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R-CHOP治療後の副作用
日時: 2011/07/26 16:01:47
名前: ひで

みなさま、こんにちは。63歳でびまん性大細胞型B細胞リンパ腫で4カ月で5ク−ル受けました。終了後
5か月経過しましたが白血球2.04赤血球3.24ヘモグロビン10.6で白血球は治療前4.03で少なめですが
戻らずちょっと動くと疲れてまいっています(仕事は現役です)
他の掲示板も参考にさせて頂いてますが、、
人によると思うのですが、治療前に戻るのでしょうか?80%とかでしょうか。それとも
何年たっても戻らずに今の体力に慣れて生活していかないといけないのでしょうか?
主治医に聞いてもなんともはっきりしたお返事はもらえません。(大量にプレドニン飲んでるからね〜とか言ってくれます)
また座ると仙骨周りがチクチク痛んだり
指の関節の上に軟骨のような小さなコリっとしたしこりが最近できました。無痛です。(5mm位)
副作用らしきものは貧血と足腰の関節痛、足の裏のつっぱり(これは歩き始めて治ります)不眠
頭痛、風邪をひきやすい事。手のひらのこわばり
痛み、足の浮腫みなどで特には骨、関節などが中心です。
同じような体験された方などいらっしゃいましたら
お話し聞かして下さい。
 宜しくお願いいたします。
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Re: R-CHOP治療後の副作用 ( No.36 )
日時: 2012/01/17 18:42:08
名前: シロー

ナーサンさん、ベル薔薇さん、
そうです、多少のことはサラッと受け流しましょう。ホントにありとあらゆる副作用が出てきますね。ええっ、これもか、っという感じで。この程度なら考え方次第ですもんね。
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Re: R-CHOP治療後の副作用 ( No.37 )
日時: 2012/02/09 18:31:14
名前: みよ

はじめまして
福岡のみよと申します。
私は、R−CHOP8クールと髄注6回、大量抗がん剤+造血幹細胞移植と治療のてんこ盛りでした。
治療後寛解状態9ヶ月目です。
副作用は様々残っているのですが、中でも一番困ったのが「足の裏の痛み」です。
薬でも効果が得られず、結局病院の紹介で「靴」を作りました。事故での部分欠損やリュウマチでの変形、糖尿病による感覚麻痺などの人が作られるそうです。私の場合は「外出用」と「室内用」の2足で17万円程度かかりました。保険の適用は受けられず全額自費です。でも、この靴のお陰でやっと思うように歩く事ができ少しずつ体力も付いてきたように思えます。私のような場合も保険適用対象になればな〜なんて思っています。
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Re: R-CHOP治療後の副作用 ( No.38 )
日時: 2012/02/11 01:07:54
名前: ナーサンです^^

みよ様、初めまして。
とても強い治療を連続してされたのですね。
寛解が9ヶ月 これから一年、二年、三年、五年、十年、十五年…みよ様の寿命までΣd(ゝω・o)
今までの治療で完治されていると信じますよ!

さて、「足の裏の痛み」に困っておられるとの事。
私もR-CHOPGクールの後の数年間は有りました。
裸足で砂利の上を歩く様な感じでした。
節々の間接も油が切れたみたいにギシギシして、
椅子から立ち上がるのも、歩き出す時も痛かったです(*´;ェ;`*) うぅ・・

私は治療の後で膝に水も溜まりました。スポーツ整形の病院で
靴を作りました。一足が2万円以上しましたが、整形の先生の証明書が有ったので、確定申告の時に申告できました。
ただ、医療費の上限まで支払いが無いと還付されない。
納税して無いと還付されない。等の点が有ります。
とても高額な特殊な靴を作られている事から「障害者手帳」などの手続きは検討されましたか?
もしかしたら認定されるのでは?と感じます。
リンパ腫の治療で体に大きなダメージが残ったり、発生した場合「障害者年金」が貰えたケースも聞きます。
認定されれば、色々な場面で金銭的にも楽になると思います。
私の知人のリンパ腫仲間も今年の確定申告に合わせて書類の準備中です。
(確定申告とは違う手続きですが、たまたま同じ時期なので書類の整理が忙しいみたいです。)
リンパ腫の治療を受けられる病院には相談室なども有りますから、そこで相談をされるとアドバイスが貰えると思いますよ。
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Re: R-CHOP治療後の副作用 ( No.39 )
日時: 2012/02/13 11:38:13
名前: みよ

