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サイトメガロウィルス
日時: 2013/12/03 16:53:49
名前: ふゆこ

濾胞性リンパ腫患者の家族です。
家族がベンダムスチン治療の途中で、サイトメガロウィルス感染症になってしまいました。
緊急入院しデノシン等抗生剤の投与を始めましたが、4日ほど投与を続けても、39度以上の高熱・咽頭の激痛・倦怠感・咳など一向によくならず、食事も全くとることができず、不安で不安で仕方ありません。
同じようにサイトメガロウィルス感染症を経験され、回復された方がおられましたら、どのような経過をたどられたのか、ぜひとも教えていただきたくお願い致します。
インターネットで色々検索等しましたが、思い症状が続く期間や生存率や経過など、詳しい情報が見つけられず途方に暮れております。
どうか宜しくお願い申し上げます。
メンテ

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Re: サイトメガロウィルス ( No.1 )
日時: 2013/12/06 09:57:35
名前: ベル薔薇

ふゆこさま

初めまして、患者本人です。
私は最初から、濾胞性と瀰漫性が混在しています。

初回治療を、R-CHOP6クールして寛解したものの、4年で再発して治療をしました。
ベンダムスチン単剤で、医師の臨床試験に参加しましたので、通常のやり方ではない方で隔週ごとの治療をして、
4月にあと2本を残したまま治療中止になりました。
白血球などの値が悪いために終了しましたが、それでも寛解になりました。

治療中も37度台の熱は出っぱなしでした。
風邪薬が処方されましたが、なかなか治りませんでした。
治療終了後、肺炎で入院したり家から点滴に通院なんて、日常茶飯事でした。
4月にベンダムスチンを終えましたが、いまだに熱が出て、点滴をしたり風邪薬を飲んだりすることが多いです。

いつになったら、熱が出なくなるのかしらと心配になります。

サイトメガロウイルス感染とは違って、参考になるかどうか?分かりませんが・・・

終了8か月経っても発熱は完治していませんが、元気な時には楽しい事!嬉しい事!をするように心がけています


私は、皆さんがないと言う味覚障害もあります。
我慢できる程度ですが。

高熱で近くのかかりつけ病院の点滴を何度も何度も受けております。

ふゆこさんのご家族の方の熱が下がってくれます様にと、
祈っています。

酷い副作用で苦しんでいる方も他にもお出でですし、ウイルス感染も珍しくありません。

どうぞお大事になさって下さいね!
メンテ
Re: サイトメガロウィルス ( No.2 )
日時: 2013/12/06 13:34:05
名前: ふゆこ

ベル薔薇さま

ご返信ありがとうございます。
その後悪い状態が2日ほど続きましたが、昨日あたりから若干熱が下がり始め、ゆっくり少量の水を飲めるようになりました。このまま快方に向かうことを祈っています。
R-CHOPのときにはウィルス感染等のトラブルはなかったので、今回は突然のことで本当に驚きました・・・。
今後はベンダムスチンは使えず、より強い抗がん剤を使ったサルベージ療法になりそうです。

ベル薔薇さまもお熱など心配なことをたくさん抱えられているのに前向きに頑張っておられて、勇気をもらいます。
寒くなりインフルエンザ等もはやる季節になりましたので、どうかお気をつけてお元気にお過ごしください。
メンテ
Re: サイトメガロウィルス ( No.3 )
日時: 2013/12/06 20:49:12
名前: ベル薔薇

ふゆこ様

お水も少しづつ飲めるようになって来たそうですね〜
良かったですね
少しづつでも回復に向かわれているのは良い兆しです!
ベンダムスチンを中断して(副作用が酷いため)、リッキサンをされている方もいらっしゃいます。

私たちの体は、毎日年を取っていますから 、以前の体に戻らなくても日常生活が送れれば、“よしっ!”と、思っています。
周りの方の体調も心配です。
支える側がお元気でいる事が大事と思います

39°8なんて熱が出たりしましたが、今はそこまでは出なくなっています。
焦らず少しづつ元気になろうと思います。

風邪やインフルエンザ・ノロウイルス等、感染症に気を付けましょうね!
おだいじになさってくださいませ。
メンテ
Re: サイトメガロウィルス ( No.4 )
日時: 2013/12/10 22:25:59
名前: てつ

私はベンダムスチンとリツキサンでの再発治療後にサイトメガロウイルス網膜炎を発症してしまいました。3週間の入院でデノシン眼内注射とバリキサ内服で炎症は収まってきたそうです。目が見えにくい状況はあまり改善していませんがウィルスそのものは消退しているようです。参考になるかどうかわかりませんが、こんなこともあるという事を報告しておきます。
メンテ
Re: サイトメガロウィルス ( No.5 )
日時: 2013/12/11 19:10:52
名前: ナーサン

ふゆこ様、初めまして。
私はベンダムスチンの治療はしていないので、ここへの書き込みはどうしようかな。と思っていましたが、
そんな私の書き込みでも何かの参考になれば。の思いで書き込ませて頂きますね。

ベンダムスチンはリンパ腫仲間の濾胞性、マントルの方などで再燃された方の多くが受けられています。
広島のランチ会に参加のメンバーの方の中や、その他の地域の方も副作用の出方は千差万別の様です。

殆ど発熱すらもしなかった。という方もおられる一方で発熱やサイトメガロウイルスの攻撃で治療を途中で中止されたり、
てつ様の様にリンパ腫とは違う新しい病気を発症されている方の話も聞きます。

R−CHOPと比べると脱毛や味覚障害などは軽い様ですが、やはり薬なので何がしかの副作用が出る事は
否めないという事みたいですね。

治療を受けた事で発生する副作用が有ったとしても、治療を受けた事の恩恵の方が多いから治療をする。
というのが先生方の考えのようです。

そして、副作用の出方も各々で違うので、今はリツキサンや他の新薬登場の時もそうでしたが、
「新薬を使い始めた時の全てのケースがデーター集めの時期」でも有ります。
ゼヴァリンの登場の時にもとても期待感が有りましたが、今は色々な事からベンダムスチンへ流れが変わって来ている?と感じています。

熱などは下がりましたか? サイトメガロのウイルスを抑える事が出来たら熱も下がって、その他の症状も早く軽くなる事を祈っています。
メンテ
Re: サイトメガロウィルス ( No.6 )
日時: 2013/12/23 20:44:28
名前: てつ 「さすらいのリンフォーマー」
参照: http://s.ameblo.jp/ttetsuro3/

ベンダムスチンとリツキサンのコンボは再発濾胞性リンパ腫に対して寛解維持期間も長く、強力な薬のようですが、白血球数をそれなりに維持していてもウィルス感染には脆弱となる傾向があるのでしょうか。

私のケースも白血球は治療中2000を維持していたのにサイトメガロウィルスが再活性化、網膜炎を発症してしまいました。抗ウィルス剤の眼注と6週間の内服でようやくウィルスはおとなしくなったようです。

眼底は綺麗になったといえ、網膜細胞がやられて見えない部分はそのままですが、片目がほぼ無事だったので、まあ普通に暮らしていけそうです。

これでの経緯を「さすらいのリンフォーマー」名義のブログに書き綴っています。よろしければご覧下さい。
メンテ
Re: サイトメガロウィルス ( No.7 )
日時: 2013/12/24 07:22:21
名前: てつ 「さすらいのリンフォーマー」
参照: http://s.ameblo.jp/ttetsuro3/

ふゆこ様

つい自分の事ばかり書き込んでしまいました。ご家族の方のご回復をお祈りしますあす。

バリキサは結構効く薬だと思いました。
メンテ

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