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T細胞大顆粒リンパ球性白血病
日時: 2014/08/21 12:27:37
名前: koikaku

はじめまして。

同じ型の悪性リンパ腫の方がおられたら交流したく書き込みしました。

私は50歳代の男性です。
このリンパ腫は、悪性リンパ腫の中でも0.1%しか症例がないらしく、
あまり情報がないので、今後どのような経過をたどっていくか、
知りたいと思っています。

私の場合、一昨年、貧血で血液内科を受診、
そのとき「T細胞前リンパ球性白血病」と診断を受けました。
その後、症状は貧血がひどくなっていき、ヘモグロビン値が5.8で、2週間おきに、
赤血球の輸血を2単位、受けていました。
貧血以外は、悪性リンパ腫が多い(3000〜16000)だけで腫瘍等はありませんでした。

しかし、この6月に、病院で再検討がなされ、診断が「T細胞大顆粒リンパ球性白血病」に変わり、
エンドキサンという抗ガン剤を毎日飲むことにより、
現在輸血なしで、ヘモグロビン値が12.1まで上がっています。

ドクターによると、今後は、感染症予防の抗生剤を止める時期と、
エンドキサンを止める時期を見定めていくとのことでした。
ただし、完治はしないので、エンドキサンを止めたら、またいつかは再発してくるとのことでした。

以上私の簡単な経過ですが、もし同じ型のリンパ腫の方がおられたら教えてください。
よろしくお願いします。
メンテ

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T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.64 )
日時: 2019/01/24 14:48:37
名前: ゆうじ

皆さん長いお付き合いをされているんですねぇ
このまま経過観察だけで済めばいいですけど。
色んな薬も開発されているようですから
経過観察の間に完治できる薬の開発をして欲しいです。
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.65 )
日時: 2019/02/12 14:03:06
名前: ゆうじ

本日検査をしましたが、引き続き経過観察とのことでした。
ほっとした反面、いつまでこれが続くのやらという感じです。次回は5週間後です。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.66 )
日時: 2019/02/13 09:09:08
名前: しばてん

この病気の25〜50%の患者に脾腫がみられるそうです。私の脾臓も肝臓並みに肥大しているようです。そうなれば、血球減少要因が、正常な造血幹細胞の減少だけでなく、脾臓機能の亢進が加わるため、治療による回復に負担が大きくなることになります。半年に1回程度はCTなどで脾臓の大きさを定量把握しておき、治療開始の判断材料にしておくことも重要ではという気がしております。以上、参考意見まで。

私自身は先日、エンドキサンによる治療を開始しました。一時期、Hbが3.2g/dLまで低下し、体力的負担は限界でした。koikakuさんのように奏功してくれればと思っています。現在のところ、目立った副作用は出ておりません。
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.67 )
日時: 2019/02/13 09:46:43
名前: ゆうじ

しばてんさんありがとうございます。
脾臓肥大の件は自分なりに調べてみましたが
担当医は何も言ってくれていませんので
ちょっと心配です。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.68 )
日時: 2019/02/13 12:48:30
名前: しばてん

私の最初の主治医は申告しなければ脾臓の検査は実施しませんでした。よく話し合って経過観察中の観察要領、治療開始の判断について情報共有しておくほうがよろしいかと思います。「QOLは許容範囲内、ずっと経過観察継続」はよいことだと思います。
メンテ
T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.69 )
日時: 2019/02/13 13:13:34
名前: ゆうじ

しばてんさん
どうもありがとうございます。
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.70 )
日時: 2019/03/08 10:40:06
名前: しばてん

エンドキサン治療(50mg/日)を開始して約一か月が経過しましたが、副作用はほとんどないものの、血球改善効果は得られておりません。主治医と相談し、服薬量を増量(100mg/日)して様子を見ることとなりました。

koikaku様へ
koikaku様はエンドキサンで1か月でも目覚ましい効果があったとのことですが、差し支えなければ、
 ・どの程度の服薬量だったのでしょうか?
 ・ご自身のおよその体重?
 ・プレドニンなどは併用されたのでしょうか?
 ・併用されたのであればその時の服薬量は?
 以上ご教示いただけますとありがたいです。

公的支援(難病指定など)を利用できている皆様へ
昨年の11月より、週に2〜4単位の輸血を実施しておりますが、病院の会計を済ますたびにため息が出ます。
やはり月に数万円の輸血費用は休職中の身には応えます。
どのような公的支援が利用できるのか、ご教示いただければありがたいです。
指定難病283の「後天性赤芽球癆」(T-LGLLにも起因する病気と明示されています)では
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4451
上記の診断基準を見ると私には該当しない項目(網状赤血球は5%)もありますが無理でしょうか。
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.71 )
日時: 2019/05/02 15:05:26
名前: koikaku

しばてん様
連絡大変遅れてすみません。
4月の勤務の配置移動で手一杯になり、
スレッドを見ていませんでした。
その後、薬の効き目はいかがでしょうか。
私の方は、赤血球が減ってきていて再発してきているかもしれません。今月、検査でどうなっているかです。
私は、エンドキサンは50r/日
他にはプレドニンなどはなく、
いつも飲んでいるビオフェルミンだけでした。
体重は2014年当時は70s 今は77sありますが。
それではまた書き込みよろしくお願いします。

メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.72 )
日時: 2019/05/03 10:23:47
名前: しばてん

koikaku様

ご連絡を有難うございました。私(体重72kg)の経過ですが、エンドキサン50mg/dを1か月、100mg/dをほぼ2か月服用致しましたが、まだ血球増加の兆しは見られておらず、輸血依存の状態(RB:2単位/週)が続いています。直近の血液検査数値(輸血前)は、Hb:4.7g/dL,RBC:127万/μL, WBC:1700/μL, PLT:9000/μL, 好中球:310/μL, リンパ球:1200/μL といったところです。
主治医は触診の結果、脾臓は明らかに縮小傾向にあるので、もうすこしエンドキサンで様子を見るとのことでした。脾臓の機能亢進は間接ビリルビンの数値にも反映されるようですが、この数値も徐々に低下傾向にあるので、肥大した脾臓は徐々にですが小さくなっているようです。
この病気の第一次治療である免疫抑制剤の選択肢のうち、エンドキサンがだめならあとはシクロスポリンのみ。どうも私は難治性の部類のような気がしていますが、なんとか早く自分に合う薬が見つかって、輸血依存から抜け出したいものです。koikaku様の血球減少もなんとか最小に治まるようお祈り致しております。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.73 )
日時: 2019/06/21 21:49:34
名前: しばてん

ちょうど昨日、6月の2回目定期診察があり、Hb=6.4, RBC=165万, PLT=18000, 好中球=470, リンパ球=1060(/μL).と、徐々にではありますが血算値は改善傾向にあるようです。主治医は、脾臓が縮小傾向にあることが大きいのでは、とのことでした。月に2回の診察で毎回、輸血を4〜2単位実施していたのですが、今回輸血はSkipしました。次回の検査は2週間後、血算値が自力回復していればよいのですが。エンドキサン100mg/dはしばらく継続します。γGTPなど肝機能数値が上昇傾向にあるのはやや心配です。
メンテ

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