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2010年リンパ腫国際アンケート調査結果
日時: 2010/09/14 14:38:33
名前: ヨランダ

明日9月15日は世界リンパ腫デーです。この日に備えてリンパ腫連合が実施しましたリンパ腫に関するアンケート国際調査の結果が発表されましたので、お知らせします。

7月に実施したリンパ腫の国際調査には、ネクサス会員さん用のメーリングリストでご協力をお願いしました。また、このネクサス掲示板や、ネクサス大阪支部の関わる「大阪がん医療の向上をめざす会」のホームページからも参加を呼びかけました。ご協力くださった皆さま、ありがとうございます。

アンケート調査には世界から1,700ほどの回答があり、そのうち日本からは100人強(7%)だったそうです。アメリカ、カナダに次いで、世界で3番目の回答者数の国となりました。

アンケートの結果一覧表は「大阪がん医療の向上をめざす会」のホームページにアップしましたので、そちらからご覧ください。(悲しいかな、私は、この掲示板ではアップできないのです)

http://www.mezasukai.info/event/4205.html

なお、この集計結果ですが、リンパ腫連合から英語版を送ってもらい、それに私が日本語訳を入れ、日本の欄を見やすく色を付けました。訳の力不足の点は、どうぞご容赦ください。

また、集計結果の考察(長文!)も送られてきましたので、日本語訳をネクサスのメーリングリストでお知らせしました。同じものをこの掲示板でもお知らせしていきます。
考察では、治療費にどれくらい保険が効いたかという点の違いにはふれていませんが、私個人としては、この項目は国別の違いが大きくてとても興味を覚えます。 (上記のURLから集計数一覧表をご参照ください)
メンテ

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考察―調査の目的 ( No.1 )
日時: 2010/09/14 14:51:37
名前: ヨランダ

「2010年リンパ腫調査結果 全体の考察」  
作成日:2010年9月2日
作成者:リンパ腫連合(Lymphoma Coalition)と、その共同調査員ジョン=マイケル・メッシャム(ウィルフレッド・ローリエ大学経営学部、カナダ・オンタリオ州ウォータールー)

調査目的の概要

2010年リンパ腫調査は7月に国際的に実施し、合計1,700人の患者とその支援者たちから、回答をいただきました。この調査の目的は、私共リンパ腫連合が世界的に患者さんの問題となっていると感じている次の3つの分野について、考えをまとめて行くことでした。

1. 治験―患者や家族から正しく理解されていないことが多いことから、私たちはどれくらいの患者やその支援者たちが、治験がどういうものであるか知っているか、どうやってそれに辿り着くのかを調べました。患者の95%は治験がどういうものか知っており、治験参加できる状況にない人は5%しかいないという結果は、嬉しい驚きでした。しかし、患者の56%は治験参加を決めるにはもっと情報が必要だと述べており、このことから、情報入手により参加率を上げることができると言えます。

2. 診断と患者側の気付き―この複雑ながんへの理解不足が、診断の問題につながっています。調査では患者の55%が、少なくとも1回は間違った診断を下されています。私たちは、患者がリンパ腫と正確に診断を下される前にどれくらい時間がかかっているかを知りたい、また、最初の誤診で薬を投与されているかどうかを知りたいと思いました。さらに、診断に対する患者の納得度はどれくらいか、それは患者の友人や家族の納得度とどう違うかも知りたいと思いました。最後に、患者がリンパ腫と診断される前に、どれくらいそれに感づいていたか、そしてこれの診断への影響はどれくらいであったかも調べました。

3. ヤングアダルト(若年齢層)とコンプライアンス(遵守)―リンパ腫は世界の多くの国で若年齢層に増えてきています。私たちはこの若い世代がどういう風に診断を受けているのか、診断を受ける前にリンパ腫に気付いていたかどうか、治験に対する気持ちはどうなのか調べたいと思いました。この年齢層は、他の年代に比べて診断後の体が元気ではない事もあり、注意を向けたいです。また、この若い世代が必要とする社会的なサポートが十分であるかも調べました。このサポートとは、寛解への道を歩む際には不可欠な役割を果たすものです。

