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2016年国際アンケート調査報告
日時: 2018/03/01 12:09:38
名前: ヨランダ

ご無沙汰しています。ネクサス大阪支部のヨランダです。国際的なリンパ腫患者支援団体である「リンパ腫連合(Lymphoma Coalition)」との連絡係を担当しております。

2年に一度のアンケート調査では、リンパ腫患者・ご家族の皆さま、いつもご協力を有難うございます。大変遅くなりましたが、2016年の調査結果をお知らせします。
ネクサス会員さんたちには昨年メーリングリストでお知らせしたものです。

「2016年リンパ腫国際患者アンケート調査結果 日本版」は、五部構成になっております。(1)回答者統計 (2)認知度と理解 (3)QOL(生活の質)(4)援助を求める (5)治療を受ける際の障壁です。
数回に分けてご報告します。また、私の力不足で至らない日本語訳の個所もありますことをご了承ください。

*****報告ここから*****

2016年リンパ腫国際患者アンケート調査 リンパ腫連合 2016年6月実施

はじめに

リンパ腫連合が、会員である患者会に対して第一回目の国際患者アンケート調査を実施したのは、2008年初めのことだ。2012年に実施された調査では、タイムリーなトピックに加えて、ベンチマークとなる要素を組み込み、治療への障壁や生活の質など患者の主要な指標が2年毎に追跡できるようにした。

リンパ腫連合の2014年の調査は、13言語で59の患者会に実施するという準備のもとに、世界69か国から3,500人近くもの回答があった。

2016年の国際患者調査は、リンパ腫の患者とそのケアをする人を対象に、15言語で、メンバーである66の患者会やソーシャルメディア、リンフォーマ・ハブ、科学的なパートナー、インターリンフ、地域医療者に配信された。回答者数は2014年を上回る4,129人に上り、これは変革への強力な手段としての力を持っていることを確信させるものである。

この報告書は、日本のリンパ腫患者たちの統計結果である。この資料で、日本のリンパ腫患者団体は、国内の患者たちの求めるものにさらに効果的に対応できることだろう。

<2016年国際アンケート調査報告(1)に続く>

メンテ

Page: 1 |

2016年国際調査報告(1) ( No.1 )
日時: 2018/03/01 12:13:30
名前: ヨランダ

(1)回答者統計

全回答者数

今年度の国際患者調査では、72か国から4,154人の回答が寄せられた。


日本の回答者

日本からは158人の回答者があり、全体の4%を占めている。

回答者の65%は、以前にこの国際患者調査に参加したことはない(世界では91%)。

残りの35%(世界では9%)の内訳は以下のようになっている。
o78%は2014年に参加した。
o44%は2012年に参加した(世界では35%)。
o22%は2010年に参加した(世界では17%)。

回答者の79%はリンパ腫患者で、残りの21%は介護者、家族、友人である。

回答者の46%は男性で(2014年は54%)、54%は女性だ(2014年は46%)。

回答者の年齢層
o18-29歳 4%  (世界では 9%)
o30-45歳 16% (世界では 22%)
o46-65 歳 54% (世界では 42%)
o66歳以上 25% (2014年は18%)

回答者のリンパ腫の病型
o濾胞性 42% (世界では 19% )p
oDLBCL(びまん性大細胞型B細胞性) 30% (世界では 11%)
oホジキン 6% (世界では 23%)
oその他の中高悪性度非ホジキン 3%
oマントル細胞 3%
oマルト・濾胞辺縁帯 3%
o皮膚リンパ腫 3%
oバーキット 2%
o形質転換 2%
oDLBCL ABC(ABC型びまん性大細胞型B細胞性) 2% (2014年は該当なし)
oその他の低悪性度非ホジキン 1%
oDLBCL GCB(GCB型びまん性大細胞型B細胞性) 1% (2014年は該当なし)
oマクログロブリン血症 1% (世界では10%),
oCLL/SLL(慢性リンパ球白血病・小細胞性) 1% (世界では10%)
o末梢性T細胞性 1% (2014年は 9%)

回答者が診断を受けた時期
o1995年以前 1%
o1996-2002年 8%
o2003-2009年 29%
o2010-2016 年 62%

回答者のリンパ腫歴
o寛解期 58% (世界では 50%)
o診断されたところ 13% (世界では 25%)
o再発した 15%
o治療を終え、維持療法中 7% (2014年は該当なし)
oその他 7%

