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鼻型NK/T細胞リンパ腫
日時: 2012/01/21 12:44:31
名前: ひろ < >

私の妻(41歳)も鼻型NK/Tを昨年発病させました。
Devic療法3クールと放射線で治療しましたが、退院後、PETで検査した所、首に再発してしまいました。どなたか同じような人がおりますか?現在入院中です。
メンテ

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Re: 鼻型NK/T細胞リンパ腫 ( No.16 )
日時: 2012/04/01 13:34:32
名前: ひろ@

ドット様

現在妻は、食事がほとんど採れないままで
投薬でなんとか持たせてる所ですが、
放射線治療が終了しましたし、
ブイフェンドを1ヶ月飲み続けて
アスペルギルスも陰性になりましたので
これからは、白血球も上がって、熱も下がれば
少しずつ食事が採れると思ってます。

アスペルギルスに関しては、私も詳しくないのですが
真菌(カビ)に感染したということでしょうか。

その際の放射線治療が有効かどうかというのは、
はっきりわかりません。
主治医から、SMILE療法か放射線かの選択を
迫られ、アスペルギルスをコントロールすることは、出来ないと言われたのです。

それで、先月の6日に東京のがんセンターで
セカンドオピニオンを聞きに行ってきまして
過剰治療を心配されましたが
放射線をそのまま続けることになりました。

来月の2週目にPETで検査です。

体調を気遣って有難うございます。
お陰様で体調は、だいぶ良くなりました。

ドット様もSMILE1クールで肝臓にダメージが
あったということですが、GOT、GPT、等の数値が
上がったといううことですか?

SMILE療法が効いていることを
祈ってます。




メンテ
Re: 鼻型NK/T細胞リンパ腫 ( No.17 )
日時: 2012/04/02 19:55:08
名前: ドット

ひろ@様

放射線治療が無事に終了してよかったです。
放射線以外に、化学療法はしているのでしょうか?

1クール目は、AST、ALT(GOT、GPT)の
数値が上がりました。
しかし、今回は正常値で変化がなかったので、
初めての薬に対するアレルギー反応だろうという事でした。
あとは、ロイナーゼの副作用で
アンチトロンビンの数値が下がり、
ノイアートを何度か投与しました。
このアンチトロンビンの回復が遅く、
5週間になってしまいました。

今回もアンチトロンビンの数値が下がったので
ノイアートを投与する予定です。

奥様は、今後、smileの予定なのでしょうか?




メンテ
Re: 鼻型NK/T細胞リンパ腫 ( No.18 )
日時: 2012/04/05 00:36:54
名前: ひろ@

ドット様

放射線一本です。

が、放射線が骨にあたっていたので
骨髄抑制あり。白血球が1000前後まで
下がったのでノイトロジンを注射してます。
それでも、熱が上がったりします。

来月にPETでの検査があり身体の他の部位に
異常集積が認められばSMILE療法になると思います。
異常集積が無ければ、(寛解)自家末梢血管移植
です。
まだまだ道のりは長いです。
精神的にタフさを求められますが
キレないで頑張っていきましょう。
メンテ
Re: 鼻型NK/T細胞リンパ腫 ( No.19 )
日時: 2012/04/18 10:02:59
名前: ドット

ひろ@様

smile2クール終わったところで一時退院をし
PET検査を受けてきました。
結果、あちこち見られた集積は消えていて
治療が非常によく効いてる、CRに近い状態でした。
smileは私にはとても効く治療だったようです。

来週から3クール目を開始して
その後バンクでの移植になります。

本当にまだまだ道のりは長いですね。
でも、未来はきっと明るいです!
根治を目指して頑張りましょう。



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Re: 鼻型NK/T細胞リンパ腫 ( No.20 )
日時: 2012/06/07 21:52:37
名前: yoshiko< >

主人が昨年九月にNK/T細胞リンパ腫の再発にて
スマイル療法を2クール実施
三月から五月の入院でDevic療法4クール、放射線照射(鼻腔周辺)50グレイを行い、寛解。
この時点で、私は医師に提案しています。折角、獲得した寛状態だから、自家移植のための血液を保存
しておきたと。さらには、PETを再度、受けたいことも。しかし、医師の「その必要はない」と。
わずかに、その三か月後んp再発でしたから
私は、最新の治療を求めて、他県へ転移させました。
患者発信は何より大事ですし、IC(インフォームドコンセント)は必ずしも提供すべき情報のすべてを
患者側に提示しているとは思えない・・・という
冷静な目も必要です。
とにかく、本人さんは致死率のきわめて高いこの病気と精神的に向き合うだけで 精一杯なのですから
家族、ことに一番近くにいる、伴侶こそが
ガムシャラになる必要があります
メンテ
Re: 鼻型NK/T細胞リンパ腫 ( No.21 )
日時: 2013/02/27 13:24:08
名前: ふぁんさん

