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7月から追加された指定難病について
日時: 2016/01/13 10:00:10
名前: Aprilfools

2015年7月から追加された指定難病については病院でもパンフレットが配布されたり掲示があって周知が進んでいるように見えます。
私の場合も、該当すると思って7月の末に申請しました。3か月が過ぎたので、保健センターに電話で問い合わせをしました。審査にはかけられてあとは起案処理され通知が行くでしょうとのことでした。まだ、審査の結果は聞いていません。こういう手続きには時間がかかるのですね。
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Re: 7月から追加された指定難病について ( No.8 )
日時: 2015/12/10 15:59:52
名前: Aprilfools

今日、診察日を勘違いして病院へ行ってしまいました。
時間が空いたので病院内の地域難病支援センターへ行ってきました。明日が診察予約を入れた日で、間違えて来たので時間が余ったことを話しました。
本来なら県民センターからの決定通知を確認してから、内容に沿って相談するところですが、7月に申請書を出して、9月には結論が出ているはずなのにまだ文書が届かないと話しました。
すると、地域難病相談センターの担当名で地域難病支援センターに電話をしてくれました。どうやら、来週中には発送すると回答があったようです。この間1時間ほど私自身の病状から、申請書を提出した理由までよく聞いて支援センターへに働きかけもしてくれました。
思いきって相談して良かったと思います。
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Re: 7月から追加された指定難病について ( No.9 )
日時: 2015/12/11 20:33:52
名前: ナーサン

Aprilfoolsさん、こんぱんは。
先日はお世話になりました。
東京お茶会の翌日は、連絡の掛け違いでお会いできず残念でしたね。
前日の東京お茶会でお話しが出来ていたので良かったですが。

私も今日、午前中は内科。午後から脳神経内科の受診でした。
脳神経内科の方はMGの血液検査で陰性なので、特殊な検査をしている施設へ送るという事になりました。

現代の検査には引っかからないけれど、現象が発生しているので「有る事には間違いない」と主治医は仰ります。

今は、「目限定」なのですが。それが「左のみ」に出ているので。それもちょっとMGの中でも珍しいタイプみたいで。

私としては、両目が一度に瞼が下がると日常生活のQOLが一挙に下がるので、「このままでも、まあ良いか」って感じです。

地域難病支援センターの担当者が親切な方で良かったですね
今度こそ、「申請が通ります様に!」
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Re: 7月から追加された指定難病について ( No.10 )
日時: 2015/12/22 22:48:00
名前: Aprilfools

ナーサン様
12月21日に2回目の難病相談支援センターへ行って来ました。
不支給の決定通知には3つの理由が記されていました。私は電子カルテのコピーを持って行ったので、各項目について相談員と確認しました。結局、網状血小板の数値だけが疑問に残りました。これは、次の診察の時に医師に確認することにしました。
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Re: 7月から追加された指定難病について ( No.11 )
日時: 2015/12/31 20:49:00
名前: ナーサン

Aprilfoolsさん、こんばんは。
今年は東京お茶会でお話しできて嬉しかったです。
お互いリンパ腫以外の病気も有りますが、来年もよろしくお願い致します。

認定の件ですが、介護保険でもそうなのですが。
やはり、主治医の書き様によっても変わるのではないかな?と個人的には思っています。

とはいえ、既にご存知の2025年問題も有りますので。
私達の様な患者の認定には、今後も厳しい環境は益々増えるかと個人的には思っています。

今年の年越しは暖かいですね。
良い年をお迎えくださいませ。
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Re: 7月から追加された指定難病について ( No.12 )
日時: 2016/01/04 22:44:11
名前: Aprilfools

ナーサン様
支援センターで不支給の理由を確認して、申請の直前の日の数値では条件を満たしているような気がしました。次の診察で支援センターの担当と確認したことを話し、訂正で行きたいと思っています。
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Re: 7月から追加された指定難病について ( No.13 )
日時: 2016/01/18 17:41:32
名前: Aprilfools