メンテ
考察―調査結果の概要 ( No.2 )
日時: 2010/09/14 14:54:49
名前: ヨランダ

調査結果の概要
2010年リンパ腫調査は、世界の1,700人から回答をいただきました。回答者の77%がリンパ腫患者本人で、残りは家族や患者を支える人たちからです。回答者のうち70%が、寛解中あるいは治療終了後5年経過している方たちです。

調査は国際規模で実施されましたが、回答者の72%は北米からで、カナダとアメリカがそれぞれ16%と56%を占めています。他の主要参加国は、日本(7%)、イギリス(4%)、フランス(4%)、ニュージーランド(4%)となっています。

回答者の年齢層は、10歳から65歳以上の間でいくつかのグループに分けてありますが、一番多かったのは46〜65歳のグループでした(57%)。18〜29歳のヤングアダルト層は、全体のわずか5%です。ここから推測されるのは、この若い世代は調査に参加することを好まなかったのか、または、リンパ腫患者会に入っていないということでしょう。

性別では、女性がほぼ60%、男性が40%でした。リンパ腫の12の主要な型のうち濾胞性が一番多く35%を占めていますが、世界の統計数値の40%に近い数字となっています。次に、ホジキンの12%、マントル細胞の10%と続きます。患者の半数以上が最初の症状として、首・わきの下・そ頸部の無痛性の腫れを挙げており、患者の1/3強が、寝汗や疲労感を症状として挙げています。幹細胞移植をした患者の47%は、マントル細胞リンパ腫で、10%がホジキンリンパ腫です。幹細胞移植を受けた患者の大多数は、46〜65歳です(71%)。
ヤングアダルトでは、ホジキンリンパ腫が66%、ついでびまん性B大細胞型が16%となっています。病気の兆候としては他の世代と同じですが、からだのかゆみが多い点が異なります。(若年齢で12%、全体では7%)

回答者の67%は、最初の治療が静脈注射です。15%は「経過観察」を最初の治療としています。「経過観察」は、慢性リンパ球性白血病/小リンパ球性リンパ腫(CLL/SLL)患者には一般的で、治療の50%を占めます。濾胞性リンパ腫患者も治療の20%がこの治療になっています。
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考察―治験 ( No.3 )
日時: 2010/09/14 14:57:25
名前: ヨランダ

治験

調査結果から驚く事に、患者の95%が治験がどういうものであるか知っていますが、実際に参加しようとしたのはわずか28%です。回答者の40%は是非とも参加してみたいと答えているのに対し、いやだと答えたのはわずか4%です。残りの56%は、参加するかどうかの決定にはもっと情報が必要と答えています。
ヤングアダルト層患者との違いは出ており、この若い世代は85%が治験がどういうものであるか知っており、75%が、参加するかどうかの決定にはもっと情報が必要と答えています。しかしどの年齢層にも共通しているのは、患者は治験とはどういうものか知っているが、参加するにはより多くの情報を必要をしている事です。

治療の選択肢の一つとして治験参加した人のうち79%は、医者の勧めによるものです。その他、患者自らが治験参加への情報を入手しており(9%)、所属する患者会からの勧めはわずか4%です。

治験に参加しない理由の上位4位は次のようになっています。
1. 良い治療成績を持つ既存の治療を受けたかった (29%)
2. 自分で判断するだけの情報がなかった (18%)
3. 医療施設が遠くて通うのが困難だった (9%)
4. 30% の回答者が「その他」を理由としています。

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考察―診断と自らの気づき ( No.4 )
日時: 2010/09/14 15:01:35
名前: ヨランダ

診断と自らの気付き

55% の人が、リンパ腫と分かる前に他の診断名をつけられています。よくあるのは、風邪やインフルエンザ、ウィルス性の感染症、ストレスや仕事の疲れです。最初の診断で、34%の人が飲み薬を貰っています。特にヤングアダルト層では、最初の診断で58%の人が薬を投与されています。

回答者の56%は病気の兆候があるので、また29%は体調不良で、医者にかかっています。15%は定期健康診断でリンパ腫が見つかっていますが、ヤングアダルト層ではわずか4%です。また、この若い層で病気の兆候があって医者にかかる割合は、他の年代とほぼ同じですが、体調不良が理由の人は多い(39%)です。

