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T細胞大顆粒リンパ球性白血病
日時: 2014/08/21 12:27:37
名前: koikaku

はじめまして。

同じ型の悪性リンパ腫の方がおられたら交流したく書き込みしました。

私は50歳代の男性です。
このリンパ腫は、悪性リンパ腫の中でも0.1%しか症例がないらしく、
あまり情報がないので、今後どのような経過をたどっていくか、
知りたいと思っています。

私の場合、一昨年、貧血で血液内科を受診、
そのとき「T細胞前リンパ球性白血病」と診断を受けました。
その後、症状は貧血がひどくなっていき、ヘモグロビン値が5.8で、2週間おきに、
赤血球の輸血を2単位、受けていました。
貧血以外は、悪性リンパ腫が多い(3000〜16000)だけで腫瘍等はありませんでした。

しかし、この6月に、病院で再検討がなされ、診断が「T細胞大顆粒リンパ球性白血病」に変わり、
エンドキサンという抗ガン剤を毎日飲むことにより、
現在輸血なしで、ヘモグロビン値が12.1まで上がっています。

ドクターによると、今後は、感染症予防の抗生剤を止める時期と、
エンドキサンを止める時期を見定めていくとのことでした。
ただし、完治はしないので、エンドキサンを止めたら、またいつかは再発してくるとのことでした。

以上私の簡単な経過ですが、もし同じ型のリンパ腫の方がおられたら教えてください。
よろしくお願いします。
メンテ

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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.1 )
日時: 2014/08/29 13:51:36
名前: グループ・ネクサス・ジャパン事務局

はじめまして。ご投稿をいただきまして、有難うございました。私はT細胞大顆粒リンパ球性白血病ではなく、B細胞性リンパ腫の患者なので申し訳ないのですが、エンドキサンを飲まれているのですね。エンドキサンが奏功されているのとことで良かったですね。今後はもしかすると、他の治療薬や造血幹細胞移植などのお話も出ているのでしょうか。エンドキサンなどで良い状態が続くこと、お祈り申し上げております。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.2 )
日時: 2014/08/31 16:05:40
名前: koikaku

事務局様
ご返事ありがとうございます。

事務局様はB細胞性リンパ腫とのこと。
そうした中で、事務局として頑張っておられることに、
とても感謝しています。

私の方は、先日、病院に行ったところ、
貧血の方はヘモグロビン値が14.4になり、もう完全に貧血ではなくなりました。

ヘモグロビン値が6前後だったのが倍以上の14.4。
ドクターも、エンドキサンを服用して2カ月少しで、
ここまで良くなるとは思わなかったそうです。
当初、3カ月くらいで効果が表れ、6カ月くらいで、
ヘモグロビン値が8から9位になればいい、とドクターは言っていたので。

とにかく赤血球が2カ月で2倍以上3リットル分ぐらい増えたわけで
医師の的確な判断と、また、人間の身体の力というのはすごいと思いました。

今度6週間後に通院したときに、今回採った血液のリンパ球の悪性と正常の割合を見て、
悪性のリンパ球がなければ、エンドキサンを止めるとのことです。
ドクターは「寛解」という言葉を、難しいから患者には使わないのかもしれませんが、
エンドキサンを止めるということは、よく言う寛解ということなのでしょうか。

今後、再発してエンドキサンが効かない場合は、投薬としてシクロスポリン、ステロイド剤が、
ドクターから言われました。
造血幹細胞移植については、前の診断、T細胞前リンパ球性白血病と診断されたときは、
急性化した場合は考えている、と言われましたが、診断が変わってからは言われていません。
だから、急性化することはあまりないのかもしれません。
今度、ドクターに聞いてみようと思います。

ではまた、感謝を込めて、お元気で。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.3 )
日時: 2014/10/17 23:37:39
名前: koikaku

先日病院に行って血液検査の結果が出ました。

ヘモグロビン値は正常で貧血はなくなりました。
しかし、血液中に悪性リンパ腫は少なくはなっているが、まだまだあるということでした。
それで、エンドキサンは予定通り6カ月間、一日1錠、来年の1月まで服用するとなりました。
だから寛解ということではないと思います。
しかし、自覚症状で悪いところはなくなったので、本当に良かったと思います。
メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.4 )
日時: 2014/11/08 07:21:29
名前: 私もです

はじめまして。他人様とは思えぬほど状況が似ていて思わず投稿させていただく次第です。私も50代の男性で、今年の二月に「T細胞大顆粒リンパ球性白血病」と診断されました。私の場合も初めの頃は貧血がひどく、診断直後から約三ヶ月間は、ほぼ十日に一回の割合で輸血を必要としていました。当初、メトトキサレートを処方されていたのですが、私の場合はこれが全く効かず、三ヵ月後にシクロスポリンに切り替えた途端、貧血が改善され始めました。貧血が改善されてからは体調も良く、普通に通勤しているのですが、定期的に行う血液検査の数値の結果が(特に白血球・リンパ球数)安定しなのでまだまだ油断は禁物と自戒しています。また、私は米国在住のため医療費がかさみ(こちらには国民保険制度が無いので)、それも頭痛の種です。ご迷惑でなければ、今後、情報交換などさせていただければ嬉しい限りです。

メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.5 )
日時: 2014/11/16 23:14:05
名前: koikaku

