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患者はリンパ腫に無知で良いのか
日時: 2014/05/23 00:48:46
名前: testudo < >

リンパ腫に限らず、がんについては、患者も家族もそれなりの知識が必要だと言われています。

しかし、実際はML等で流れてくる新薬や治療法の話や副作用の話をすると露骨に嫌な顔をします。場合によっては酷い嫌がらせを受けることもあります。

ここの掲示板は患者や家族以外の方も読んでいると思いますので、医療関係者の方がいたら、ぜひその理由を聞かせて欲しいです。医師や看護師にとっては、新しい治療法や新薬の話は嫌いなのでしょうか。

リンパ腫ではありませんが、脳梗塞の薬で、ワーファリンに代わる新薬が出た際、医師が「本音を言えば道の副作用が出たら、怖い」と言っていました、訴訟を起こされたら倒産につながるから、いやなのでしょうか。患者会の存在意義も問われると思います。
メンテ

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Re: 患者はリンパ腫に無知で良いのか ( No.7 )
日時: 2014/06/09 08:33:56
名前: グループ・ネクサス・ジャパン事務局

testudoさま、お母様のご看病で大変な折に、複数のご投稿をいただいておりますこと、有難うございます。私見となりますが、患者が医師に「服従」ということは当然ないですしあってはならないと思います。「お金」に関しては、少なくとも公立病院はそういったものの受け取りをはっきりとお断り(禁止)している病院も多いはずですし、ここ数年はそういったお話を聞くことは減りましたが、地方や病院によってはそういうものが残っているところもあるのかもしれません。メールマガジンでは紙幅の都合もありますので、会報誌等で会員の皆様の声も多く掲載していくようにしたいと思います。よろしくお願い申し上げます。
メンテ
Re: 患者はリンパ腫に無知で良いのか ( No.8 )
日時: 2014/06/14 01:29:35
名前: testudo< >

メルマガはとても役立っています。ちょっと難しい部分もありますが。

1990年代の中頃に公務員の不祥事が各地で大問題になって、それまでの常識だった「遣い物」が公立機関では禁止になりました。その後、歳暮、中元といった程度なら許されるとか、5000円以下のものであれば、上司に報告しなくてもいい、といったところも出てきて、それが最近となって、まだ昔のような遣い物の有無によって、医師や看護師の態度、対応が変わるという話を耳にするようになってきました。どうしても、地方の病院の場合、競争が少ないせいかいまだに医師のパターナリズムが残っていたりして、患者は我慢しながら、陰で泣きながら治療を受けているのが実態です。具体的な病院名を出したいところですが、病院関係者も読んでいるようなのでやめておきます。

患者もリンパ腫について知らないことが多いと思うのですが、その家族、会社の上司や同僚、近所の方々は患者よりもリンパ腫そのものを知りません。

また、地元紙の生活面でリンパ腫が取り上げられた時も、「リンパ腫は治りやすいがん」として、患者の声も交えて取り上げられていましたが、実際、病院の血液内科の入院病棟は常に満床、無菌室もなかなか空かないのです。あまりにも酷い記事だったので、新聞社には抗議しました。

もっとも、私の場合は幼少の頃から癌に興味があったのと、高校時代、かなりレベルの高い内容の生物の授業を受けた(叩き込まれた)ことで、よりリンパ腫に関心が高まったような気がします。この生物の教師の授業を受けた先輩や同期、後輩の方々の何十人かは、医師として活躍しています。

これまでなかなか同窓会の類は出られなかったのですが、今後は空き時間を調整して、顔を出して、リンパ腫への関心を広めたいと思っています。

風邪をひいたりするとリンパ節が腫れますが、これをリンパ腫だと思っているお方が少なくないようで、ネットの質問サイトでも、リンパ節炎と誤解していたり、あるいは本当のリンパ腫なのに放置していて大変な状況になったという質問やブログが載っていたりしています。

なかなかリンパ腫の正しい知識を広めることは難しいですが、これは道路交通法も似たようなモノで、やはり地道な啓蒙活動が必要かと痛感しています。
メンテ
Re: 患者はリンパ腫に無知で良いのか ( No.9 )
日時: 2014/06/22 16:40:12
名前: testudo< >

YAHOO!知恵袋というサイトがあるのですが、メラトニンの件で質問したら、全く回答になっていない中傷の文書が掲載戯れていました。現在、Yahoo!には削除するよう要請しているところです。前の病院の医師が書いたのか、その病院の看護師が書いたのかは分かりませんが、ネットには公表していないことも書かれていて、とても恐怖を感じています。

医師と折り合い云々については、当方の過去の掲示板の書き込みを読んでいただけければ、全くの事実無根です。逆にその病院の医師や看護師らから受けたハラスメントで当方も精神的におかしくなってしまいました。

ちなみに、他院への紹介状(病院名、医師名の記載無し)に私の悪口が延々と書かれていたそうです。
メンテ
Re: 患者はリンパ腫に無知で良いのか ( No.10 )
日時: 2014/06/22 16:41:56
名前: testudo< >

