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末期的な悪性リンパ腫への対処方法について
日時: 2014/11/26 16:30:29
名前: help

28歳女性です。
昨年の夏に息苦しさから受診して、胸の気道上にソフトボール大の腫瘍が発見されました。
非ホジキンリンパ腫の縦隔原発細胞型B細胞性リンパ腫です。
急遽、緊急入院となり、圧迫した気道にステントを挿入し、呼吸路を確保しました。
その後、直ぐにR−CHOP8クール、ESHAP2クール(1クール目に幹細胞採取)、LEED、自家造血幹細胞移植をしましたが、寛解には至らず、更に放射線治療50Gyを加え、発症部はやっと寛解に至りました。
ところが、2ヵ月後には肺・肝臓・腎臓に再発(2週間で腫瘍の直径が2倍になるスピードでした)したため、とりあえず腫瘍を抑制するために、EPOCHとCHASEをしましたがあまり変化なく、約3ヶ月前に血縁者からのハプロ移植(3座違い)をしました。
移植そのものは、生着して成功しました。
その後、免疫抑制剤による経過観察をしていましたが、約1ヶ月前にリンパ腫が急激に大きくなってきております。
特に右肺に大量の胸水が溜まり、リンパ腫が気道を圧迫してて、息苦しさが強いです。肝臓と腎臓の腫瘍も、拡大傾向にあります。
今は、酸素吸入が必須な状態で、とりあえずステロイドの投与で凌いでいます。
余命1〜2ヶ月程と宣告されており、腫瘍の増大と治療との時間的制約になりますが、最後まで諦めたくないです。
何か対処方法(治療方法)は、ありますでしょうか。
よろしくお願いします。
メンテ

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Re: 末期的な悪性リンパ腫への対処方法について ( No.29 )
日時: 2014/12/22 08:05:00
名前: help

症状の進行は、少し落ち着いてるようなのですが、未だに心臓のバクバク感から息苦しさのような感じで苦しんでます。
体力そのものが落ちてることも原因でしょうが。
胸の痛みについては、複数の鎮痛剤(麻薬?)の服用でさほど感じません。
自分では、寝るのが怖いなど精神的なものが大きいのでは? と感じてます。
皆さんは、精神安定剤などを処方されましたか?
教えて下さい。
メンテ
Re: 末期的な悪性リンパ腫への対処方法について ( No.30 )
日時: 2014/12/23 04:57:19
名前: 遠江 守

help様

心臓については、今まで治療の影響もあるかと思いますが、精神的な緊張もかなり影響しているのではないかと感じます。もしくはステロイド剤が多用されていませんか??

がん患者多くが不安を多く抱えていると言われています。精神的なケアを行っている病院はまたまだ少ないと思います。

私の母が入院している病院には、ある精神科クリニックの医師が週1回来ていますが、その際、抗うつ剤のレスリンや睡眠薬のサイレースを処方しているとのことです。ただ、いつも「大丈夫ですか」としか言ってくれないそうです。

不眠もあるというのてあれば、レスリン(抗うつ剤ですが、睡眠薬としても使われる位眠りが深くなる)が良いのではないてしょうか。不安も無くなります。

ベンゾジアゼピン系の抗不安剤もいろいろありますが、使っているうちに効かなくなったり、他の薬との相互作用があったりします。抗精神病薬も使われたりしますが、足がムズムズしたり、口などの不随意運動があったりします。

オキシコンチンの副作用止めとして使われる制吐剤としてノバミンが使われたりしますが、口や舌が患者の意志に反して動いてしまいますね。最近は、ノバミンの有効性そのものが問われているようです。
メンテ
Re: 末期的な悪性リンパ腫への対処方法について ( No.31 )
日時: 2014/12/23 05:34:08
名前: 遠江 守

効き目は強烈ではありませんが、最近は抗不安剤としてはセディールという薬が使われることがあります。

錠剤が飲めない場合は、ベンゾジアゼピン系の点滴、坐剤もあります。この系統の薬を使う場合は、やはり精神科医との連携が必要かと思います。
メンテ
Re: 末期的な悪性リンパ腫への対処方法について ( No.32 )
日時: 2014/12/23 10:20:36
名前: ヨシコ

help様
 ヨシコです。初めまして!

