トップページ > 記事閲覧
ダメかここも
日時: 2013/11/23 12:36:18
名前: testudo < >

相談相手がいると思って入会しましたが、誤解していたようです。独学で勉強するしかないようです。いや、それとも。

私は疲れました。患者会の限界を感じています。札幌でのお茶会にも出たくても、JR(電化されていない)で4時間ほどかかってしまいます。航空機はプロペラ機で運航していますが、運賃はJRの倍以上です。都市間バスは予約がとれません。JRがよく連休するため、バスに流れてしまったようです。
メンテ

Page: 1 |

Re: ダメかここも ( No.1 )
日時: 2013/11/24 01:45:43
名前: p-con

testudo様、必要な情報が得られなかったのでしょうか。

自分は今丁度痛みの治療の方向性を探っているところです。
毎日痛み出すと、全身汗でビッショになるので、適当に休息も取らねばなりません。

自分も情報探しで歩き回った方なのでしょうが、途中で諦めました。
その代り、他の悩みのある方の返事を書きながら、自分の問題の答えがそこに転がっていないかと探す日々です。

自分の状態は、多くの方が体の弱り始めた年齢に到達してしまい、集めるどころでなくなってしまっている方も居られるようです。
自分と同じ病気の組み合わせの方はこちらから情報を提供し・・・お役に立ったのやら?・・お返事を戴いて、ホッと一息、役に立てたと喜ぶ状態です。
そんな中、自分の欲しかった情報が丁度その中に紛れていたりと、全く役に立たないことはないようです。

思い方一つなのかも知れません。

最近はお茶会・ランチ会も体調が良くなく、出て歩けないことが多く、泣く泣く家で留守番をしているなんて事もあります。
その後、参加された方々のお話が書き込まれたりして、その場の雰囲気を掴めたりして、楽しい雰囲気を離れたところでも共有できると言うことが分り、あまり気にしなくなりました。

病気の付き合い方は、面倒で、言うことも聞いてくれず、意地悪な物が多いので、腹の立つことも多いですが、思い方の方向を変えてやれば、意外と、自分自身も助けられていることが分ることがあります。

もう、なんにでも感謝。生きていること・生かされていることに感謝、病気との付き合い方も分ってきて、情報源の方に感謝。
ミーンナ感謝で 人生ゆったり流れ始めるようです。

お気楽物の戯れ言で申し訳ありません。もし読まれて気分を悪くされた方、返事を頂ければ全文削除しますので、宜しくです。

長文最後までお読みいただき感謝いたします。
メンテ
Re: ダメかここも ( No.2 )
日時: 2013/11/24 18:47:36
名前: testudo< >

p-conさん、こんばんは。読ませていただきました。

私自身、昨年脳梗塞になり、幸い大きな麻痺は出ませんでしたが(右半身の違和感や書字障害は残っています)、脳梗塞イコールお年寄りの病気イメージがあったので、とても焦りました。とりわけ、心房細動による心原性脳塞栓症だったため、脳の事だけではなく、心臓も事も考えなければなりませんでした。

そこで情報を集めようとしましたが、市販の書籍はすでに知っているような事ばかり書かれており、抗凝固剤についてもワーファリンのことしか触れられていないのが殆どでした。

私は今は函館に住んでいますが、患者会は皆無。北海道内でもあまりありません。リンパ腫に比べれば、患者数は数倍はあるでしょう。

その時、たまたま知ったのが「日本脳卒中協会」という団体で、会費を払うと定期的に体験談やポスター、カレンダー等がおくられてきます。電話相談もやっています。早速、私は入会しましたが、体験談はとてもためになります。

