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マントル細胞リンパ腫の治療法
日時: 2012/10/09 21:42:47
名前: バラク

マントル細胞リンパ腫IV期、62歳男性です。2012年8月に大学病院で診断、がんセンターで治療しようと移りましたが、R−CHOPしかやらない、と言われて、何か物足りない感じを持ちながら、来月からスタートしようと思っています。まだ腫瘍は小さいようです。最近治療を受けられた方の情報をお待ちします。またこれからの生活についてアドバイス等を。
メンテ

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Re: マントル細胞リンパ腫の治療法 ( No.1 )
日時: 2012/10/09 23:36:24
名前: とん

バラクさま はじめまして。
寛解6年のマントル患者でとんと申します。
たいへんな時だと思いますのに、すごく落ち着いたご様子で感心しています。

私は一患者にすぎませんので、どうぞご参考程度になさってくださいね。

治療方法について、R−CHOPで物足りない..と書かれていますが、もうすでにいろいろ
調べられたのでしょうか。たしかに、このタイプは、あんまりいいことが書かれていませんよね。
そして、R−CHOPでは、寛解はするものの、残念ながら再発される方が少なからずいらっしゃるというのも。

私は、比較的若かったこともあり、R−HyperCVAD+MCを4セット(8クール)受けています。
1クールめにR−CHOPを強力にしたような化学療法、2クールめでは違う薬剤..というのを繰り返します。
幸い、その後いまのところ私は再発なしで過ごしていますが、R−CHOPでは絶対ダメであったかどうかは
わかりませんし、私と同じ治療を受けても残念ながら再発した方もいらっしゃいます。
私の治療後、新しいお薬も認可されましたが、いまのところ初発治療には使えないようですので
治療の選択という意味では、私のころとあまり変わりないのかなと思います。
ただ、再発時の治療の幅は増えていますので、私にとってもこれは安心材料です。(あんまり再発のことは
考えたくないですよね)

HyperはCHOPに比べるとはやり強力な治療ですので、治療中の生活がかなり変わってしまうと思います。
治療は無菌室での入院が必須となりますので、その間は当然仕事もできないですし。(私は月1程度、
一時退院時に出勤していましたが、かなりキツかったです。)ちなみに私は合計で8ケ月ほど入院していました。

もしバラクさまが治療にギモンをもっておられるのであれば、セカンドオピニオンを受けられたほうがよいのかなと思います。
どういった理由でいまの先生がR−CHOPしかないとおっしゃったのか、私にもわかりませんし、
納得してから治療を受けられたほうが、気持ちがあがりますし。

なお、私もお世話になったマントル患者の掲示板がありますので、ご紹介しておきますね。
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/usshikun.html
人数が少ないので、こちらの掲示板ほど人の目にはふれないですが、マントル患者からの話が聞けるかと思います。お大事になさってください。
漠然なことしか書けませんしでたが、よければまた書き込んでください。わかる範囲でお応えできればと思います。
メンテ
Re: マントル細胞リンパ腫の治療法 ( No.2 )
日時: 2012/10/14 21:37:12
名前: バラク

とん様
さっそくのご返事いただきましてありがとうございました。いろいろな情報のお礼遅くなりましたが、元気なうちに(?)あちこち行っておきたく、出かけてばかりいますので、申し訳ありません。治療法で、ハイパーがより強そうで、従って効きそうな錯覚を持っていましたが、そもそもあなたの年では耐えられるぎりぎりかな、と言われており、家族もそのような無理はかえってどうか、との意見でもありましたので、まずはR-CHOPかなと思っています。。今の先生は、ハイパーは臨床試験に参加していた時にはやっていたが、それは終わってしまった、との説明です。 再発のことは私にはまだ早いかもしれませんが、いろいろ方法はあるよ、と聞いているので、とりあえず目前のものに注力したいところです。ありがとうございました。
メンテ
Re: マントル細胞リンパ腫の治療法 ( No.3 )
日時: 2012/10/15 10:29:28
名前: ベル薔薇

バラク様

私は、濾胞性と瀰漫性が最初から混在している患者です。
ただ、年齢が同じな事から返信させて頂きました。
勿論治療法も違いますが、私にとって5年前に受けたR−CHOPは、大変つらい治療でした
リビングにお布団を敷いて寝込んでいたこともありました。
1番辛かったのは胃痙攣で2度ほどかかりつけの近所の病院で点滴を受けました。
調子が良い時もあり、遊びやショッピングのお出掛けも出来てました。

人それぞれの副作用ですが、後から医師に重い方でしたねと言われました。

これから治療に入られるそうですが、良くなるために乗り越えて下さいね!
終わったら、きっと楽しい事も待っている筈です!!
頑張って下さいね

がんセンターは、築地ですか?他の地方でしょうか?
私は、東病院です。

私も、再発治療が間もなく始まりそうです。
明日は、マルクをやります。
バラクさん同様、私も今のうちに遊ぼうって考え、いつもの遊び人にさらに輪をかけて出歩いています。
治療中は、余り人ごみには行きたくないですから。

風邪などに気を付けて下さいね。

お互い、がんばりましょう!!
メンテ

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