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びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植思案中
日時: 2012/05/11 22:07:57
名前: ゆうこ

びまん性大細胞型B細胞リンパ腫  ステージVa 43歳 男性 です。
現在R-CHOP 6コース+リツキサン2コース終了して、PET検査の結果寛解といわれました。最後の治療終了時から2ヶ月経過しています。

これで治療も終わりだと思ったのですが、
「あなたの場合、腫瘍がお腹に2個あって、最大11.5cmで巨大だったので、標準的治療ではないけれど、自家末梢血幹細胞移植も続けてしたほうがいい。」
と言われました。
でも、急にそんなこと言われてももう治療は終わったと思っていたので、心の準備ができてないし、
さあ治療も終わったし次は仕事だと思ってどんどん仕事入れてしまったし、治療すべきかどうか迷っています。
それで、先日セカンドオピニオンも受けてきましたが、過去に明確なデータがないこととやってもやらなくても予後があまり変わらないことなどをかんがえると、「なんともいえない。本人しだい。」
と言うようなことを(ソフトに)アドバイスいただきました。
それで、ますます迷ってしまって、
自家末梢血幹細胞移植を受けた場合のリスクと、
受けなかった場合のリスクを秤にかけて考えているのですが、いまだ答えが出ず、時間ばっかり過ぎていきます。
再発した場合のサルベージ療法が効きにくいということを考えると今受けておいたほうがいいのか、
自営業で仕事をしなければ経済的にどうなるのかなど気がかりなこともたくさんあり、受けなくてもR-CHOPで約半数の方が再発しないようなので、しないほうがいいのか本当に迷っています。
どなたかアドバイスお願いいたします。
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Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植思案中 ( No.7 )
日時: 2012/10/04 09:32:03
名前: coo

私はホジキンで型も違いますし、年齢も違う(当時31歳)んですが、自家移植の体験談だけでも。


自家移植は私のいた病院では無菌病棟で受けましたが、部屋が空いてない場合は一般病棟の個室で、ビニールのカーテンをつけてやるという話も聞きました。
私は無菌病棟(無菌室ではなく、病棟自体が無菌病棟で、相部屋もあります)の個室で受けて、
病棟にあるコインランドリーで移植後もなんとか洗濯を自力でしていました。
かなり大変でしたが、お風呂も必ず入らなければいけないので、自力で入ってました。
確かに普通の抗がん剤とは比べ物にならないですが、白血病の方がやっている化学療法と同じくらい(ちょっと言い過ぎ??)で、白血病の方はそれを何クールもやると思えば、自家移植は1回で済むし、同種移植とは比較にならないくらい楽です。
治療関連死も5%くらいと低く、同種なら30〜40%とかあったとしても、自家移植ではあまりないので、そう考えるとやってもいい治療かなと思います。
治療後もだいたい1カ月くらいで退院できますし、長くても数カ月かなと思います(時々1年くらいかかる人もいるらしいですが)
私も半年くらいは体力もないし、熱を出したりしていましたが、主婦業は難なくこなせるくらいにはなりました。
でもご主人のように一家の大黒柱として働くとなると、わけが違うんだと思います。
どうか無理をなさらずに、もし奥さまが働けるようでしたら、そういうことも選択肢に入れてみてはどうでしょうか?
メンテ
Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植思案中 ( No.8 )
日時: 2012/10/09 11:22:31
名前: みよ

ゆう子様
お久しぶりです。

ご主人様の移植後のご様子を読ませていただき本当に安心しました。
ご主人様の「(大量抗がん剤と移植をしたことで)安心感が違う。」という言葉⇒全く同感です。

私も髪の毛はもちろん《まゆ毛》《まつ毛》《鼻毛》と…全身の体毛が抜け落ちましたが
抗がん剤での脱毛は必ずまた生えてきます。
私も薬剤師の先生(ちょっぴり髪の毛が薄かった…)と「今は私の方が薄いけど⇒もうすぐ勝つ!!笑」 なんて冗談言い合っていました。

本当に私たちは先輩方のご尽力や医学の発展に日々力を注いでくださる人々のお陰で「標準治療」が受けられ 今生きていることができているんですよね。

これから季節は《乾燥》や《風邪ウイルス》など体力のない者にとっては怖〜い物がたくさん押し寄せてしてきます。
私は、全身に保湿剤を塗りながら人混みをできるだけ避けて⇒体力回復に勢を出すことを一番に生活していました。

移植から1年5ヶ月が経った現在は…
・ダイソンはまだ持てません。
・重たい荷物はキャリーカーを使うようにしました。
・外出は一日置きなら「OK!」です。
・通院は3ヵ月毎の検査です。
 (薬を貰うために月1回通っていますが…)
  抗がん剤の副作用で足裏の痺れ というか 痛み というか…が取れないため痛み止めを処方してもらっています。

今後もご主人様の回復が順調にいきますよう心から応援しております。

ゆう子様も頑張り過ぎないようにしてくださいね!