また、新しい治療方法について、研究者等の講演内容も書かれている会報が送られてきて、これもためになります。

一方、個人の方が開設されている脳卒中のメーリングリストも内容は充実しています。書き込んでいる人の偏りはありますが、たまに新しい方も書いています。

ところが、このグループ・ネクサスについてですが、入会申し込みをしたところ、ちょうど夏休みの時期と重なってしまい、手続きが遅れてしまいました。

入会して、いろいろな冊子が送られてきて、これはためになりました。

しかしながら、せっかくの掲示板での情報交換が活発ではなく、初めの頃に抱いていた期待が半減してしまいました。

いろいろな薬品メーカーも協賛している割には、情報が少ないというのも何だかなぁ、と感じてます。

日経のメーリングリストの方がもっと速く情報を得られます。

たとえは「リツキサン」という薬は、今、母に使われているわけですが、過去にB型肝炎ウィルスがリツキサンによって活発化して、劇症肝炎を起こしたということが何件かありました。ブルレターも出ていたはずです。

リツキサンという遺伝子組み換えで作られた薬はドンドン増えていますが、副作用についての情報はなかなか報道されませんし、病院からも教えられません。

でも、何かこちらから不満を言うとモンスター患者と家族にされてしまうのです。典型的なパターナリズム。昔と違って、患者や家族もいろいろな情報を得らる時代なのに、こんな医師がいまだにいるとは。看護師も雑談してばかりでやる気がありません。公立病院の看護師ってこんなものですか。

まだまだ私の母より症状が厳しい人がいると思いますが、DLBCLについてはあまり議論されていないのが、とても物足りないです。リツキサンを使えば治ると思っているからでしょうか。とても情報交換の場としては淋しすぎます。私が書き込みすぎだという声もあるので、しばらくは書かないでおきます。
メンテ
Re: ダメかここも ( No.3 )
日時: 2013/11/25 02:54:15
名前: p-con

testudoさん こんばんは。

自分は拡張型心筋症を確定され、導入治療開始後半年を経ずして、血液の様子がおかしいと言うことで、それから2年間経過を見ながら症状が出始めて開腹手術で検体を取り、病気の型が確定しました。

なかなか、こんな組み合わせの患者さんは居られず情報も無かったです。先に書いたとおり提供する側になっていました。
先の見えない状態なのが、一番気味が悪いです。
それに関しては、医師の方、看護師さん方の知識を戴きながらになりましたが、情報を少しずつ蓄積していたような物です。
また、先生方・看護師さん方の態度が良くないとのこと。教育を第一に考えている病院では、患者に対する態度から叩き込まれるはずなのです。口の利き方を始め、ケアの一部になる生活の相談も受けてくれるのが今の医療現場であると基幹病院では考えてくださっているようです。
只、地方の病院システムでは、目的の持ち方からの教育が行き届いていないところもあるそうなので、国内で、一定のレベルの治療ケアを受けられるのにはまだ時間が掛かりそうなので、それが一番残念なことです。
そんなときに、患者会や同病の人との繋がりが大切なのですが。

さて、書き込みが過ぎるという方が居られるのですか?
この場所は不安や先が見えない場合には質問などを書き込んで、気持ちの安定を図れる場所として見ています。
もし、それが来ているとしたら testudoさんがアドレスを併記されているので、それを見た第3者が悪戯心で書き込んだのではと推測されます。
こちらの団体では、そのような書き込みに対するクレームを付けることはないはずです。 もしやっている方が居られるなら、こちらの役割を知らぬか理解し切れていないのではと思います。

力不足の自分ではありますが、また存在の小さな物でもありますが、お力になれるように応援をさせていただきます。
頑張る必要はなく、でも絶対に最後まで諦める気持ちは持たない と言うことに集中することにしています。

過去の書き込みにも認めましたが、気分の明るいところへは、悪い細胞が増えにくいことが多い。
だから、明るい気持ちで生活しよう・・・もうオリジナルの文言は大分忘れてきていますが、最初に治療入院したときに病室に書かれていた 先輩患者さんの言葉です。
それに乗っかって、今まで過ごしてきました。
testudoさんも どうぞ、諦めることなく 先の明るく見える希望をお持ちになって、病気と相対されますように、切に願っています。

