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世界のリンパ腫仲間の闘病記
日時: 2010/01/07 17:37:53
名前: ヨランダ

この正月休みに、世界のリンパ腫患者会のホームページを見ていたら、とてもユニークな闘病のお話を載せているところがたくさんありました。いくつかご紹介したいと思います。
まずは、南米ウルグアイからシルビアの話ですが、これは、患者本人ではなく、クリスティーナ・カノウラ(ジャーナリスト?)がまとめた「不屈の人―ウルグアイ科学の16人の話」からの1章です。ちょっと長いのですが、途中は飛ばしてでも読んでいただくと、最後の日本人船員さんの白血病のお話は興味を持っていただけるかと思います。
原文はスペイン語で、長年スペイン語を勉強してきた私としては、かなり頑張って挑戦しましたが、誤訳のないことを祈ります。一部医学用語が難しい段落は省略しましたことを、お詫びします。
(と、いったん、1月4日に投稿したものの、読み返せば誤訳だらけで、申し訳ありません。冷や汗流して手直しして、再度投稿します。)


http://www.grupolinfomauruguay.org/

上記「グルーポ・リンフォーマ・ウルグアイ」のホームページを開き、左のカテゴリー上から5番目のnuestras historias をクリックします。開いたら右下のSilvya Reyesをクリックすると原文が見られます。
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オーストラリアのジェイミー(2) ( No.8 )
日時: 2010/02/08 20:34:45
名前: ヨランダ

     闘病記 ジェイミー・シンプソン

僕は13歳の時に、そけい部(脚の付け根)にしこりを見つけて、母さんに言った。母さんは、ばい菌でも入ったんじゃないかと、すぐに近所の医者に予約を入れてくれた。血液検査をしたけど、医者が思っていたような悪いものじゃなかったんで、抗生物質をもらっただけで、僕は家に帰った。

13歳で何も知らなかった僕は、それ以上気にする事もなく、普通のティーンエージャーとして過ごし、しこりの事は誰にも話さないでいたよ。そのままほっておいたわけさ。

僕は、イエプ―ンのセント・ブレンダン高校ラグビー・リーグ教育課程に入った。僕、シンプソンが大いに自己鍛錬の力を伸ばすことができたのは、ここだ。2001年末、15歳の時に校内13人のメンバーに選ばれた。この頃には、向うずねのあちこちに小さなしこりができていて、学校の看護師さんに相談したけど、ちょっとした皮膚性のものだろうと言われた。

母さんは気にして、医者に行こうと言ったんだ。でも僕はセント・ブレンダン校のメンバーとしてトゥウンバのタッチカーニバルの試合に出場の予定だったし、それが終わるまで他のことは何も考えられなかったのは、優先順位というやつだ。15歳なりの。

試合に勝って戻ると、仕事で忙しい母さんに代わって、おばさんが医者に連れて行ってくれた。医者は両脚を見て、ちょっとした血栓だろうって。他にしこりはないかと聞かれたので、そこで初めてそけい部のしこりを見せたら、医者は驚いて椅子から落ちそうになった。しこりは12センチくらいの大きさ(僕の握りこぶしくらい)になっていて、4〜5センチも張り出していた。

医者は母さんに電話をして、見たものの説明した。我が家はがんの家系なので、母さんは悪いほうに考えて、泣きながら医院に駆けつけてきた。僕が5歳のときに、おじいちゃんが膀胱がんで死んでるんだ。
でも、僕は若かったし、体調も良く元気なので、がんであることの重大さがちっとも分かっていなかった。僕は具合が悪いわけではないからきっと大丈夫だ、くらいにしか考えてなかった。
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オーストラリアのジェイミー(3) ( No.9 )
日時: 2010/02/08 20:36:14
名前: ヨランダ

それから事態は急速に進み、医者は、生検の依頼状を大きな病院に書いた。そこで外科医の診察を受け、手順を説明してもらい、1、2週間後に入院して、しこりを取り出したんだ。しこりのあった部分にドレーンをつけて、僕は2週間ほどは松葉杖を使う状態になった。

検査の結果、ホジキン・リンパ腫だと診断されたのは、10月の終わり頃。僕は前向きに気持ちをしっかりと持っていたんだけど、母さんには辛かったようで、時折ひどく泣いていたね。大丈夫、治るからと、母さんを落ち着かせたよ。

