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ダブルヒットリンパ腫??
日時: 2013/10/27 16:57:28
名前: testudo < >

連続投稿で申し訳ありません。母のリンパ腫は、DLBCLの中でもたちの悪いダブルヒットリンパ腫で、余命は1年くらいだと今の主治医に言われました。母にはそのことは話していません。

ダブルヒットリンパ腫について、インターネットで調べても日本のサイトにはあまりなく、海外のサイトばかりです。

ちなみに主治医が言うには、生検の結果、CD10とCD20の抗体が見つかったとそうです。

ただ、胃の生検は4回やって2回は失敗しています。マルクの結果も正常だったのです。PET-CT像でMALTリンパ腫ではなくDLBCLと最終的に判断したようです。

そもそも染色体の異常をどういう方法で調べたのかは一切触れていません(FISH法??)。母は本当にダブルヒットリンパ腫なのでしょうか。もしそうだとしたら、R-THP-COP療法は有効なのでしょうか。
メンテ

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Re: ダブルヒットリンパ腫?? ( No.1 )
日時: 2013/11/22 21:06:24
名前: testudo< >

今日、母は、造影CTを撮りましたが、主治医曰く、リツキサン3回でもあまり腫瘤が小さくなっていないとのひとでした。

抗がん剤治療の1回目はリツキサンを使いません目の交換剤治療が終了しましたが、主治医の話にガックリきました。

ただ、主治医の言葉「もう4回やっちゃったしなぁ」には不信感を感じました。抗がん剤を変えたいようですが、具体的なレジメンは示しませんでした。放射線治療への変更も言っていました。

私のほうから、ICEにするのですか、それともEPOCH(リツキサンも加えるか)、GDP療法に変えるのか聞きましたが、返事はありませんでした。

今の段階で、PET-CTによる検査ができないか、とも
聞いてみましたが゛6コース終了しないとダメだと
言われてしまいました。

ここに書かれていることはウソなのでしょうか。ただ、PET-CTは他院にあり、気軽にできないようです。
メンテ
Re: ダブルヒットリンパ腫?? ( No.2 )
日時: 2013/11/27 01:31:46
名前: kimi

testudo様、全ての書き込みを読ませて頂きました。
まとめてこちらに書かせて頂きます。

私はネクサスに入会していませんが、時々こちらの掲示板を見に来たりします。
大分、日が経ってしまっているので、お役に立てないかもしれませんが、幾つか答えられるところは書かせて頂こうと思います。

リツキサンに関してですが、1回目投与の時は慎重に進めていきバイタルチェックもしますが、特に何も副反応がなければ2回目以降は最初の1時間は100ml/hから、その後は200ml/hで落とします。
バイタルチェックも落とし終わってから一度して終わりです。
何人かの患者さんは、リツキサンをしている時はとても眠くなると言っていました。
先生もリツキサンに関しては、ほとんど副作用はありませんという説明をします。
私自身については、アレルギー性(花粉症)による咳喘息を持っているので、リツキサンをする度に咳が長く続きました。

PET-CTも気軽に出来ないようで、年に1度だけと言われました。
うちの病院にはないので他院でしますが、他院で知り合った方でこんな話をしている人もいました。
最初にいた病院ではPET-CT検査が半年に1度しか出来なかったけど、他の病院に移ってからは(先生と喧嘩して移ったそうです)2ヶ月おきにしてる、そして保険もきくと話していました。
この方も私と同じようにPET-CT検査時だけこの病院に来ている方です。
あまり検査が出来ない理由は何となく分かりますが、何度も頻繁に出来る理由は何なのでしょうかね???

抗がん剤による副作用に関しての先生の対応は、私の先生もあまり対応はしてくれません。
予想される副作用だったりするので、まぁ、しょうがないですねくらいで終わってしまい、私もしょうがない我慢するかで終わらせてしまうのですが、どうしてもこの副作用はどうにかしたいと思ったものは、先生に言っても対応してくれないので、他の病院で診て貰っています。
他の病院に行ってる事は先生にも話してますし、行ったからといって嫌な顔はされてません。
先生との関係はこんな感じですが不信感はないです。

色んな人と話しましたが、リンパ腫についてちゃんと知っている人は少ないように感じました。
何ていう治療をしているか知らないという人もいますし、自分がしている治験の名前を知らないという人もいました。
あえて病気について知りたくないという人もいます。
なので、病気についてのより詳しい情報を得るのはここでは難しいかなと思います。
ダブルヒットなんかは特に。

お母様もtestudo様も心晴れる日が得られる事を願っています。
長文になり失礼。
メンテ
Re: ダブルヒットリンパ腫?? ( No.3 )
日時: 2013/11/27 21:00:02
名前: testudo< >
参照: http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/sp/jshjsch2013/201311/533435.html

kimiさん、コメントありがとうございます。

リツキサンの場合、副作用(インフュージョンリアクション)を起こしにくく理由で抗ヒスタミン剤を投与されるので、眠くなることは少なくないと思います。

ただ、今回の母の件は、足のしびれ、硬直という妙な
症状が出たので、看護師にその旨を言ったのです。

PET-CTが何度もできない、という医師もいますが、これはウソです。頻繁にできないというのは分かります。FDGががんのある場所に集積しづらいからです。

なので、R-CHOPを3、4コースして、PET-CTで抗がん剤が効いているかどうかを判断する医師は間違いではないと思います。

リンパ腫を理解している人が少ないというのは同感で、医師も看護師も大半が理解強いないのでは内でしょうか。一般人でも殆ど知らないはずです。私がこの病気を知ったのも、昔読んだ中一コースでリンパ腫で亡くなった生徒の特集を読んだからです。その後、高校に進学して、まだ、ゆとり教育の前でしたから、今の大学で教えているようなことまで教わりました。

今思えば、生物や化学の偏差値は良かったので、医療系や薬学系に進めばよかったと後悔しています。物理の偏差値が25(駿台模試)という状況で、工学部を受けたのが無謀でした

今年の24時間テレビのドラマのせいで、かなりリンパ腫自体が誤解されるようになってしまいました。プロデューサーや作家はどこまで知ってドラマ化したのでしょう。最近は、いろいろな薬が出てきていますし、放射線治療も発達しています。

ダブルヒットリンパ腫については、海外のサイトを参考にすることにします。

ちなみにURLは日経のメディカルオンラインの情報がためになると思います。URLを載せておきました。会員制ですが。

ここでは、もう何も期待しないことします。会費返せ、と言いたいところですが、まあ、ここでイヤされている人もいるようようなので、黙っておきます。

薬事日報のサイトもたまに、興味部会記事が載ります。

http://www.yakuji.co.jp/
メンテ
Re: ダブルヒットリンパ腫?? ( No.4 )
日時: 2013/11/28 00:32:05
名前: kimi

testudo様
リツキサン時のお母様の状態はそうだったのですね。
それでは本当に心配になりますよね。

testudo様は色々ご存知で、それにお母様の為に情報を集められていて頼もしい息子さんですね。
私も家族に癌患者を持った経験があります。
先生に対し不信感がいっぱいで、亡くなる2週間前に病院を移してしまいましたが、不信感がありつつも、もう少し先生と一緒によく話し合って、残された時間の中で何が一番ベストなのか、一緒に考えられる状態であるべきだったと後悔しました。
なので、testudo様が先生との関係がかんばしくないようでしたので、良い方向に向かえば良いなと思っていましたが、ゴタゴタがあったようで・・・。

お母様の治療には影響及ばず、治療が奏効しますように。

URL教えて頂きありがとうございます。
参考にさせて頂きます。
メンテ

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