寒さも少しずつ厳しくなっています。お体大切にお過ごし下さいませ。
メンテ
Re: ダメかここも ( No.4 )
日時: 2013/11/26 16:28:58
名前: あきちゃん

testudoさま

言いたいことは良くわかりますよ。私は濾胞性ですが、「再発するけどがんばりましょう」とこの板に書いている人を見かけました。私個人としては少々びっくりしました。本人は苦しい治療・つらい告知で再発したくない!と書いているものに対してですからね。お茶会に参加しても「再発しないで10年選手」の方の自慢話もありましたよ。食べ物にも気をつけたからとかなんとか。あれはいいとか、これは駄目だとか。
型によって予後が違います。受けた薬、副作用
皆違うんですけどね、私が「吐き気が酷かった」と言ったら「私はそれは少なかったけどなー」と。あー良かったですね、としか言えませんでした。
患者会を愚弄しているわけじゃないんです。ただ、型がたくさんあって薬も違うし効き方も違うし、副作用も人それぞれで。運よく何十年と寛解されていらっしゃる人と再再発の人とが同じ話ができるわけがない、と思いお茶会出席はその後行きませんでした。再発したけど私今は元気だからー とか言われて前向きになれる人とそうじゃない人がいるわけで。私は後者です。
ズーンとなりましたよ。いつ再発するんだろ...って。
私は医師、看護師ともにtestudoさんが感じたものと同じものを感じました。吐いていたら「なんでまだ吐くの?」とか聞いてくる。何でと感じるならどうにかしてよ、と思いましたし、いいましたが 気休めのプリンペランを出されたのみ。飲んでも吐くのに錠剤。
看護師同志の雑談は楽しそうですが、対患者となると表情がないんですよ。この病気のことを聞いても「はぁ」と適当な相槌だけで。なんか一人で苦しんで治療が終わったという感じです。

testudoさまの「だめかここも」、私は病院、医師、看護師、みんなに感じました。同病といっても1度きりで治療が終わった人、治療のスピードに薬が追い付かない人、何度も治療している人、色々います。
1度で終わった方に長々と治療中の辛さを語られた時、再発し何度も治療している人はどういう気持ちで聞いているのだろう?と思いました。私は再発予備軍ですので、克服した!と声高に語ったり書いたりする方との情報の共用は難しいと思いました。
私が行きついた答えは「結局医師にしつこくいろいろ聞くのが良い」というものでした。忙しいんですけどね、血内の医師。でも、自分の命ですもの、しつこくてもいいんじゃないかな と思っています。
ここはここであってもいいと。ただ、特定の方の私設ブログみたいになっちゃっているため随分病気そのものの質問に対する情報の共有化が減ったと誰かがぼやいていました。個人を攻撃するつもりはありませんよ。辛い治療は一緒。治療が終わったらよかったね、お疲れ様はみんな一緒。
ただ、確かにまだまだ「患者会」というところまで行っていないのかな、と思っています。でも情報は医師が一番知っているはずですので、私は診察の度にモンスターと言われようが自分の疑問はぶつけるようにしました。
モンスター患者なら私が一歩先を行っていますよ。もう病棟からは嫌われているでしょうし、看護師も嫌いです。信頼関係なんかなかったですよ。ただ、治療スケジュールをもがいて消化する人(私)、とそれを管理する人(病棟担当医)+若いインターンの医師と楽しそうに話をする割には患者には表情のない看護師。
情報を看護師に聞こうとしても「私たちは知りませんから」って。そんなもんでした。
testudoさまも苦しいし悔しいと思います。それがこのタイトルでわかります。少なくとも気持ちは私も一緒。
患者会なのに電話がつながりにくいという意見もありますしね。確かに私も何度かかけてはみましたが一度も繋がったことはありませんでした。回線一本で運営しているのかとさえ思いましたね。とにかく繋がらない。治療が一通り終わって不安になった時、14時から16時までひたすら掛けてみましたがつながらず。
「相談窓口の電話が繋がりません」というスレッドもあったと思いますが、「掲示板はちゃんと見ていますので」が回答でした。正直がっかりしました。繋がらない状況は改善されないのか、と。
罹患者数も増えているこの病、患者会のさらなる充実を私も願っているのですが...。
メンテ
Re: ダメかここも ( No.5 )
日時: 2013/11/27 06:45:17
名前: testudo< >