僕はブリスベンの専門医、ケネディー医師(僕の救世主です)に紹介され、僕のリンパ腫のステージ(進み具合)を調べるための検査が続けられた。中でも、腰椎穿刺の検査は、きついものだった。最初僕たちは、しこりはそけい部だけなんで、ステージ1だろうと思っていたら、MRIと骨のCTスキャンで、腹部と頸部にも見つかり、ステージ3と判明した。

ケネディ医師は、化学療法でいくと決め、多剤併用療法はかなりきついけれど、良く効くと言った。また、予後に関しても楽観的だった。化学療法が奏効し、5年間寛解が続けば、10年は元気でいられるだろう、また、寛解が10年続けば再発の可能性は極めて低いと。

2001年の大晦日に、6ヶ月の化学療法がスタートしたんだ。新年に持ち越すものではないね。病院で一日がかりで抗がん剤の点滴をうち、その週はずっと吐き気で気分が悪かったから。

それから1週間体を休めて、2〜3日通学して、また同じことの繰り返し。そのうち病棟に一歩入るだけで吐き気がするようになって、この治療を続けるのをもう少しであきらめるとこまでいったよ。6ヶ月はまるで一生続くかのように思えたけど、やっと終わって、やれやれ。すべてうまく行き、CTスキャンもいい結果で、僕には明るい未来が来ると思った。
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オーストラリアのジェイミー(4) ( No.10 )
日時: 2010/02/08 20:41:19
名前: ヨランダ

ところが、抗がん剤治療後3ヶ月で事態は悪い方に転じ、片脚が張れて、さらに検査を受けることになったんだ。検査で再発が確認された。
再びケネディ医師の診察を受け、残る道は幹細胞移植しかない状況であることが説明された。この治療は、ロックハンプトンでは受けられないので、ブリスベンに行く事になった。

母さんは仕事を休むことになったけど、有給じゃなかったので、経済的にきびしくなったよ。でも家族の気持ちはひとつだったし、周りの人達もずいぶん助けてくれたね。母さんの同僚たちは、毎週がらくた市を開いて、収益金をそっくり僕たちに送ってくれたんだ。

最初の1ヶ月ほどは、僕たちはブリスベンの大叔母さんの家に泊めてもらい、そのあとは白血病財団が宿泊施設を見つけてくれた。おばあちゃんもやってきて、母さんを手伝ったり、小さい妹の面倒を見たりしてくれたよ。他の親戚ももできるだけこまめにきてくれ、助けてくれた。

事前検査では、僕の幹細胞がうまく使える事が判明した。こうして、僕は機械につながれたまま一日中横になって処置を受けたんだけど、これがものすごく大変だった。片方の腕から機械に血液を送り、そこで血液成分を分離して、もう片方の腕に送り返す作業だ。自分で注射も打たなくちゃいけなかったんだけど、こればっかりは自分でできないので、母さんに打ってもらった。

その後の処置で、僕は免疫力が全くなくなるので入院して隔離されたんだけど、この時がどん底だったね。2ヶ月が、まるで何年にも感じられたよ。胸に感染症が出て、病状が悪化した。17歳の誕生日は入院中だったよ。母さんがケーキを焼いてくれたけど、あまりにも気分が悪くて食べられなかった。見舞い客にあまり会えないのも、辛かった。ところが、なんとスコット・ミント(※オーストラリアのプロラグビー選手)が来てくれたんだ。あのウェイン・ベネット(※オーストラリアの元プロラグビー選手・現コーチ)のサイン入りの本「Don’t Die with the Music in You」を持って。しかもその本には、ウェイン・ベネットが直筆で「辛いことが次々来ても、タフ・ガイは生き残る」と書いてくれていた。

この言葉に発奮した僕は、病気を治して、きっとNRL(ナショナル・ラグビー・リーグ)でプレーする夢を実現させるんだと決心した。
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オーストラリアのジェイミー(5) ( No.11 )
日時: 2010/02/08 20:43:09
名前: ヨランダ

治療が終わると、ロックハンプトンに戻った。僕は定期検査を受けなくてはいけなかったけど、ケネディ医師が、毎月ブリスベンからロックハンプトンにやってきて検査をしてくれた。

