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手全体のしびれが辛い
日時: 2013/07/15 14:02:34
名前: あや

濾胞性リンパで今抗がん剤治療中です。
6クール予定の5ルールの6日目です。
2クール目から、手先に違和感あって、それがどんどんひどくなり、今手の平が、ずっとジンジンしています。
先生にも、訴えたのですが、お薬もらえませんでした
どなたか、軽減できる方法教えてください
メンテ

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Re: 手全体のしびれが辛い ( No.9 )
日時: 2013/07/21 23:22:24
名前: ななちけ

あやさま

女性は家事やら ベル薔薇さまが苦労されたATMとかの操作等の
「家を回す」仕事で手を使う事が多いので、悩むお気持ち、
分かります
私は 産後9か月で生検のため入院、その後治療して
治療が終わった頃には子供には忘れられて大泣きされ
るわ、子供関連の書類の記入の字がとにかくヘロヘロ
で、役所の人に「外国の方ですか?」と聞かれるらい
R-CHOPと言いますか、治療にはいい思い出はないですね。
字も体もガタガタで。しかも寛解しても常に「再発」
を心配しながら、痺れや、体調不良、免疫うんぬん
には気を使いながら 生活しなきゃならないのが何とも
辛いところです。良くなるための治療であるはずが、日常
に支障やら注意事項があるわけで...

痺れは手に関してはほぼなくなりましたし、髪も生えましたが
治療したが故の「だるくなりやすい」という症状に今は
苦しめられています。子供も2歳手前で一時も黙って
いない、仕事も復帰したわで この「だるさ」が目下
の悩みですがだるいものはどうしようもないし何の
副作用でもそうなのですが、「時間」が解決してく
れる部分が多いのかなぁ、と思います。
私は腹部に腫瘍があったためガッツリ消化器(胃、十二指腸、膵臓)
に放射線が当たったため食欲不振が治療後も長らく
続きましたが、何故か7か月経過した時から突如食欲
が出てきました。
で、8キロ増。あぁ、これが日薬なのね、と。

投薬も中止した私が大きな事は言えませんが、治療が
7月末に終わるとのこと。「やったー終わりが見えた!!」
と安堵しています。と同時に疲れやすい夏、風邪を
ひきやすい冬を乗り切ってください。

最後のR-CHOP!! 遠い地より無事に、静かに終わりますよう
祈っています。

長々と失礼しました。

では
メンテ
Re: 手全体のしびれが辛い ( No.10 )
日時: 2013/07/22 18:08:37
名前: ベル薔薇

ななちけ様・みなさま

暑い夏が続いて、夏大好きな私はウキウキ

わたしは、初回治療から4年目の昨秋に再発しました。

医師からは、受診の度に再発するからねって言われていましたから、
驚くこともなく、『あちゃ〜再発したのね。治療は何にするのかな?』
そんな感じで、医師に何か治験やら臨床試験はないかしら?と、
尋ねて、医師の臨床試験に参加が決まり腫瘍がまだ2センチ足らずでしたのに、
治療が始まりました。

まだ、治療終了して2か月くらいです。

ななちけさんは、まだお若いんですね〜

わたしは、そういう若い方に病気を克服して元気に人生を過ごして頂きたいと言う思いで、
臨床試験に参加を決めています。

わたしでさえ、医師は20年は生きるからなんて言って(笑)、
治療のメニューは沢山とっておき副作用の軽いものからやりましょうって言われています。

まだまだ、再発ありきですが、そのうちリンパ腫は完治するようになります

悪性リンパ腫は、ただのリンパ腫になりますよ。
再発を恐れず、元気な時には楽しく生きましょう

人生は、長い様で過ぎてしまえばあっという間です!
1日1日を、有意義に生きて下さいね。

頑張りましょうね
メンテ
Re: 手全体のしびれが辛い ( No.11 )
日時: 2013/07/22 20:58:18
名前: ななちけ

あやさま、ベル薔薇さま

...そうなんですよね、濾胞性って再発しやすいといいますか、
医師によっては「いずれ再発」という言葉を使われて、
治りたい気持ちで治療に臨む者としては 素直に前向きには
なれません...。何とかこの治療で最後にしたい...。
その一心で定期検診も いつも祈る気持ちで受けています。
私の場合 発病年齢が早いため、付き合う時間も長いわけで
「再発」はあって欲しくないのですが、どうなんでしょうね..。
ただ、ベル薔薇さまはじめ 先人の方々の尊い治療歴が
後の標準治療になったり、将来は「治る」と言われるように
なるのでしょう。リツキサン登場より10年。グラフも
未完成のような形。私もこの中にいる。そしてどうなるかで
グラフの形がちょっとだけフラットになるような予後に
なるように、と願うのみです。

移植技術もそうですが、先人の尊い治験の上に成り立って
今があると思っています。

ありがとうございます。本当にありがとうございます。

そして 濾胞性=再発 という公式がなくなる日が来ることを
祈っています。

....もう治療は こりごりです(笑)

メンテ
Re: 手全体のしびれが辛い ( No.12 )
日時: 2013/08/03 22:24:16
名前: ななちけ

あやさま、治療終了しましたか?

お疲れさまでした!!