たいていの人がリンパ腫と言う病名は聞いた事はありましたが、どういう病気であるかは良く知らず、ご自分の症状が当てはまるとは思っていませんでした。
患者の56%が、病気の兆候があって医者にかかっていますが、その5人に1人(19%)のみがリンパ腫を疑っています。ここから分かるのは、いかに医者や一般の人達がリンパ腫を思いつかないかという事です。
さらに、リンパ腫に関する知識の有無を1〜5の度合いで尋ねると、患者の56.9%が1(よく知らない)を答えています。リンパ腫に気付かない事については若年齢層に著しく、リンパ腫と診断される前にリンパ腫と言う病名を聞いた事があるのは43%ですが、回答者全体では64%です。

診断前にリンパ腫の知識があることを比較してみると、診断前のがんの知識は診断名についての納得度に影響はないようです。診断前にリンパ腫の知識が豊富であった人は、診断の納得度を5段階評価の4や5を回答していますが、リンパ腫の知識のない人達の評価と数字は変わりません。5段階のうち1を回答した人達は、何度も違う病名をつけられたりして、最終診断までに時間がひどくかかっている人です。(グラフ省略)
患者の診断名への納得度に比べて、患者でない人の納得度の方が否定的であることが分かりました。(グラフ省略)

診断を下す医者の種類の違いも興味深いです。一般の腫瘍医やリンパ腫専門医にかかった患者は、早く診断をしてもらい満足度が高くなっています。特にリンパ腫専門医にかかっているのは、46歳以上の回答者のみです。

セカンドオピニオンを受けたか受けなかったかは、50対50に分かれました。若年齢層はその他の年代に比べてやや低い数値ですが(若年齢層42%に対して全体は51%)、もし勧められればセカンドオピニオンを受けるかと言う問いには、「はい」の答えが他の年代より多くなっています(若年齢層59%に対して全体は50%)

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考察―コンプライアンス(遵守)と若年齢層 ( No.5 )
日時: 2010/09/14 15:12:44
名前: ヨランダ

コンプライアンス(遵守)と若年齢層

医者の指示に従うという点においては、特にヤングアダルト層がどうなっているのか理解するのは困難です。この調査に答えるということが既に従順であるからと言えるかもしれません。例えば、治療スケジュールにいつも従いましたかと聞かれると、90%以上の人が「いつもそう」と答えています。また、回答者の70%が寛解中であることを考慮すると、おそらく従順さは病気回復に於いて重要な事であると思えます。
しかし、下のグラフが示すように、若年齢層は体力的に元気ではない傾向があるのです。(グラフ省略)

最初の診断で飲み薬を投与された患者は、治療スケジュールに従いましたかの質問には14%が(「いつもそう」ではなく)「たいていはそう」と答えており、この数字は全体が7%であるのに対して2倍となっています。患者が考える「たいていはそう」とは、確定的ではなく、治療スケジュールの達成に影響があるのかないのか不明です。

治療を中止したり、変更した場合の原因は、経済的な理由 (33%)、 体調がひどく悪かったから (17%)、体調が良くなったから (17%)、医療施設が遠くて通いにくい (14%) が上位に挙がっています。

若年齢層には、継続する社会的なサポートが重要です。調査結果からは、この年代は他のリンパ腫患者とインターネットで交流する事が重要と出ましたが、驚くべき事にそれを上回ったのが、他のリンパ腫患者に実際に会って交流することです。同時に若年齢層は、ネットでの知識・情報の入手に興味を示しています。彼らが関心を寄せるのは、長期にわたる治療の影響と、寛解後どうすればよいかということです。回答者の4分の3の方は寛解中であることから見ると、当然と思えます。

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考察―世界全体のまとめ ( No.6 )
日時: 2010/09/14 15:14:22
名前: ヨランダ

まとめ
1. この調査では、患者とその支援者たちは治験について知りたいと思っていることが分かりました。私たちの役割はそれを支援する事です。

2. 私たちは、イギリスや北米だけでなく世界的に若年齢層のリンパ腫罹患率や死亡率が上がってきていると推測していますが、それを裏付ける結果は得られませんでした。しかしそういう声は世界各地から聞こえてきます。私たちがこの年齢層に関して取り組めることは何であるか、さらに検討が必要です。

3. この調査結果から、多くの患者にとって診断は重要な問題であると明らかになりました。リンパ腫連合は今後開業医や腫瘍医たちの研修プログラムを働きかけるなどして、この問題に取り組んでいきたいと思います。
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