<2016年国際調査報告(2)に続く>
メンテ
2016年国際調査報告(2) ( No.2 )
日時: 2018/03/01 12:15:42
名前: ヨランダ

(2)認知度と理解

リンパ腫連合とその会員である日本の患者団体は、新たにリンパ腫と診断された患者たちへの情報提供とサポートにおいて積極的な役割を果たしてきた。患者たちが診断と治療に対して深く理解することにより力をつけて、QOL(生活の質)を改善できるようにと務めてきた。

最初に受診した医者から新たにリンパ腫と診断された患者たちは、診断についてはよく理解しているようだが、病型の特徴についてはやや理解不足のようである。診断について理解不足の患者の多くは、年齢の高い層だ。

この国際調査から分かることは、日本では新しく患者となった者は、最初にかかった医者からリンパ腫について全般的に理解できるようになっていることだ。

調査結果からは、患者が治療の選択肢や最初の治療についてよく理解していたようだが、起こり得る副作用、特に副作用対策については理解度がやや低いようだ。とはいうものの、この調査によると、日本では新しいリンパ腫患者に対して、副作用とその対策について理解が深まるような対応がなされている。

回答者の79%が、最初にかかった医者からの診断について理解したと思っているが、その中でリンパ腫の病型については初めて知ったというのは82%(世界では73%)だ。受診した後、自分のリンパ腫の病型について理解したのは63%(世界では57%)だけで、23%は理解していない。

最初の医者の診断を理解できなかった患者の14%は、年齢別に以下のようになっている。
o46-65 歳 55% (世界では 44%)
o66歳以上 23%
o30-45 歳 14% (世界では20% )

全回答者の16%は、最初の診断でリンパ腫の病型について知らされていない。この中には以下の病型が含まれる。
oDLBCL  21%
o濾胞性 9%

回答者の81%は最初の診断で治療の選択肢を理解しており、85%はすぐに始められた最初の治療について理解しているが、次の点は理解度が落ちる。
o治療の選択肢の起こり得る副作用 76% (世界では 70% )
o副作用の対処法 66% (世界では 61%)

<2016年国際調査(3)へ続く>
メンテ
2016年国際調査報告(3)上 ( No.3 )
日時: 2018/03/01 12:24:01
名前: ヨランダ

(3)QOL(生活の質)

身体への影響

日本のリンパ腫患者が、外国に比べて診断後に影響を受けているのは次のことがらである。
o脱毛
o食欲不振
o味覚・嗅覚の変化
o粘膜炎/口内炎
o腕や脚のむくみ
oヒリヒリ感

日本のリンパ腫患者は、外国に比べて次のことがらも影響を受けている。
o便の変化
o吐き気・嘔吐
o体重減少

ポジティブな点は、日本のリンパ腫患者は、外国に比べて疲労感の影響が少ないことで、以下のことがらも影響の少ない国のひとつである。
o筋力の脱力感
o関節痛
o記憶障害
oかゆみ
o体重増加
oけいれん


