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寛解後の経過と生活上の注意点などのアドバイスを教えてください
日時: 2019/12/21 15:38:23
名前: アツコ

DLBCLで約一年間の治療を経て先月やっと寛解した19歳の娘です。
この度ダメもとで記念受験した大学に合格してしまいました。
実は合格を全く想定していなかったので、この状況に困っています。
そこは彼女が現役時代に目指していた大学なので、行きたいのはやまやまなのですが、満員電車とバスに一時間半乗らなくてはなりません。
しかし治療の影響で免疫の数値が低く、体力もまだまだです。
そこで今後どんな経過でどんなことが起こるのか、何に気を付けたらいいのかなど、いろいろな経験談やアドバイスをしていただけないでしょうか。よろしくお願いいたします。
メンテ

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Re: 寛解後の経過と生活上の注意点などのアドバイスを教えてください ( No.1 )
日時: 2019/12/21 23:48:11
名前: みに

アツコ様

寛快と合格おめでとうございます。
高齢の親が数年前に寛快しており、その家族の立場としていくつか書かせていただきます(ただ、高齢者の場合なのでご参考にならないかもしれませんが)。
免疫力低下はあなどれず、全く流行していないタイミングでインフルエンザになったり、水疱瘡になったりしたことがありました。
また、こちらの掲示板などのみなさんの書き込みを参考にさせていただいて、公衆浴場などは利用しないようにしてきました。
ですので、体育などでプールなどがあれば避けられた方がよいのかもしれません。

それと、大学関係者でもあるのでその立場から書かせていただくと、最近の大学では修学保障としての「合理的配慮」を文科省から求められているため、そのための体制が整えられています(おそらく、そのための部課があるはずです)。
正当な理由があるので配慮対象となると思います。
どのような配慮を提供するかは大学の判断に委ねられているため、現状をお伝えになってご相談されてみてはいかがでしょうか。
修学支援のための準備は入学前からは始まる場合もありますので、合格の時点でご相談されても問題ないかと思われます。
あくまでも、合理的な「配慮」であって、優遇や免除ではありませんが、修学上支障となると判断された事柄に関しては、担当部課が一緒に対策を考えてくれる場合があります。
また、体調によっては休学などを上手に活用して体力回復を待ったり、徐々にペースアップを図るために最初は履修科目を少なめにして(ラッシュ時を避ける時間割にしたり、一日のコマ数を減らす時間割にするなど)体力的負担を軽減させ、様子を見ながら徐々に増やしていくということもできるかと思いますので、単位修得の制度などについてもお問い合わせになることをお勧めいたします。

体調によって行動が制限されることもあるかとは思いますが、可能性を狭めてしまわないための手段を一緒に検討していただいてはいかがでしょうか。

体験談が少なくて恐縮なのですが、情報のおもちの方が補足してくださることを期待して、ひとまずは返信いたします。
メンテ
Re: 寛解後の経過と生活上の注意点などのアドバイスを教えてください ( No.2 )
日時: 2019/12/22 16:10:32
名前: アツコ

みに様

貴重なお話、ありがとうございました。特に大学側の情報はとても助かりました。
実は12/25に合格者相談会というものがあり、彼女の現状は説明しなければと思っていました。しかし今後どんなリスクがあるのかもわからないのに、それに対してどんな対応を希望したらいいのかわからず、途方に暮れていました。

それどころかまだまだ日々の感染症に怯え、ちょっとした外出や外食も躊躇しがちな毎日を過ごしているのに、いきなり毎日学校に通うのは無謀なのか辞退すべきなのかなどと考えていました。
私たち家族もまだネガティブな考えから抜けられないのです。

みに様のお話は具体的ですぐに参考にさせていただきつつ、引き続き他の経験者の方やご家族の方からも社会復帰や学校生活、生活上のリスクや対応策についてアドバイスを頂けたらありがたいです。

