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T細胞大顆粒リンパ球性白血病
日時: 2014/08/21 12:27:37
名前: koikaku

はじめまして。

同じ型の悪性リンパ腫の方がおられたら交流したく書き込みしました。

私は50歳代の男性です。
このリンパ腫は、悪性リンパ腫の中でも0.1%しか症例がないらしく、
あまり情報がないので、今後どのような経過をたどっていくか、
知りたいと思っています。

私の場合、一昨年、貧血で血液内科を受診、
そのとき「T細胞前リンパ球性白血病」と診断を受けました。
その後、症状は貧血がひどくなっていき、ヘモグロビン値が5.8で、2週間おきに、
赤血球の輸血を2単位、受けていました。
貧血以外は、悪性リンパ腫が多い(3000〜16000)だけで腫瘍等はありませんでした。

しかし、この6月に、病院で再検討がなされ、診断が「T細胞大顆粒リンパ球性白血病」に変わり、
エンドキサンという抗ガン剤を毎日飲むことにより、
現在輸血なしで、ヘモグロビン値が12.1まで上がっています。

ドクターによると、今後は、感染症予防の抗生剤を止める時期と、
エンドキサンを止める時期を見定めていくとのことでした。
ただし、完治はしないので、エンドキサンを止めたら、またいつかは再発してくるとのことでした。

以上私の簡単な経過ですが、もし同じ型のリンパ腫の方がおられたら教えてください。
よろしくお願いします。
メンテ

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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.19 )
日時: 2015/05/18 22:40:34
名前: koikaku

NOJIさんは病歴20余年、Aprilfoolsさんは呼吸器系の病気を含めれば40年以上−−
お二人とも私にとって歴戦のつわものです。病歴3年の私など、ひよっ子そのもの。
NOJIさん
好中球の数を上げる薬があることを初めて知りました。
Aprilfoolsさん
私自身、今後、輸血とエクジェイドの個人負担の事を考えると、
確かに難病指定に加えられることを願わずにいられません。
お二人とも、いろいろ書き込みありがとうございます。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.20 )
日時: 2015/05/20 15:11:43
名前: NOJI

G-CSFはピンポイントに好中球に効きます。

この病気は治らないですよ〜、たぶん。
そのかわり、直ちに死ぬこともないです。
病気とうまく付き合って、薬で誤摩化してのらりくらり長生きしましょう!
3年目だと病状を深刻に受け止めてしまうかもしれませんが、ほどほどに!
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.21 )
日時: 2015/06/07 18:37:44
名前: koikaku

NOJIさん

G-CSFの事やいろいろアドバイス、ありがとうございます。
仕事に復帰していろいろ忙しくなって、返事遅れてすみません。
「病気とうまく付き合ってのらりくらり長生きしましょう!」
まったく同感です。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.22 )
日時: 2015/06/26 09:52:49
名前: ochi

はじめまして
当方も2012年の健診で異常を指摘され血液内科を受診し、当初 骨髄異形成症候群の診断でしたが、半年後にT細胞大顆粒リンパ球性白血病に病名が変わりました。ネット等で調べても情報が少なく不安でした。現在の病状は輸血もなく飲み薬だけで、ヘモグロビン値も安定した状態で貧血症状は、正常値近くまで戻っています。同じ病名の書き込みを見つけてたまらず書き込みました。よろしくお願いいたします。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.23 )
日時: 2015/06/28 20:24:28
名前: Aprilfools

ochi様、薬が効いて安定しているとのこと何よりです。
私は、シクロスポリンもシクロスファミド持ってうまく効かずに現在、2週間に3単位から4単位の輸血が続いています。ochiさんは何が効きましたか。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.24 )
日時: 2015/06/30 10:33:05
名前: ochi

Aprilfools様、私の場合は、プリモボランで当初 赤血球210、ヘモグロビン7.0、ヘマトクリット22.1、好中球数5でしたが、1年後は、330、10.8、32.0、20になり、今月の検査では、415、13.5、37.8、21になっています。
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.25 )
日時: 2015/07/03 18:38:16
名前: Aprilfools

ochi様
本日、厚生労働省のHPで、障害者総合支援法の対象疾病一覧を確認しました。283の後天性赤芽球癆に該当するのでは無いかと確認中です。次の診察時に相談をしてみる予定です。
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000085827.docx
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.26 )
日時: 2015/07/04 23:46:51
名前: 石石

「赤芽球癆」の文字に反応しました。
3年位前、千葉県に対し「広義の意味での再生不良性貧血に該当」し助成の対象になるのではと問い合わせたところ、全く対象外と回答(書面)された経緯が有ります。

この度の法令改正に「突発性後天性赤芽球癆」と言う病が難病指定されたとの記事を目にしました。話題の病が該当ならば、助成金支給対象かを調べる価値が有りそうです。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.27 )
日時: 2015/07/05 00:50:02
名前: ナーサン

難病指定の疾患の数が、今年に入り4月、7月と拡大されて約6倍になるそうですね。
主治医いわく、「これまで申請できた患者さんへのハードルが高くなった。」と言われました。

「筋ジストロフィー」も今回初めての「難病認定」だそうです。
とても意外でしたが、これまでは「障害者認定」だったのでしょうか?

数年単位で状況が変わるのは、抗がん剤の認定とも似ているのかな?

知ると知らないでは、受けれる物にも差が出ますよね。
また、数年単位で治療の中身も違って来ますから、「以前とは違う」を念頭に「新しい知識・情報」にもチェックが必要だな。と感じるこの頃です。

「難病認定」なのに、「こちらから言わないと、申請書を書いても貰えない。」
これも相変わらずみたいです。「必要な申請なら、書きますから申請してね。」の形に言わなくてもなって欲しいですね。

DRの手を煩わせる事では有りますが。
申請も直ぐには通らないから、そこはDrにも早めにして欲しいです。

言われないと、「申請する程では無いのか。」と楽観していたら、先輩患者さんから「申請しないとダメよ!」と叱られてしまいました \(〇_o)/
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.28 )
日時: 2015/07/06 18:57:45
名前: 石石


主治医に「私は、今春難病指定された、突発性後天性赤芽球癆に当りますか?」と聞いてみたところ、「該当します」と言われたものの、しかし現在は、ヘモグロビン値も10超をギリギリ維持できていて、治っているかもと話が進み、検証の為にマルクを近々実施することになりました。
シクロスポリン(免疫抑制剤)と腎性貧血で「エリスロポエチン」を4週単位で接種していて今のヘモグロビン値を維持していました。
今となっては、どちらが原因の貧血かを見極める場面にまで、なりました。
メンテ

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