去年の5月退院して今はすっかり髪も伸び元気です。
治療は3クール+放射線治療50グレイ当てました。
治療が終わって3カ月ぐらい腫れてましたが、今は落ち着いてます。
治るという気持ちが大切ですね!
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Re: 鼻型NK/T細胞リンパ腫 ( No.22 )
日時: 2013/08/09 14:55:01
名前: onepiece dvd< >
参照: http://www.lwtlaw.com


まずはsmile療法が効いて
腫瘍をしっかり叩いてくれることを
祈りたいと思います。
メンテ
Re: 鼻型NK/T細胞リンパ腫 ( No.23 )
日時: 2014/10/17 14:43:47
名前: ミナミ< >

こんにちは。ウチのお母さんが鼻型NK/T細胞リンパ腫って診断されました。左鼻と肺のところに集積が見つかり、限局性2期なんだけど、smile療法を勧められました。理由は鼻と肺が離れてるから広い範囲で照射したらダメージを受けるからです。どなたかアドバイスをくれたらありがたいです。
メンテ
Re: 鼻型NK/T細胞リンパ腫 ( No.24 )
日時: 2014/10/17 16:58:46
名前: ミナミ< >

ひろさんの奥さん今はどんな状態ですか?お元気になられましたか?
メンテ
Re: 鼻型NK/T細胞リンパ腫 ( No.25 )
日時: 2014/12/11 11:38:26
名前: あつし

私の母は一昨年nktリンパ腫を発病し一年かけ放射線治療や抗がん剤治療によるデビッド療法をやりました。
現在はこれが一番有力な治療法ということで一年かけ治療した結果何とか完壊という結果をいただきました。
私は母親の姿は普段強くとても病気に負けるような母には見えなかったので当然だと思っていました。
ペットの結果も素晴らしく良好だったのですが、11月頃だったと思います退院をしやっと普通に家に帰ってきたと思ったのですが、歳を越し1月に足のくるぶしに異変を持っていたので2月から検査入院をすることになったのですが、3月4日に肺への転移が発見されました。
退院してからは安心しきっていたのもあり、自分は好き勝手に行動し仕事終われば遊んでの日々で
私は母へ何もしてあげられなかった、側にもっといてあげれば良かったと、もっと話をしたかった、どんなに母は怖く辛く寂しく苦しかったか後悔してもしきれない程罪悪感を感じております。肺への転移が確認されて一週間という僅かの時間で息を引き取りました。抗がん剤が使う使わないないと医師の割れもあったのですが、本人の希望だったので抗がん剤をやっていただいたのですが医師の予想通り翌日から尿が出なくなり、体はどんどん膨れて行き最後の三日間は眠らせました。眠らせる前に私は 母と退院したら沢山旅行に行こうね焼き肉や美味しい物を沢山食べてこれからまた一緒に楽しく暮らそう、誕生日も迎えていたのに入院してしまったから何もあげれてないだからお祝いしよう!と言ったのですが本人は頷くだけでした。最後に母は篤と豊でなくて良かったよお前達では耐えられなかった、お母さんだから良かったと。お母さんが死んでもお前達は仲良くやるんだよと言い放ち薬で眠らせたまま息を引き取りました。享年50と誕生日を迎えたばかりです。私はこの母といままで 沢山争ってきました、無駄な口喧嘩や我が儘をしてきて親不孝ものと自分を憎んでいます。ですが、これだけは言えますやっぱり母は俺の中で最も偉大であり素晴らしい人だったと誇りに思います。nkt鼻型リンパ腫は確率療法がまだ発見されていないのが現状です、原因も未だに解ってはいないと先生に聞いています。
こういった癌を早く治せるようにしてもらいたいと、もっともっとこの様な患者や苦しむ家族を救って頂きたいと思います。病気だけではなく、親を家族をもっと大事に大切にして頂きたいと思います。
長文失礼いたしました。
メンテ

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