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外国のリンパ腫患者サポートいろいろ
日時: 2006/08/16 22:54:19
名前: ヨランダ@オーサカ

ホジキンリンパ腫闘病経験者となり、9年目の夏となりました。再発治療後満6年、元気に過ごせています。この夏は、どういうわけか、他の国のリンパ腫患者さんたちの様子を知りたいと思いました。

それというのも、私の罹ったホジキンリンパ腫(以前はホジキン病と呼ばれていました)、このタイプは、日本では少ないけれど、欧米ではわりと多いと聞いています。外国のホジキン病の患者さん達は、どんな患者会に入っているのだろう、掲示板では、どんな話をしているのだろう、また、どんなサポートを受けているのだろう、知りたいと思ったのがきっかけです。
暑い夏は、私の頭をヒートアップさせ、パソコンも熱くして、インターネットで世界のあちこちを駆け巡ってみました。
興味深い話をいくつかご紹介します。
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Re: 外国のリンパ腫患者サポートいろいろ ( No.12 )
日時: 2006/08/27 10:20:10
名前: メアリー

おもしろい!
字数制限のためかもしれませんが、連載?みたいな形式も素敵です!
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アルゼンチンのグローリアは治療10年後に出産 ( No.13 )
日時: 2006/09/01 09:40:46
名前: ヨランダ@オーサカ

南米アルゼンチンには、フンダレウ(FUNDALEU)という白血病財団があります。1956年に様々な血液がんを対象に設立された非営利団体で、1995年には血液と血小板のドナー登録も始めています。研究機関と協力して、800件以上もの骨髄移植も行なったそうです。
このFUNDALEUのホームページに「10年経過して出産」という非ホジキンリンパ腫女性からのコメントがありました。

以下のURLをクリックして、左上から5つ目、10 anosをクリックするとご覧になれます。
http://www.fundaleu.org/testimonios/index.htm

グローリア・ベルガーラ・デル・カリール・デ・ビダールさんです。(スペイン語系の名前って長いのですね)
2001年12月のコメントですが、この年には2つの特別な誕生日を迎えたそうです。一つはグローリアさんご自身が治療を終えて10年経過した誕生日を迎えたこと。もう一つは、愛娘マリーア・デル・ロサーリオちゃんの誕生です。

10年前、ご主人と共に聞いたこともない病名を告知されたときは、診察室の壁に押しつぶされそうな気がしたほど怖かったグローリアさん。でも、7ヶ月に及ぶ化学療法を受けている間に、次第に病気を「受け入れ」、学習して、すっかり自分は変わったと述べています。家族や友人の励ましや、周囲の応援への感謝はもちろん、この財団の暖かいサポートに感謝の気持ちを書いています。
そして、「皆さんからの血液の提供がなければ、私の治療は成功しなかった」と述べ、10年無事経過したこととロサーリオちゃんを授かったことを神に感謝しています。

遠い海の向こうですが、こうして大変な治療を乗り越えて、無事母親になれた喜びを語る人がおられるのですね。すべての人がこの幸運に恵まれる現状ではありませんが、グローリアさんの存在は、現在闘病中の方たちにとって大きな励みになることでしょう。

ところで、リンパ腫の治療には骨髄移植が必要になる人もいますが、治療の副作用で貧血がひどくなり、輸血を受ける人はたくさんいます。献血に協力をしてくださる方々が増えることを祈ります。

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アメリカの「リンフォマソン」で歩く歩く ( No.14 )
日時: 2006/09/05 20:47:21
名前: ヨランダ@オーサカ

アメリカのリンパ腫支援団体「リンパ腫研究財団」(Lymphoma Research Foundation)のビッグ・イベントをご紹介しましょう。「リンフォマソン」(LYMPHOMAthon)というマラソンをもじった名前の年中行事で、リンパ腫患者・支援者達が全米各地で5Kほど歩くのです。目的はリンパ腫の啓蒙と募金集めですが、これがすごい。
以下のURLで、2006年の開催スケジュールをご覧になってください。

http://www.lymphomathon.org/site/pp.asp?c=htIRK3OXG&b=43915

上から順にデンバー、シアトル、シカゴと地名をクリックすると当日の写真が見られます。シカゴはきのうの日曜に開催したばかりですが、247,797ドルの寄付が集まったそうです。日本円にすると2千9百万円くらい!(私の計算は合ってる?)
下から3つ目のセントラル・ニュージャージーでは、たくさんの人々がそろいのTシャツを着て、ぎっしり行列になって歩いています。
本当に不思議なのは、アメリカがん協会のリレー・フォー・ライフにしても、このリンフォマソンにしても、アメリカではどうして、こうあちこちで人々が歩き続けて寄付がこんなにも集まるのでしょう!!