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Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植思案中 ( No.9 )
日時: 2012/10/18 20:26:32
名前: ゆうこ

貴重な体験談をありがとうございます。!! 治療受けたの最近ですよね。うちの主人の治療体験とほぼ同じ感じがします。
うちの主人は運よく無菌室が空いていたので、そこで移植を受けられたのですが、普通の2人部屋(ベットにビニールすらない)で60代の方が移植を受けていたのを見ていました。その方は、移植に対する恐怖というかネットで情報を調べたりすることもなかったようで、2人部屋で無菌室でもないのに何の文句も言わず普通にしていました。で、熱でたり下痢したりもしてましたが、(最後ちょっとの間だけ無菌室に入ったようですが)元気に移植後3週間で退院していきました。本人の体力なのかたまたま運よく何事もなかったのかわかりません。もしかして医学が発達して以前に比べればほんとに「大変さが雲泥の差」なのかもしれませんし。
もちろんだんな本人は「つらい、しんどい。今までの抗がん剤とは比べ物にならない。」と、口では言っていましたが、ベットに寝たきりでうーうー言ってたの移植後2日目だけで、あとは起き上がって私と会話(不機嫌だったけど)してました。下痢したり、痔になったり、口内炎が痛いとか言ってましたけど。経過が良く移植後3週間で退院しました。(60代の人が移植後3週間ならおれだって3週間で退院だ〜とライバル?意識でがんばってました)(笑)
やっぱりやってみないと分からないし、個人個人みんな経過がちがうのでしょうね。

ただ自家末梢血幹細胞移植を決意する前の話ですが、治療関連死5%がネックでした。治療関連死5%といえば低く感じますが、5%って、人数に置き換えると「20人に1人」じゃないですか・・・
自分のだんながその「20人に1人」にならない保証ってどこにもないんだよな・・って考えると、無事退院するまでほんとに怖かったです。
だんな本人も怖かったようで、自分のパソコンのデータ消去したり、インターネットの履歴消したり、DVD捨てたり、見られたくない本処分したりしていました。それなりに覚悟もしていたようです。
あと、経済的なこと書き込んだのでよけいご心配おかけしてしまって申し訳ございません。治療終わってみれば、生命保険と、家族の協力と、やりくりで無事経済面は乗り切ることができました。掲示板に書き込んだ当時は、不安でいっぱいでしたので。あんなこと書かれたら心配しますよね。すいませんでした。うちは自営業なので私も仕事しているのですが、主人が入院中は、休みの日曜日に喫茶店のウエイトレスとかバイトしてました。バイト中はだんなの病気のこと考えなくていいのでいい気晴らしになりました。
家業は、だんなの体力が戻るまではリハビリ程度に、できる範囲で頑張っていきますね。大丈夫、無理はさせませんから。ご心配おかけしました。すいません。
メンテ
Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植思案中 ( No.10 )
日時: 2012/10/18 20:32:04
名前: ゆうこ

cooさまへ
上の記事、coo様あてです。
投降後に、あて名書いてないことに気づきました。
すいません。
メンテ
Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植思案中 ( No.11 )
日時: 2013/09/15 14:12:11
名前: ゆうこ

みよ様へ
どうもありがとうございます。移植前、みよ様の言葉の一つ一つにどんなに励まされたことか…
また読み返して、涙ぐんでしまいました。(あ、更年期なんで涙もろい?(笑))
1年5か月たっても、風邪ウイルスとか心配しなければいけないのですか。せいぜい3か月程度かと思っていました。
髪の毛は生えてくるまでのつなぎにファッションウイックを1つ買いまして、お客様のところへ行くときに使用しています。これからだんだん寒くなるし、帽子替わりにちょうどいいようですし。
なんせ髪なし、眉なし、まつ毛なしだと新規のお客様がおびえて逃げます。(笑)
これまで(そしてこれからも。)あんまり病気のこと周りに言わないようにしていました。(自営業は、悪評に弱いので。)
念のために書いておきますが、私が「仕事しろ〜。会社が大変・・」と無理やりだんなを働かせているわけではありません。(笑)

