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T細胞大顆粒リンパ球性白血病
日時: 2014/08/21 12:27:37
名前: koikaku

はじめまして。

同じ型の悪性リンパ腫の方がおられたら交流したく書き込みしました。

私は50歳代の男性です。
このリンパ腫は、悪性リンパ腫の中でも0.1%しか症例がないらしく、
あまり情報がないので、今後どのような経過をたどっていくか、
知りたいと思っています。

私の場合、一昨年、貧血で血液内科を受診、
そのとき「T細胞前リンパ球性白血病」と診断を受けました。
その後、症状は貧血がひどくなっていき、ヘモグロビン値が5.8で、2週間おきに、
赤血球の輸血を2単位、受けていました。
貧血以外は、悪性リンパ腫が多い(3000〜16000)だけで腫瘍等はありませんでした。

しかし、この6月に、病院で再検討がなされ、診断が「T細胞大顆粒リンパ球性白血病」に変わり、
エンドキサンという抗ガン剤を毎日飲むことにより、
現在輸血なしで、ヘモグロビン値が12.1まで上がっています。

ドクターによると、今後は、感染症予防の抗生剤を止める時期と、
エンドキサンを止める時期を見定めていくとのことでした。
ただし、完治はしないので、エンドキサンを止めたら、またいつかは再発してくるとのことでした。

以上私の簡単な経過ですが、もし同じ型のリンパ腫の方がおられたら教えてください。
よろしくお願いします。
メンテ

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T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.61 )
日時: 2019/01/08 16:02:15
名前: ゆうじ

本日再度検査をしましたが、数値はほぼ同じで引き続き経過観察とのこと。今まで1ヶ月間隔でしたが、次回は5週間後とのことでした。
体調は良いのですが、風邪を引き易くなってるのは病気のせいか、季節のせいか悩むところです
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.62 )
日時: 2019/01/23 13:31:49
名前: ゆうじ

この病気になって4年になります。その間に、ギランバレーにかかり大変な思いをしました。今は、1ヶ月に一回血液内科に通い検査をしています。ずうと平行線で薬も飲んでいません!でも、常に不安が有ります!先生の話では、このまま死ぬ迄変わり無い人もいるそうです。私は65歳になりました!
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.63 )
日時: 2019/01/23 13:51:52
名前: 小夜

今3年目です!1ヶ月に一回病院に通っています。検査をしても、上がったり下がったりしています。薬は、飲んでいません!3年目ですが、持つと長くこの病気に、掛かっていたと思います!あんまり、気にしていなかったので!ペットで分かりました!
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T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.64 )
日時: 2019/01/24 14:48:37
名前: ゆうじ

皆さん長いお付き合いをされているんですねぇ
このまま経過観察だけで済めばいいですけど。
色んな薬も開発されているようですから
経過観察の間に完治できる薬の開発をして欲しいです。
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T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.65 )
日時: 2019/02/12 14:03:06
名前: ゆうじ

本日検査をしましたが、引き続き経過観察とのことでした。
ほっとした反面、いつまでこれが続くのやらという感じです。次回は5週間後です。
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.66 )
日時: 2019/02/13 09:09:08
名前: しばてん

この病気の25〜50%の患者に脾腫がみられるそうです。私の脾臓も肝臓並みに肥大しているようです。そうなれば、血球減少要因が、正常な造血幹細胞の減少だけでなく、脾臓機能の亢進が加わるため、治療による回復に負担が大きくなることになります。半年に1回程度はCTなどで脾臓の大きさを定量把握しておき、治療開始の判断材料にしておくことも重要ではという気がしております。以上、参考意見まで。

私自身は先日、エンドキサンによる治療を開始しました。一時期、Hbが3.2g/dLまで低下し、体力的負担は限界でした。koikakuさんのように奏功してくれればと思っています。現在のところ、目立った副作用は出ておりません。
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T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.67 )
日時: 2019/02/13 09:46:43
名前: ゆうじ

しばてんさんありがとうございます。
脾臓肥大の件は自分なりに調べてみましたが
担当医は何も言ってくれていませんので
ちょっと心配です。
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.68 )
日時: 2019/02/13 12:48:30
名前: しばてん

私の最初の主治医は申告しなければ脾臓の検査は実施しませんでした。よく話し合って経過観察中の観察要領、治療開始の判断について情報共有しておくほうがよろしいかと思います。「QOLは許容範囲内、ずっと経過観察継続」はよいことだと思います。
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T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.69 )
日時: 2019/02/13 13:13:34
名前: ゆうじ

しばてんさん
どうもありがとうございます。
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.70 )
日時: 2019/03/08 10:40:06
名前: しばてん

エンドキサン治療(50mg/日)を開始して約一か月が経過しましたが、副作用はほとんどないものの、血球改善効果は得られておりません。主治医と相談し、服薬量を増量(100mg/日)して様子を見ることとなりました。

koikaku様へ
koikaku様はエンドキサンで1か月でも目覚ましい効果があったとのことですが、差し支えなければ、
 ・どの程度の服薬量だったのでしょうか?
 ・ご自身のおよその体重?
 ・プレドニンなどは併用されたのでしょうか?
 ・併用されたのであればその時の服薬量は?
 以上ご教示いただけますとありがたいです。

公的支援(難病指定など)を利用できている皆様へ
昨年の11月より、週に2〜4単位の輸血を実施しておりますが、病院の会計を済ますたびにため息が出ます。
やはり月に数万円の輸血費用は休職中の身には応えます。
どのような公的支援が利用できるのか、ご教示いただければありがたいです。
指定難病283の「後天性赤芽球癆」(T-LGLLにも起因する病気と明示されています)では
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4451
上記の診断基準を見ると私には該当しない項目(網状赤血球は5%)もありますが無理でしょうか。
メンテ

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