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2014年リンパ腫患者国際アンケート調査結果
日時: 2016/01/16 12:31:52
名前: ヨランダ

2014年の調査結果をお知らせします。
掲示板での報告が大変遅くなり、申し訳ありません。
ネクサスの会員さんたちには、メーリングリストや会報で、すでに2014年にご報告したものです。2016年の調査が近づいてきましたので、これを参考にしていただき、新しい調査にも参加していただきますようお願いします。

「リンパ腫連合2014年国際患者調査統計結果 日本版」は、三部構成になっており、(A)認識・認知、(B)治験、(C)QOL(生活の質)です。数回に分けてご報告します。
メンテ

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2014年国際アンケート調査結果(1) ( No.1 )
日時: 2016/01/16 12:33:45
名前: ヨランダ

調査結果

回答者数

*今年度の国際患者調査では、69か国から3,492人の回答が寄せられた。

回答者の特徴
日本は調査への参加者数の多い国のひとつで、191人の回答者は全体の5%を占めてい
る。

*回答者の81%は患者である。
*女性の回答者は全体の46%(世界では61%)で、男性は54%(世界では39%)だ。

*回答者の年齢層
10-17 歳 (0%),
18-29 歳 (6%、世界では12%) (2012年の日本は1%)
30-45 歳 (20% 、世界では26%)
46-65 歳 (56% 、世界では43%)(2012年の日本は69%)
65歳以上 (18% ) (2012年の日本は12%) 


*回答者のリンパ腫のタイプ

濾胞性 (40% 、世界では20%)(2012年の日本は47%)
びまん性大細胞型B細胞性 (30% 、世界では12%)
末梢性T細胞性 (9% 、世界では3%) & 皮膚T細胞性 (2%、世界では10%),
ホジキン (5%、世界では 25%),
その他の中高悪性度非ホジキン(4%),
マントル細胞 (3%),
慢性リンパ球白血病・小細胞性 (2%),
バーキット (2%),
マルト・濾胞辺縁帯 (1%),
形質転換 (1%),
その他の低悪性度非ホジキン (1%),
マクログロブリン血症 (0%、世界では 5% ).

*患者さんのリンパ腫になってからの経過
寛解した40%
診断されたところ17% (世界では29%)
再発した15% (世界では 8%)
無治療18%.

メンテ
2014年国際アンケート調査結果(2) ( No.2 )
日時: 2016/01/16 12:43:10
名前: ヨランダ

A)意識・認知度

2012年の調査結果に比べて、日本の患者の意識やリンパ腫の認知度は、以下のように低い状況だ。
o世界の回答者より、「リンパ腫」に対する基礎的な理解度が低い。
o世界の回答者より、リンパ腫の兆候や症状があるのですぐに医者にかかった割合が低い。
oリンパ腫を疑った人は、7人中わずか一人しかいない。

この結果にも関わらず、6ヶ月以内に医者にかかった患者と疑いの気持ちを医者の伝えた患者の割合は、世界平均をかなり上回る。

世界平均に比べて、日本の医療関係者はリンパ腫の認知度と理解という点では最高で、誤った薬の処方が最も少ない国のひとつだ。2012年と比べると、診断までの期間は長くなっており、誤診した患者への薬の投薬は増えている。

誤診での間違った投薬は、主に46〜65歳と65歳以上の年齢層で発生している。


調査結果から判ること

患者の基本的な意識・認知度

2014年の日本の回答者は、全体的にリンパ腫の理解がわりと限られているといえるのは以下の点である。

o2012年と同様に、診断前にリンパ腫がリンパ系のがんだと知っていたのは、わずか15%(世界では27%)。
o以下の3つのタイプは、世界平均より理解度がかなり低い。(他のタイプは回答者数が少なく、比較対象としていない)

・びまん性大細胞型B細胞性 13% (世界では 24% ),
・濾胞性 15%(世界では 32%),
・末梢性T細胞性 13%(世界では27% ).