これからもっとも暑い時期に入ります。
無理せず ゆっくりいたわりながらお過ごし
ください。
メンテ
Re: 手全体のしびれが辛い ( No.13 )
日時: 2013/08/04 10:47:42
名前: あや

ななちけ様

連絡ありがとうございます。

気にしてくださっていたんですね
嬉しいです
オンコビン中止のまま、29日30日に終了しました。

やっとの事で6クールという感じです

手の痺れ、手のひらの熱さは変わらず、入浴する後は、めちゃ手のひらが熱くぬるいお湯のシャワーだけにしても辛いです。

実は、5クール目の7日目が日曜で、その日に左腹部が、すごく痛く我慢できず、救急外来で診察

腸の働きを抑える薬を処方され、診療時間内に、来院してくださいと指示されました

いつもの主治医の日ではなかったのですが、診察してもらい、手の辛さを訴えたら、神経内科の初診に今から、いけるように神経内科宛に、メールを送ってもらい、診察してもらいました

メチクール錠、リリカ25mg処方してくれました。
まだまだ、改善は、みうけられませんが、私の主治医にも診察受ける際にいつも訴えていましたが、聞き逃され対応が、かなり違うのには、ショックをうけました。

でも、気の弱い私、主治医でない時に診察にきたのを、気分悪くされるか心配で、病室まで探しに行き、
通院した理由を話たのですが、感じ悪かったです。
まだ、若い先生なので、プライドなのか?
むずかしいですね

もし、この手に改善があれが、すぐに、書き込みます。
私のように、辛い思いをしている人に、役になればいいのですが・・
メンテ
Re: 手全体のしびれが辛い ( No.14 )
日時: 2013/08/20 15:37:53
名前: あや

キンシャチ様 ベル薔薇様 ななちけ様 皆様


本日診察日でした
先生に完全寛解です。って言われました
嬉しい
皆さん、支えてくれて、ありがとうございます。
その後に、再発したら、今度はもっと、辛い治療に、なります。ってどうなのこれ


私の病名は、濾胞性と、びまん性と混合で特殊って、
医師はパソいつも打ちながら、話すので、感じ悪いです。
後は、副作用の手足の痺れ、足の裏の違和感が、無くなれば、嬉しいです

どうしたら、再発しないんでしょうねぇ

医師に、今まで禁止だったものを、解禁か尋ねるのに、1番にアルコール、2番に生もの、3番にマスク
の順で聞いた私の態度が、いけないのかもねぇ

メンテ
Re: 手全体のしびれが辛い ( No.15 )
日時: 2013/08/20 21:17:58
名前: キンシャチ

あやさん
完全寛解おめでとうございます!
手の痺れは私も治療を終えた時に氷水に手をつけた様な痺れがありましたが、次第になくなりました、あやさんもしばらくしたら元に戻ると思います、
完全寛解されても、体力と免疫力はかなり落ちています。
私は、しばらくは手洗い、うがい、人ごみではマスクをするよう気をつけていました。
また、温泉、大衆浴場のレジオネラ菌には特に気お付けています。温泉はかけ流し以外はいきません。
まずはゆっくり体力改善して下さい。
メンテ
Re: 手全体のしびれが辛い ( No.16 )
日時: 2013/08/20 22:42:37
名前: ベル薔薇

あや様・ななちけ様・キンシャチ様・皆様

こんばんわ

あや様、完全寛解!良かったですねっ
私も再発治療後、完全寛解しています。

そして私も、あやさんと同じ様に濾胞性と瀰漫性が混在しています。
初回治療時の生検でその様に言われていますが、普段は濾胞性患者としています。

治療も濾胞性の治療をしています。
大丈夫ですよ!混在していても・・・

今は、焦らずゆっくり元の体に回復するように努めて下さいね。

しびれも、抗がん剤も体から次第に抜けていき元気になります。

お疲れ様でした!

油断しないで、お大事に
メンテ
Re: 手全体のしびれが辛い ( No.17 )
日時: 2013/08/21 00:17:47
名前: ななちけ

あや様・ベル薔薇・キンシャチ様・皆さま

完全寛解おめでとうございます!!

無再発、これ本当に考えます..。ただですね、
再発治療にベンダムスチンがあるんですけど
個人差はあれどR-CHOPよりましだったという
人が多いです。何故か初発治療では認可されて
ないんですけど...。

しかし寛解したそばから「再発」の話は嫌ですね。
私は治療前に「再発は必ずします」とか言われて
びっくりしました。ですから逆に絶対と言わせない
と心だけは強く持つようにしました。とはいえ
突然不安になるときもあります。だって必ず、とか
言われては...。
でもですね、W期の方で10年無再発だった方もいて
当時はリツキサンもなかったらしいです。
ということは今後10年で第2・3のリツキサンが
でる日も来るんではないか?と希望を持っています。

今年の夏は暑いですし、それが終われば風邪を
ひきやすい冬が来ます。
もー嫌ですよね、ただただ「治りたい」ために
必死に劇薬に耐えてきたのに体は弱るのは。
でもですね、少しずつですけど美味しくご飯が
たべられて、少しずつ足が外に向くようになります。

今は ご自分の体に正直にだるいときは横になって
頑張った体をいたわってあげて下さい。

本当におめでとうございます!!嬉しいです(涙)
メンテ
Re: 手全体のしびれが辛い ( No.18 )
日時: 2013/08/21 15:46:32
名前: あや

キンシャチ様 ベル薔薇様 ななちけ様 皆様

早々に、皆様から、お祝いの返信いただけて、嬉しいです。
 
辛い思いして、治療してきた人が、大勢いるんだなぁ
自分だけじゃないって、このサイト通じて感じます。

またお茶会とか地区で開催した時には、参加したいと思います。

ありがとうございました。





メンテ

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