リンパ腫制圧と患者へのサポートを目的とするこの財団は、2001年に二つの財団が合併してできました。一つはロサンゼルスのLRFAという、非ホジキンリンパ腫患者の故エレン・グレスビー・コーエンさんが1991年に作ったもの。もう一つは、ニューヨークのCFLで、非ホジキン・サバイバーのジェリー少年とご家族が1994年に作ったもの。そういうわけで、LAとNYに事務所を置き、組織を大きく発展させてきたようです。すごい
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フィリピン系米国人の骨髄ドナー探し ( No.15 )
日時: 2006/08/31 07:00:10
名前: ヨランダ@オーサカ

アメリカにクリスティーンという33歳のフィリピン系の女性がいます。映画製作の仕事に携わる傍ら、3年前から非ホジキンリンパ腫と闘っていますが、状況は厳しく、骨髄移植しか治療法がなくなりました。でも、ドナーが見つかりません。
「クリスティーンを救え!」キャンペーンは、海を越えてフィリピンにも伝えられました。

http://christine.site.ph/

彼女は、再発を繰り返し、残された道は骨髄移植だけになったのですが、同じ型のドナーが見つからなかったのです。全米には600万人も登録ドナーいるのに、なぜでしょう?それは、彼女がフィリピン系というマイノリティだからです。全米登録ドナーのうちフィリピン系は0.5%ほどだそうです。
しかも、日本のように同一種族が同一地域に暮らしてきたところでは、同じ型のドナーは比較的見つけやすいのに比べて、フィリピンは複雑なようです。異民族の合流する歴史が、現代の骨髄移植にまで影響を及ぼすとは驚きです。

稀な型のクリスティーンを救うには、ドナーを増やすしかありません。アメリカのTVや新聞、インターネットでドナー登録が大々的に呼び掛けられました。
綿棒でほほの内側の粘膜をこすって取るだけ、ちっとも痛くないですよと呼び掛けました。少数派民族の人たちには、無料で綿棒の採取セットが送られました。登録者がわずか24.000人しかいないというフィリピンでも、フィリピンのメディアが登録を呼び掛けました。

結局、同じ型のドナーは見つからないまま、時間の無い彼女を救うために、一部不一致の型ながら7月5日に移植がおこなわれました。香港在住の男性からです。
クリスティーンの子供の頃の夢は、お母さんになって、おばあさんになって、一族の家長になることだったそうですが、今はとにかく生きること。少しずつ体力も回復してきて、8月からは病院から、支援者達にメールで闘病状況を報告しています。(上記ホームページを開いて左上赤い文字CONDITIONをクリックすると読めます)
クリスティーン、元気になって!
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外国のリンパ腫患者サポートいろいろ その1終了 ( No.16 )
日時: 2006/09/04 01:13:15
名前: ヨランダ@オーサカ

長い夏も、気がつけば9月になりました。インターネットでいろんな国を駆け巡り、外国のリンパ腫サポート団体を紹介してきましたが、ここでいったん終了いたします。秋は仕事が忙しく、悲しいことにそちらに時間を取られてしまいます。また、落ち着いたら、まだご紹介していない国について調べてみようと思っています。
ルイさん、メアリーさん、ご声援有難うございました。また、私の情報に関心を寄せて、お目を通してくださった方々有難うございました。

思い起こせば、この外国のサポート団体調べのきっかけは、2年前の夏にさかのぼるのです。2004年7月、仕事で初めて訪れたオーストラリアで、休みの日にどうしても現地の病院を見学したいと思ったのです。このチャンスを逃せば、もうチャンスは来ないだろうと思い込んだ勢いで、いきなりロイヤル・ブリスベン&ウィメンズ病院という大病院に掛け合ってみました。何とか好意で見学させてもらい、看護師さんたちと話もできました。
そこで紹介してもらったのがクイーンズランド・キャンサー・ファンドというがん患者・研究者支援団体でした。早速次の休みの日にはそこに行って、がん患者へのサポート状況をうかがってみました。たっぷり寄付を集めて、大掛かりなサポートを展開するそのスケールの大きさに驚きました。
そのときの話の中で、リンパ腫や白血病は別のサポート組織があるとちらりと聞きました。そのちらりが、ずっと頭の中にひっかかっていて、ついにこの夏「よ〜し、調べてみよう!」となったのです。

オーストラリアの白血病財団の「大剃髪イベント」から始まり、アメリカ・スペイン・ラトビア・フランス・香港・シンガポール・イギリス・アルゼンチン・アメリカ・フィリピンとリンパ腫サポート状況を紹介してきました。書き込みながら、日本のリンパ腫患者サポート状況をグループ・ネクサスから世界に発信できる日が来るのを夢見つつ、2006年の暑い夏は過ぎていきました。
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その2の再会を楽しみにして居ります(^^)v ( No.17 )
日時: 2006/09/05 19:03:16
名前: na−san

