステージ3と診断されました。

検査からPET検査をする間、1ヶ月半ほど間を空きましたが、その間に2つのしこりが消え、消えたしこりはPET検査には写りませんでした。
PET検査から2週間後に、血液内科で治療を始めましたが、残ったしこり6つのうち4つは小さくなりだし始めていて、そういう状態からR-CHOPを始めたので、1クールで腫瘍は全て消えてしまいました。(触診でですが)

R-CHOPは8回行い、8回目が2013年2月後半に終わったばかりです。
回数が減らないかな?と思っていましたが、8回が標準治療なので8回やりますと言われやり切りました。

私の思う所ですが、先生も治療は手探り?な感じではないのでしょうか?
2年前から出来たり消えたりしている状態を話したらビックリしていました。

消えたりするのは自分の免疫力で消えてるんでしょうかね?
多分、同じような人はもっといると思います。
メンテ
補足 ( No.6 )
日時: 2013/07/06 15:40:31
名前: kimi

治療を終え、PET検査をえて5月に完全寛解と言い渡されました。

先生に聞いたところ、びまん性大細胞型B細胞リンパ腫は消えたりするような事は聞かないと言われました。
濾胞性の場合だとあるようです。

びまん性大細胞型B細胞リンパ腫でも私の場合はめずらしいタイプで、「原発性皮膚 びまん性大細胞型B細胞リンパ腫 下肢型」といいます。
びまん性大細胞型の患者はとても多いですが、原発性皮膚〜はとても少ないです。
何処が原発なのか?によって、小さくなったり消えたりと、何か病気の特性があるのでしょうかね???
メンテ
Re: 化学療法前に小さくなった? ( No.7 )
日時: 2013/07/07 22:02:47
名前: taka

びまん性大細胞型B細胞リンパ腫を.H18.1に確定診断され、H18.7に自家移植(抗癌剤大量投与)により寛解、7年経過、医師からは「フラット(完治)ですね」と言われています。マキさん、この病気に自然治癒はないと思います。元気な内に、徹底した治療を勧めます。体力が弱ったら、自家移植もドナー移植も無理ですから。甘い考えから消極的な判断をしてしまい、亡くなった方を多くみました。体力がある内に強力な治療で、寛解(完治)を目指して下さい。
メンテ
Re: 化学療法前に小さくなった? ( No.8 )
日時: 2013/08/14 09:15:29
名前: TK
参照: 補足

初めまして。よろしくお願いします。
私は、平成23年6月、その数年前からこめかみにしこりができそれが徐々に大きくなってきたため、摘除術を受けたところ、病理検査で「濾胞性悪性リンパ腫」と診断されました。その後、血液検査、MRI、PET、骨髄生検など種々の検査を受けながら、「経過観察」ということで定期的に通院しています。抗がん剤治療、放射線治療はしていません。セカンドオピニオンの京大病院では「皮膚原発性」ともいわれました。ところが、平成25年1月、久しぶりにPET検査をしたところ、左鼠蹊部に約1pの集積画像が見られ、その後、同部にシコリが自分でふれてもわかるようになったので、再度PET検査を実施したところ、やはり約1pの集積画像が見られました。(こめかみから)「転移」したと言われましたが、それでも主治医は「経過観察」でよいと言われ、特段の治療をしていないのですが、7月頃から左鼠蹊部にあったシコリが徐々に小さくなり、今では触っても確認できない状態になっています。このことはよいことだとは思っていますが、あんずさんの言われたようにシコリの形が平らになったか奥に引っ込んだだけなのか、不安はあります。次回、8月下旬に診察を受ける予定になっていますので、主治医に聞いてみたいと思います。その結果についてはまた報告します。
メンテ
Re: 化学療法前に小さくなった? ( No.9 )
日時: 2013/08/13 21:53:50
名前: TK

マキ様

TKです。初めて掲示板に参加させて頂きましたが、やり方がよくわからず、自分のアドレスを表示させてしまいました。申し訳ありませんが、非表示にさせてもらえないでしょうか?
よろしくお願いします。
メンテ
Re: 化学療法前に小さくなった? ( No.10 )
日時: 2013/08/14 09:31:28
名前: ヨランダ

TK様
ネクサス事務局の者です。アドレスを非表示にしました。
次回より、投稿されるときにパスワードを入れておかれることをお勧めします。パスワードがあれば、投稿されたご本人がいつでも修正や削除ができます。
投稿文の右下にメンテナンスのマークがあります。(大工道具のスパナやねじ回しに見えます)ここをクリックすると、記事を修正するための画面が出てきます。そこにパスワードを入れると修正作業が可能になります。
掲示板が、皆さまのご闘病のお役に立てますことを願っております。
メンテ
Re: 化学療法前に小さくなった? ( No.11 )
日時: 2013/08/14 21:13:43
名前: TK

ヨランダ様

修正して頂き有難うございました。
この掲示板もそうですが、これからネクサスやいろんなサイトがあることを知りました。
ポプュラーな病気ではないので、よくわからないことばかりです。これからも活用させて頂きたいと思います。


メンテ
Re: 化学療法前に小さくなった? ( No.12 )
日時: 2018/09/19 07:38:20
名前: マキ

2010年。このスレッドを作成したマキです。
結果…というより進捗でしょうか…ご報告に参りました。

当時治療をするかどうか病理医にまで直接面談をお願いし、セカンドオピニオンでも確定となった為、2010年11月(当時25歳)からR-CHOPを6クール実施しました。喉に腫瘍があった為、唾液腺すぐ横とのことから放射線が万が一ずれた場合、唾液が出にくくなり咀嚼や発声が難しくなる懸念があった為、放射線治療は行いませんでした。

治療中、髪は抜け爪は黒くなり浮腫みから痛みも出ましたが、その後無事に寛解に至りました。

自覚症状から丸8年。今では完全寛解となり経過観察も終了しました。これまで勇気づけられた言葉は数え切れないほどです。不安で仕方がなかった当時この掲示板で皆様のお声を聞かせていただき、本当にありがとうございました。

メンテ

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