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T細胞大顆粒リンパ球性白血病
日時: 2014/08/21 12:27:37
名前: koikaku

はじめまして。

同じ型の悪性リンパ腫の方がおられたら交流したく書き込みしました。

私は50歳代の男性です。
このリンパ腫は、悪性リンパ腫の中でも0.1%しか症例がないらしく、
あまり情報がないので、今後どのような経過をたどっていくか、
知りたいと思っています。

私の場合、一昨年、貧血で血液内科を受診、
そのとき「T細胞前リンパ球性白血病」と診断を受けました。
その後、症状は貧血がひどくなっていき、ヘモグロビン値が5.8で、2週間おきに、
赤血球の輸血を2単位、受けていました。
貧血以外は、悪性リンパ腫が多い(3000〜16000)だけで腫瘍等はありませんでした。

しかし、この6月に、病院で再検討がなされ、診断が「T細胞大顆粒リンパ球性白血病」に変わり、
エンドキサンという抗ガン剤を毎日飲むことにより、
現在輸血なしで、ヘモグロビン値が12.1まで上がっています。

ドクターによると、今後は、感染症予防の抗生剤を止める時期と、
エンドキサンを止める時期を見定めていくとのことでした。
ただし、完治はしないので、エンドキサンを止めたら、またいつかは再発してくるとのことでした。

以上私の簡単な経過ですが、もし同じ型のリンパ腫の方がおられたら教えてください。
よろしくお願いします。
メンテ

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T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.76 )
日時: 2020/04/29 19:21:10
名前: ゆうじ

皆さんこんにちは
HBの値が7を切り息切れも激しくとうとう
投薬を開始しました。
先ずはメソトレキセートを4週間服用しましたが
数値の改善もなく熱も出たためか昨日からネオーラルを
服用しています。現在こんな状況なので自宅勤務ですが
出勤時不安です。
困っているのは慢性的に出る口内炎で毎食辛いです。
塗り薬、飲み薬、貼り薬等試していますが
皆さん何かいい方法は無いでしょうか?
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.77 )
日時: 2020/05/02 13:13:14
名前: しばてん

ゆうじ様
こんにちは、Hbが7を切ったとのこと、お辛いこととお見舞い申し上げます。
また口内炎とのこと、口腔外科にご相談されるのが一番とは思いますが、私自身はあまり酷いということはありませんが歯磨きはアセスというものを使っています。
また話は変わりますが免疫抑制剤治療を開始されたご様子。
あくまで私の場合ですが、MTX(メソトレキセート)はほとんど効果なし(若干の好中球数改善はあったものの、赤血球、血小板はかえって減少)でした。
また、ネオーラルは異常リンパを消失させるものではなく、改善してもやめれば必ず再発するので、MTXとエンドキサンが効かない場合に使用するという医師もいます。
エンドキサンは選択肢に入っていないのでしょうか。輸血依存になる前にご自身にあった治療を早く見つけねばと危惧します。主治医とよく相談されますよう。
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.78 )
日時: 2020/05/04 22:06:09
名前: ゆうじ

しばてんさん
回答ありがとうございます。
エンドキサンについては何も聞いてませんので
次回聞いてみます。
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.79 )
日時: 2020/07/01 16:10:30
名前: ゆうじ

Hbが4.7となり益々息切れがひどくなり、平坦な道も
段々しんどくなってきましたが、在宅勤務も無くなり
何とかエレベーターとエスカレーターを乗り継いでしのいでいます。
先生も輸血ぎりぎりのラインとは言っていますがまだ
ネオーラルを続けています。エンドキサンはネオーラルが効かなかったらとの話もありました。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.80 )
日時: 2020/07/05 14:46:14
名前: しばてん

