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T細胞大顆粒リンパ球性白血病
日時: 2014/08/21 12:27:37
名前: koikaku

はじめまして。

同じ型の悪性リンパ腫の方がおられたら交流したく書き込みしました。

私は50歳代の男性です。
このリンパ腫は、悪性リンパ腫の中でも0.1%しか症例がないらしく、
あまり情報がないので、今後どのような経過をたどっていくか、
知りたいと思っています。

私の場合、一昨年、貧血で血液内科を受診、
そのとき「T細胞前リンパ球性白血病」と診断を受けました。
その後、症状は貧血がひどくなっていき、ヘモグロビン値が5.8で、2週間おきに、
赤血球の輸血を2単位、受けていました。
貧血以外は、悪性リンパ腫が多い(3000〜16000)だけで腫瘍等はありませんでした。

しかし、この6月に、病院で再検討がなされ、診断が「T細胞大顆粒リンパ球性白血病」に変わり、
エンドキサンという抗ガン剤を毎日飲むことにより、
現在輸血なしで、ヘモグロビン値が12.1まで上がっています。

ドクターによると、今後は、感染症予防の抗生剤を止める時期と、
エンドキサンを止める時期を見定めていくとのことでした。
ただし、完治はしないので、エンドキサンを止めたら、またいつかは再発してくるとのことでした。

以上私の簡単な経過ですが、もし同じ型のリンパ腫の方がおられたら教えてください。
よろしくお願いします。
メンテ

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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.39 )
日時: 2016/01/18 17:51:56
名前: Aprilfools

昨夕、高校の同窓生3人と食事をしたらその中の1人が別の病気で難病指定を受けていました。
彼の場合は、医師から難病である事を告げられ、自治体の窓口へ行ったらパソコンから必要事項を記入して簡単に支給の指定を受けたそうです。考えさせられました。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.40 )
日時: 2016/03/20 11:45:19
名前: koikaku

エンドキサンを止めてから約1年少したちました。今のところ、ヘモグロビン値は14台で正常値です。CD
検査の結果は、癌化したT細胞そのものがなくなったわけではないので、今後も経過観察するとのことです。
Aprilfoolsさん、難病申請が通ると本当にいいと思います。
私自身も、1年半前、ヘモグロビン値が6ぐらいまでいって、仕事もできなくなり、
輸血代とエクジェイドで金銭的にも大変だったことを憶えています。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.41 )
日時: 2016/03/20 12:03:55
名前: koikaku

Aprilfoolsさん、「7月から追加された指定難病について」読みました。難病指定になったんですね!
大変なご努力の成果に、私自身の今後にも関係して、
心より感謝します。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.42 )
日時: 2016/05/08 22:59:43
名前: Aprilfools

プリモボランを服薬し始めて9か月に入りました。皮疹の状態はだいぶ楽になりました。
今回、歯科で処方された抗生剤のデータを確認するとだいぶ広い抗菌作用のある薬なので、この際他の気になる部分も治してしまおうと思っています。
どうなることやら。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.43 )
日時: 2016/05/13 02:01:25
名前: MayMay

koikakuさんはじめまして!
同じT-LGLかもしれないと思い書き込ませていただきました。
健康診断でCD8+T細胞が80%以上と判明し1年間経過観察をしています。
主治医に病名がつけられない。とりあえず末梢性T細胞リンパ腫だ。
と言われています。
血小板が11万台、好中球が1000前後で貧血は起きていません。
自分なりに調べたところT-LGLなのでは?と思うのですが、何かご存じではないでしょうか?
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.44 )
日時: 2016/05/24 10:35:25
名前: Aprilfools

MayMay様
確定した病名にたどり着かないと、治療法を含めて検索がとても困難ですよね。関連した補助制度なども診断名が重要になります。
私は、昨年の7月に追加された難病に該当していたので、7月中に申請手続きをして、一度は非認定となったのですが異議申し立てが通って、今年の2月に認定通知が届きました。
2月には認定から6か月継続して高額だったこともあり減額の認定がされるはずなので、月2回位のペースで問い合わせてきました。
今朝、電話をしたら保健センターに届いているけど、出先での内部処理が済まないので連絡できなかったとのこと。
明後日が通院日なので是非持って行きたいので、妻に受け取りを頼みました。
県庁と出先の書類のやり取りで時間がかかり過ぎている感が否めませんが、患者からは言い難いなと思っています。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.45 )
日時: 2016/07/27 23:15:38
名前: koikaku

