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特殊な濾胞性リンパ腫?
日時: 2013/09/30 12:13:46
名前: くーすけ

はじめまして。
父(80歳)の件で、泣き言を書かせてください。

5年前に発症した濾胞性リンパ腫(Va)はR-CHOP6クールで寛解させることができました。
今春よりマーカーとしていた数値(LDH、CRP、可溶性IL2R)が上昇し始め、夏に再発と確定されました。
血液検査、骨髄検査、PETを行い、治療はBR療法を減量して始めることになりました。
ところが、第1クール終了後10日ほど経過した頃より週単位で様々な症状を伴って体調が悪化し始め、第2クール後には激痛に見舞われるようになりました。
主治医からは吐き気等体調不良の原因は治療の副作用であり、今後楽になるとの説明で、大量の内服薬を処方されるだけ。
第3クール目前で、ようやく重い腰を上げるかのようにCT検査となり、その結果、骨盤腔内のリンパ腫が急速増大したために腸全体が閉塞していることが判明し、緊急入院となりました。
入院手続き後、改めて説明を受けると、
 初発時に遺伝子変異があったにも関わらず治療が成功したのはラッキーだったこと、
 年齢的に治療の選択肢がBRしかなかったこと、
 BR療法を行ったために、高悪性度の遺伝子を獲得してしまったこと、(形質転換?)
 よって、余命三カ月であること
という見解でした。これは、第1クール後、主治医に安心していいでしょうと言われた話とは大きく食い違います。
今まで散々無視され続けていた父のQOLは、入院数日が経過して、少しだけ改善されましたが、治るために受けた治療で却って死期を早められてしまった悔しさは紛れません。

BR療法には落とし穴があるかもしれないということをお伝えしたく、書かせていただきました。
長文、失礼しました。
メンテ

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Re: 特殊な濾胞性リンパ腫? ( No.1 )
日時: 2013/10/02 13:24:49
名前: p-con

くーすけ様、大変な状態であるのですね。
ご心痛お察しします。

自分も濾胞性リンパ腫患者で、2003年に疑いが掛かり、2年後に症状出現のために治療に入りました。
それから、今年の2月上旬で、3回目の再発治療が終わり、長年居着いていた腫瘤がどうやら消えたのではないかとの話でした。
治療法はRB,BRどちらでも良いのかな。
この治療は血管炎を引き起こしやすいようで、人によっては結構痛い思いをします。
自分はこのタイプでした。
今は両腕の血管が殆ど潰れたような状態になっています。
採血やら、血管への点滴などが遣り難い状態です。

この病気は、人によってかなり出方が異なり、また変化も多彩なようです。
最初の再発の時は、血液検査に何も出ず、画像検査で腫瘤が元気になっているようだと分り、急ぎ治療に入る様な状況です。
治療に入ってから、血液データーに異常が出始めたような感じです。
R−CHOPはアドリアマイシンが悪さをしてくれて、最初のクールは七転八倒の苦しみを味わい、使用薬の量を思い切り減らしての治療になりました。

こんな感じで、いざ治療に入ってみて、初めて分るとか、結果が変で調べ直すと病気が変化しているというのが分るようです。
怒りの持って行きようがないのが、病気への対応の難しさでもあるようです。
血内の先生は、余り患者さんに干渉しないように注意されています。注意が向けられているという安心感と裏腹に、それだけ悪い状態なのかと心配をさせない心遣いのようです。
ですから、先生方の説明は抑揚のない無機質のような説明が多いのだと思います。

でも、思いを書かれて、幾らか気分も晴れたでしょうか。
周りの人が暗くなっていると、お父上様も感じ取られるでしょうから、普段と同じような感じで接するように、またご自身もお体に気を付けて下さい。
メンテ

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