受診

・リンパ腫の兆候や症状を自覚してすぐに受診したのは、36%(世界では41%)で、2012年の調査とほぼ同じだ。

・すぐに受診した人の64%(世界では58%)は、以下のようなきっかけだ。毎年の定期健康診断が23%(世界では8%)、体調不良が23%、別の理由からが18%(世界では23%)。

・世界平均と2012年の調査に比べて、日本人回答者は、かなり多くの人がリンパ腫の症状に気付いてからより早く受診している。

・症状を自覚して6か月以内に受診したのは73%(世界では58%)、(2012年の日本は65%)。

・6〜12か月後が10%(世界では18%)(2012年の日本は16%)。

・1〜2年後は、ほんの2%だ。(世界では8%、2012年の日本は6%)

・初診の前にリンパ腫を疑った患者はわずか14%で、2012年とほぼ同じだが、2014年ではその疑いについて医者に話したのは56%(2012年は43%)と増えた。


メンテ
2014年国際アンケート調査結果(3) ( No.3 )
日時: 2016/01/16 12:54:43
名前: ヨランダ

ヘルス・ケア専門家の気付き・認識度

o2012年の調査同様、最初の症状でリンパ腫と正しく診断された患者は多く、31%(世界では16%)だ。

しかし、2012年より診断が遅くなっている。

・最初の症状から4週間以内に正しく診断されているのは37%(2012年は63%)。

・4カ月以内は44%(世界では36%、2012年の日本は22%)。

・それ以降は、19%(世界では29%)。

・はっきりした兆候や症状がありながら最初は誤診で、4カ月以上たって正しく診断されたのは5%(世界では11%)

・診断前に患者が自覚した症状の上位3つは、2012年と同じだ。

oリンパ節の痛みのない腫れ(19%)
o疲労感(16%)
o寝汗(12%)

・初診での誤診の病名は以下の順に多い。

oその他(21%)
o風邪、ウイルス感染(9%)
oリンパ節肥大(12%、2012年は17%)

・2012年に比べて誤診による投薬は増えている。日本は34%(世界では42%、2012年の日本は28%)

・誤診による投薬が多いのは中高年世代で、46〜64歳と65歳以上の年齢層だ。

・2012年同様、以下のいずれかの医師に受診した割合は21%(世界では28%)で、それぞれ最初の診断を受けた割合は以下のようになっている。

o血液専門医 16%
o血液腫瘍医2% (世界では 6%)
oがん専門医3% (世界では 7% )


・2012年の調査に比べて、一般開業医(かかりつけ医)を受診する人の割合は減って34%(世界では42%、2012年の日本は42%)で、他の専門医にかかる人は32%(世界では13%、2012年の日本は26%)となっている。

メンテ
2014年国際アンケート調査結果(4) ( No.4 )
日時: 2016/01/16 12:55:10
名前: ヨランダ

(B)治験

・治験がどういうものか、診断時に知っている日本の回答者は28%(世界では50%)と極めて少ない。

・2012年の結果と同様、治験参加を考えた患者は世界平均より多く47%(世界では20%)で、考えなかったのは53%だ。

・参加を考えたこの47%のうち、参加することに同意したのは60%(世界では75%)だ。

・参加に同意しなかった人たちの理由は、次のようになっている。

o治験参加の条件に合わなかった (33% 、世界では 14% )
o国内では参加できなかった (25%、世界では 5% )
o治療成績の良い既存の治験に参加したかった (17% 、世界では 32% )
o決心するのに十分な情報がない(17%、世界では 6% ).