最後に改めて、みに様ありがとうございました。
メンテ
Re: 寛解後の経過と生活上の注意点などのアドバイスを教えてください ( No.3 )
日時: 2019/12/29 14:50:41
名前: えの

アツコ様

3年9ヶ月前に自家移植したDLBCL(タイプは別ですが)の40代女性です。
感染症対策が一番重要な部分ですが、マスク・手洗い・うがいは、1年しっかり気を付けました。
私はしませんでしたが、家に居る時もマスクは付けてるなんて人もいました。

退院後3ヶ月以内に、肺炎だったり帯状疱疹等で入院された方が、仲間のうちに何人かいます。
私の場合は子供から風邪が移り肺炎になり、心不全と腎不全をおこして1ヶ月ほど入院しました。
少なくとも半年は、ご本人もご家族も神経質なくらい感染症に気を付けて下さい。

後は定期的に行う血液検査の状況により、主治医の判断に対応していけば大丈夫だと思います。
私は腎不全になってしまったので、血液のあらゆる項目の数値が正常範囲に戻るのに2年以上かかりましたが、私より若い方は1年くらいで正常範囲に戻ったと言ってましたよ。
移植から3年9ヶ月経ちましたが、疲れやすかったり、風邪をひきやすいというのは変わらずですが、疲れた時は無理をしないようにしています。

春になり入学される頃には髪も伸び始めると思うし、体調・体力も回復し始めると思うので、ご本人もご家族も生活をするうえで、自信が持てるのではないかと。
新しい生活が始まる春に備えて、この冬は無理せずゆっくりと過ごして下さい。
メンテ
Re: 寛解後の経過と生活上の注意点などのアドバイスを教えてください ( No.4 )
日時: 2020/01/08 10:43:43
名前: アツコ

えの様

返事が遅くなり申し訳ありませんでした。
貴重なお話ありがとうございます。
最近は本人家族共に感染症対策に甘さが出てきていたので改めて気を引き締めたいと思います。

例えば年末年始にあたり、ショッピングモールに買い物に行ってフードコートで食事をしたいときなど、以前なら何気なくしていたことにいちいち躊躇してしまう煩わしさが本人家族共にあったり、後になって大丈夫だったかと心配したりしています。
皆さんこんな心配をしながら日々を過ごしていらっしゃるのでしょうか。

疲れやすさや風邪をひきやすくなるのもずっと続くと覚悟が必要なのですね。若いだけに無理しそうです。

病を乗り越えた方のお話もとても励みになり感謝いたします。今後ともお体大切になさってくださいね。ありがとうございました。
メンテ
寛解後の経過と生活上の注意点などのアドバイスを教えてください ( No.5 )
日時: 2020/02/26 12:18:13
名前: ナーサン

アツコ様、数日後には二月は逃げ。三月に入りますね。
その後、入学の手続きはお進みですか?
せっかく合格された努力。
仮に辞退の場合の将来への後悔。

ご本人様もご両親様にも本当に悩まれている事と思います。

そして、今は、新型コロナでの肺炎への恐怖。
日本だけで無く、世界中で大変な事になっていますが。

心配。
全ての人が外出も控え。

これから書く事は、あくまでも「私個人の考え」ですが。

「外出を一切しない」事は無理。
「出前も増えたけれど、出前の人が感染していたら?」
受け取る段階で感染のリスク有り。

無菌室にでも入らない限りは、感染リスクが0に近くは出来ない?

