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T細胞大顆粒リンパ球性白血病
日時: 2014/08/21 12:27:37
名前: koikaku

はじめまして。

同じ型の悪性リンパ腫の方がおられたら交流したく書き込みしました。

私は50歳代の男性です。
このリンパ腫は、悪性リンパ腫の中でも0.1%しか症例がないらしく、
あまり情報がないので、今後どのような経過をたどっていくか、
知りたいと思っています。

私の場合、一昨年、貧血で血液内科を受診、
そのとき「T細胞前リンパ球性白血病」と診断を受けました。
その後、症状は貧血がひどくなっていき、ヘモグロビン値が5.8で、2週間おきに、
赤血球の輸血を2単位、受けていました。
貧血以外は、悪性リンパ腫が多い(3000〜16000)だけで腫瘍等はありませんでした。

しかし、この6月に、病院で再検討がなされ、診断が「T細胞大顆粒リンパ球性白血病」に変わり、
エンドキサンという抗ガン剤を毎日飲むことにより、
現在輸血なしで、ヘモグロビン値が12.1まで上がっています。

ドクターによると、今後は、感染症予防の抗生剤を止める時期と、
エンドキサンを止める時期を見定めていくとのことでした。
ただし、完治はしないので、エンドキサンを止めたら、またいつかは再発してくるとのことでした。

以上私の簡単な経過ですが、もし同じ型のリンパ腫の方がおられたら教えてください。
よろしくお願いします。
メンテ

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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.9 )
日時: 2015/01/15 18:16:25
名前: koikaku

先日、エンドキサン(シクロホスファミド)の服用が終わりました。
さしあたり貧血は完全になくなりました。体もかなり元気です。
本当にありがたい限りです。

ドクターによると、CD20の値が低いことから、
正常なB細胞は少なく、
悪性のT細胞性リンパ球のリンパ球全体に占める割合は、
それなりに多いということでした。
抗ガン剤で悪性、正常、含めてリンパ球を少なくして、
貧血を抑えたということだと思います。
抗ガン剤をやめた今また、貧血は起きてくると思われます。
ドクターによると、
いっきに貧血が進むことはあまりなく、
少しづつ貧血になってくるとのことです。
今後経過観察をして、
いま14ぐらいあるヘモグロビン値が8から9になったら、
またエンドキサンかシクロスポリンで治療を行うとのことです。
また、就労で注意することとして、
感染症には少し気をつけるようにとのことでした。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.10 )
日時: 2015/03/20 17:28:17
名前: koikaku

エンドキサンを止めてから2カ月少したちました。

経過はかなりよくて、
ヘモグロビン値はさらに上がり、
16以上で基準値の範囲の上の方です。
白血球数も基準値の真ん中当たりで、
白血球の内容も、
好中球%が正常値、リンパ球%は基準値の下の半分ぐらいで低いです。
ドクターによると、
エンドキサンを止めたので、細胞分裂が活発になり、
赤血球や好中球が増えているとのことです。
後から考えると、
細胞分裂が活発になっているということは、
悪性リンパ腫もふえているということなのかもしれません。
ただ、リンパ腫の%は低いので、悪性の方はそんなに増えていないとも思うのですが。
今度、ドクターに聞いてみようと思っています。

エンドキサンを止めたので、
少しづつまた貧血になるのかな、と思っていたのですが、
そうはすぐにはならず、良かったと思いました。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.11 )
日時: 2015/04/24 22:53:48
名前: NOJI

私も「T細胞大顆粒リンパ球性白血病」です。
シクロスポリンとG-CSFの治療で日常生活しています。

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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.12 )
日時: 2015/05/02 22:24:29
名前: Aprilfools

書き込みを待っていました。同名の診断を受けたのが2010年1月です。シクロスポリン、シクロスファミドは奏功しませんでした。2010年10月から赤血球の輸血を受けています。現在は、2週間に3単位で落ち着いています。輸血時にはヘモグロビン値6.0から5.0程度です。フェリチンは5000程度でエクジェイドを1日375mgを服用すれば下がります。夕食前1時間以上の時間を設定して飲んでいますが、苦労しています。エクジェイドの飲み方を間違えると消化管に潰瘍の痛みが出ます。
病歴としては1992年1月に胃の悪性リンパ腫で摘出、CHOPを1クール使用でその後、寛解状態でした。
現在皮疹にも悩んでいます。生検をしましたが染色による確定は得ていません。
長くなりました。よろしくお願いします。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.13 )
日時: 2015/05/03 22:11:12
名前: koikaku