ヨランダ@大阪さん、こんばんは。先日は大阪セミナーが大盛況だったそうですね。これも、何足もの草鞋を履いて「全国の患者環境の改善UP」を、多くの仲間とされている皆様のお陰ですね。
いつもありがとうございますm(__)m
それにしても、凄いレポートですね。
国が違うとここまで違うのか!国民性も有るのでしょうが、色々な場面で我が国わりも遅れている(・・?と日頃思っている、特にアジアの国々での患者会の活動は、先進国で有る筈の我が国の何倍も活発ですね!
日本語にも難有りのna-sanでは、とても辿り着けない!知り得ない!貴重なレポート。
覗くばかりで、ノーアクションでしたが、いつも楽しみにして居りました。
これから、イベント続きで大変ですから、2の再会は春でしょうか(・・? 無理はされなくてOKですが、でも、少しぷ列車〜かけたりして -☆
これからも、宜しくお願いします。
メンテ
Re: 外国のリンパ腫患者サポートいろいろ ( No.18 )
日時: 2006/09/24 18:32:03
名前: ヨランダ@オーサカ

na-san、コメント有難うございます。
実は、この外国の情報を探しているときに、「リンパ腫連合」なるものを見つけました。22ヶ国27のリンパ腫団体が集まるという国際組織!ネクサスも、入れる?
まずは、その情報をお知らせしますね。別スレッドで。しばらくお待ちください。
メンテ
レポートの訂正・加筆につきまして ( No.19 )
日時: 2006/09/29 22:29:23
名前: ヨランダ@オーサカ

ここで、ちょっと、お詫びを…
No.6フランスの話と No.8シンガポールの話を9月24日と29日に訂正・加筆しました。自分の思い込みでいい加減なことを書いていた部分を、申し訳なく思います。
そのほかの話は、誤字・脱字や、URLの表示のまずさなどを気がついた時点で訂正したところがあります。No.1からNo.16までの話が日付順になっていないのは、そういうわけです。

このスレッドでご紹介した、スペインのアエアル(aeal)や、香港血癌基金などは、リンパ腫連合のメンバーです。早く時間を見つけて、他の団体の紹介もしたいと思いますが、う〜ん、冬になっちゃいそうです。

リンパ腫連合(Lymphoma Coalition)加盟団体の紹介URLです。
http://www.lymphomacoalition.org/main.php?lang=English&content=2
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アメリカの高校生科学コンテスト ( No.20 )
日時: 2007/03/17 21:35:59
名前: ヨランダ@オーサカ

「アメリカの掲示板へ高校生が投稿(No.2)」のその後です。今日、たまたま衛星放送を見ていたら、アメリカABC放送で、インテルサイエンス受賞高校生へのインタビューが流れてきました。
受賞者はメアリー・マスターソン(17)さんで、10万ドル獲得しました。残念ながら、この掲示板でご紹介したリンパ腫の研究調査の高校生は落選したのですね。
メアリーさんは、「コストの安い電気分光器」を300ドルで作成したことを認められたそうです。分光器?なんのこっちゃ?私の頭ではさっぱり分かりませんが、衛星放送の日本語通訳はありがたい。
分光器は、現在は犯罪捜査などに使われたりしているそうですが、将来は人間のがんの特定に応用可能だそうです。いずれにせよ、私たち一般庶民の将来に役立つ研究開発の能力を持っている若者を発掘したようです。
メアリーさんは、賞金10万ドルで、どこの大学に進学するかはまだ決めてないそうですが、立派な研究をしてほしいものですね。10万ドルって、千2百万円弱ですか?なんという親孝行!
そして、こういう有能な若者の発掘・育成にお金を提供するという考え方には、感心させられます。お金を持っている企業や団体が、世のためにお金を使いやすい税金システムになっている欧米社会だと漏れ聞いています。日本も、そういうシステムにならなかなぁーと思いますが、思っているだけでは、いつまでたってもそうならないのは目に見えていますね。これも、患者会などが団結して立ち上がらないと変わらないのでしょうか。
メンテ
ネクサスが国際的リンパ腫団体に加入 ( No.21 )
日時: 2007/03/17 21:59:05
名前: ヨランダ@オーサカ

「レポートの訂正・加筆につきまして(No.19)」でご紹介しましたリンパ腫連合(Lymphoma Coalition 事務局はイギリス)にグループ・ネクサスも加入したことをご報告します。
3月6日付で加入メンバー団体全員にメールが届き、日本からネクサスが新しく加わったという報告が載っていました。現在は、28カ国の加入です。
ネクサスのロゴマークを連合のホームページに載せるとか、ネクサスのホームページに英語版を載せるとか、やらなければいけないことはたくさんあるのですが、いかんせん、スタッフは超多忙で、忙しさに喘いでいます。本来の仕事で生活を支える傍ら、ボランティアでネクサスの活動をするスタッフたちです。
詳しい話は、もう少しお待ちください。
メンテ

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