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2012年リンパ腫国際アンケート調査結果
日時: 2012/12/31 17:50:07
名前: ヨランダ

グループ・ネクサスは、世界的なリンパ腫患者会の連合体であるリンパ腫連合(Lymphoma Coalition−本部カナダ)の正会員になっており、アンケート調査やウェブ会議など、情報収集・交換などの共同作業を行っています。
リンパ腫連合は、2012年5月にリンパ腫に関する国際オンライン・アンケート調査を、世界54の患者支援団体に実施しました。合計51の国・地域から1,606人の回答があり、日本からは173人、第2位です。調査にご協力くださった皆様、ありがとうございます。

調査結果は、リンパ腫連合の英文ホームページで発表されていますが、ネクサスで日本語に訳したものを、お知らせします。(日本に関する調査結果分析は、本年8月に発行されました会報ネクサス通信26号にも一部掲載されています)

リンパ腫連合(Lymphoma Coalition) ホームページ http://www.lymphomacoalition.org/

調査結果(英文表記)http://www.lymphomacoalition.org/index.php/research/global-patient-survey
メンテ

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参加国全体の統計 ( No.1 )
日時: 2012/12/31 17:52:28
名前: ヨランダ


【総回答者数】
女性 927人 (58%)  男性 679人 (42%) 合計 1,606人

【回答者の年齢層】
10 - 17歳  19人 (1%)  18 - 29歳 105人 (7%)  30 - 45歳 300人 (19%)  46 - 65歳 819人 (51%)  
65歳以上 363人 (23%)

【国別回答者数】

<アジア>
日本 (173)  インド (9)  トルコ (4)  中国 (3)  アフガニスタン (2)  アゼルバイジャン (1)  アルメニア (1)  イラン (1)  ウズベキスタン (1)  台湾 (1)  バングラデシュ (1)  ブルネイ (1)  マレーシア (1)  レバノン (1)

<オセアニア>
オーストラリア (103)  ニュージー−ランド (56)  キリバス (1)  バヌアツ (1)

<北米>
アメリカ (514)  カナダ (42)  グアテマラ (1)  コスタリカ (1)  パナマ (1)  メキシコ (1)

<南米>
ブラジル (100)  コロンビア (42)  アルゼンチン (1)

<ヨーロッパ>
フランス (122)  イギリス (102)  イタリア (77)  スイス (67)  セルビア (42)  ドイツ (40)  ブルガリア (20)  ベルギー (20)  スロベニア (16)  オランダ (8)  スペイン (6)  オーストリア (5)  アイルランド (3)  ギリシャ (1)  ハンガリー(1) スウェーデン (1)  フィンランド (1)  ポルトガル (1)  ポーランド (1)  バチカン市 (1)  ボスニア・ヘルツェゴビナ (1)

<アフリカ>
カメルーン (1)  ソマリア (1)
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日本からの回答の分析結果 ( No.2 )
日時: 2012/12/31 17:54:40
名前: ヨランダ

リンパ腫連合の国際オンライン・アンケート調査には合計51の国・地域から1,606人の回答があり、この報告書は、日本からの回答の分析結果です。

1.回答者
調査には、世界51カ国から合計1,606の回答があり、日本からは173人、第2位です。日本の回答者の80%は患者で、そのうちの44%が女性です。

回答者の年齢層:
o 10-17 歳(1%),
o 18-29 歳(1%),
o 30-45歳 (18%),
o 46-65歳 (69%、世界全体は 51% ),
o 65歳以上 (12%、世界全体は 23% ).