helpさんの11月26日の初投稿を拝読して以来、本当に心配で、ずっとhelpさんのことが心から離れません。私など、リンパ腫の病名を聞いた瞬間からヘナヘナとなってしまい、「もうダメだ〜」と思うばかりだったので、helpさんの前向きな姿勢に頭が下がります。

精神安定剤は私も浴びるように飲みました。私の主な副作用は心臓の動悸で、R−CHOPの6回目の後あたりから、ほとんど寝たきりのようになってしまいました。歩くのはトイレと洗顔くらいで、足湯をしたら目が回るし、郵便物を取りに行くことさえできなくなってしまいました。ですから、helpさんの「心臓が苦しい」という訴えはよくわかるような気がします。

「心臓が苦しい」と主治医に訴えましたが、私の場合、心電図でも異常が出ず、結局、心因性と判断されたようです。その都度、安定剤(ソラナックス)が処方されました。安定剤は飲みましたが、一向に心臓のバクバクは治まりませんでした。

一度、主治医に「こんなにたくさん安定剤や睡眠薬を飲むようになってしまって情けない」とぼやいたら、「治療が終わったら飲まなくてもよくなりますよ」とおっしゃいました。とても厳しい主治医だったので、私は怖かったのですが、あの怖い先生がふと見せた人間味だったような記憶があります。

helpさん、今の身体的な苦痛を主治医に話して、とりあえず今の苦痛をとってもらえるように努力されたらどうでしょうか。

それから、ある闘病記に書いてあったことですが、体調が悪い時は外出もままならないので、そういう時は、
1、寝室をきれいにする
2、種を植える
3、小鳥を飼う
の三つを勧められたそうです。雑菌の心配もありますが、種の発芽など可愛いです。

「冬来たりなば春遠からじ」だと信じています。helpさんのことをみんな案じて祈っています。
メンテ
Re: 末期的な悪性リンパ腫への対処方法について ( No.33 )
日時: 2014/12/23 11:42:48
名前: 遠江 守

ヨシコ様、初めまして。確かに内科医、中でも血液内科医に関しては、メンタルヘルスに対する理解や意識が低いと思います。たぶん、現役バリバリで医療に従事している医師といえば、統合失調症にはセレネース、うつ病にはSSRIか三環系抗うつ剤、躁うつ病(双極性障害)には炭酸リチウムというという知識しか持っていないのではないでしょうか。

先日もEテレだったと思いますが、がんとメンタルヘルスに関して取り上げられていましたが、まだこの分野では日本は遅れていると、出演されていた方が話していました。

精神安定剤と言ってもいろいろあり、強いモノもあればそうてないものもあります。肝臓に負担がかかりにくい薬物もありますし、錠剤だけではありません。

必要な時には服用することも許されるのではないでしょうか。

ただ、総合病院の精神科は縮小の傾向にあります、何とも逆コースを辿っているような気がします。

それと、ドキソルビシンによる副作用には気をつけた方が良いですね。私の母も不整脈が出て、サンリズムという薬が追加となりました。ただ、今は経口投与ができないので、服用できないのですが・・・。

オムロンなどから低価格のポケット心電計が発売されています。私は2万円ほどで買いましたが、病院の心電計よりは機能は限られていますが、不整脈の発見には結構便利です。医院やクリニックではレンタルしているところもあるようです。
メンテ
Re: 末期的な悪性リンパ腫への対処方法について ( No.34 )
日時: 2014/12/23 20:13:03
名前: help

