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末梢性T細胞非特定
日時: 2017/08/20 19:13:28
名前: ちねりん

妻(60歳)が、末梢性T細胞リンパ腫非特定 になり、6月からCHOPをはじめて、4クール目をむかえています。まだ、鎖骨の腫瘍が表面上は目立たないのですが、まだ触れると小さくのこっているようです。そういうものなのでしょうか?この病は、情報が乏しくなかなか知見がえられませ。同じ病の方、いろいろ教えてください。
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Re: 末梢性T細胞非特定 ( No.14 )
日時: 2017/10/04 10:21:31
名前: ひがんばな

ちねりんさま  フォロデシンを選んだのは3月に厚生省が認可したからです。大事なことを書き忘れていましたが移植を選択しなかった理由はもう一つありました。今年の4月に再発治療について説明があったときすでに新薬のことを知っていました。これはネクサスにとても感謝しています。主治医は新薬のことは知っていましたが薬の名前までは知りませんでした。私は彼の初めてのPTCL−NOS患者だったようです。
NEXUS通信38に詳しく掲載されています。4月、5月とあとの二つが続いています。ただ後の二つは米国ではすでに使われているお薬で、フォロデシンだけはPTCL-NOSに使われるのは世界で日本が初めてだそうですよ。私はたまたまそのお薬が今までのところ合っているようです。主治医によれば今の薬が効かなくなっても他にもありますよということです。

自分のことばかりごちゃごちゃ書いてすみません。もう悩んだ時期は過ぎて、髪もローマの休日のオードリーヘップバーンみたいです。少しばかり白髪があるのが玉にきず。ははは。今月は夫と4泊5日の国内旅行に出かける予定です。彼は私のために短期目標を設定してくれます。

私は私の経験しか語れませんが、スカイツリーさまのようなケースもあるのですね。

ちねりんさまの奥さまお幸せですよ。ご主人が一緒に戦ってくださっているから。










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Re: 末梢性T細胞非特定 ( No.15 )
日時: 2017/10/04 10:32:52
名前: ひがんばな

スカイツリーさま   CHOP4回+放射線という治療法もあったのですね。初回の治療が上手くいって良かったですね。ちねりんさまの奥さまと同様、末梢性T細胞リンパ腫非特定患者が私一人ではなかったということがわかって嬉しいです。
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Re: 末梢性T細胞非特定 ( No.16 )
日時: 2017/12/25 10:54:53
名前: ひがんばな

ちねりんさま  奥さまの目標は寛解です。私の目標は延命です。主治医としっかり話し合ってくださいね。文字にすることで頭の中が整理されました。ありがとうございました。
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Re: 末梢性T細胞非特定 ( No.17 )
日時: 2017/10/05 20:14:22
名前: ちねりん

ひがんばな様 ほんとに、つくづく、個人に差があり、大変な病だなあと思います。妻は一度、乳がんをわずらっているものですから(無事10年たちました)慎重にことを進めたいのです。頸のしこりにも、安易な結論を下さず、病院に即かけつけたのはそのせいでした。ということで、根堀り葉堀り聞いてしまいました。いろいろ情報を得つつ、主治医と話し合いながら、最良の道を探せたらなあ、と考えています。お互い、がんばりましょうね。旅行、楽しんできてください。え〜、その間、ああでもない、こうでもないと悩んでいます
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Re: 末梢性T細胞非特定 ( No.18 )
日時: 2017/10/15 16:46:09
名前: ちねりん

CHOP療法というのは、T細胞nosでも再発しないこともあるんでしょうか?情報は、たいていの場合、「不十分」という酷評もあるようですが。。。
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Re: 末梢性T細胞非特定 ( No.19 )
日時: 2017/10/25 10:44:49
名前: ちねりん

CHOP終了後、寛解を迎えたあと、即移植に入るのと、再発してしまったあとに移植をするのでは、なにか違いがありますか?どなたか、教えてください。迷うことばかりです。
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Re: 末梢性T細胞非特定 ( No.20 )
日時: 2018/05/07 07:43:34
名前: ちねりん

どなたかわかりますか?静岡県はなぜ、患者会がそんざいしないのでしょう?
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Re: 末梢性T細胞非特定 ( No.21 )
日時: 2018/05/10 10:58:17
名前: ライムグリーン

ちねりんさま、こんにちは。
なかなか情報が集まらないようで、大変ですね。

静岡県になぜ患者会がないのか?との疑問についてですが、ネクサスの静岡支部がなぜないのか?という意味だと解釈しますね。
あくまでも私の想像ですが、スタッフとして手を挙げてくださる方がいらっしゃらないからだと思いますよ。
交流会などは静岡の方は静岡以外の交流会に参加してはいけない、ということではないので、参加できるところの交流会に参加されたらいいと思います。
近くで開催されていなければ参加しにくいかも知れませんけどね。

あと、移植のことなど、専門的なことは残念ながら私にはわかりません。
主治医などに詳しく説明を受けることが出来ればいいですけどね。
がん拠点病院にはがん相談支援センターなどがありますので、困ったことがあればご相談されてみてはいかがでしょうか?
主治医につなげて頂けるかも知れませんし。
ここで誰かがコメントしてくださるのを待つのも一つですが、ここにアクセスしておられる方はあまり多くないようです。
その中で専門的な知識を有する方がコメントしてくださるのはいつのことになるやら。
お急ぎでしたらネクサスの電話相談に聞かれた方が良いのかも知れません。
HPにも記載ありましたが、移転に伴い電話番号の変更があったようです。
045−374−3671
(火・木・土曜日13時〜16時)
火曜日はネクサス会員専用

既にご相談済みでしたらすみません。
同じ型や詳しい方の情報がありますように。
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Re: 末梢性T細胞非特定 ( No.22 )
日時: 2018/05/11 10:35:10
名前: ちねりん

どうもありがとうございます。妻は、寛解6か月で、がん拠点病院にも行っています。10万人に15人という確率の病なので、なかなか情報があつまりません。究極は、同種移植になる予定ですが、寛解がこのまま続けばありがたいな、という思いです。大体の知識は頭に入れましたので、急ぎ電話相談、ということもないのですが、主治医とは、わからないことは、その場で聞くことにしています。ただ、なぜ静岡県に患者会がないのだろう、と、素朴におもったものですから。静岡県人にリンパ腫の方がゼロ、ともおもえませんので。機会があれば、他県の患者会にもおじゃましてみようかな、と考えています。ありがとうございました。
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Re: 末梢性T細胞非特定 ( No.23 )
日時: 2019/05/04 17:09:38
名前: ちねりん

妻、変わらず寛解続行中です。ただ、2年目が一番再発率が高いと言われていますので、今年は2年目突入、やや緊張感はあります。「ひがんばな」さんや「スカイツリー」さんは、その後お元気ですか?
メンテ

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