また、訳の分からないコメントが寄せられました。脅迫に近い事を言い出してきましたね。

「aki10192002」というIDの人物です。以下転載します。
メンテ
Re: 患者はリンパ腫に無知で良いのか ( No.11 )
日時: 2014/06/21 06:35:14
名前: グループ・ネクサス・ジャパン事務局

testudo様、投稿を拝読させていただきました。これはYahoo!知恵袋でのやりとりを転載いただいたということでしょうか。前後のやりとりや経緯が十分に理解できていないのですが、testudoさまよりまずはYahoo!知恵袋さんに何らかのコンタクトをとられてみてはいかがでしょうか。法的に問題があるということであれば、しかるべき専門家や行政機関に相談されるのもあり得るかもしれません。あと、インターネット上で不特定多数の方が閲覧できる状態とはいえ、相手様の私的な投稿がこの掲示板に転載されているのは、特にトラブルとなっている場合には更なるトラブルの原因となるかもしれませんので、修正や当該部分の削除をご検討いただいたほうがよろしいかもしれません。お母様のご病状などご心配な折かと拝察いたしますので、それに専心できるようお祈り申し上げております。
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Re: 患者はリンパ腫に無知で良いのか ( No.12 )
日時: 2014/06/21 12:03:44
名前: testudo< >

事務局の皆様、このたびは御迷惑をおかけし、申し訳ございません。削除しようとしたのですが、パスワードが違う、とのエラーが出てしまい、削除できません。他のコメントも同一もパスワードを使っているのですが・・・。誠に申し訳ありませんが、職権で削除していただけないでしょうか。よろしくお願い申し上げます。
メンテ
Re: 患者はリンパ腫に無知で良いのか ( No.13 )
日時: 2014/06/21 12:14:53
名前: testudo< >

ちなみにYahoo!JAPANらには、当該回答を削除するよう何度もお願いしているところですが、全くされていないのが現状です。
メンテ
Re: 患者はリンパ腫に無知で良いのか ( No.15 )
日時: 2014/06/22 16:45:25
名前: グループ・ネクサス・ジャパン事務局

tetsudoさま、ご投稿を拝読いたしました。「削除しようとしたのですが、パスワードが違う、とのエラーが出てしまい、削除できません。他のコメントも同一もパスワードを使っているのですが・・・。誠に申し訳ありませんが、職権で削除していただけないでしょうか」とのことですので、「以下転載」と記載されていた文章以降の部分について、こちらで削除させていただきましたので、よろしくお願い申し上げます。
メンテ
Re: 患者はリンパ腫に無知で良いのか ( No.16 )
日時: 2014/06/22 19:27:49
名前: testudo< >

odutset様、他の患者、家族の皆様、そして事務局の
皆様、このたびは他のサイトの件で不愉快な思いを
させて申し訳ありませんでした。

治療妨害と言われてしまっては、もはやこちらから書く事はありません。情報共有の意味で書いた事がアダになっているとのことでは、こちらからわざわざ情報発信することはないでしょう。

今は、病院を評価する各種サイトもありますから、今後はそのようなサイトで情報を発信して行きたいと思います。

私もこれまで、幾つかの患者・家族の掲示板やメーリングリスト入っていましたが、一部のものを除いて、最終的には分裂し、閉鎖されたケースが少なくありませんでした。

ここの掲示板は今後も続けて欲しいと思っているので、田舎の一家族がとやかく書いて、関係が悪化しては、皆様にとってマイナスになりますでしょうから、
今日をもって、ここの掲示板とはお別れです。

闘病中の皆様、どうか快方に向かわれるようお祈り申し上げます。また、事務局の皆様も年々増加傾向にあるリンパ腫について、患者やその家族をサポートし続けてくださるようお願い申し上げます。今後もささやかですが、支援していきたいと思っています。

メンテ
Re: 患者はリンパ腫に無知で良いのか ( No.17 )
日時: 2014/06/23 08:04:10
名前: グループ・ネクサス・ジャパン事務局

tetsudo様、odutset様、それぞれのご投稿を拝読いたしました。お二人の投稿を拝読いたしまして、まず掲示板でのいわば「交通整理」に関しまして、管理人としての立場でもある私個人に至らないところがあったのではないかと思いますので、この点につきましてお詫び申し上げます。
tetsudo様が他のサイトでご投稿された件につきましては、経緯の細部が不明でもあり、また相手様のご投稿の転載については、特にトラブルとなっているケースであることから、その修正や削除をお願い申し上げました。しかし、それでtetsudo様が掲示板より退出されるということはないかと思います。
odutset様、おそらく何らかのお考えやご配慮があってご自身の投稿を削除されたものと思いますが、odutset様が患者さんのお立場から患者さん、すなわちtetsudo様のお母様が望む療養を受けられるためには、どのようになるのが最適かをお考えいただいたうえで、ご投稿をいただいたものと存じます。
お二人とも、そして周囲で支える皆様も、患者さんご自身が望む医療が提供されるにはどのようにすればよいかを考え、行動し、そして時にはこのような掲示板でご相談され、意見を述べていただいているものと拝察いたします。一方で、私自身も含めて、直接状況を存じ上げるわけでもありませんし専門家でもございませんので、その発言には限界もございます。
最も重要な事は、時には辛い治療を受けられている患者さんご自身の意向を尊重し、望む医療を受けられるにはどのようにすべきかを、医療者もご家族も配慮することでしょう。同時に、時に「第2の患者」とも一般に言われるご家族のご心痛や心身の問題も大きなものとなりますので、その支援も必要と考えます。それぞれの当事者で時に意見や考えの相違が生じるかと思いますが、最も重要な事を常に見失わずにいることが必要と改めて感じました。管理人の立場として未熟な点があったことは、改めてお詫び申し上げますとともに、この掲示板が引き続き皆様にとって有意義な交流と情報交換の場となるよう努めてまいりたいと思いますので、引き続きよろしくお願い申し上げます。
メンテ

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