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キムリアについて教えて下さい
日時: 2019/11/08 10:59:50
名前: アツコ

今月19歳の娘です。17歳で縦隔DLBCLを発症し、Da-epoch-r6クール、自家移植
放射線と1年以上治療してきました。あとはキムリアしかないかと思い、いろいろ調べますが何も出て来ません。何か教えて頂けたら幸いです。よろしくお願いします
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Re: キムリアについて教えて下さい ( No.1 )
日時: 2019/11/05 11:33:12
名前: ヤマモト

いまは、北海道大学でしかしておらず、東北、京大が準備中だそうです。
今月から、二人がやっと初めて実施するそうです。
若い方のほうが、優先でして貰えるかも、主治医から問い合わせて貰ったらほうがレスポンスあると思います。
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Re: キムリアについて教えて下さい ( No.2 )
日時: 2019/11/05 15:29:26
名前: アツコ

ヤマモト様
お返事ありがとうございます。

まだまだ実施しているとは言えない位の状態なのですね。
当方からは京大が近いと考えていましたが、北海道とは。

でも検討しなくては。ありがとうございました。
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Re: キムリアについて教えて下さい ( No.3 )
日時: 2019/11/30 23:28:07
名前: ヤマモト

つい先日、京大の先生に伺ったところ、
月1ペースで京大でも導入開始されているようです。
児童含む、白血病と同じ括りで月1ペースなので、
年齢などの優先順だとか。
一度、セカンドオピニオン行かれる事をお勧めします。
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Re: キムリアについて教えて下さい ( No.4 )
日時: 2019/12/04 13:17:15
名前: アツコ

ヤマモト様
貴重な情報ありがとうございます。
わざわざドクターに伺ってくださったとしたら、お手数をおかけして申し訳ありませんでした。厚く御礼申し上げます。
京大も始まっているとのこと、ひとまず安心しました。いざという時には北大よりは選択肢になります。

さてご報告としてその後の娘ですが、先月どうにか寛解のお言葉をいただき(膵臓にも怪しい集積がありましたが大丈夫でした)、一年弱に渡る治療にやっと区切りがつきました。

しかし再発の心配はもちろんですが、治療の影響で免疫不全状態だったり、心臓も少し弱ってしまっていたりと心配は尽きません。
また、専門学校に合格できたのはよかったのですが、はたして来春までに回復できるのかなど、また別のスレッドで皆さんに教えていただきたいと思っています。

この件に関しまして、ヤマモト様はじめ天野理事長様、今井様には大変お世話になりました。
また何かあったらご相談させていただきたく、今後もよろしくお願いします。
改めて厚く御礼申し上げます。ありがとうございました。
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