新しい年に変わり、検査ではすべて異常なく、僕は元気になった。やっとがんをやっつけることができたんだ。2004年には、強い決意の元に力を振り絞り、セント・ブレンダン校の最終学年を終える事ができた。いくつかのラグビークラブから誘いを受け、結局ブリスベン・ブロンコスに入ることに決めた。
僕の高校時代のチームは強くて、地元での試合に勝ち抜き、タウンズビルでのコンフラタニティー決勝戦に出た。僕のセント・ブレンダン校が優勝したときは、僕はコンフラタニティ大会賞をもらい、後に、クインズランド州高校生チームメンバーに選ばれた。ほんの12ヶ月前には、僕がブリスベンで重いがんの治療を受けていたとは、誰も思わなかったことだろうね。

その後、2005年〜2006年は、ブロンコスの下部クラブのアスプレーとトゥウンバ・クライズデールでシニア・プレーヤーとしてのキャリアを築いた。2007年アスプレーでは、クインズランド・カップでトライを繰り返して得点を挙げ、クインズランド戦のシティーチームのメンバーに選ばれる栄誉に恵まれたけど、まだまだブロンコスの1軍チームには這い上がれなかったよ。

2008年のNRL(ナショナル・ラグビー・リーグ)シーズンでは、サウスシドニー・ラビトーズに誘われ移籍した。怪我をしたので、1軍デビューは第13戦になったけど、対ニュージーランド・ウォリヤーズ戦でトライの得点を挙げた。NRLでそのチャンスが来たとき、僕には分かっていたんだ。僕ががんから学んだ強い意志と実行力が、このチャンスを絶対ものにすると。

NRLでの1年目は、これまで通算13トライ、27試合をこなしている。
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アルゼンチンのペドロ(1) ( No.12 )
日時: 2010/02/08 20:03:04
名前: ヨランダ

南米アルゼンチンは、ウルグアイ同様ちょうど日本から見ると地球の裏側にあたります。こちらが冬の時は夏で、こちらが夜の時はあちらは朝です。

そのアルゼンチンにも、リンパ腫連合(Lymphoma Coalition)に加盟しているリンパ腫患者会があります。リンフォーマ・アルヘンティーナです。
Linfoma Argentina http://www.linfomasargentina.org/quienes_somos.php

そのホームページに、濾胞性リンパ腫患者のペドロさんのコメントが載っていましたので、ご紹介します。
http://www.linfomasargentina.org/historias_detalle.php?historiaID=45
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アルゼンチンのペドロ(2) ( No.13 )
日時: 2010/04/26 12:32:33
名前: ヨランダ

    ペドロの話

私の名はペドロで、52歳です。少し重い話かもしれませんが、私のことを皆さんにお話しします。

2004年7月に、濾胞性リンパ腫のステージ4Aと診断されました。右のそけい部に1.4センチのリンパ節肥大、左のわきの下に0.4センチのリンパ節肥大、腹部に2センチのリンパ節肥大がありました。何もかも終わりだと思いました。まさか思ってもみなかったことが私に起きてしまったと。どうしようもなく、泣けて、泣けて、自分の部屋に3日間こもりましたが、これは何とかしなくてはいけない、闘わなくてはいけないと決心がつきました。

私には17歳と19歳の息子がいます。当時下の子はまだ15歳でしたが、私の病気のことを話すと、泣きじゃくって言うんです。「お父さんがいなくなるのはいやだ。お父さんにいてほしい。僕はまだ子供なのにお父さんがいなくなるのはいやだ。」この言葉が引き金となり、私は戦おう、やってやろうと闘志が湧き起こったのです。「大丈夫、お前を一人にはしないよ」と。

それから5日目に、CHOPを6サイクルとリツキサンを6サイクルの抗がん剤治療が始まりました。私は耐え抜きました。髪の毛はすっかり抜けてしまいましたが、私が抗がん剤治療を受けているとは誰も思わなかったでしょう。仕事は休みをとりましたが、いつもと同じ生活を続けました。抗がん剤治療の日は、一人で車を運転して行ったし、適度に運動も続けました。栄養を取って抵抗力をつけなくてはいけないと何かで読んだので、体重も数キロ増やしました。3サイクル後のCT検査では、リンパ節肥大は消えていました。2005年1月には治療が終わり、PET検査で完全寛解となりました。

現在はとても元気にしておりますが、いつかは例の再発(再燃)とやらがやってくるのではないかと、毎年検査を受けています。冗談まじりで、この検査を車検と呼んでいるんです。