話は変わりますが、先日、主人が息子たちと腕相撲をしまして簡単に負けていました。
考えられないくらいやっぱり筋力落ちるのですね。
でも、もともと基礎体力はあったので、町内毎日軽トラで走ってます。でも、以前に比べて疲れやすくなったといっています。
あと、「顔が針でつつかれているようにチクチク痛い。特に口の回り。」と言っています。抗がん剤の副作用でしょうか。
みよ様の足のうらの痛みが、だんなは顔に出た・・・という感じなのでしょうか?(私の勝手な解釈です。)
味覚も不安定で、味がしたりしなかったり・・・どうゆうわけか日数かたてばたつほど回復するというものではないようですね。
嗅覚も何か特定のにおいにひどく敏感です。たとえば洗濯洗剤の匂いとか。飲み水の匂いとか。まるで化学物質過敏症の患者の症状のようです。

それはそうと、先日うれしいニュースを見ました。
IPS細胞がノーベル賞だそうで。IPS細胞なんて初めて聞きましたけど、すごいですね。!
今じゃなく、10年後の未来にこの病気になってたなら・・・もっと楽な方法でこの病気が治ったのでしょうね。
きっと未来にこの掲示板読んでいる人が、
「昔はこんなきつい治療してたのか。よかった〜自分は医学の発達した今現在治療受けられて。」なんてつぶやくかもしれませんね。
そんな未来を夢見てもいいのでしょうか。
そんな夢を見るチャンスをもらったのだから、これからも一生懸命頑張ろうと思います。
みよ様と一緒にそんな未来を見てみたいなあ・・・なんて、思います。
それでは、お体に気を付けて、がんばってください。(うちもがんばります。!)
メンテ
Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植思案中 ( No.12 )
日時: 2012/10/20 22:19:24
名前: みよ

ゆうこ様
ご主人様は一日 一日お元気になられているようですね。
お仕事にも復帰されているご様子に(無理やりではなく…笑)ご主人様の回復力には驚き!と、嬉しさで胸が一杯です!

ご質問の回答になるのかどうか判りませんが、私の経験をお伝えしたいと思います。

☆風邪ウイルスは白血球の数値で感染しやすいのかどうかを判断できると思います。
 私は、体力の無さのため感染すると回復に時間がかかるため《人混みを避けたり》《マスク美人?になったり》しています。
 
☆真冬のスキンヘッドは、帽子なしでは寒くて寝られませんでした(笑)

☆筋力はホントに信じられないくらいに落ちています。
 それを意識せずに無理するとあちこちの筋を痛めていましたよ。
 
☆私の足の裏の痛みは抗がん剤の副作用の痺れ(末梢神経障害)で、砂利の上を素足で歩くような(ナーサンの表現をパクってます…)痛みのため、少しでも軽減できような靴を作りました。
 (病院で紹介してもらって…しかし、1足⇒10万円ほどかかりました…トホホ…)
 両手指先にも痺れが残っています。
 ご主人様の顔の痛みが副作用なのかどうかは主治医に尋ねられてはいかがでしょう。

☆味覚・臭覚異常は本当に人それぞれの出方をするみたいですよ!
 味覚は、私は甘いもの(砂糖・みりん・米など)が全く食べられませんでした。
 臭覚は、とっても敏感になりいろんな匂い(他人の化粧・香水・料理・洗濯洗剤・柔軟剤など)で「気持ち悪〜!」ってなっていました。
 自分の身体も「臭〜い」と感じ、主治医に「私臭くない?」って匂ってもらったり…
 「これも副作用だよ!ちっとも臭くないよ!」って返事にホッとしたりしていました。

どの症状もまるで薄紙を一枚一枚剥がすように、いつしか軽くなり…感じなくなるのでしょうね。
私も《味覚・臭覚異常》はやっとなくなりました。

今一番最後までしぶとく残っているのが「足裏の痛み」です。
歩数が多くなるほど辛いので、必要以上は歩きたくなく「筋トレ(みたいな〜)」は自宅の絨毯の上…だけで(夫に笑われながら)やっています。

天野理事長や他の方のコメントを読んでいると、現在では標準治療になっている「リツキサン」もその頃は保険適用ではなく自費で受けてあり…
そういう先輩方たちの運動のお陰で私たちは治療を受けることができ、こうして生きていられるんですものね!
ips細胞によって今後の医学は目覚しい進歩が期待されますが、私たちも今の医学の先端治療を受けられたし…生かされてるし…だから、今は生き続けることが大切な使命なのかな〜とも思います。

ご主人様も私もぼちぼち…しぶとく…生き続け、ゆうこ様も私の夫も傍で笑顔で一緒に未来に進めますように!!。


 
メンテ
Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植思案中 ( No.13 )
日時: 2012/10/29 01:25:14
名前: たか