NOJIさん、Aprilfoolsさん
書き込みありがとうございます。

Aprilfoolsさん
ヘモグロビン値6.0から5.0、貧血、かなりお辛いことと思います。
このリンパ腫でおこる貧血を抑えるには、
シクロホスファミド、シクロスポリン、副腎皮質ステロイドの薬剤があると
私はドクターに言われました。
Aprilfoolsさんは、
シクロスポリン、シクロホスファミドは奏功しなかったとの事なので、
副腎皮質ステロイドはどうなのでしょうか。

シクロスポリン、副腎皮質ステロイドは免疫抑制剤です。
免疫をつかさどるTリンパ球の癌化したものが、
異常な免疫反応を起こして、
赤血球の生成を阻害するのを、
これらの薬剤は抑えるのだと思います。
シクロホスファミドはこれらとは違って、抗ガン剤で、
癌化したTリンパ球そのものの増殖を押さえ込む薬剤です。
そうすると、Aprilfoolsさんの場合、
シクロホスファミドに代わる抗ガン剤はないのか、
とも思うのです。

私の場合、最初の診断ではT細胞前リンパ球性白血病で、貧血がかなり進んで、フルダラビンという抗ガン剤を服用する予定でした。
しかし、診断が変わって、シクロホスファミドになりました。
Aprilfoolsさんの場合、
92年にCHOP療法で完解とのことなので、
そこで使われたアドリアシンやオンコビンという抗ガン剤は効かないのでしょうか。

皮疹も不快であるし大変なことと思います。
私の場合エクジェイドで蕁麻疹が出ました。
薬剤師によると、
この薬でアレルギー性の湿疹が出る症例が報告されているとのことです。
私の場合、エクジェイドを6カ月止めて、
再度、少量から始めていったら蕁麻疹は出ませんでした。
Aprilfoolsさんの皮疹がアレルギー性のものかどうかわかりませんが、
参考として聞いておいてください。
ただ、フェリチンが5000というと、
エクジェイドを止めるわけにもいかないのかもしれません。

とにかく、ドクターに他に抗ガン剤はないのか、診断はほかに考えられないのか、
いろいろ聞いてみる価値はあると思います。
また、できたらネクサスの患者会に行くのもいいと思います。
ドクターとの接し方や、場合によっては主治医を変えたりとか、
いろいろお話が聞けて、私自身もいろいろためになりました。

ではまた、ともに頑張りましょう。

追記
3/20の私の書き込みの
「ただ、リンパ腫の%は低いので」は、
「ただ、リンパ球の%は低いので」の間違いです。

メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.14 )
日時: 2015/05/03 22:35:35
名前: koikaku

今、情報交換のスレッドを見たら、
余病ラウンジにAprilfoolsさんの名前が!!!
覗いてみたら、ネクサスの大先輩なんですね
大変失礼しました。
 私こそ、いろいろ教えてください。
 よろしくお願いします。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.15 )
日時: 2015/05/04 21:27:46
名前: koikaku

NOJIさんへ
 Aprilfoolsさんが「書き込み待ってました。」というのは、
 NOJIさんの書き込みに対してなのですね。
 そこを私、よく分からずにすみませんでした。
 Aprilfoolsさんへの情報、よろしくお願いします。
 
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.16 )
日時: 2015/05/04 23:07:11
名前: NOJI

私は最近、血小板が減少しつつあり注意しています。
あとはやはり好中球が維持出来ないので、週に複数本の注射で補っています。病歴はもう20余年なので慣れましたが、、、
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.17 )
日時: 2015/05/07 09:22:11
名前: Aprilfools

koikakuさんも、NOJIさんも私にとっては貴重な情報です。
何回か入院をしての薬の効き具合から、ドナー登録を勧められています。私は、移植には乗り気になれません。10代後半から呼吸器系の病気で女子医大の第一内科へ約20年通いました。その後、消化器病センターで悪性リンパ腫による胃の摘出と1クールのCHOP(多分)。60歳を超えた今、体力の衰えも含めて強い化学療法には耐えないように思います。輸血とエクジェイドのセットをどう脱するか、シクロスポリンの再挑戦、スクロスファミドの再挑戦など、医師との相談が必要な時期に来ている気もしています。
医療費のことを考えると輸血とエクジェイドのセットって贅沢ですね。個人の負担を考えると拡大される指定難病に加えられることを願っています。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.18 )
日時: 2015/05/12 20:42:47
名前: NOJI

ステロイド(プレドニン)→血小板&赤血球、維持
シクロスポリン(ネオーラル)→リンパ球抑え
G-CSF(グラン)→好中球上げ
の3点セットで決まり!あとはバランス。
メンテ

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