そうなると、やはり私達に出来る感染予防は。
手洗いとウガイとマスクになるのかと思います。

私は、DLBCLは2004年なので。
もう、16年が経過しました。
その間、インフルエンザは毎年流行となりますが。
インフルエンザになったのは一度限りです。

家族(同居では有りません)がインフルエンザになり。
私がアッシーとして通院のサポートをした時でも。
何故か?インフルエンザにはなりませんでした。

毎年、秋にはワクチンを打っています。
風邪などにも3回位です。
免疫力は低いですし、他の免疫系の病気も持っています。
それでも、風邪やインフルエンザが少ないのは。
帰宅したら、上着を脱いだ後に一番最初に行くのは。
洗面所で、手洗いとウガイと洗顔をする。
ルーティーンとして生活の一部になっています。

感染を恐れるあまり、未来の全てを諦めては欲しく無いかと思います。
どの選択も、ご自身の納得の上で。
自己責任の上で。
後悔の無い様に(^人^)
メンテ
Re: 寛解後の経過と生活上の注意点などのアドバイスを教えてください ( No.6 )
日時: 2020/03/11 11:14:38
名前: アツコ

ナーサン様

お返事遅くなり申し訳ございません。
貴重なご意見ありがとうございます。

テレビ等で新型コロナのニュースを見聞きしない日はない昨今ですが、私共もマスクを手に入れるのに朝早くから薬局に並んだり、どこに行くにも消毒液を持ち歩いたり、戦々恐々としています。
その中で、ナーサン様の手洗いウガイ顔洗いをルーティーンにするというは素晴らしいことだと思いました。
先日の血液検査で抗体検査をしていただき、各種予防注射もようやく始められそうですが、それよりなにより娘がしっかりと自覚もって感染予防しなければいけませんね。

さて、ナーサン様はじめこんな私どもをお気遣いいただき、貴重なお話をいただいたりし誠にありがとうございます。

実はこの度、娘は春から大学に進学することになりました。しかも、いきなり一人暮らし!!

なんと無謀な!とお叱りを受けるでしょうか。
でもこれも皆様の貴重なお話にとても勇気を頂いたゆえの決断でした。
もちろん主治医の先生に相談して、予想外の「いいんじゃない?」とあまりにもあっさりと軽く言われたことも後押しにはなりました。
しかし、何と言っても皆様の貴重なお話が心の支えになったのが一番でした。

しかし、一年近く病院で入院生活をしていたような、いまだに朝起こされているようなこのぐうたら娘が本当に一人暮らしなどやっていけるのか⁉と家族みんなが心配しております。
一方当の本人は新生活を楽しみにして、カーテンの色は〜、とか食器は〜、とか浮かれています。

心配は尽きませんがこの嬉しそうな娘を見ると、やっとここまでこれたかと思わずにはいられません。
”可愛い子には旅をさせよ”の通り、あまり不安をあおらずに冒険させてみようと思います。

つきましてはまた図々しいい願いですが、この浮かれた娘に厳しいご意見ご指導をいただけたら幸いです。
今後ともよろしくお願いいたします。
メンテ
4月から大学生ですね(^^)v ( No.7 )
日時: 2020/03/22 00:17:20
名前: ナーサン

アツコ様、こんばんは。
4月から大学生!おめでとうございます!
治療中は、青春真っ只中で。
同級生などが青春を謳歌しているのを横で見て。
多くの事を我慢し。
辛い治療に向き合われ。
お嬢様には、受験に向き合う事で精神的にバランスも取られていたのでは?と思います。

ただ、病室で。ベッドの上だけの生活も一つの生き方ですが。
辛い治療の中で、未来を夢みて受験勉強を頑張られた成果。
本当におめでとうございます。

お母様には、四月からのお嬢様の一人暮らしは心配の事と思います。
私の姪も、四月から転勤で隣の市に引っ越ししました。

親世代からみたら、娘達は「まだまだ若い」ので。
どうしても心配をしてしまいますよね。分かります!

でも、あの治療を乗り越えられたお嬢様です。
季節は春。桜も応援してくれています。
明るいカーテンを選んだり。食器を選んだり。
良い事です。(´ー`*)ウンウン

嬉しい事への準備ができる幸せを。
お嬢様と一緒にお母様も楽しんで欲しいと思います。

大丈夫!監視に行くのではなく。母子デートを楽しむために。
下宿に時々、顔を出して。
入院中に出来なかった事。我慢した事。
一緒のランチも楽しんで v
メンテ

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