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T細胞大顆粒リンパ球性白血病
日時: 2014/08/21 12:27:37
名前: koikaku

はじめまして。

同じ型の悪性リンパ腫の方がおられたら交流したく書き込みしました。

私は50歳代の男性です。
このリンパ腫は、悪性リンパ腫の中でも0.1%しか症例がないらしく、
あまり情報がないので、今後どのような経過をたどっていくか、
知りたいと思っています。

私の場合、一昨年、貧血で血液内科を受診、
そのとき「T細胞前リンパ球性白血病」と診断を受けました。
その後、症状は貧血がひどくなっていき、ヘモグロビン値が5.8で、2週間おきに、
赤血球の輸血を2単位、受けていました。
貧血以外は、悪性リンパ腫が多い(3000〜16000)だけで腫瘍等はありませんでした。

しかし、この6月に、病院で再検討がなされ、診断が「T細胞大顆粒リンパ球性白血病」に変わり、
エンドキサンという抗ガン剤を毎日飲むことにより、
現在輸血なしで、ヘモグロビン値が12.1まで上がっています。

ドクターによると、今後は、感染症予防の抗生剤を止める時期と、
エンドキサンを止める時期を見定めていくとのことでした。
ただし、完治はしないので、エンドキサンを止めたら、またいつかは再発してくるとのことでした。

以上私の簡単な経過ですが、もし同じ型のリンパ腫の方がおられたら教えてください。
よろしくお願いします。
メンテ

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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.52 )
日時: 2017/12/16 19:21:06
名前: しばてん

NOJI様、はじめまして。
この病気は「感染症」が一番の大敵のようですね。
私も汎血球減少、好中球は600〜800/μLぐらいです。
インフルエンザにも気をつけましょうね。
今年のワクチンは健常者でも腫れ、痛みが強いとのことです。私も、5日ほど腫れと痛みが継続しました。
NOJI様、皆様、くれぐれもご自愛の程を。
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.53 )
日時: 2018/11/08 16:20:15
名前: ゆうじ

こんにちは
11月6日にT細胞性大顆粒リンパ球白血病の診断を受けました。現状は症状もなく、経過観察と言われておりますが、これでいいのか不安です。今後みなさんの投稿を参考にしたいと思っています。宜しくお願いします。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.54 )
日時: 2018/11/20 00:55:13
名前: koikaku

ゆうじ様
書き込み有り難うございます。
 年間十数例という珍しいリンパ腫で情報交換は重要です。
 私の場合は症状ははじめ軽い貧血で、日常生活に問題はなく、1年ぐらい経過観察でした。その後貧血が進み、輸血したりして、最後はエンドキサンを6カ月服薬し貧血がおさまりました。現在4年以上貧血はおさまっています。私の場合、好中球は正常値ですが、B細胞リンパ球は治療した関係でも少なく、免疫力は落ちているはずなのですが、免疫グロブリンは正常値で免疫力は落ちてはなく、ドクターはどこかで辻褄をあわせている、不思議だと言っています。
他のリンパ腫より生存率はかなり高いようです。痛いとか苦しいとか治療の時も含め他のリンパ腫の人よりなく、患者会に参加して恵まれていると思いました。あくまでも私の場合ですが。
少しでも参考にしてください。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.55 )
日時: 2018/11/21 16:52:53
名前: しばてん

ゆうじ様
はじめまして、病気に関する情報が少なく、たいへんな不安を抱えておられるのではと拝察いたします。私も約3年前に診断を受け、1年ほどは経過観察しておりましたが、現在は治療試行中、貧血もかなり進み、暗中模索中です。これからも情報交換させていただければ嬉しいです。
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.56 )
日時: 2018/11/22 10:15:20
名前: ゆうじ

koikaku様、しばてん様
返信ありがとうございます。
今は色々な情報を見ていますが、標準治療が無い、治癒の見込みが無いなど不安だらけですが、皆さんと話すことで少し安心できます。これからも宜しくお願いします。
今後、免疫力が落ちるとのことから食事、サプリとかで
免疫力を上げる様考えていますが、皆さんはどうされているのでしょうか?もし参考にさせて頂ければ嬉しいです。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.57 )
日時: 2018/11/22 20:55:28
名前: しばてん