タイプ別回答数:
o T細胞性リンパ腫(5%、世界では20%)
o マクログロブリン血症(1%、世界では9%)
o 濾胞性リンパ腫(47%、世界では22%)
o マントル細胞リンパ腫(5%)
o ホジキンリンパ腫(2%、世界では15%)
o び慢性大細胞型B細胞性リンパ腫(27%、世界では11%)
o その他の低悪性度非ホジキンリンパ腫(2%)
o その他の中高悪性度非ホジキンリンパ腫(3%)
o 慢性リンパ球白血病・小細胞性リンパ腫(3%)
o マルトリンパ腫・濾胞辺縁帯リンパ腫(2%)
o バーキットリンパ腫(5%)

リンパ腫の経歴
o 43%が寛解
o 25%が初発
o 17%が再発
o 16%が無治療状態
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Re: 日本からの回答の分析結果 ( No.3 )
日時: 2013/01/01 10:30:09
名前: ヨランダ

2.リンパ腫への気付き・認識度

患者の気付き


初診前に患者が自覚した症状の上位5つは、リンパ節の痛みのない腫れ(22%)、疲労感(18%)、寝汗(13%)、体重減少(10%)、発熱(8%)です。

これらの症状があるので受診したのではなく、定期健康診断で医者に診てもらった人が20%、体調不良で受診が37%、合計57%(世界全体では49%)となっています。

症状を自覚して6カ月以内に受診したのは65%(世界では57%)、6カ月〜2年以内が26%、2年以上が4%(世界では11%)です。

全回答者の48%がセカンドオピニオンを取ることを考え、全回答者の42%がセカンドオピニオンを受けました。

初診の前にリンパ腫を疑った患者は18%(2010年の調査では10%)。リンパ腫の疑いについて医者に話したのは、この中の43%(世界では63%)です。



医療専門家の気付き


全回答者の28%(世界では19%、2010年は17%)が、最初の診断でリンパ腫と正しく診断されています。
.
患者の43%は、最初の症状で誤診されており、誤診の病名はリンパ腺に関するもの(18%)、風邪・ウイルス感染(11%)、ほかの癌(6%)、診断なし(5%、世界では14%)、皮膚炎・発疹(3%、世界では12%)となっています。

これらの誤診では、28%(世界では41%)が投薬されています。

回答者の19%は、最初に血液専門医(16%)、またはリンパ腫専門医(3%)にかかっており、リンパ腫と正しく診断されたのは54%(世界では35%)です。

全回答者の68%は、一般開業医(42%)、あるいは別の専門医(26%)に診てもらい、平均してその30%が正しく診断されています。

回答者の63%が、最初の診断に際して、リンパ節生検(34%)、または血液検査(29%)を受けており、回答者の32%は、骨髄生検(15%)、または針生検(17%)を受けています。

最初の診断でリンパ腫と診断されたのは、針生検を受けた人ではわずか19%(世界では16%)、それに対してリンパ節生検では43%(世界では17%)、骨髄生検では41%(世界では23%)、血液検査では25%となっています。
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Re:日本からの回答の分析結果 ( No.4 )
日時: 2012/12/31 18:01:23
名前: ヨランダ

自宅と病院

患者の89%が病院で治療を受けていました。
o 静脈注射(46%、2010年は74%)
o 静脈注射と飲み薬(34%、世界では17%)
o 放射線(8%)
o 造血幹細胞移植(1%)

11%の人は自宅での治療(世界では26%)。
o 無治療経過観察(7%)
o 局所薬物療法(1%、世界では9%)
o 飲み薬(3%)


治験

リンパ腫と診断された時点で、治験が何であるか知っていたのは27%(世界では51%)です。

全回答者のうち34%(世界では25%)が、治験参加を考え、実際に参加したのはそのうちの39% (世界では69%)です。

参加しなかった理由の69%は、情報不足(31%、世界では22%)、治療 が奏功するかどうか不安(19%)、よく分からない(19%、世界では9%)となっています。

治験に参加した患者の31%(世界では72%)が、医療の専門家の勧めにより参加、また33%(世界では13%)が自分で調べて、10%は、患者会から情報を得て参加しています。

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Re: 日本からの回答の分析結果 ( No.5 )
日時: 2012/12/31 18:02:59
名前: ヨランダ

4.QOL(生活の質)

