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教えてください(鼻型NK/T細胞リンパ腫)
日時: 2007/09/03 12:29:29
名前: さかき < >

先週金曜日に私の妻(39歳)が鼻型NK/T細胞リンパ腫(PET検査で肺にごく小さいものがあり検査してみないとわからないがW、それが炎症だとTといステージになるとのこと)診断され急遽入院となりました。医師から妻と共に説明を聞きましたが、一緒に聞いている手前、悪性度、治癒の確率等、全く聞けませんでした。どなたでもいいこの病気に関すること、治療方法、代替医療等なんでも少しでも教えてください。どうしても妻のこと助けたい。
メンテ

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Re: 教えてください(鼻型NK/T細胞リンパ腫) ( No.43 )
日時: 2009/12/22 00:19:17
名前: あみ

DeVIC様

ありがとうございます。

今回(2クール目)は、白血球の低下が医師で把握しているからということで、無菌室に入ることなく一安心でしたが、退院が原因不明の発熱で延期、再発の恐れもあるとのことでかなり脅されたのか主人が結構精神的に参っています。
そしてEBウイルスの上昇もあり、移植のための転院も考えてと言われたそうです。
幸いなことに主人の弟が血液検査をしてくれ、場合によっては移植のドナーもOKだと言ってくれましたが、主人は「弟に迷惑がかかる」と言っています。
具体的に移植の説明は受けていませんが、移植する際に高額な医療費がかかる、ドナーも入院。。。などあるのでしょうか?
まだ決まったわけではないのですが、あまり担当医がお話されないようで主人も悶々とし、聞けないことをネットで調べる状態です。
6クールどころでなく、DeVICが効かないならどうしたらいいのか、それより主人の精神状態が心配しかたないです。

25日に退院予定となっていますが、まだ確定ではないです。
気分が悪くて、食欲もないそうですが、持って行ったゆで卵を3個も食べたり、菓子パンを食べたりもするので、もしかしたら精神的に食事が採れなくなっているのかもしれないです。
メンテ
Re: 教えてください(鼻型NK/T細胞リンパ腫) ( No.44 )
日時: 2010/01/05 00:22:16
名前: DeVIC

あみ様

ご主人様のご体調はいかがでしょうか?

未認可の新薬を使用しないかぎり実費負担にはなりません。
移植に関しては高額療養費の適用となり
入院費同様、事前に市役所で申請しておけば
立て替える必要もなく、月額80100円+α(計9万位)におさまります。
4ヵ月目からはさらに免除されて上記の半額ほどになります。
さらに所得が低い場合は最初から大きく免除されたりと世帯差があります。

くれぐれも病院で精算される前に申請してください。
事後申請だと立替が高額になりますし戻ってくるのにも時間がかかります。
普通、高額療養費については病院の専用窓口でいろいろと教えてくれます。

ドナーが入院する必要があるかは詳しくわかりませんが
骨髄バンクを利用しても謝礼などは必要ありません。
逆に名前も教えてもらえませんし、お礼ができません。

>ゆで卵を3個も食べたり、菓子パンを食べたり
味覚障害や口内炎がひどいとパン等の固形物はなかなか食べれません。
食べられるのに食が細いということから
精神的に食事が捕れないとも考えられますが
倦怠感、吐き気などの副作用が原因ではないでしょうか?
私の場合治療中は治療に必死で
精神的に落ち込んでいる余裕もありませんでした。

もし、精神的にまいっているようでしたら
癌専門の病院に転院された方が良いかもしれません。
看護士が重篤な患者に慣れており、スキルが高くたのもしいです。
また周りに同じ病と闘う仲間がたくさんいると励まされます。

メンテ
Re: 教えてください(鼻型NK/T細胞リンパ腫) ( No.45 )
日時: 2010/02/22 21:05:51
名前: あみ

ご無沙汰いたしましてすみませんでした。
無事退院から一か月を過ぎ、職場復帰もしました。
不安いっぱいでの退院でしたが、栄養や運動など、今まで「忙しいから」とおろそかにしていたことを再確認できてよかったとも思える闘病期間でした。
ここでコメントいただくことによって、自分でも調べてみたり、コメントで心を救われたり本当に感謝しています。ありがとうございます。


DeVIC様

忙しさにかまけてこの掲示板が開けられず、お返事もせずすみません。
主人の味覚もほぼ回復し、精神的にも平常に戻った感じです。喉元過ぎれば。。。でしょうか?

