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濾胞性リンパ腫 T期 再発の可能性について
日時: 2013/02/18 02:57:44
名前: ななちけ

はじめまして。ななちけと申します。
39歳で濾胞性リンパ腫T期 場所は膵頭部裏に
5pの腫瘍があり、R-CHOP 3クール、その後
放射線治療 1か月 40グレイを予定していました。
がしかし、R-CHOPの吐き気が酷く、主治医から
2クールでの中止を提案され、私も続く吐き気に
耐えられず、抗がん剤より放射線の方が治癒の
可能性があるという言葉を信じで その後1か月
放射線治療をし、2012年12月に退院し今は
21日に1度のリツキサン維持療法をしています。
4回目のリツキサンが先週終わったばかりです。

濾胞性は限局期といえど再発しやすいと主治医
の説明があり、いまだに再発の恐怖を消化できずに
います。子供も小さく、治療のきつさも手伝い
「一生再発だけは...」と、ただただそれを
祈りながら過ごしています。

限局期の場合 放射線での治癒の可能性が約5割の人にあるとの文献があり、頼むからこの5割に入ってて
ほしいという気持ちでいます。

そこで質問ですが、放射線治療でその後再発せずに
長期寛解(治癒という言葉がないため)を維持されて
いる方がいらっしゃるのでしょうか?

医師は個人差があります、とか必ず再発します。
とかしか言いません。頭では十分分かっている
つもりですが時々どうしようもない不安に押し
つぶされそうになり涙することもあります。

濾胞性リンパ腫、再発は必発ですと言った血液内科
の医師の言葉が頭から離れません.....。
メンテ

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Re: 濾胞性リンパ腫 T期 再発の可能性について ( No.18 )
日時: 2013/03/24 22:01:07
名前: スイカアタマ

こんばんは、全然気を悪くしてないですよ。
ななちけさんのお子さんは、まだ夜泣きの時期なんですね。
懐かしいです。

今日、広島でリンパ腫のセミナーが有りました。
ななちけさんも、お近くだったら参加されれば良かったと思います。
沢山の方が参加されました。

私の担当の先生が講師で発表されました。
先生が言われたのは、再発・完解は有るけれど、明るく前向きにと言われてました。
私もそう思います。
なったものは、しょうがないし。
うまく、病気と付き合って行くしかないですね。

それから、超怖がりでリツキサンも吐き気止めを入れて貰っています。
でも、この病気になって7年で色々な事が有りましたよ。

あっそうそう、この病気の同じタイプの友達を作る事です。
痛み・辛さが分かり合えます。

メンテ
Re: 濾胞性リンパ腫 T期 再発の可能性について ( No.19 )
日時: 2013/03/24 23:06:06
名前: ななちけ

スイカアタマさま

確かに濾胞性の患者さんは少ないですね。
そしてブログで見つけてもほぼ「再発」の文字が
見えてくる。まだ「再発」という言葉が怖いの
でしょうね。

我儘かもしれませんが早期に治療したんだから
「再発」はないと思いたい...。まだまだ混乱という
トンネルのど真ん中にいる感じでしょうか?

今は前述の通り放射線治療の治癒率5割にすがって
生きている状態です。仮にこの5割にはじかれたら
...「再発」ですが...。今は 出たらその時だ!
というより「出ませんように..長期寛解の中に
入っているように...」と祈る消極的な患者でしか
ありません。

今は安定剤を飲みながら 日々過ごしている状態
です。

スイカアタマさま、アドバイスありがとう
ございます。
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Re: 濾胞性リンパ腫 T期 再発の可能性について ( No.20 )
日時: 2013/04/09 22:33:37
名前: ななちけ

本日 主治医より「寛解」をいただきました。

本日よりいよいよ「見るだけ」の経過観察に
なります。治療は辛かったくせに、何もしない
不安が出てきました。...