身体や感情への影響

日本のリンパ腫患者は、世界全体に比べて、リンパ腫と診断されてからの身体的な影響でQOLが低下しています。
o 脱毛(57%、世界では35%)
o 疲労感(40%、世界では52%)
o 感染症にかかりやすい(39%、世界では24%)
o 味覚の変化(38%、世界では28%)
o 腸の働きの変化(38%、世界では26%)
o 食欲不振(29%、世界では17%)
o 粘膜の炎症・口腔内潰瘍(26%、世界では18%)
o 体重減少(25%、世界では15%)
o 筋肉の脱力感(35%)
o 不眠(29%)
o 吐き気・嘔吐(29%)
o 集中力がなくなる(27%)
o 関節の痛み(24%)
o 皮膚障害(22%)
o 性欲の変化(19%)
o 腕や足のむくみ(17%)
o 体内の水分保持(16%)
o 不妊(10%)
o 記憶障害(8%)
o 体重増加 (8%、世界では16%)


身体的な影響は、女性ではほぼすべてにおいて男性よりも影響が大きいです。感情面への影響は、男女間に大きな差は見られません。


o 患者の66%は、人間関係の変化(31%)、学業・仕事継続の困難さ(19%、世界では8%)、金銭上のストレス(16%)の影響を受けています。それに続くのは、
o 雇用・就業への影響(13%)
o 保険加入・適用の問題(4%)
o 見た目の変化が気になる(8%)
o 自尊心がなくなる(5%)
o 自分の選んだことを理解してもらえない(5%)
o 医療制度を利用できない(1%)


リンパ腫によるQOLへの影響について、医者に相談をしたのは、患者全体の22%(世界では39%)で、そのうちの83%(世界では58%)が、医者は「頼りになった」と答え、14%(世界では30%)が、「頼りにならなかった」と答えています。

患者が治療を受ける時の障害となるものの半分は、金銭的なこと(18%)、育児・介護などの役目があること(17%)、個人的なサポート(15%)です。

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Re: 日本からの回答の分析結果 ( No.6 )
日時: 2012/12/31 18:05:12
名前: ヨランダ

医療機関のサポート

患者の37%は、治療に関する情報を医療者から一番多く入手しており、それに続くのは;
o 友人、家族、その他(22%)
o 患者会(13%)
o インターネット検索(13%)

回答者の約45%(世界では60%)が、サポートを一番受けたのは医療施設だったと答えており、カウンセラー・心理士(6%、世界では17%)、外部のサポート提供者(12%)、ソーシャルワーカー(14%)、栄養士(13%)と続きます。

サポートを受けていないと答えたのは34%(世界では19%)です。回答者のわずか4%が医療施設の理学療法、疼痛管理、補完療法セラピスト、チャプレン(病院の牧師)のサポートを受けることができたと答えています。

患者会

回答者の72%(世界では45%)が、所属する患者会が、情報やサポート入手に「とても役だった」、あるいは「役だった」と答えています。患者会を利用したことはないと答えているのは、わずか11%(世界では43%)です。

患者会に患者が望むサポート・提供とは
o 全般的な情報、自分のタイプのリンパ腫や治験の情報、医学的な質問への回答(39%)
o 動画配信等のオンライン・サポート、良いウエブサイト、サポート団体(27%、世界では19%)
o 患者を自宅や治療施設に訪問してくれる人、個人的なサポート(14%)
o 電話で話をするサポート、24時間の電話相談(12%)
o 金銭面でのサポート(6%)


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Re: 2012年リンパ腫国際アンケート調査結果 ( No.7 )
日時: 2012/12/31 18:17:01
名前: ヨランダ

リンパ腫連合の調査は、2年に一度の予定で、次回は2014年になります。2010年の一回目に比べ、2012年の2回目の調査では参加国数が飛躍的に伸びました。次回の調査では、さらにアジアやアフリカからの参加国が増えて、お互いに連絡し合えるようになることを期待します。

過去のアンケート調査に関するスレッドは以下をご覧ください。

2012年リンパ腫国際調査のお知らせ http://hpcgi3.nifty.com/webpage3/nexus/patio02/patio.cgi?mode=view&no=1304

2010年リンパ腫国際調査結果
http://hpcgi3.nifty.com/webpage3/nexus/patio02/patio.cgi?mode=view&no=1288

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