EBウイルスのこと、ドナーからの移植についてなどいろいろもっともっと勉強していきたいと思います。
高額医療費の申請で大体、月に高くても15万円(EBウイルスの検査などは実費の為)で済みました。
あと会社の傷病手当や生命保険の給付金でつないでいけました。
あとはとにかく再発しないことですね。
夫婦や家族でしっかり管理していきたいと思います。
メンテ
Re: 教えてください(鼻型NK/T細胞リンパ腫) ( No.46 )
日時: 2010/02/24 00:14:39
名前: DeVIC

あみ様

退院おめでとうございます。

やはり、DeVICと放射線の併用療法は最強の組み合わせですね。
私の場合ステージ2でしたが退院後にPET検査で寛解が確認できた時点で
5年以上の長期生存率は80%以上と言われました。
放射線が当たっている鼻の部分からの再発はほとんど無いらしいです。
後遺症で鼻血が出たり鼻炎が治りにくかったりします。
放射線の後遺症ですので再発と勘違いして過剰に心配されないように。

しかし本当に喉元過ぎれば。。。ですね。
先進医療に感謝です。
メンテ
質問です ( No.47 )
日時: 2011/10/26 13:48:31
名前: 雇以洌

始めまして! 主人(34)鼻型NK/T細胞リンパ種I期でDeVICと放射線の併用療法を1月末〜3月末まで行いMRIを撮り寛解もらいました。 退院から半年後の先月9月にも頭部〜頚部のMRI、血液検査撮って平気でした
しかし治療後PET検査してないので不安は拭いきれません
3日前と今日も鼻かむと鼻血も少し出ちゃってるみたいで、まさかと心配です
ここから質問です!

鼻血が出ちゃうのは放射線治療の影響ですかね?
みなさんは治療後PET検査いつ位にやられましたか?

よろしくお願いいたします。
メンテ
Re: 教えてください(鼻型NK/T細胞リンパ腫) ( No.49 )
日時: 2011/10/31 09:04:31
名前: k20

クローバー様
鼻型NK/TステージUで2008年10月に放射線治療を終えた患者本人です。

私の場合は治療から2年間くらいはしょっちゅう鼻血出してました。(3年たった今でもハナをかんだ時とかタラーっと出ることがあります)

先生からは「命が助かったんだから鼻血くらいガマンしましょう」と言われていますので、あまり気にしないようにしています。
メンテ
ありがとうこざいます ( No.50 )
日時: 2011/11/03 09:46:47
名前: 雇以洌

K20様
お返事遅くなりすいませんm(__)m
鼻血はやはり出ちゃうものなんですね

当の本人はあまり気にしてないようなのですが私が心配性すぎて一人で悩んでしまってましたf(^^;

K20様のお話聞いて安心しました(^-^)
ありがとうございました(^ー^)

また何かありましたら質問させてください
寒くなってきましたが風邪には気をつけて下さいね☆
メンテ
Re: 教えてください(鼻型NK/T細胞リンパ腫) ( No.51 )
日時: 2012/08/20 17:13:45
名前: あみ

主人が再発しました。

今度はスマイルという抗がん剤で結構きついようです。
職場復帰もして徐々に抗がん剤の副作用も抜けて、髪も生えそろっていたんですが、また長い入院生活。
それも、今度は移植もあるので最低でも1年間の入院だそうです。
こっちがばてそうです。
メンテ
Re: 教えてください(鼻型NK/T細胞リンパ腫) ( No.52 )
日時: 2012/09/04 16:33:59
名前: ドット

あみ様

はじめまして。
私も同じ病気で、限局期の治療を終え、退院して初めてのPETで再燃となりました。
smile療法3クール、その後臍帯血移植を受け、今退院に向けて薬を調節しているところです。

smile療法は確かに強い化学療法で、devicの時とは比べ物にならない位白血球も下がりました。
また、肝臓にもとても負担がかかります。
ですが、私は吐き気もほとんどなく、自覚症状としては特に気にならない程度でした。
ロイナーゼ後1週間程すると、少し気持ち悪い日が続くこともありましたが。
副作用は人それぞれですから、酷く出る場合もあると思いますが、私は思っていたよりも大丈夫でした。
smile後のPETでは、集積なしで寛解、移植に入りました。

移植となると、長い入院になりますね。
治療を受ける旦那様も、支える家族も、辛い時が沢山あると思います。
職場復帰もされて普通に生活ができていた所に再発なんて、ショックは計り知れないと思います。

でも、今、現に私は快方へ向かっています!
私に分かる範囲でしたらお話できますので、何でも聞いて下さい!!
メンテ
Re: 教えてください(鼻型NK/T細胞リンパ腫) ( No.53 )
日時: 2015/10/21 10:30:01
名前: りんご

NK/T細胞リンパ腫鼻型を3回繰り返し今は同種移植をして日常を過ごしています。
この病気をした方は鼻の状態はどうですか?私はたまにグレーや黄色の大きな鼻カスがでます。耳鼻科にかよっていないのですが、先日久しぶりにいって掃除をしてもらったら鼻の中が荒れていると言われました。
メンテ

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