1月11日に健康福祉センターへ行って、地域難病支援センターで相談員と話して検討した、不支給となった理由と厚生労働省のガイドラインについて説明資料を持って行きました。
難病の数が増えたことで、全てが理解できないのは分かりますが、申請書を受け付ける病気の数は限られるはずです。
その病名を受け付けてから半年以上経って理解していない。これでは、判定の委員が支給の決定をするのは難しいと思いました。じっくりと診断書を読んで説明があってこそ判定がスムーズに進むものと思います。
窓口の技師(看護師、保健師の資格をもっていることでしょう)が診断名すら理解しないで済ませている。
このことは、申請する側が資料を揃えて確実に説明できるように準備することも必要なのだと実感しました。1時間半ほど「臨床血液」の関連した論文を渡し厚生労働省のガイドラインを読み解いて説明したら理解してもらえたようです。
16日の茶会では経緯と問題点を簡単に話したいと考えています。

追加、これまで書いたように書類のやり取りだけで時間を費やしていますので、今から診断書の訂正を診察医を通して通常の手続きで行うと、6か月以内のルールをクリアできません。直接県庁の担当課へ出向いて診断書をあずかりに行く時の窓口を聞きました。また、県には行政不服の相談窓口もあるのでそちらへも寄ることになるだろうと告げました。
メールでの回答を要求して帰りました。その日のうちに報告を頂戴しました。
2016/01/18(追加)
地下鉄大江戸線の駅長室で配布している、プラスハートを貰ってきました。キャリーバッグに付けていたら地下鉄の駅員さんが階段を下りるまで運んでくれました。2段ずつ苦労して運んでいた姿を思うとちょっと悲しいのですが、手伝いの声をかけ貰った時は嬉しかったです。これから活用してゆきたいと思います。
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Re: 7月から追加された指定難病について ( No.14 )
日時: 2016/02/25 10:48:32
名前: Aprilfools

診断書の訂正により、不支給の取り消しとなり決定書が簡易書留で届きました。難病支援センターに相談をして確認をしてもらいながら、確信を持って手続きをすすめたのが良かったと思います。
今日は診察日なので支援センターの担当と診察医に報告しました。
皆様の励ましありがとうございます。
(追加)
今回の決定は不支給の決定の取り消しで、支給の決定ではないので、支給の決定の通知が来て初めて安心なのだそうです。あと一息ですね。
(追加)
2月22日に連絡があり、2月19日付で特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。
情報を頂いた皆様有難うございました。
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Re: 7月から追加された指定難病について ( No.15 )
日時: 2016/05/06 21:15:28
名前: Aprilfools

4月の終わりから歯茎が腫れて、痛みが出てきたので歯科へ行ってきました。大型連休は患者にはピンチです。
敗血症が心配なので休日診療の歯科で診察して頂き抗生剤を処方して貰いました。
薬を飲み始めた後で幹部の膿が出たので、楽になりました。腫れの残った部分もあり、血液腫瘍科のかかりつけの病院の歯科センターへ行き、追加の薬を処方して貰いました。
帰ると万歩計は2000歩を超えていました。今の私としてはとても多い歩数です。
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Re: 7月から追加された指定難病について ( No.16 )
日時: 2016/05/08 22:53:40
名前: Aprilfools

月額の変更が2月分からあるはずですが、未だに変更の通知が届きません。休日診療の歯科にかかることは想定していなかったので、明日は指定医療機関の登録をして来ようと思っていますます。限度額の変更の通知も確認して来ようと思っています。
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Re: 7月から追加された指定難病について ( No.17 )
日時: 2016/05/24 10:43:50
名前: Aprilfools

本日問い合わせたら、連絡が遅れているけど出先に届いているとのこと。内部処理の関係で未連絡との事。o(`ω´ )o
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