日本は、世界平均に比べて、性機能の変化と集中できないことへの影響も少ない。


心理面への影響

2016年は、心理的な問題のリストもランダム化したが、結果は2014年とほぼ同じで、金銭面でのストレスと見た目の変化が上位だった。

日本の回答者で心理社会的な影響を受けていないのはわずか4%で、これは調査国の中で一番悪い数字である。

残りの96%のうちの83%が再発の不安を挙げており、これが一番大きい影響なのだが、世界的に見て一番悪い数字だ。

日本は、うつや疎外感の影響を多く受けている国のひとつである。

他にも日本の患者が世界平均よりも影響を受けていることがらは、金銭上のストレス、職場または学校での問題、失業や仕事の減少である。

日本の患者が外国よりもっとも影響が少ないのは、医療制度をうまく利用できないことという項目で、また、世界平均よりも人間関係の変化にはうまくやっている。

<2016年国際調査報告(3)中へと続く>

メンテ
2016年国際調査報告(3)中 ( No.4 )
日時: 2018/03/01 12:26:26
名前: ヨランダ


治療の影響

治療の選択肢と副作用の可能性(あるいはそのどちらか)を理解していたと答えた回答者のうち92%は、医者から提案された治療法以外を選ばなかったと答えている。

患者は治療前よりも治療中に様々な心理社会的影響を受けている。が、うつと自尊心の喪失はあまり違いがない。

日本のリンパ腫患者は、以下の点に関しては、他のどの国よりも治療中の影響は少ない。
o疎外感
o金銭面でのストレス
o自尊心の喪失
o失業/仕事量の減少

日本のリンパ腫患者は、うつに関しては最も影響の少ない国のひとつである。

治療後は、
o再発の不安が一番大きな問題となっており、回答者の90%がこれを経験したと述べている。
o失業/仕事の減少もまた、かなり問題となっている。一方、疎外感に関しては、日本以外の国ではかなり良くなっている。
o次の点は、心理社会的影響は少ない。
・人間関係の変化
・体つき/容貌の変化に関する心配
・うつ
・職場や学校での問題
・金銭面でのストレス
・自尊心の喪失

リンパ腫患者には治療後の心理社会的影響は続いている。
調査結果によると、治療後も問題が続いた期間は、
o回答者の26%は5年
o34%は1年未満
o回答者の10%は1年
o回答者の24%は2年
o回答者の2%は8年
o回答者の4%は8年以上

日本の回答者でリンパ腫以外に医療上の問題を持っていなかったと答えたのはわずか21%で、これは他の国に比べると最悪の数字である。

リンパ腫に加えて他にも問題があったと答えた残りの回答者79%のうち、しびれと他の血液状態への影響は外国よりも多い。一方、うずきと視力の問題は外国より少ない。

日本は、下痢で苦しんでいる患者の多い国の一つだ。

日本の再発した患者は、寛解期の患者に比べると医療問題を多く抱えている。
o寛解期で医療問題を抱えているのは13%であるのに対して、再発患者は23%となっている。
o再発した患者は、胃、下痢、視力、うずきの問題を多く抱えており、その他の問題を挙げた回答者数は世界で一番多い。
o骨粗しょう症の数値は世界で一番悪い。

再発した患者に比べて、
oかなり多くの寛解期の患者が、しびれや心臓関連の問題があり、これは世界で一番悪い数字だ。
日本の再発濾胞性患者は、骨粗しょう症や、胃や他の臓器関連の問題が多い。寛解期の濾胞性患者はしびれや視力の問題が多いという報告になっている。

<2016年国際調査報告(3)下へ続く>
メンテ
2016年国際調査報告(3)下 ( No.5 )
日時: 2018/03/01 12:28:26
名前: ヨランダ

ライフスタイルと自立における変化

回答者の全員が、リンパ腫に罹ったことでライフスタイルに変化があったと答えた。

回答者の66%は、リンパ腫にかかったことで自立に変化があったと答えた。
o24%は、本来の住居を出て、他の人の住居に同居する必要があった。
o48%は、30−45歳。
o38%は46−65歳。
o10%は66歳以上。

苦労と差別

回答者の29%が、患者は経済的な問題によるストレスを抱えていたと答えた。
o90%は、リンパ腫にかかったことによる長期の経済状態を心配する時期があった。
o17%は、患者の世話をする者の収入が減った。
o38%は、経済状態のせいで最新の治療を受けられるかどうか心配していた。

回答者の27%は、患者の失業または仕事の減少があったと述べており、28%は仕事や学業継続の困難に面していたと述べている (この両方に当てはまる者もいる)。33%は、患者であることで差別を受けたことがある。

患者の失業または仕事の減少があったと述べている27%のうち
o13%は、リンパ腫にかかったことが直接の原因で解雇されている。
o雇用者が患者に対して非協力的だったと述べているのは、わずか6%だ。


<2016年国際調査報告(4)へ続く>
メンテ
2016年国際調査報告(4) ( No.6 )
日時: 2018/03/01 12:30:17
名前: ヨランダ

援助を求める

寛解期にあるリンパ腫患者や再発を繰り返すリンパ腫患者の数は増加しており、この人たちは地域医療に医療問題への援助を求めるようになってきている。患者たちが自分の病気についてオープンになるにつれ、明らかになってきているのは、地域医療が治療後の身体的、心理社会的影響に関して彼らを教育したりサポートしたりする必要があり、彼らが長期間最も効果的に診てもらえることである。