p-conさん、あきちゃんさん、こんばんは。
今の病院に関してはいろいろと言いたいことは沢山あります。公立、私立ともにそうです。

吐き気止めにしても、イメンドといういい薬が出たのだから、出せばいいのに、使おうとしない。アロキシというのもありますよね。

熱心に勉強している医師もいることは確かですが、何とも頼りの無い医師がいるのも事実です。

看護師も真面目に仕事をしない人が増えてきましたね。抗がん剤治療をしていても、全く見に来ない看護師とか。中外製薬とか全薬工業はこうした医療現場をどう考えているのか。パンフレットを作ってお終いということではないはずです。

嫌な事を思えば思うほど、心身と共に疲れてきて、何かかにか悪くなってきますね。私は母が体調を崩したあたりからGPT何かが大幅に上昇して、強ミノを打っています。それでも、正常値とは大きくかけ離れています。

リンパ腫でもいろいろな種類があることは承知しています。マルトリンパ腫からバーキットリンパ腫までいろいろなリンパ腫があります。低悪性度だから安心という病気ではないのです。

マルトリンパ腫からびまん性B細胞リンパ腫に変わってしまう患者さんもいることでしょう。私の母のように、DLBCLでCD10抗体がプラスという人もいることでしょう。

主治医は英語で説明したり、専門的な用語(例えば
「遺伝子の転座」等々)を使ったりします。個人的にがんに興味があって調べているようなマニアックな私のような人物なら多少は理解できますが、英語や生物を満足に学んで来なかった患者に分かりづらい説明をされても困るわけです。

ならば、患者会がこうした困った患者に対して、webサイト上などで分かりやすく説明してくれたらいいのになぁ、と思うわけですが、実際事務局で頑張っている方はごく少数の方みたいで、会員の対応できないようです。

私はグループ・ネクサスさんには悪いけど、最新の情報は日本経済新聞のメーリングリストか海外のwebサイト、Amazonで入手した最新の書籍で得ています。


私が思うに、製薬メーカーからの協賛を得ているのであれば、もっと活発な活動(お茶会以外)ができると感じるのですが、無理なのでしょうか。

DLBCLといえば、R-CHOPをすると言い出す医師もいますが、心毒性の強い薬が入っていては、R-THP-COPに変える必要も出てくるでしょう。

肩の痛みを訴えても、原因がわからないのでロキソニン出しておきます、という整形外科医。スライス厚なんて考えていないのでしょうね。

オピオイドは副作用が強いからダメ、というけど、オピオイドもいろいろな種類の経口薬やハップ剤が出てきています。痛みで苦しんでいる母の姿を撮影して、DVD-Rに焼かないとわからないのでしょうかね。

化学療法で治ったお方はいいかも知れないけど、闘病中の人にとっては酷な話をされる方もいます。お茶会も完全寛解の自慢話ばかりでは出たくないですね。

トレアキシンとリツキサンを併用している方も少なくないと思います。実際のところ、完全寛解に至っていますか??GDP療法をされた方はどんな感じですか、副作用はあまりありませんか、等々聞きたいことはたくさんあるのですが、ここではいくら質問しても答えが返ってきません。どうしてなんでしょうね。

長々と駄文を書いてしまいすみませんでした。
メンテ
Re: ダメかここも ( No.6 )
日時: 2013/11/27 17:01:33
名前: testudo< >

