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小細胞性リンパ腫(慢性リンパ性白血病)の治療について教えてく
日時: 2012/10/24 10:29:51
名前: daisy

はじめまして。

先日、63才の母が上記診断を受けました。
主治医からは治療を勧められていますが、今のところ治療は開始していません。

理由を簡単に説明します。
5か月ほど前、鼠頸部のリンパ節のはれに気付き受診し、検査入院を経て今は自宅にいます。
目立った症状は特にありませんが、検査からは、

くび・腋下・鼠ケイ部のリンパ節腫脹(左右)、貧血(9.3くらい)、骨髄内の腫瘍は80%、可溶性IL‐2レセプター5180・・・など言われました。

PETをとりましたが、特に活性が映し出されることはありませんでした。

上記のような結果から、主治医には、
・腫瘍量が多い
・貧血がある
という理由にて治療を勧められました。しかし、
「治療をしてもしなくても、結果(予後)にはあまり差がない」ともいわれ、ではなぜ、苦しい思いをしてまで治療をしなくてはいけないのかが分からなくなってきました。

主治医の説明にも不十分なところがあるのではないか、と、身内の自分としては思っています。セカンドオピニオンも考えていますが・・・。

同じ病気の方など、何かアドバイスがありましたらぜひ頂きたいです。

メンテ

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Re: 小細胞性リンパ腫(慢性リンパ性白血病)の治療について教えてく ( No.1 )
日時: 2012/10/25 15:07:22
名前: p-con

daisy様 初めまして。
濾胞性リンパ腫患者本人です。医療関係者でありませんので、参考になるか成らないかの書き込みになります。

情報がまだ少ないので、何とも言えないのですが、慢性リンパ性白血病は比較的悪性度の低い物にはいると聞いたことがあります。
そのためにPETの反応が薄いかも知れません。これは自分の経験からの話ですので、話半分以下で読んでください。

最初、自分は濾胞性と慢性リンパ性白血病の2つの可能性があると言われ、生検が出来なくて2年弱経過観察しました。
その間に進行はしていましたが。
進行が遅いと思うのはこのことが有ってのことです。

分子標的剤が使えるようでしたら、副作用の可能性が低く高治療効果を期待できますが、白血病で使えるかどうか分かりません。
貧血はヘモグロビンでしょうか。10を切ると体に変調が来ているかも知れません。
その境目辺りかも知れませんし。

確かに治療を受けると、後が疲れます。最初に使う治療が若干体力を必要とする物である場合が多いみたいですので。

セカンドオピニオンの前に、主治医の先生に今治療を受けなければご本人にどの様な症状が起きるのか。
受けて寛解(完治ではなく安定という言葉が良いかも知れません)の状態に成った後の予測、体調の予測などを お尋ねすると良いと思います。
それと他の選択肢にはどの様なものがあるか。
病気本体の治療を受けなかった場合のリスクはどうなのか。その場合の対応はどういう物があるかなど。

それから、国立がんセンターのホームページに基本的な情報が載っています。

http://www.ncc.go.jp/jp/index.html

上記がアドレスです。「国立がんセンター」でワード検索されても見られると思います。

http://ganjoho.jp/public/cancer/data/CLL.html

慢性リンパ性白血病・小細胞性リンパ腫の情報は上記のアドレスで見られます。

少しでも不安を無くし、気持ちを軽くできますようにお祈りしております。

お母様もdaisyさま家族の皆様も 無理が掛からぬように またお一人で全てを抱え込まぬようにして 病気に相対してください。

お大事になさって下さい。
メンテ
ありとがとうございます。 ( No.2 )
日時: 2012/10/26 10:40:23
名前: daisy

p-con 様

daisyです。レスいただきどうもありがとうございます。

そうですね。まずは来月の受診時に、アドバイスいただいた点について主治医に質問してみることにします!

ちなみに、 母は3年ほど前の近医にての血液検査でも貧血やその他の血球の低値を指摘されていました。精査はせず半年ごとの採血にてフォローを、とのことでしたが母は放置した経過があります。おそらくその当時から発症していたものと予測しています。

現在はヘモグロビンが9台ではありますが自覚症状はないと言います。それが治療に積極的になれない要因とも思いますが…。

主治医から提案のあった治療は、フルダラビンとリツキサンによるものです。教えていただいたサイトなどで調べてみましたが、それらは比較的副作用の少ないもののようですね。

治療を検討するにあたって、本人含め家族の病気に対する理解度の相違、意見の一致の困難さ、などなどたくさんの問題にも直面しています。
本人の人生にとって最良の選択ができるように、焦らずにいきたいと思います。

どうもありがとうございました。
メンテ
Re: 小細胞性リンパ腫(慢性リンパ性白血病)の治療について教えてく ( No.3 )
日時: 2012/11/03 22:31:54
名前: ムクゲ

daisy様 はじめまして
私2010年に慢性リンパ性白血病と診断され、現在も通院治療している者です。(この掲示板のP4を参照して下さい)

当時IL−2Rの値は5200、白血球は30000、ヘモグロビンは12位で骨髄には腫瘍は無いとのことでした。

生検の結果が出て、この病気は進行は遅い(年単位で進行)が治らないし相当前に発症していて見つからなかっただけだと言われた時はショックと不安ですぐにセカンドオピニオンを受けました。結果は初めの病院と同じ診断と治療内容だったので、すぐ治療を始めました。

この病気は強い薬は効かずデメリットがあるだけなので弱い薬を使いますとのことでしたが、幸いに薬が効いてIL−2Rの値も基準値内、血液検査も異状無く推移し現在安定を保っているところです。

以上が私の現在までの治療経過ですが、この病気の人は非常に少ないので同病の人からの情報は殆ど貰えないようです。幾らかでも参考になれば幸いです。

「治療してもあまり差がない」と言われたようですが、治療しないよりするほうがメリットは有るのではないかと思いますが、そこらは私の病状との違いもあることですから、主治医にとことん詳しく話をお聞きになったうえで、セカンドオピニオンも最後には考えてもいいのではとも思います。

なかなか決断するのは難しいとは思いますが、お母様にとって最良の選択が出来ますようお祈り致しております。
メンテ
Re: 小細胞性リンパ腫(慢性リンパ性白血病)の治療について教えてく ( No.4 )
日時: 2015/02/21 00:22:12
名前: CLLer

その後、治療は始められましたか?過去数十年使われてきた従来の抗がん剤治療なら、無治療と治療群の間で、統計的には生存期間に差は認めらないようです。主治医さんは正しいと思います。しかし、今は、FCR(フルダラビン、シクロフォスファミド、リツキシマブ)療法が標準治療となっていて、これは生存期間を著しく延長することがわかっています。さらに、あと数年まてば(たぶん)、イブルチニブというもっと有効で副作用の少ない薬が使えるようになると思います。日本では、わりと早いうちから治療を勧める医師もおられるようですが、外国では、基本的にはぎりぎりまで治療しないというのが原則のようです。理由は、FCR以外の治療では、初期に治療を開始しても生存期間を延長しないからです。延長しないどころか、生存期間を短縮するという統計もあります。その理由は、使用する抗がん剤が、二次ガンや骨髄ダメージ、進行性が速い悪性転化を起こすリスクが増加するからです。FCRも骨髄ダメージやリヒター転化(悪性リンパ腫の一種;生存期間1年)のリスクは覚悟しないといけないようです。
メンテ

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