リンパ腫患者は多くの困難や苦しみを抱えている事を考慮すれば、患者会も地域医療と共によりよいサポートをする場所であることが必要だ。

様々な患者サポートの中には、患者からの高い評価を受けていることもあるが、必ずしもいつも当てはまるとは限らない。私たちは患者の望むサポートの移り変わりに注意して、評価を適宜チェックしながらよりよいものを提供できるよう注意していかねばならない。

日本の患者たちは身体的、感情的な問題について医療関係者に援助を求めてきているが、女性の方がその数は少ない。女性の希望でうまく対応されているのは一部である。

日本では患者会がリンパ腫患者に情報を提供してサポートすることに有益な役割を果たしている。今後は、ウェブサイトのリンクや資料のダウンロードなどのインターネットでのサポート提供の機会がさらに増えそうである。

興味深いことに、日本の患者は治療や病型に関する情報を求めているのだが、調査結果では彼らは治療の副作用の可能性や副作用の対処法の理解が比較的低いと出ている。


医療関係者
以下のパーセンテージは、患者になってからの主たる情報源だ。
oインターネット 86%
o医者  72%
o患者会 56%
o看護師 24%
o家族や友人 19%
oその他  11%

回答者の50%が、身体的、感情的な問題について医者に話をしており、そのうちの
o43%は、医者は大いに力になったという。
o42%が、医者はいくらか力になったという。
o10%は、医者は力にならなかったという。

身体的、感情的な問題について医者に話をしなかったのは、明らかに女性の方が多い(49%)。対して男性は32%だ。

さまざまな患者サポート
日本では患者会のサポートが最も患者の役に立っており、世界的に見ても一番である。
一方、補完療養士、カウンセラー・心理士、理学療養士のサービスは他のどの国よりも低かった。
回答者は、患者サポート情報入手に関して、以下の人たちからインターネットの情報を得ている。
o患者会 48%
o家族  15%
o医者  10%
o看護師 9%
o他の患者 8%
o友人  5%
oその他 2%

その他のサポート
患者は医療関係者から紹介されるものでは、ウェブサイトや患者会のサポートに最も関心を寄せており、専門家の心へのサポートには一番関心を示していない。

この結果は、先にも述べたように、日本の患者は治療の副作用と副作用の対処法への理解度が比較的低いことからみると、驚くことではない。

希望するサポートとしては、印刷された資料とダウンロード可能な資料を含めた治療情報への関心がもっとも高い。


<2016年国際調査報告(5)へ続く>
メンテ
2016年国際調査報告(5) ( No.7 )
日時: 2018/03/01 12:32:49
名前: ヨランダ

治療を受ける際の障壁

日本の患者たちは世界平均に比べて、治療を受ける時に困ることが多い。

治療を受ける際の一番困ったことは、個人的なサポートとその他の困りごとだ。また、日本が世界平均をかなり上回っているのは、専門医に診てもらえることと最新の治療を受けられることだ。

女性は男性よりも困ったことが多く、最も差があるのは育児や介護の役目が果たせないことと、治療への待ち時間の問題だ。

日本の患者で治療を受ける際に何も困ったことはないと答えたのは、32%のみで、これは他のどの国よりも低い数字だ。
残りの68%が困ったことに面しているわけだが、一番影響を受けているのはその他の困りごとであり、これは世界平均と比べると一番悪い結果だ。

世界平均と比べると、日本の患者は以下の項目で影響を多く受けている。
o治療の待ち時間
o医療施設までの交通手段
o育児や介護ができないこと、個人的なサポートがないこと

影響が少ないのは以下の項目で、どの国よりも良い結果である。
o最新の治療が受けられない
o専門医に診てもらえない

治療を受ける際に困ったことはないと答えた男性は女性より多く、女性より恵まれていると言える。

女性の方が、困ったことがあったのが多い項目は、
o治療の待ち時間が長い
o育児・介護の役割が果たせない

男性の方が、困ったことがあったのが多い項目は、
o最新の治療が受けられない
o医療施設までの交通手段/交通費
o専門医がいない

*****2016年国際調査報告ここまで*****
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