色々な方よりご意見いただきありがとうございます。
経過観察中の方、濾胞性の方、引き続きアドバイス・その他なんでもかまいませんのでご意見い
ただきますと嬉しいです。

「見るだけ」の恐怖もなかなか....。辛いです。
メンテ
Re: 濾胞性リンパ腫 T期 再発の可能性について ( No.21 )
日時: 2013/04/10 20:14:53
名前: キンシャチ

ななちげさま
寛解おめでとう!

寛解になっても当分免疫力は落ちていますので、
手洗い、うがい、マスクは続けられた方が安全です。

無理せず健康状態を維持してください。
メンテ
Re: 濾胞性リンパ腫 T期 再発の可能性について ( No.22 )
日時: 2013/04/16 23:21:42
名前: スイカアタマ

ななちけさん、完解になって良かったですね。

治療を終えても、不安って有ると思います。
みなさん、そうですよ。

濾胞性は再発しやすいので、体の変化が有ったら、病院に行く事です。

そして、キツイ治療をしたので、無理しない様に。
手洗い・うがいを。
(家族の方も)
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Re: 濾胞性リンパ腫 T期 再発の可能性について ( No.23 )
日時: 2013/04/18 23:08:35
名前: ななちけ

キンシャチさま

ありがとうございます。リツキサンで相当リンパ球
が減っていまして...。うがい・手洗い、マスクは
暫く必須ですね。

何としても長期寛解 目指します!!
メンテ
Re: 濾胞性リンパ腫 T期 再発の可能性について ( No.24 )
日時: 2013/04/18 23:11:30
名前: ななちけ

スイカアタマさま

やはり皆さん不安なのですね...。皆さんどーんと
構えていらっしゃる印象がありましたので....。

濾胞性...、時間的な猶予はありそうですが、
「再発」の言葉がついてまわる...。厄介なものに
なってしまったな...。と。

長期寛解を祈りつつ日々頑張ります。

ありがとうございます。
メンテ
Re: 濾胞性リンパ腫 T期 再発の可能性について ( No.25 )
日時: 2013/04/25 16:49:57
名前: シンゴ

ななちけさん 完解よかったね

これからは、定期健診と自分で触診チェックやってれば怖くなんかないですよ。
体に変化があれば、医師に相談すればいいんです。

再発なんて考えず、完解できたことを喜びながら、 いつも前を向いて笑っていてください。

"笑い" は免疫力を高める最良の処方なんですよー


メンテ
Re: 濾胞性リンパ腫 T期 再発の可能性について ( No.26 )
日時: 2013/04/27 19:28:04
名前: ななちけ

シンゴさま

ありがとうございます。

治療がきつかっただけにうれしい半面、「見るだけ」
の怖さがあります。皆さん 同じ恐怖と付き合っている
のですね。
ただ、濾胞性ゆえに定期検診も「再発」ありきでの
経過観察なのかな...?と考えたりもします。
治療が苦しかったのでせめて それに見合う結果が欲しい
ところですが、こればかりは...。
もう「治療」はこりごりなんですけどね...。

笑って暮らすよう頑張ります。
メンテ
Re: 濾胞性リンパ腫 T期 再発の可能性について ( No.27 )
日時: 2014/10/28 14:52:23
名前: ななちけ

前回の治療後の悩みにお答えいただき本当に
ありがとうございました。

あれから2年経ち、寛解も3年目に突入と思った
矢先、1か所ですが腫瘍が確認されたのと
腫瘍マーカーがじりじり上昇していたのを考えて
「再発」と告知されました。

前回のRーCHOPで叩いたつもりだったのですか、
濾胞性本当にしぶといですね....。

今回の再発治療は局所ということで放射線治療と
リツキサンで挑むことになりました。吐き気の悩みは
ないと思いますが、あの治療の辛さを考えると
この結果にはちょっと納得がいきませんが、今度こそ
治してもらう!!の気持ちで治療します。

今回の放射線治療の場所は頸部です。
どんな副作用があるのかの説明はまだ受けていませんが
少し不安です。
メンテ

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