もしあなたが、2年前の私のような状況だとしたら、くじけないで、気持ちを強く持ってください。生き甲斐となることや、この人のために生きたいという人がいるはずです。ぜひ、太陽が、来る日も来る日も昇るのを見ていただきたいのです。ぜひ、あなたの大事な人の瞳を見つめ続けていただきたいのです。子供さんの瞳、奥さんの瞳、お友達の瞳を。

私は、AEAL(※スペインのリンパ腫患者会)の会員にもなっているのですが、ずっと、ずっと会員でいようと思っています。私にとって、毎朝昇る輝く太陽を見続ける気分になるのです。

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アルゼンチンのペドロ(3) ( No.14 )
日時: 2010/02/09 00:05:44
名前: ヨランダ

ペドロさんのお話の最後に触れているAEAL(アエアル)というスペインの患者会ですが、ここは、リンパ腫だけでなく、白血病、多発性骨髄腫も合わせて患者支援をしています。
中南米にはスペイン語を母国語とする国がたくさんあり、このスペインAEALの会員さんになったり、中南米での患者会立ち上げの際に力になってもらったりしているようです。
このAEALのユニークな患者支援に、地中海クルーズがあります。「皆で同じ船に乗る!」「不安な気持ちは海に捨てよう!」というテーマで今年も5月3日に出航するようです。
アエアルのホームページ http://www.aeal.es/

スペイン?地中海クルーズ?思い出しました。確か2006年にこの掲示板でご紹介したことがあります。

「外国のリンパ腫患者サポートいろいろ」
http://hpcgi3.nifty.com/webpage3/nexus/patio02/patio.cgi?mode=view&no=787&p=2

〜スペインは宝くじでサポート〜
スペインにはアエアル(aeal)というリンパ腫患者会があります。ここのホームページを覗くと、「宝くじでエジプト旅行と地中海クルーズを当てよう!!!」という見出しがありました。リンパ腫患者がエジプト旅行するの?

いえいえ、今度のスペインの第76回宝くじを買うと、カルフール旅行社の協力による豪華旅行が当たり、くじの売上金はそっくりアエアルへの助成金となるのだそうです。つまり、この宝くじは、リンパ腫患者会助成のための企画のようです。

くじの値段は、1枚3ユーロ(約450円)。
1等賞品は、ペアで1週間のエジプト旅行。5つ星ホテルに宿泊。
2等賞品は、ペアで地中海クルーズ。豪華客船ニュー・フラメンコ号で。
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イギリスのデイヴィッド(1) ( No.15 )
日時: 2010/04/14 10:01:27
名前: ヨランダ

イギリスのリンパ腫患者会「リンフォーマ・アソシエーション」からバーキット・リンパ腫の方のお話をご紹介します。

http://www.lymphomas.org.uk/personal/experience.asp?exid=20

デイヴィット・ホーガン
バーキット・リンパ腫

金曜の仕事中に、インフルエンザにでもかかったかなという気分がしました。それでもその夜は外出したのですが、週末はずっと食欲がありませんでした。次の週はさらに気分が悪くなり、月曜の朝のシャワーの時、足首に発疹(点状出血)が出ているのを見つけました。家内が健康保険の相談窓口に電話したところ、近くの救急外来に行くようアドバイスがありました。

髄膜炎の疑いがあるということで、救急外来で急いで見てもらいました。血液検査では、どこかかなり悪いところがあると分かりました。自宅には帰してもらえず、救急病棟に移され、さらに大きな病院で血液検査をしてもらうよう手配されました。このころには、ぼんやりと白血病かもしれないと思い始めていましたが、それは血液検査の結果からだけではなく、この病気のよく知られた症状である点状出血もあったからです。しかし、翌朝、白血病ではなく、病名はまだ分からないものの血液には確かに異常があると言われました。どうもがんのようだということで、救急車で市立病院に運ばれました。

