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母の付き添いで休暇をとることは「甘え」ですか?
日時: 2013/11/28 00:27:13
名前: testudo < >

メンテ

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Re: 母の付き添いで休暇をとることは「甘え」ですか? ( No.1 )
日時: 2013/11/01 00:28:30
名前: p-con

testudoさま、介護の件でたいそうお困りのようです。

我が家はお袋の時にそれで走り回ったことがありましたが、実際は周りで走り回ってくれていたようでした。

一度体験した人でも、ご自身が元気であれば相手のことを思い包むことの出来ない方が居られるようです。
上司だと余計辛いですね。
自分も、自分自身で随分苦労しましたが、人を恨むことだけはしないように、自分を戒めていました。

相談する場所としては、意外と知られていませんが、病院の中に準備しているところが多いようです。
他には患者会のような場所を病院が提供してくれて、患者・患者家族同士で同じような悩みを話して解決策を探せるところもありそうです。
後は市役所・区役所の役場の中。その地区の取り組みの姿勢がよく分るんじゃないかな。

少しでも、気分を晴らして ご自身の身の回りを明るくしてください。

タイトルにある、親の付き添いで休暇を取ることは(甘え)では決してありません。
そんなことを正面切って言える人間は、人としての資質に疑問符が付くかも。
余り人を下に見るのは良くないことですが、腹に据えかねる場合はこんな感じで一時的に見ても許される・・・と思います。

今、天候も猫の目のようにコロコロと変ります。
体が付いていかないことも多いと思います。
お二方、他家族の皆さんも体には十分お気を付けて、過ごされて下さい。
メンテ
Re: 母の付き添いで休暇をとることは「甘え」ですか? ( No.2 )
日時: 2013/11/03 17:56:07
名前: testudo< >

p-con様、コメントありがとうございます。残念なら
以前入院していた病院でも、今の病院でも、とりあえず相談窓口はありますが、こちらが聞きたいことを答えてくれず、何にしにきた、という感じです。

医師の都市偏在が問題になっていますが、田舎になればなるほど医療の質は下がります。

年休については、とりあえずあと10日ほどありますので、それを使っていきたいと思います。介護休暇に関しては制度上は5日間ありますが、果たして上市が認めてくれるか微妙なところです。

グループ・ネクサスの存在を知らなかったら、たぶん今は死んでいたでしょうね。リンパ腫と言っても、一般の人には分からないようです。特に今年の24時間テレビのドラマを見た方々はとんでもない誤解をしていて、困っています。

労組もあてにならないので、顧問弁護士と契約しました。金銭的には辛いモノがありますが・・・。
メンテ
Re: 母の付き添いで休暇をとることは「甘え」ですか? ( No.3 )
日時: 2013/11/04 18:16:48
名前: kimi

testudo様、色々と抱えてる事が多く大変のようですね。
お仕事がら、書類上の手続きなどは承知かもしれませんが、ケアマネさんを決める時は、3ヶ所くらい候補をあげといた方が良いかもしれませんね。

私も義母の事で介護認定を受けて利用した事がありますが、良いと思った方は手一杯で引き受けて貰えないですし、ケアマネさんとしてまだ浅い人もいますし。
スムーズに利用できるようにしておいた方が良いかもしれませんね。
何事も待つ事が多いので。

病気については情報が沢山欲しいというところでしょうか?
びまん性大細胞型はまた別に、何処が原発とかで(原発だけではないですが)1つの独立した型として分けられていて予後がぞれぞれ違う事を、同じびまん性大細胞型でも知らない人が多いので、情報を集めるのは難しいかもしれません。
先生も聞かれなければ言わないし、難しい事は確かに言われても分からないので、あなたは予後が良いとか悪いとかで済ませてしまうのではないのでしょうか?

私の正式な型名は、皮膚原発 びまん性大細胞型B細胞リンパ腫 下肢型といいますが、びまん性大細胞型としては情報が沢山ありますが、正式名で検索すると全くと言っていいほど情報がありません。
先生に聞いたところ、患者さんが少ないのと、他の型以上に高齢の方がなるので、日本では治療例がないですと言われています。

ダブルヒットリンパ腫という言葉を初めて聞きましたが(調べて意味は分かりましたが)、ダブルヒットも患者数が少ないようなので、こちらもネットでは情報が探せないのではないかと思います。

お医者さんに聞くのが一番良いかと思いますが、お医者さんからもさほど情報が得られないのであれば、それが全てなのではないかと思います。

医療の知識はないので、間違っている事を書いてしまっていたらすみません。
メンテ
Re: 母の付き添いで休暇をとることは「甘え」ですか? ( No.4 )
日時: 2013/11/05 20:42:14
名前: testudo< >

kimi様、コメント読ませていただきました。

地域包括センターに相談しても、インターネットで検索して見つけたような資料しかもってこなかったので、怒鳴ってしまいました。

結局は、某大手の事業所のケアマネとサービスを使うことになりそうです。仕方ありませんね。

何か介護の世界もいろいろありそうで、金品の行き交いが行われているのでは、と感じることがあります。変に特定の事業所を勧めてきたり、当方が知っている事業所名を出すと、「あそこは小規模だからダメだ」とか、言ってきます。地域包括センターの職員がです。

それにしても、父の訪問介護・看護にきているヘルパーは酷い方々ばかりで、空き缶はそのままにしていくわ、血圧計の使い方も分からない(本当に看護師なのか??)、当初は掃除・洗濯もしていくと言っていたのが全くしない、という感じです。さすが今騒がれている医療法人グループだなぁ、と思います。母の介護もそうなるのでしょうか。

PCDLBCLについては、確かに情報は少ないですね。下肢型となると特にそう思います。高齢の患者が多いので、あまり学会での発表も論文も少ないのではないでしょうか。実際には患者は少なくないかも知れません。皮膚科医の中には勉強不足の方も少ないです。

私もダブルヒットリンパ腫については、主治医から説明があるまで分かりませんでした。昔は北大生協の書店でいろいろな医学書が立ち読みできたり、買えたりしたのですが、地方都市ではAmazonが唯一の頼りですね。

最近買った本で参考になったのが、「悪性リンパ腫診断スキルアップ」という本です。200ページほどの本ですが、なかなか読み応えがあります。ただ、理系の知識が無いと厳しいかも知れません。一般向けの書籍は、大雑把すぎてあまりためになりませんでした。

外国のサイトだと、すぐにこういうのが出てくるのですが。

http://www.ucsfcme.com/2013/MAP1301A/slides/03TreselerDoubleHitLymphomas.pdf

R-THP-COP療法は3コース目に入りました。腫瘤が小さくなってくれていればいいのですが。主治医は、他の療法への変更も考えているみたいですが、副作用が今でも酷いのに、もっと強力なものになってしまったら、抗がん剤で死んでしまいます。
メンテ

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