ゆうじ様、さぞお辛いこととお見舞い申し上げます。私の場合もHbが7を切ってからの降下はまさに坂を転げ落ちるような勢いで、輸血を行いながらも3.2まで低下しました。そのときは家の階段、夜中のトイレさえ苦痛でした。
通常、第一治療の免疫抑制剤の効果の見極めは4ヶ月とされているようです(Lamy,Loughranらの文献)。まだ4ヶ月までには時間があるようなので輸血が必要なレベル(すでにそのレベルと思われますが)になる前に効果が明らかになるとよいのですが。

以下は私が米国の同病の患者さんから頂いたメッセージです。ご参考まで(あくまで一治療事例とご理解ください)。

「私はこの恐ろしい病気に関する最新情報を根気よく検索してこのサイト(rareshare)に出会いましたが、ご存知のように、この病気はまれな病気であるため、これを話し合う人々とつながることにもたいへん苦労しました。

 私は2017年2月からこの病気であると診断されました。そしてあなたがまだ存命であれば、私ができるアドバイスや希望をあなたに送りたいと思います。

 この病気と一緒に暮らすことは恐ろしいことであり、闘争であると私は知っています! 前回の投稿以来あなたがどのような治療を受けてきたのか分かりませんが、私の経験をお伝えします。

 私の場合、MTXとネオーラル(これらは私にとって有毒でしかありませんでした)を試行しましたが、これらのどれも私にとってはうまくいきませんでした。しかし、昨年、私は50 mgのシクロホスファミド(エンドキサン)を経口投与し、正直言って、これはこれまでの治療で最高のものでした。この投与量で副作用もなく、よく反応してくれました。

私の血球数はまだまだ不十分ですが、骨髄はかなり改善し、新しい細胞を作りはじめています。この薬を飲んでから、先日初めて骨髄生検を受け、来週結果を聞く予定で、良い結果を期待しています。

 私の担当科によると、この薬は白血病を寛解させているようです。この薬は私にとって最高のものだったので、まだ試していないのであれば、試してみるべきです。2017年にLGLLと診断されて以来、現在の私はこれまで以上に体調が良くなりました。この薬を服用することで、疲労とストレスの少ない将来への希望があるかもしれないと感じるようになりました。

 あなたがまだこの薬を試したことがあるかどうか、そしてあなたが今日どのようにやっているか教えて頂ければ嬉しいです。」
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.81 )
日時: 2020/07/06 10:44:35
名前: ゆうじ

しばてんさん
ありがとうございます。
上記しばてんさんのブログでも拝見しておりました。
先生からも4ヶ月の話は伺っており、そろそろ改善して
欲しいとは言われております。緩急の差こそあれずっとHbが落ち続けていますので何とか少しでも改善して欲しいです。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.82 )
日時: 2020/07/06 20:22:19
名前: しばてん

ゆうじ様、一日も早くネオーラルが奏功されますことお祈り致しております。ネオーラルは私にとっても将来の選択肢です。また経過をお知らせ頂ければ有難いです。
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.83 )
日時: 2020/07/07 12:59:13
名前: ゆうじ

本日診察に行って来ました。
結果はほぼ横ばいですが、効果が無いようなら他の投薬(エンドキサン他)も考えるとのことでした。ただその場合は1ヶ月超の入院が必要とのことでした。仕事もあり、悩ましい限りです。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.84 )
日時: 2020/07/08 16:59:03
名前: しばてん

ゆうじ様、コメントありがとうございます。結果横ばいとのこと、悪化でなければ暴走する免疫の抑制がある程度効いての結果かもしれません。お仕事も心配でしょうが、働けるお体があってのことです。くれぐれもご自愛くださいませ。
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.85 )
日時: 2020/07/21 13:17:57
名前: ゆうじ

本日また検査に行ってきました。
ネオーラルの効果はまだ上がってなく、Hbは4.9のままです。
医師からは入院の上、マグキャンパスまたはエンドキサンを試すかどうか迷っているとのことでしたが、取り合えず再度2週間の様子見となりました。マグキャンパスを処方された方はいらっしゃいますか?
メンテ

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