ストレッチャーで病院に運び込まれるとき空を見上げて、もう二度とこの空を見られないかもしれないと悲しくなったことを思い出します。二日間検査が続いた後、病室のドアにノックの音がしました。入ってきたのは何人もの看護師、医者で、まるでこの病棟のスタッフ全員が来たかのようでした。私は家内のローラと病気の説明を聞きました。それは99,9%バーキットリンパ腫で、月曜には治療の最初のコースを開始しなくてはいけないと言われました。私が助かる見込みはどれくらいかと聞くと、家内は泣きだしました。見込みが55〜75%と聞いたときに、不思議とホッとしたことを思い出します。それから医者たちは病室から出ていきましたが、一人の医者は残りました。看護師も一人残り、家内を落ち着かせていました。残った医者はこの治療で私にどういう効果が出るか説明してくれ、私が気をつけることは、腎臓に負担のかかる治療なので水分をたっぷり取ることだとも言いました。そして月曜にいよいよ全てが始まったのですが、急激に病状は悪化したのです。
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イギリスのデイヴィッド(2) ( No.16 )
日時: 2010/04/14 10:03:58
名前: ヨランダ

治療の1コースめが始まって3〜5日たつと、腎臓の機能が悪くなっていると言われました。化学療法の影響のようでした。看護師の説明によると、腎臓はダチョウに似ているのだそうです。ダチョウは危険を察知すると、頭を砂地に突っ込むのだと教えてくれました。オンコロジー・チームは、私の治療方針を少し手直ししなくてはいけませんでしたが、これまでとほぼ同じように進めていきました。しかし体調の悪化で泌尿器科チームが呼び出され、私は一時的に人工透析を受ける必要があると即断されました。幸いなことに透析はたった1週間だけで腎臓はすぐに回復し、その後も問題はありません。

また、この治療を受けていたころ、合併症で一時的に視力を失いました。目の水晶体まわりの筋肉に出血しており、6インチ(約15センチ)以上離れたところはひどくぼやけていました。しかし、主治医はあまり心配している様子ではありませんでした。おそらくこれもすぐに治ると分かっていたのでしょう。

それから3週間ほどたってようやく難関を越えたかと感じるようになり、少し気分も楽になりました。ようやく一般病棟に移りましたが、そこではなんと3人ものバーキットの患者さんが出迎えてくれました。こうして、私の化学療法の最初のコースが終わり、透析の機械による大腿部から腰への感染症を乗り越え、やっと自宅で1週間過ごすことができました。

2コースめは楽に行けるだろうと、なんとなくそういう気がしていたのですが、とんでもない感違いでした。治療による吐き気がひどく、しかも不運なことに吐き気止めが効かなかったのです。今なら思いつくのですが、別の薬にしてほしいと言えばもっと楽だったのではないかと思います。

3コースめが始まりました。またもやひどい吐き気で苦しみました。さらに治療の最後の段階でメソトレキサートを使ったときは、それまでの何倍ものひどさでした。あまりにもひどいので痛み止めを処方してもらったほどです。治療の副作用なのかどうかわかりませんが、だいぶ治まったものの、今も辛さは続いています。
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イギリスのデイヴィッド(3) ( No.17 )
日時: 2010/04/14 10:07:13
名前: ヨランダ

4コースめに入った頃は、もうすぐ治療も終わるんだという気分になってきました。治療後の週末、家内のバースデー・パーティーに自宅へ戻ることができました。ところが自宅で週末を過ごすうち、感染症でへたり込み、急きょ病院に帰らなくてはならなくなったのです。さらに一週間病院で過ごしたのち、ようやく自宅に戻ることができました。やっと回復への長い道のりを歩み始めたのです。

3か月前に完全寛解と言われ、4か月ごとの定期検査になりました。週4日勤務で職場復帰もしました。
体力に関しては、だるさはかなり残っているし、すぐに疲れます。ですが、こんなことではへこたれません。以前やっていた大抵のことはできます。前もって段取りを考えて、十分休息しておけば大丈夫。何とかうまくこなせています。

右脚と腰にはまだ痛みが残っているし、タイプUの糖尿病とも診断されました。医者にはこれがリンパ腫とその化学療法から来るものか、それとも化学療法単独によるものか分からないそうです。私の病気の診断から治療の間を通してずっと、マクミラン専門看護師(※イギリスのがん専門看護師)は神様からの贈り物のようでした。私と家内へのサポートぶりは素晴らしかったです。

サポートと言えば、私もこうしてバーキット・リンパ腫体験をこのウエブサイトに載せて、同じ病気にかかった人たちと分かち合おうと思うようになりました。さらに、リンフォーマ・アソシエーションのバディ(※イギリスのリンパ腫患者会の電話相談担当者)に登録したところなのです。最初の電話を受けるのが、待ち遠しいです。

デイヴィッド

写真上(治療前のデイヴィッド)、中(治療中)、下(治療後)
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