MayMay様
せっかく書き込んでくれたのに、返事かなり遅れてすみません。
職場で移動があって忙しくてスレッドを見てませんでした。
厚労省の調査研究班が出している「赤芽球ろう診療の参照ガイド」によると、
CD4/CD8比が1以下だとT-LGLの可能性が大きいと書かれています。
CD8が80%以上ということから可能性はあります。
また、好中球が1000前後というと異常ではないけれども少し少ないので、
骨髄の造血機能がT-LGLのためうまくいっていない可能性が考えられると思います。
骨髄組織検査は受けられたのでしょうか。
私の場合、骨髄検査の結果、Tリンパ球が造血組織の大半を占めていて、
悪性リンパ腫と診断が下りました。
貧血になっていないということですが、
私の場合、ヘモグロビン値を健康診断をさかのぼって見ると、
11g/dl以下になるまで5年かかって貧血を自覚し、
それで血液内科にかかって、悪性リンパ腫だと分かったわけです。
要するにかなりゆっくり進行するみたいです。
悪性リンパ腫の診断はかなり難しいらしく、
私の場合、最初、T-PLLと診断され余命5年だったのですが、
1年後、別の医師が違うのでは、T-LGLではとなって、
エンドキサンという昔からある抗ガン剤で良くなりました。
私の経験からすると、自分で調べてT-LGLということはないかなと思っていたので、
もっと自分でT-LGLではないか、それを調べてほしいと医師に主張すれば良かったと思いました。
MayMayさんの主治医が血液内科でなければ、実績のある血液内科を探して、
診断をしてもらう手もあると思います。
以上参考になれば幸いです。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.46 )
日時: 2017/09/08 22:15:02
名前: ヤンポン

びまん性大細胞型B細胞リンパ腫とパーキットリンパ腫の中間型❗
抗がん剤治療と自家幹細胞移植で寛解❗
一月後に肺炎で入院❗血小板赤血球白血球が減った為詳しく検査❗
そしたらT細胞大顆粒リンパ球性白血病と言われ、今日からステロイドでの治療開始してます。
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.47 )
日時: 2017/10/02 15:58:23
名前: しばてん
参照: http://tlgl.blog.fc2.com/

koikaku様、皆様
はじめまして、昨年2月、T-LGL白血病との診断を受けました。数年前より汎血球減少が徐々に進行しており、さらに昨年末、好中球が500/μLまで減少したことにより、メソトレキサート(MTX)による治療を行いましたが十分奏功せず、現在経過観察中です。その後血球減少も再び進行しているようで(RBC284万/μL)、そろそろまた別の免疫抑制剤治療を考えているところです。エンドキサンが次の選択肢かとは思いますが副作用について不安があります。koikaku様はエンドキサンで完全奏功され、ほんとうによかったですね。参考までにエンドキサン治療中の副作用の状態、奏功後の経過など紹介頂けますと幸いです。皆様も同様と思いますが、この病気に関する纏まった情報がほとんど開示されていないために不安もあり、このような掲示板での患者同士の情報交換は不可欠と感じています。今後とも宜しくお願い致します。

ヤンポン様
リンパ腫からT-LGL白血病とご経験され、たいへんご苦労なさったことと拝察致します。免疫抑制剤ではなく、ステロイドでの治療をされるのですね。奏功、恢復をお祈り致しております。

私自身の病歴経緯、調査した海外情報などは上記参照先URLのブログに記載しておりますので、参考にして頂けますと幸いです。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.48 )
日時: 2017/10/12 23:39:08
名前: koikaku

ヤンボンさん、しばてんさん こんばんは。
T-LGLにたいする免疫抑制療法として、
シクロスポリン、プレドニゾロン、シクロホスファミド(エンドキサン)の3つの薬剤があります。
私の場合、エンドキサンを医師が判断し服薬しました。
自覚的な副作用は何もなく、ぐんぐん効いて、一月で赤血球が倍になり、
正常値にもどりました。細胞そのものを傷つけ殺す薬剤なので、
副作用として恐ろしいのは2次発ガン・2次性次白血病ですが、量と期間を決めているので心配ないと思います。確率の問題ですが。
以上参考になれば幸いです。
メンテ

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