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びまん性大細胞型B細胞リンパ腫です
日時: 2016/06/04 10:00:47
名前: ranko

はじめまして
1月にこの病気がわかりステージ4と診断されました。R-CHOP6クールの予定で、現在4クール終了しています。
3クール終了後のPET検査では、3か所あった内2か所が消え、一番大きかった腫瘤が小さくなって残っている状態です。
私の場合ステージ4なので再発の可能性は高いと医師からいわれています。寛解後の自家移植はどうかと医師に聞きましたが、あまり効果がないということで、積極的ではありませんでした。
気持ちはあっちこっちに揺れていますが、今のところ再発したら考えるということでいいのかなと思っています。
まずは寛解ですが、R-CHOP6クール終了後にリツキシマブを2回プラスする治療法もあると聞きましたが、
医師からはびまん性には効果がないといわれました。

再発しないためにできる限りのことをしたいと思っています。リツキシマブのプラス2回投与は無駄なのでしょうか。びまん性でされた方はおられますか。
メンテ

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Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫です ( No.1 )
日時: 2016/06/05 11:36:42
名前: jindai

はじめまして rankoさま

私も2014年1月に同じ診断をされました(高悪性度・ステージ4)。初めて聞く病名で、何が何だか分からないうちにICUへ。翌日(2月1日)からR-CHOP療法8クールの予定で治療が始まりました。やはり再発の可能性が高いと言う事で、5クール終わった時点で(寛解にはなっていませんでした)自家移植を勧められて受けました。
造血幹細胞採取のため、R-DexaMEAM療法1回と中等量CY療法1回受けましたが、採取不良のため中断となりました。体力的・年齢的にもこれ以上抗がん剤を入れない方が良いと、3回目の採取を試みる事はありませんでした。
「再発の可能性は低くならないんだ。あの辛さは何だったんだろう」とがっかりしましたが、9月のPET検査で寛解となりました。現在も寛解状態を維持しております。
時々、どこかが痛かったり微熱が出たりすると『ドキッ!』としますが、家族にわぁ〜と話してお仕舞いにしています。
治療中、主治医に「先生、何の根拠もないのですが、必ず良くなる気がします」と話したら、ふだん精神論等絶対口にされない方なのですが、「そうなんだよね、気の持ちようというか何と言うのか…」と言われたのが印象に残っています。

たぶん、体調や気持ちの波、沢山の不安を抱えていらっしゃるのではとお察しいたします。
私は辛い時期、ネクサスにたどり着いて本当に救われました。

治療がうまく続いてゆかれるをお祈り致します。どうぞお大切になさって下さい。
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Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫です ( No.2 )
日時: 2016/06/05 16:11:43
名前: ranko

jindai様

お返事ありがとうございます。やさしい言葉をかけていただき思わず泣いてしまいました。

家族は病院に付き添ってくれたりと支えてくれていますが、同じ病の方とお話しする機会がなく一人ネットで検索している日々を過ごしています。

jindai様も辛い治療をされたのですね。ずーっと寛解が続きますように。

私も7月まで頑張って治療をして jindai様の後に続きたいと思います。

ありがとうございました。




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Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫です ( No.3 )
日時: 2016/06/08 15:33:06
名前: taro

私もR−CHOP8クール終了後に寛解で、1年経過しました。

ステージ2でしたが、腹部にかなり大きい腫瘤があり、当初から8クールの予定で、寛解に至らなければ、放射線治療といわれていました(この辺は担当医師により考え方が異なるのでしょうか、その他の要因でも違ってくるとは思いますが)。

事情がありまして、最初はリツキサンの投与が出来ませんでした。
寛解するまでは、「それにより、予後が変わってくるのでは」等々思い悩んだりしておりました。

8クール終了した後、残りのリツキサン1回分を投与しました。
その後、6週間後のPETCT・生検の結果、CRに至った次第です。

病状・年齢・体調等々により、治療の仕方は千差万別と思われます。
ただ、もし自分がrankoさんの立場でしたら、生命に関わることですので、自分が納得できるようにすると思います。
万一の場合に、「あのとき、こうしていれば・・・」と後悔したくありませんので。

私の場合、治療中はいつも「死」が頭の片隅にありました。
ただ、寛解して一年以上経過した今は、毎月の診察時のモヤモヤ感が薄れてきて、「自分が健康体である」と錯覚する時間が多くなってきております。

辛いお気持ちは、経験した人間でなければ分らないと思います。

是非、乗り越えていただければ。

余計なことを申し上げたとすればお許し下さい。










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Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫です ( No.4 )
日時: 2016/06/09 22:57:13
名前: ranko

taro様

お返事ありがとうございます。

8クールについては、私の場合再発の可能性が高いため後々のことを考えて、身体へのダメージを小さくしておきたいとの事でした。
最初はどうして8クールしてくれないのかと思いましたが、今は納得しています。

医師にリツキシマブの2回投与を追加して欲しいと話しましたら「いいですよ。」と快く受けてくださいました。
毎日モヤモヤしていましたが、背中を押していただきありがとうございました。

寛解するだろうか、再発したら・・・、と不安でいっぱいですが、まずは治療が無事終了できるように頑張ります。

ありがとうございました。
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Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫です ( No.5 )
日時: 2016/06/13 15:22:59
名前: rurupapa

はじめましてrurupapaと申します。56歳のオヤジです。一昨年1月に胃と小腸に濾胞性リンパ腫がわかり、検査の結果、微量の骨髄浸潤がありステージ4、
グレードは2の診断を受け3月よりR-CHOP 6コースにて完全寛解一昨年8月から2年間2ヶ月に1度のリツキサンの維持療法を行い11回目を終えた所です。
私も治療に当たっては相当悩みました、最初に行った病院での担当医もセカンドオピニオンに対しては協力的でしたが結局そのまま治療を受けることにしました。
それと私は病気になってからネクサスの講演会等は出席し再発に備えた情報を得るようにしています。
実は6月11日に札幌でネクサスのリンパ腫セミナーに出席しました。3年目になるのですが多分リンパ腫に関しての治療方法など最新の情報を聞けるのはないかと思います。 
  rankoさん大変でしょうが、お互いがんばりましょう完全寛解をお祈りいたします。

メンテ
Re: びまん性大細胞型B細胞リンパ腫です ( No.6 )
日時: 2016/06/14 10:18:52
名前: ranko

rurupapa様

お返事ありがとうございます。

6クールで完全寛解とのこと、お元気になられた方のお話はとても励みになりますし、気持ちが明るくなります。

私は関西在住ですが、ネクサスの医療セミナーには是非参加して勉強したいと思っています。
またお茶会にも参加して経験者のお話も聞きたいです。

rurupapa様のリツキサン維持療法ももうすぐ終了でしょうか。このままずっと寛解が続きますように。

私も寛解を目指して治療に励みます。
ありがとうございました。
メンテ

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