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眼内悪性リンパ腫で脳転移への予防的な治療を勧められています
日時: 2012/06/05 08:38:49
名前: サニー

眼原発の悪性リンパ腫で、MRIとPET−CTの結果、脳と全身には今のところ見られない状態です。
眼原発の場合は、1/3がそのまま転移せず、残りの2/3が脳転移をするそうです。
眼科では経過観察、血液内科では抗がん剤治療を勧められています。ただし、現在目に見える腫瘍がないため、予防的治療という意味合いが強いようです。
クールなども不明(3〜4クールくらいみたいです)、自家移植はするかどうかはまだわかりません。
セカンドオピニオンも取ってみたいのですが、この病院がよいよという情報などあれば教えてください。
また治療したよという方がいればお話を聞かせていただきたいです。
数週間で決めないといけないようで急いでいます。
よろしくお願いいたします。
メンテ

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眼内悪性リンパ腫ではありませんでした ( No.9 )
日時: 2015/03/26 17:12:01
名前: 休暇終了なのか?

事務局様、サニー様、お返事ありがとうございました。
このスレッドに投稿して三カ月が経過しました。

あれから色々な検査をして今も検査が追加追加です。

一番心配だった悪性リンパ腫の再燃も眼内リンパ腫の疑いも無くなりました。
目の中の黒いドットもステロイドの点眼液で今はありません。

ご心配をお掛けいたしました。

ただ、リンパ腫では無いのですが黒いドットが減少しましたが、
黒いドット発生の時から有った頭痛は形を変えて増加しました。
また、その頃から瞼が落ちる症状が発生した事で、
頭部中心の再検査を受けました。

視神経に炎症も有りますし、ぶどう膜炎も有るのですが、その原因が分からない。
という事で、大学病院での経過観察が続いていました。

先日、もしかしたら「免疫疾患かもしれない。」の可能性の話が出てきました。

リンパ腫の患者さんの中で有る割合で発生する病気の可能性らしいです。
その確定のための検査が通院のたびに追加されている。

今は、そのような状態です。目のリンパ腫ではありませんでしたが。
眼内リンパ腫では無いの結果が出るまでの気持ち。
サニー様の不安な気持ちが一時ですが分かりました。

今は奏功も続かれておられるみたいで良かったですね!
治療で完治されている事を信じています!

書き込みありがとうございました!
メンテ
Re: 眼内悪性リンパ腫で脳転移への予防的な治療を勧められています ( No.10 )
日時: 2015/09/30 18:12:27
名前: anzunoko

サニー様 私は2013年頃 貴方と同じ症状で たまたま ここを覗き、結果がまだ書き込まれて無かったけれど、予防的に脳にも効く抗がん剤治療をする話に希望を頂きました 運良くその治験的な抗がん剤治療を私も受けて 2年になります 目の方は、目に抗がん剤を5回注射して、1度寛解しましたが、一年後片目だけ再発 また目に抗がん剤治療5回を行ない今は落ち着いてます 私の場合は この先どうだかは分からないけれど、取りあえず希望が持ててます ここのサイトを見た方の希望になればと投稿させて頂きました
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Re: 眼内悪性リンパ腫で脳転移への予防的な治療を勧められています ( No.11 )
日時: 2015/10/03 03:31:07
名前: かれな

はじめまして。

うちの父、61歳が同じ病気を本日宣告されました。
原発性眼内悪性リンパ腫だと思われます。
調べていくと、予後不良の文字ばかりで不安です。

こちらは東京に住んでいるのですが、もしこの掲示板を見ていらっしゃったら、名医や評判の大学病院を教えて頂ければ幸いです。
今は、築地のがんセンターから、東京医科歯科大学に紹介されそこで治療をするようです。

1年、2年と無事に過ごされてる方の情報が知れて少し安心ひました。
メンテ
Re: 眼内悪性リンパ腫で脳転移への予防的な治療を ( No.12 )
日時: 2015/10/04 23:06:10
名前: サニー

anzunoko様

はじめまして。現在は落ち着かれているとの事でよかったです。
私の方は今の所、寛解を維持しています。
私は、眼に1週間に1回を4クール(1ヶ月間)→脳への予防として全身への抗がん剤治療、→眼への維持療法として1ヶ月に1回を10クール行い、治療はそれで終了して現在に至ります。
anzunoko様の寛解状態がこのまま続きますように。

かれな様
私も築地のがんセンターのセカンドオピニオンで東京医科歯科大学を教えていただきました。
詳しい事はわかりませんが、東京ですと東京大がさらに積極的な治療をされているようです。
お父様の治療が奏功されますようにお祈りいたします。
メンテ
Re: 眼内悪性リンパ腫で脳転移への予防的な治療を勧められています ( No.13 )
日時: 2015/10/05 00:23:54
名前: かれな