「私もです」さん
書き込みありがとうございます。
一週間以上見ていなかったので、返事、遅くなって申し訳ありません。

米国在住とのこと。病気になっていろいろ大変なことと思います。
医療費も、10日に一回の輸血のときはかなり高額になったのではないかと思います。
私が輸血をしていた時、保険がきいて一回に1万5千円ぐらいだったので、
保険がないと5万円くらいかかるということですよね。きついですよね。
またシクロスポリンは薬価が高いそうなので心配です。
日本の保険機構から補助金が出るとかないのでしょうか。

私の飲んでいるエンドキサン=シクロホスファミドはかなり安いです。
かなり古くからある薬だからだと思います。

Googleで「赤芽球ろう」で検索すると、
http://zoketsushogaihan.com/file/PRCA.pdf
というのがあり、私はこれを見て勉強しました。
赤芽球ろうというのは、赤血球が少なくなる病気で、
その原因の一つにT細胞大顆粒リンパ球性白血病があるということです。

もしこのたぐいのものを読んでおられないなら、読まれたらいいと思います。

これによると、T細胞大顆粒リンパ球性白血病(T-LGL)には、
シクロホスファミド、シクロスポリン、副腎皮質ステロイドが処方されるようです。
メトトキサレートというのは書かれていないので、よく分かりません。
ウィキペディアで調べると抗ガン剤の一種のようですね。
私の飲んでいるシクロホスファミドは抗ガン剤の一種で、
これ自身が発癌物質でもあるので、来年の一月で終りです。
今後また、貧血になるようなら、「私もです」さんと同じ、シクロスポリンになると思います。
これは免疫力を抑えるだけで発癌物質ではないようです。

ではまた情報交換よろしくお願いします。



メンテ
Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.6 )
日時: 2014/11/17 00:45:52
名前: 峯 一男

「赤芽球癆(セキガキュウロウ)」の記載を拝見して書き込みしました。私も3年半ほど前に貧血症状が酷くなり赤芽球癆の診断を受けました。7年ほど前、骨髄バンクを利用し同種移植をした「濾胞性リンパ腫、後にびまん性に変化(DLBCL)」患者本人です。当初は、成分輸血(赤血球濃縮製剤)を2週間おきに約3か月行い様子見し、一時的なものではないと判定、次にシクロスポリン=免疫抑制剤(商品名:ネオーラル)単剤を使用した所、改善し2〜3か月おきに減薬し、今は、10mgを週1回服用で現状維持しています。
この薬は、ジェネリック薬が多数あり、安価なものもあります。現在薬の効果的には、ゼロに近い少量ですが無しには出来ないと主治医に言われております。
何が原因かはよく分からないようですが自己免疫の暴走が起こっている状態で少しだけ自己免疫を抑制することで安定が保たれている状態との説明でした。
輸血を続けていた後は、フェリチン値(体内鉄分)が2000を優に超え、ていましたが今では300ぐらいに落ち着いております。

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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.7 )
日時: 2014/11/18 15:08:42
名前: 私もです

koikaku様、ご返信ありがとうございます。私も時々しかサイトを覗きに来られないので 間が空いたらお許しください。毎年この時期(秋)は仕事の繁忙期で、今年は更にオフィスの引越しが重なり、ここ2、3ヶ月は心身のストレスレベルが相当高く、それに伴い白血球の数値が少し上昇気味で疲れ易い感じです。また、関節炎にも悩まされており、来月初めのドクターとのアポの際に色々と相談してみようと思っています。同病の方々が好調、もしくは症状が安定されていることに喜びと安堵を覚えます。日本はこれからますます寒くなるかと存じますが、どうぞお身体を大切に。また、次回のドクターとのアポの後に書き込みさせていただきますので、お時間がある時にご覧いただければ幸いです。
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Re: T細胞大顆粒リンパ球性白血病 ( No.8 )
日時: 2014/11/18 23:43:31
名前: koikaku

峯さん、「私もです」さん
書き込みありがとうございます。

峯さん、シクロスポリンの情報ありがとうございます。
調べてみると、そんなに高い薬ではないのですね。
今後、私も処方されると思うので安心しました。
私も、輸血のときフェリチン値が2000近くなり、
鉄キレート薬でエクジェイドという薬を服用していました。
この薬、すごく高価で、保険がきいても月5万円くらいかかりました。
それで、シクロスポリンが薬価が高いと読んだことがあるので心配していました。
骨髄の同種移植をしたとのこと。大変なことだったと思います。
それに比べると、私など本当にたいしたことはないと思います。

「私もです」さん、暖かいお言葉ありがとうございます。
仕事がかなり大変そうで、ストレスも上がり白血球も上がっているということで、
心配です。
何をするにも、身体が一番大切なので、くれぐれも御無理をなさらないでください。
関節炎は、増えたリンパ球が自己免疫反応の悪さをしているということなのでしょうか。
私の方は、飲んでいるシクロホスファミドは白血球を減少さている(現在2600)ので、
逆に免疫力が落ち、感染症に気を付けなければなりません。
次回のドクターとの相談の結果、待っています。

ところで、
いま北海道に住んでいるのですが、ここ何日か雪がガンガン降って、
外はもう雪世界です。
先週、晩秋で川の落ち葉を見ながら釣りをしたのが嘘のようです。
ここ、札幌近郊の住宅地なのですが、
歩いて15分ぐらいの所でニジマスとイワナが釣れるんです。
東京出身の私としては、AMAZINGです。熊も出るそうです。
とにかく、いま元気になっていることを、
多くの人に感謝している次第です。
メンテ

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