ゆうじ様、皆様
免疫学は大変難しく、私もなかなか理解できずに苦労しております。
以下、私なりの理解ですが、間違っていたらごめんなさい。

・この病気で一番警戒すべきは、好中球減少(好中球は外敵と戦う白血球)に起因する感染症。
・なぜ好中球が減少するかといえば、骨髄内リンパやLGLが骨髄内の骨髄系幹細胞(赤血球、血小板、好中球などを作っています)を押しやったり攻撃したりするから。
・この骨髄内リンパやLGLはなかなかアポトーシス(自然死)せず、クローン性(自分をコピーしてどんどん増える)で、これを抑える必要がある。
・これを抑える治療が免疫抑制剤で、治療の第一選択肢。
したがって免疫系すべてを強くすることは、かならずしも当たっておらず、バランスが重要ということではという気がします。

海外サイトの書き込みなどを見ますと、ビタミンCがいいとか、Fish Oilがいいとかいった情報も散見しますが、真偽のほどはわかりません。
私自身の経過観察の時期の経験から言えば(闘病最中ですから説得力はありませんが)、以下のことは言えます。あくまで私自身の場合ですので、すべての人に当てはまるかどうかは?ですけどね。
・適度な運動をすれば、しばらく体調良好です。もちろん血球減少が進むと、激しい運動はできませんが、無理のない範囲で体を動かすとよいと思います。
・適度なアルコールはOKです。(いまは貧血による臓器負担をかけないために飲んでいません。)

ほか、皆様のご経験やご意見もお待ちいたしております。活発に意見交換しましょう。
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.58 )
日時: 2018/12/10 16:58:36
名前: ゆうじ

12月4日再検査しましたが、以前と数値の変化はあまり無く、引き続き来月までの経過観察となりました。
今の所、忘年会シーズンということもあり、何も考えずお酒を飲んでいますが将来的には控えるようにした方がいいんでしょうね。Hbが10.9と低めな為か動くと以前より息切れがする気がします。ところでこの病気は転移するということは無いのでしょうか?
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.59 )
日時: 2018/12/12 16:36:21
名前: しばてん

ゆうじ様

この病気については私もいろいろ調査しましたが、転移するという情報については覚えておりません。
私自身は、疑問点については病院であらかじめ診察受付時に質問を書いた紙を渡しておき(主治医に考える時間を与えるため)、診察時に主治医より回答を聞くようにしておりました。より整理された情報が引き出せると思います。
T細胞がすでに活性化されたこの病気では可能性は少ないような気もしますが、欧米人ではRA(関節リウマチ:自己免疫疾患)を併発する方が多いとのことです。

Hb,RBCが減少してくると、私の場合、まず、狭心症状の胸の痛みに表われました。数年前はジョギングが趣味で、ほとんど毎日走っていたのですが、Hbが15→14の変化ぐらいでも最初にそれを感じました。循環器系の病気かと思い、循環器内科で心臓カテーテル検査もしましたが、結果は「異常なし。どこにも悪いところは見当たりません。」でした。さらに貧血が進んで息切れすることが多くなったのはゆうじさんの数値ぐらいだったと思います。体は異常があればいろいろな痛みや数値でアラームを発するものですね。見逃さないことが大事だと思います。
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.60 )
日時: 2018/12/14 09:25:24
名前: ゆうじ

しばてん様
ご丁寧な回答ありがとうございました。
適度な運動が必要とのことで以前から興味のあったホットヨガでも習おうかと思っていましたが、今はどうするか迷っています。
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.61 )
日時: 2019/01/08 16:02:15
名前: ゆうじ

本日再度検査をしましたが、数値はほぼ同じで引き続き経過観察とのこと。今まで1ヶ月間隔でしたが、次回は5週間後とのことでした。
体調は良いのですが、風邪を引き易くなってるのは病気のせいか、季節のせいか悩むところです
メンテ

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