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T細胞大顆粒リンパ球性白血病
日時: 2014/08/21 12:27:37
名前: koikaku

はじめまして。

同じ型の悪性リンパ腫の方がおられたら交流したく書き込みしました。

私は50歳代の男性です。
このリンパ腫は、悪性リンパ腫の中でも0.1%しか症例がないらしく、
あまり情報がないので、今後どのような経過をたどっていくか、
知りたいと思っています。

私の場合、一昨年、貧血で血液内科を受診、
そのとき「T細胞前リンパ球性白血病」と診断を受けました。
その後、症状は貧血がひどくなっていき、ヘモグロビン値が5.8で、2週間おきに、
赤血球の輸血を2単位、受けていました。
貧血以外は、悪性リンパ腫が多い(3000〜16000)だけで腫瘍等はありませんでした。

しかし、この6月に、病院で再検討がなされ、診断が「T細胞大顆粒リンパ球性白血病」に変わり、
エンドキサンという抗ガン剤を毎日飲むことにより、
現在輸血なしで、ヘモグロビン値が12.1まで上がっています。

ドクターによると、今後は、感染症予防の抗生剤を止める時期と、
エンドキサンを止める時期を見定めていくとのことでした。
ただし、完治はしないので、エンドキサンを止めたら、またいつかは再発してくるとのことでした。

以上私の簡単な経過ですが、もし同じ型のリンパ腫の方がおられたら教えてください。
よろしくお願いします。
メンテ

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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.29 )
日時: 2015/07/11 20:19:37
名前: Aprilfools

後天性赤芽球癆のうち続発性は除くように見えます。何が残るのでしょうか。担当医はまだ認定医の資格を持たないということで、部長さんの名前になるのでしょうか。
書式を見ると除外項目に該当する人も申請はさせようとの意図が見えます。とりあえず、診断書の記載をお願いしました。どうなることやら気になります。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.30 )
日時: 2015/07/20 22:09:37
名前: koikaku

Ochi様 Aprilfools様 石石様 ナーサン様

プリモボランという薬の事や、難病指定の事、いろいろ書き込みありがとうございます。
この病気、症例が少ない中で、何人もの人が読んだり書き込んだりして、うれしい限りです。
私自身もいろいろ教えていただき、ありがたいと思います。
 私の方は、今のところ血液検査の結果は正常値です。ただし、時をほぼ同じくしてなった、1型糖尿病はあまり数値は良くありません。また、リンパ腫が良くなったときと同じ時に今度は逆に、それまで良かったコレステロール値と血圧が一気に悪くなりました。
もし同じような症状が現れた人は教えてください。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.31 )
日時: 2015/09/13 08:30:19
名前: Aprilfools

ochi様、「今月の検査では、415、13.5、37.8、21」の成績は素晴らしいと思います。
次回の診察の機会に医師と相談したいと考えております。
プリモボランについて少し調べてみました。筋力増強のサプリメント感覚で使われることもあるようですね。
しばらく前の順天堂のHPで、何回か輸血しているうちに症状が消えた例が記載されていたと記憶しています。
体への負担が少ないならば試してみたいと考えています。ありがとうございました。 (修正しました。2015.9.13)
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.32 )
日時: 2015/09/17 21:03:40
名前: Aprilfools

ochi様 本日の診察でプリモボランの処方をしてもらいました。明日から朝夕食後に5mgを2回から始めます。効いてくれるといいなと思っています。
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.33 )
日時: 2015/10/31 09:19:20
名前: Aprilfools

9月18日からプリモボランを服用してひと月半、今のところは問題は無さそうです。
いっぽうで、2年あまり気になっていた皮疹がちょっと楽になりました。先日の診察でプリモボランの可能性もあるかなということになりました。3か月位は続けたいと思っています。
ヘモグロビンの改善には至らないようです。(もう少し詳しく解析してみたい気もします。)
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.34 )
日時: 2015/11/06 10:27:20
名前: ochi

Aprilfools様 私の場合は8月から服用し翌年4月にヘモグロビン値が7から8.5に6月に9.5になりそれ以降10前後を保っています。
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.35 )
日時: 2015/11/06 14:30:49
名前: Aprilfools

ochi様
有難うございました。服用から約2か月で皮疹については効いているような感覚があります。プリモボランについては効くまでに期間がかかることが分かれば、次回の診察時に気長に行きたいと話しができます。
医師はまだ効果が確認できないとして、薬の増量を考えたいように見受けました。これは、とても重要なことかと思います。
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.36 )
日時: 2015/12/22 21:19:33
名前: Aprilfools
参照: http:/

ochi様
昨日、電子カルテを確認したら、11月12日に3単位の輸血を受けて今回はヘモグロビンの減少が止まっていました。
11月26日と12月10日には4単位の輸血を受けるので工夫してエクジェイドを750mgに増やしてみます。
プリモボランの効果が出始めているかどうかはあと2、3回の診察を待ってからかと思います。
(追加)
12月11日に診察を受けた際にエクジェイドを750mgに増やしたいと話しました。医師は1000mgにするかと言うので、浮腫みにも影響するし1000mgは飲めないと話しました。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.37 )
日時: 2015/12/08 12:52:09
名前: Aprilfools

明後日10日が診察日で4単位の輸血を予約しています。
ヘモグロビンが上昇して輸血が必要なくなればエクジェイドの服用も必要なくなり、医療費の心配が無くなるので時間がかかっても効くことを祈っています。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.38 )
日時: 2016/01/13 04:26:57
名前: Aprilfools

今回難病の申請手続きをして、病気そのものを知ってもらうことの大切さを改めて知りました。ハートプラスについても知っていただくことから始まる気がします。
メンテ

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