>遠江さん、ヨシコさんへ

ご助言ありがとうございます。
先週末から緩和ケアチームの先生や心理カウンセラー、精神科の先生方に参画していただいてます。
精神安定剤ワイバックスを処方いただいて、今朝、1錠飲んでみました。
だいぶ寝れるようになった気がします。
足先が浮腫んでいたんですが、タンパク質を摂取しなさいと言われ、すーっと食べれてなかったんですが、なんとか少しずつでも食べてたら、浮腫みも取れてきました。
ただ、少し動くだけでだるさがあり、どうやって呼吸していいのかさえ分からなくなることがあります。
もうそうなに永くはないと感じていて、子供たちや家族へビデオレターや手紙も書き終えました。
今は、少しでも状態が安定して、家族と一緒に居られることを願います。

ジェムザールを少し使ってみたんですが、顕著な効果は見られませんでした。
年末年始にかかるんで、今まで効果のあったオンコビンでとりあえず年を越すようにされるみたいです。
まだ、LDHが700⇒400程あるので、色んなところで悪玉が悪さしてるみたいです。

今は、ずーっと母が付き添ってくれてますので、安心です。
毎日、父や家族が面会にも来てくれてますし、もうちょっと頑張らなくてはと思ってます。
ありがとうございました。
メンテ
Re: 末期的な悪性リンパ腫への対処方法について ( No.35 )
日時: 2014/12/26 08:20:01
名前: 遠江 守

helpさん、おはようございます。医療連携が出来ていて良かったです。最近は、血液内科は血液内科で、メンタルヘルスについては精神科、と分業化が進んでいて、苦しい思いを患者が背負わないといけないなってきています。

オンコビンは末梢神経障害等の副作用もありますが、よく効いているのであればこのまま使用しみたほうがいいですね。

お父様、お母様の存在は大きいです。やはり精神的な安定は病状の軽減にも寄与しています、LDHが高めとのことですが、このままオンコビンが効いてくれたらまだまだ下がるでしょう。できれは、血液凝固の検査もした方が安心だと思います。

どうか元気になって欲しいです。御回復を心からお祈りしています。
メンテ
Re: 末期的な悪性リンパ腫への対処方法について ( No.36 )
日時: 2015/01/13 10:32:19
名前: help(代理)

helpの父親です。
娘からこのサイトの話を聞いておりましたので、投稿させていただきました。
今日は、悲しいご報告をしないといけません。
娘は、昨日18時11分に永眠いたしました。
闘病中は、色々とお気遣いいただき、沢山のご助言をいただき大変感謝しております。
娘も、皆さんからのご助言を参考に、主治医とも相談して、最後まで諦めないで頑張っておりました。
娘が亡くなったのはとても悲しいことですが、辛い闘病生活から娘が開放されたという安堵感があるのも事実です。
今は安らかな眠りについております。
ありがとうございました。
メンテ
Re: 末期的な悪性リンパ腫への対処方法について ( No.37 )
日時: 2015/01/13 17:07:07
名前: グループ・ネクサス・ジャパン事務局

help(代理)様、ご投稿を拝読いたしました。ご家族として大変お辛いところ、最愛のご令嬢様が旅立たれたその翌日にこちらにわざわざご報告くださいましたこと、ご家族としてのお気持ちを思いますと、言葉もございません。今はただ、ご令嬢様が安らかにお休みになられること、そしてご家族のお気持ちが少しでも和らぎますこと、祈るばかりでございます。
心からご冥福をお祈りいたします。
メンテ
Re: 末期的な悪性リンパ腫への対処方法について ( No.38 )
日時: 2015/01/14 17:42:54
名前: koikaku

help様のお父様
本当にお辛い中、ご報告していただき、
私自身、どう言ったらいいか、言葉もありません。

身体がかなりきついにもかかわらず、
「もうちょっと頑張らなくては」と書き込みをしたお嬢様。
お父様やご家族の深い愛情に応えて、年を越えたことは、
本当に良く頑張ったと思います。
私も含めて多くの患者に、
最期まで生きることの勇気を与えたと思います。
このような立派なお嬢様を育てたお父様やお母様、
そして御家族の悲しみははかり知れません。
辛い闘病生活から解放された安堵感というお言葉にも、お嬢様への深い愛情の一端を感じました。

心からご冥福をお祈りいたします。
メンテ

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