治験参加を考えなかった回答者の53%からは、以下の意見が出ている。
・治験参加を考えるには、もっと情報が必要(58% )
・機会があれば、おそらく参加した(28% )
・機会があっても、おそらく参加しなかった(10%)

治験参加の機会がなかった人で、参加への意欲は、2つのリンパ腫の型で次のような結果が出た。

o機会があったら、おそらく参加していたと答えたのは、びまん性で38% (世界では 26% )、濾胞性では23% (世界では31% )。
o機会があっても、おそらく参加していなかっただろうと答えたのは、びまん性で14% (世界では 9% ) 、濾胞性では 4% だ。
o参加するにはもっと情報が必要と答えたのは、濾胞性で62% 、びまん性で 48% (世界では58%)
o機会があっても、参加するかしないか決められなかっただろうと答えたのは、濾胞性で12% (世界では 6% )、びまん性では 0% (世界では 7%) だ。

・治験参加を、プロの医療関係者から、あるいは患者会からもちかけられたのは、たった 49%* (世界では86%)で、プロの医療者からは43%(世界では82%)、患者会からは6%である。一方、自分で参加の仕方を調べたのは38% (世界では6% ) だ。

・プロの医療者や患者会の話を聞いた回答者のうち73% (世界では 92% )は、次のどちらかを答えている。「十分理解していた」が3% (世界では 63%) 、「少し理解していた」が70% (世界では 29% )。

メンテ
2014年国際アンケート調査結果(5) ( No.5 )
日時: 2016/01/16 12:58:07
名前: ヨランダ

(C)QOL(生活の質)

身体や感情への影響

日本のリンパ腫患者は、リンパ腫と診断されてからの身体的な影響によるQOLが、世界平均より低くなっている。

o脱毛 (53% 、世界では 34%),
o感染症にかかりやすい (29%、世界では21%),
o味覚の変化 (34%、世界では 27% ),
o腸の動きの変化 (29% 、世界では23% ),
o食欲不振 (22%、世界では 16%),

影響の少なかったもの

o体重増加 (5%、世界では 16% ),
o疲労感 (43% 、世界では 50% ),
o集中力がなくなる (14%、世界では24% ),
o関節の痛み (20% 、世界では 26% ),
o性欲の変化(12% 、世界では21% ),
oかゆみ (9%、世界では16%),
o記憶障害 (4% 、世界では13% ),
o体内の水分保持 (6%、世界では12% ).

その他の身体的な影響

o筋肉の脱力感(35%) 
o不眠 (27%),
o吐き気・嘔吐 (24%),
o粘膜の炎症・口腔内潰瘍(19%)
o体重減少 (17%),
o腕や足のむくみ (14%),
o皮膚障害 (12%),
oほてり (9%),
o不妊(12%).

次の年齢層の女性は、男性よりも身体的な影響が大きい項目がある

o65歳以上  
・不眠 (24% 高い、世界では5% 高い),
・粘膜の炎症・口腔内潰瘍(24% 高い、世界では5%高い),
・疲労感 (23%高い、世界では2% 高い).

o46〜64歳  
・脱毛 (34% 高い、世界では14% 高い),
・疲労感 (27% 高い、世界では12% 高い),
・味覚の変化(26%高い、世界では5% 高い),
・腸の動きの変化(24% 高い、世界では5% 高い),
・不眠 (22% 高い、世界では10%高い),
・関節の痛み (22% 高い、世界では15%高い).

o30〜45歳  
・脱毛(47% 高い、世界では26% 高い),
・疲労感(38% 高い、世界では14% ),
・筋肉の脱力感(30%高い、世界では1% 高い),
・吐き気・嘔吐(24% 高い、世界では9% 高い),
・関節の痛み (20% 高い、世界では11% 高い).


・次の年齢層の男性は、女性よりも身体的な影響が大きい項目がある
30〜45歳
・腸の動きの変化(22%高い).

65歳以上.
・感染症にかかりやすい (28%高い)

患者が感情面で最も影響を受けているのは次の4つの項目で、全般的に世界平均よりも影響が大きい。

o人間関係の変化 (50% 、世界では31% ),
o見た目の変化が気になる (30%),
o健康保険や生命保険に入れない(32%、世界では 18%),
o仕事や学業継続が困難 (26%、世界では18%).