ナーサン様
心強いお言葉ありがとうございます。
私は初めての受診時点で「highrisk」「ステージW」…
脊椎・骨盤に浸潤していました。
現在こうして生きていられることが信じられないようです。
医学の進歩は凄いですね。
もっと、もっと進歩して副作用が小さくなれば…と願います。
ナーサンの表現「素足で砂利の上を歩く」まさにその通り!!です。
確定申告や障害者手帳については考えた事もありませんでした。
今週、検査・診察を受けに行きますので主治医に相談してみようと思います。
「ナーサン」のお名前はよくお見かけします。
初めての投稿でしたが、お返事いただいてとっても
嬉しかったです。
一人じゃない!って実感しました。
た〜くさんの意味を含めて
ありがとうございます。
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Re: R-CHOP治療後の副作用 ( No.40 )
日時: 2012/02/13 12:03:29
名前: ナーサンです^^

みよ様、こんにちは。みよ様は福岡の方ですよね。
福岡でもお茶会やランチ会、セミナーが毎年開催されています。
いま、福岡のスタッフの方がスレッドを立てられています。
セミナーやランチ会が来月・再来月と計画されている事がお知らせされています。
もし、体調などや都合が合えば是非参加してみて下さいね。
同じ様な治療をした仲間との生の交流はまた格別な物が有ります。
自分同様の治療をされた仲間が元気になっている姿に接する事で、
「ああ…自分も今は辛いけど、いずれはこんなに楽になるんだなぁ」
と思う事はとても勇気と希望が貰えますよ -☆
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Re: R-CHOP治療後の副作用 ( No.41 )
日時: 2012/02/13 18:19:58
名前: みよ

ナーサン様 ありがとうございます。
福岡でのセミナーの事は連絡をいただいており、(私にできることでの)お手伝いと参加をお願いしております。
そうですよね。元気な心でいるために仲間との交流を大切にしていきたいと思います。
いつかは私が勇気と希望を与えられるようになれたらな〜!
こんな事も夢ではないですもんね!

治療中は治療や副作用に耐える・病気を治す…という目的があったのですが、
経過観察になった今のほうが孤独を感じたり、根拠のない不安に襲われたり…と、心が元気じゃない瞬間が増えた気がします。
勇気を出して投稿してよかった!です。

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Re: R-CHOP治療後の副作用 ( No.43 )
日時: 2012/04/16 15:39:23
名前: hide

皆さま お久し振りです。RCHOP治療後
様々な副作用にめぐり会いながら一年二ヶ月過ぎた頃生活のちょっとした油断からだと思いますがR・COHP経験者の免疫力低下、染色体の関係など主治医の意見もありましたので皆さまの参考になればと思いお知らせします。定期血液検査で血小板20000白血球1600に減少
再度検査で血小板7000に急減少し緊急入院になり血小板輸血しマルク等の検査で急性突発性血小板減少症紫斑病と診断され只今入院治療中でステロイドパルス療法をしています。原因は口から入ったウイルス によるアレルギー性ではないかと。まず白血球減少しその後蕁麻疹が発症しました。。。デカドロンで少しずつ血小板戻りつつあるようです。毎年この時期に一年位経過したRCOHP経験者に多いそうです。またステロイドなので骨が心配です。免疫力低下や体力落ちてる時は口から入るものを気を付けようと思いました。 参考になれば幸いです。



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Re: R-CHOP治療後の副作用 ( No.44 )
日時: 2012/04/22 10:36:14
名前: シロー< >

hideさん、

貴重な情報ありがとうございます。R-CHOPが終わり、約半年になります。ウィルス対策、感染症対策、など全くしていませんでした。主治医も言わず、言うのはわが愚妻だけ。
今日から外出時はマスクを着用するなりして対策することにします。
ありがとうございました。
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Re: R-CHOP治療後の副作用 ( No.45 )
日時: 2012/04/23 18:31:29
名前: ヨシコ

hide様
貴重な情報をお知らせいただきまして、ありがとうございました。私は、2010年に濾胞性リンパ腫が発覚し、R-CHOP療法を8回しました。治療が終了すれば、だんだん元気になると思っていたので、hideさんの情報には、とても驚きました。そういう私も治療終了後、白血球数が1年減り続け(最低2040)、このときは好中球数も800くらいになり、1年1カ月後にやっと増加に転じました(3040)。現在、1年4カ月になりますが、また減りました(2870)。生活に制約を設けていませんが、hideさんのご指摘のように、感染症やアレルギーなどに注意したいと思います。
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Re: R-CHOP治療後の副作用 ( No.46 )
日時: 2013/03/29 22:20:02
名前: デコ

私も治療終了して5カ月です。
腰痛に、右足太もも、足の裏に激痛で2週間程、
眠れず整形外科を3件、9回も行きました。座骨神経痛でも、椎間板ヘルニアでもなく、原因不明と言われました。眠れずインターネットで、オンコビンの副作用を知りました。神経障害です。主治医に聞くと、副作用じゃあないと・・・
こんな言葉に患者は振り回されるんですよね。
1回抗がん剤治療してみろって感じです。
緩和ケアに行き、医療用麻薬貰いました。少し楽な感じですが、綺麗には、痛みは消えてくれません。何時まで続くのだろう。誰か教えて下さい。
メンテ

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