サニー様
お返事ありがとうございます。
サニー様も築地のがんセンターから東京医科歯科大学を、ひ紹介されたのですね。
東京大学病院も積極的に取り組まれているのですね。
情報ありがとうございます。
サニー様は現在、東京医科歯科大学で治療されていらっしゃいますか。
1年経って寛解されているとの事で希望がもてました。
ありがとうございます。
メンテ
Re: 眼内悪性リンパ腫で脳転移への予防的な治療を勧められています ( No.14 )
日時: 2015/10/05 00:27:10
名前: かれな

サニー様。
2012年に告知されておりましたね。
3年ですね。
さらに希望が持てました。

父はまだ、脳のMRIをとってないので、脳への転移がとても心配です。
ただ、疲れやすいのか、すぐに横になってしまっておりまふ。
メンテ
Re: 眼内悪性リンパ腫で脳転移への予防的な治療を勧められています ( No.15 )
日時: 2015/11/18 17:09:02
名前: anzunoko

サニー様 今のところ私も落ち着いております。サニー様の書き込みに どれくらい勇気づけられた事か
 有難うございました。
かれな様 ご心配お察し致します。
私が治療を受けたのは、東京医科歯科大学でした。私の場合は、眼内のみでしたが、眼科の先生と血液内科の先生が、脳転移への予防の為、脳への抗がん剤治療を試験的に行ってらっしゃいます。目の手術及び目の抗がん剤治療「外来で注射」の後、その治験をしてる別の病院で5回の抗がん剤治療を受けました。
脳に出ても同じ抗がん剤だそうです。
良い方向に向きますよう
メンテ
Re: 眼内悪性リンパ腫で脳転移への予防的な治療を勧められています ( No.16 )
日時: 2015/11/24 18:13:54
名前: かれな

anzunoko様

コメントありがとうございますm(_ _)m
気がつくのが遅くなりました。
私の父も東京医科歯科大で治療しております。
anzunoko様も現在は寛解してるとの事で安心しました。
ただ、うちの父の場合、光彩に癌があるようでまだ、眼へ眼内注射が出来ていない状態です。
現在は全身に抗がん剤R-CHOPを行っております。
その後眼への抗がん剤、脳への予防投与の予定になっているようで、先が長くその間に転移しない事を願っておりまふ。
R-CHOPの影響で脱毛も始まり、辛そうですが、anzunoko様、サニー様同様、寛解してほしいです。

メンテ
Re: 眼内悪性リンパ腫で脳転移への予防的な治療を勧められています ( No.17 )
日時: 2018/10/01 22:21:23
名前: リム

今母が眼内への転移の眼内悪性リンパ腫で、全身への大量メトトレキサート+リツキサンの治療を終えた段階で、東大病院に転院をしました。東大ではすぐに脳転移への予防的な治療で、眼内注射がスタートしました。

治験同意書へのにサインを次々と求められるので、新しい治験を断ったところその先生は問題ないと納得してくれたのに、他の先生から「この治験にサインしないと今後の治療は高額医療になるが大丈夫か?」と告げてきたそうです。
同意書には『これを断っても治療がかわる事はありません』と明記されていますが、これは建前で、これにサインしないと眼内悪性リンパ腫は治療してもらえない病気なのでしょうか?

高額な医療費とはどのくらい高額なのか聞いてもわからず不安が募るばかりです。

なんだか治療の為に東大へ行ったのではなく、治験の材料になる為に転院したように感じてしかたありません。
毎日違う検査があり、朝から夕方まで毎日違う検査の為に病院へ行き、母にも疲れがでてきております。
先生方はとても良い先生ばかりで、治療は安心して
眼内悪性リンパ腫は自費による高額医療費を支払わないと治療してもらえないものなのでしょうか?

皆様どんな事でも良いので、ご教授いただけますと助かります。よろしくお願いいたします。
メンテ
Re: 眼内悪性リンパ腫で脳転移への予防的な治療を勧められています ( No.18 )
日時: 2018/10/02 20:36:55
名前: リム

リムです。
解決いたしました。

今までサインしたものは全て治験ではなく○○●●治療の解析と研究のお願いというものでした。
それらはこれからの治療と研究に役立てる為のものだそうです。研究の為に更に検査が必要なもは体力が落ち高齢の母には負担がかかる為、現状はお断りいたしました。

そして、これにサインしないと高額医療費がかかりますと言われた件ですが、説明された先生の勘違いだったそうです。

今まできちんと説明を受けずに差し出されるまま母がサインしてしまっていた事が問題だったので、今後は私がきちんと目を通してからサインさせて頂けるようにお願いしてきました。

先生方も親身になって向き合って話をしてくれました。

このサイトに出会い、同じ病気の方々の治療内容や現状を知れた事は有り難い情報でした。
メンテ

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