2012年に比べて、自分のQOLの低下について医者に相談した患者はかなり多く(64%、2012年は 22% )、以下のようになっている。

医者は力になったと答えたのは93%* (世界では 88%) で、そのうち「とても」は44% (世界では 38%)、「いくらか」が49% だ。
力にならなかったと答えたのは7% 。
メンテ
2014年リンパ腫患者国際アンケート調査結果(6) ( No.6 )
日時: 2016/01/16 13:03:44
名前: ヨランダ

治療を受けるときに困ったこと

日本の患者は治療を受ける時の障害は少ない(16% 、世界では40%)

主な障害は以下の項目だ。

・お金 (14%),
・本来の自分の役目(育児・介護)ができない (14%、世界では 4% ),
・医療施設までの交通手段・遠いこと (13%、世界では 8% y),
・治療開始までの待ち時間の長さ (11%).

46〜64歳の年齢層では、次の項目での影響が多い。

o地方では専門医が見つからない (80%).
o本来の自分の役目(育児・介護)ができない (71%),
o最新の治療を受けられない (65%),
o個人的なサポート (63%),
o金銭的制約 (63%),
o治療開始までの待ち時間の長さ (63%),
o医療施設までの交通手段・遠いこと (56%).

男性は、以下の項目で一番回答者が多い。

o最新の治療を受けられない (76%),
o金銭的制約(68%),
o地方では専門医が見つからない (67%),
o治療開始までの待ち時間の長さ (66%),
o医療施設までの交通手段・遠いこと (59%).

女性で回答者が一番多かったのは、
本来の自分の役目(育児・介護)ができない(62%)

患者への支援  
 
日本での患者支援の利用度一覧
 A=とても力になった
 B=知っていたが利用しなかった
 C=知らなかった

ソーシャルワーカー:A 13%, B 37%, C 45%
外部の患者支援団体:A 45%, B 20%, 24%
患者会: A 62%, B 18%, C 13%
栄養士: A 24%, B 29%, C 38%
カウンセラー、心理士 : A 21%, B 34%, C 43%
チヤプレン、教会のグループ: A 2%, B 32%, C 61%
理学療法 : A 12%, B 29%, C 56%
疼痛コントロール: A 16%, B 27%, C 52%
補完療法セラピスト :A 4%, B 29%, C 64%

日本の患者は、世界の患者と同様に、プロの医療者からの患者支援の情報提供は少なく、わずか15% (世界では 35% )で、それに続く情報提供先は以下のようになっている。

oインターネット (41%、世界では19% ),
o友人、家族、他の患者 (17%),
o患者支援団体(4%、世界では10% ),
o患者会 (11%、世界では6%).

患者会

グループ・ネクサス・ジャパンについて 
知っている44%
利用した 53%
知らない 3%

グループ・ネクサス・ジャパンの患者支援の利用度

※利用したもの
・ホームページ 88%
・治療情報 76%
・印刷された資料 89%
・患者会の集まり67%

※利用しなかった(できなかった)もの
・金銭的な援助 61%
・電話相談 72%
・患者会からの訪問看護師60%
メンテ
Re: 2014年リンパ腫患者国際アンケート調査結果 ( No.7 )
日時: 2016/01/16 13:13:50
名前: ヨランダ

以上、2014年の5月に実施しました世界リンパ腫連合(Lymphoma Coalition)主催のウエブアンケート調査日本語版での回答のまとめです。

つたない日本語訳でいつも冷や汗ものですが、まずは参加することに意義があると、私が事務局の翻訳担当をさせていただいており、2008年の調査からずっとネクサスは参加しております。

2年毎のこの調査は、次回は今年(2016年)ですが、実施時期が1月後半〜2月半ばと早くなっております。
ネクサスの会員さんたちには、メーリングリストでお知らせをしますので、しばらくお待ちください。
また、この掲示板をご覧の皆さまからもご協力いただければ、有難く思います。
メンテ

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