当方も同じ病気をH18に発症。W期でした。発病時54才、男性。R-chopで寛解に持ち込み、自家移植を行いました。7年目に入った現在、再発はありません。自家移植思案中とのことですが、私の経験から言えば、体力が許すなら、V期〜W期の方は絶対にすべきです。大量投与、自家移植をしなかったら、今は無かったと思っています。
メンテ
Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植思案中 ( No.14 )
日時: 2012/11/08 21:44:23
名前: ゆうこ

みよさまへ
いつもあたたかい励ましの言葉、ありがとうございます。
あいかわらず返信おそくてすいません。

実はだんなが、ついに風邪を引いてしまいました。ずっと、マスクハンサム((笑)?)やってたんですけど。
ほんとに回復に時間がかかっています。今まだ調子悪いです。原因はおバカなはなしなんですねよ。

先日、友人が遊びにきました。
ゲホゴホ咳をしていたので、
「大丈夫ですか。マスクありますので、どうぞ。」
と言って、マスク差し出したら、
「心配してくれてありがとう。でも、マスク嫌いだから。治りがけだから大丈夫。オレ」
と言って、マスクを結局付けてくれず、で、その次の日、だんなが風邪を引きました。
友人はすっかり直りました。「悪かったね。」と言ってくれました。(そんだけかい!)
これからますます寒くなりますし、風引きさんもたくさん出るだろうし、
「免疫低下してます。感染しやすいんです。」
って言っても、気を使ってくれるような方はあんまりいないでしょうね。

それから、だんなの「顔の痛み」ですが、主治医に聞いたら、
「さあ、なんでしょうね〜?」と、言われました。
主治医にはなんだか分かってて、どうしようもなくてそう言ったのか、検査してみなくては分からない・・と言う意味で言ったのかはナゾです。
あと、味覚異常ですが、今日の夕飯に新鮮な刺身を出しました。だんなはまだ食べられないので、オリーブオイルでにんにくのスライスをいため、刺身を焼いて塩コショウで味付けしたものを出しました。一口食べるなり「う、まずい。」と、言いました。安いオリーブオイルだったからか、味覚がまだ正常じゃないのかはナゾです。(笑)
本人は、「だいぶ回復してきた。」と言ってますが。(ということは私の料理に問題が?)(笑)

回復したと言えば、息子たちの原付バイクで「モータースポーツリハビリ」やってます。まあ、バイク乗るだけなんですけど。
さすがに自分の400ccのバイクは庭でちょっと動かす程度ですね。
現役肉体労働者バリバリ20年やってきたので、もう自分で動きたいようです。すごい筋肉痛らしいですけど。


あと、「リツキサン」自費だったんですか。すいません。先輩方のご苦労を思わずに未来はもっと楽なんだろうなあ・・・なんてうらやましがってました。すいません。
確かに、今現在の(平成24年現在の書き込みです。)最先端治療受けられたのですものね。感謝ですよね。
では、寒くてなが〜い冬がもうじきやってきそうです。みよ様もお体に気をつけてがんばってくださいね。
メンテ
Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植思案中 ( No.15 )
日時: 2012/11/09 22:14:13
名前: ゆうこ

たかさまへ。
貴重な書き込みありがとうございます。!!
「7年間再発なし」というのは、同じ治療を受けたものとして、(あ、だんなですが。)本当に心強いです。!

「自家移植思案中」というスレッドの題名がまずいようで反省しております。

実は、もうやってしまいました。自家移植。・・・

今現在は、だんなは元気に回復途中です。
朝起きるとき、体が固まって動かなかったり、顔の筋肉が固まって「いーうーいーうー」と、発声練習してからでないと表情作れなかったり・・・
など色々後遺症がありますが、がんばっています。
それから、どうせ体を動かしても動かさずに寝ててもずっと体中筋肉痛で痛いと分かってからは、毎日仕事しています。

こんな毎日なので、この治療を受けてから、「この選択は正しかったのだろうか。」なんて、(だんなじゃなくて私が)心が揺れる日もあるのですが、現実にこの治療の恩恵を受けているたかさまの書き込みを見て自家移植受けて良かったのだと心の底から思える日までがんばるパワーをいただきました。

本当にありがとうございます。

それでは、寒くなってきましたので、お体お大事に。どうもありがとうございました。
メンテ
Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植思案中 ( No.16 )
日時: 2012/11/09 22:25:02
名前: ゆうこ

「びまん性大細胞型B細胞リンパ腫で自家末梢血幹細胞移植思案中」
と言う題の掲示板で、問題解決してからもずっと書き込みをしていたのですが、そろそろ卒業したいと思います。
本当にお世話になりました。
どうもありがとうございました。
「同じ病のみなさまもがんばっている。」
と思って、私たちもくじけずがんばって生きます。
辛くなったら、また掲示板読み返します。

どうもありがとうございました。
メンテ

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