ここにはチクリ屋がいるね。今日、母と病院に言ったら、医師に呼ばれて説教。医師と看護師の指示に従うという署名に拇印を押してきました。さらにグチャグチャ言ってくるので、土下座して謝りました。そうしたら、ガラの悪そうな男がやってきたので、「どうして来たのですか」と聞いたら、物音がしたから、答えていました。庶務課の職員でした。

いやはや今までいろいろな病院、医院入通院してきたわたしですが、このような目に遭うとはかなり精神的にダメージを受けました。

母が通院している病院の関係者が覗いているのかもしれませんね。なので、公開掲示板には一切書かないことにします。期待されていた方、すみません。
メンテ
Re: ダメかここも ( No.7 )
日時: 2013/11/28 01:54:20
名前: グループ・ネクサス・ジャパン事務局

皆さま、お世話になっております。グループ・ネクサス・ジャパン事務局の天野慎介と申します。
皆さまからのご意見を拝読し、事務局にてきめ細かな対応が出来ていなかった点があることを知りました。私の対応が至らず、申し訳ございません。
まず、情報提供についてでございます。メーリングリストでは最近では、再発・難治性のCD30陽性ホジキンリンパ腫および再発・難治性のCD30陽性未分化大細胞リンパ腫を対象に薬食審で承認されたブレンツキシマブベドチンについては、承認翌日に皆様に情報を提供させていただくなどしておりますが、その他の情報についても情報提供の内容や頻度などをより増やせないか、見なおしてまいりたいと思います。
また、相談電話については一回線にて対応しており、丁寧にお話を伺わせていただいておりますと、中にはお一人で数時間のご相談となる場合もございますし、お一人のお電話が切れるとすぐにお電話をいただく場合もあります。一方で、全くお電話が入らない時間などもございますし、後日対応させていただいている場合もございますが、患者団体はボランティアの皆様をはじめ、各地でお力添えをいただいているボランティアの皆様をはじめ、限られた予算と人員等で対応させていただいているところでございます。よろしければ、一度グループ・ネクサス・ジャパン事務局 nexus@mbg.nifty.com までご連絡をいただいてもよろしいかと思います。
あと、この掲示板にてご相談いただいている内容についてでございますが、インターネット掲示板に関しては不特定多数の方が閲覧していますので、個人や病院が特定できる内容の書き込みにつきましては、ご遠慮いただくのが望ましいかもしれません。ご指摘いただいているように、リンパ腫の患者さんの病理分類は様々ですし、またそれぞれの患者さんの状態や痛み、悩みも一様ではございませんので、ある方にとっては参考となる情報や励みとなる言葉が、別の方にとっては全く役にたたなかったり、むしろ心の負担となる場合もあるかと思います。それは掲示板でも各地の交流会でもみられることでありますが、一方でこのスレッドでも各地の交流会でも善意でご対応いただいている方もいらっしゃいます。全く同じ体験や思いをされている方同士がピタリとあてはまることは難しいかもしれませんが、リンパ腫や血液内科で治療を受けられた方々が支えあい、情報交換する場でもあります。支える側も、悩みや痛みを抱えながら支えていただいているという面もございます。
私も立場として患者会の活動に関わるようになり、治療時に感じた自身の悩みや苦痛や失ったものもあり、そして患者会活動の中で関わらせていただいてきた沢山の皆様の話を伺いながら活動に関わってまいりましたが、至らない点も沢山あるかと思います。いただいたご意見をもとに、よリきめ細かな対応を心がけたいと思っております。全てのご投稿内容に対する返信となっておらず申し訳ございませんが、取り急ぎ事務局の一人としての書き込みをさせていただきました。今後ともよろしくお願い申しあげます。
メンテ

Page: 1 |

題名 スレッドをトップへソート
名前
E-Mail
URL
コメント中には上記URLと同じURLを書き込まないで下さい
パスワード (記事メンテ時に使用)
コメント

   クッキー保存