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9月15日は世界リンパ腫デー
日時: 2007/05/05 22:05:55
名前: ヨランダ@オーサカ

ネクサス大阪スタッフからのお知らせです。
グループ・ネクサスは、本年2007年3月に「リンパ腫連合(Lymphoma Coalition)」に正会員として加入しました。世界28カ国のリンパ腫患者団体・支援団体から成る国際的な非営利組織で、事務局はロンドンにあります。

http://www.lymphomacoalition.org/main.php?lang=English&content=2

今年の9月15日(土)は、ネクサス初の「世界リンパ腫啓発デー(World Lymphoma Awareness Day)」イベントを催します。リンパ腫連合は、2004年の創立以来、この日のテーマを「希望の道しるべ」(Beacons of Hope)として、闘病中の心の支えとなった(なっている)人への感謝のメッセージを発表しています。
ネクサスも、リンパ腫患者さん、ご家族、友人の方々から感謝のメッセージを募集する計画を進めています。

9月15日に横浜パシフィコで医療セミナーを開催する予定ですが、そのとき会場いっぱいにメッセージを展示できたらいいな、そのあと、メッセージ集の冊子にして販売できたらいいなと、計画しています。
これに関して今月12日(土)の総会・大阪交流会で実行委員会を作り、動き始める予定です。ネクサス会員さんも、会員でない方も、たくさんの方達にご関心を持っていただけるとありがたいです。
詳細は追ってお伝えしますので、お楽しみに。
メンテ

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9月15日ネクサスのフォーラム ( No.2 )
日時: 2007/08/27 23:07:29
名前: ヨランダ@

ナーサンさん、掲示板をご覧の皆様
大変お待たせしました。
メンテ
9月15日ネクサスのフォーラム ( No.3 )
日時: 2007/08/27 23:53:32
名前: ヨランダ@オーサカ

ナーサンさん、掲示板をご覧の皆様

(あわてて途中で送信してしまいました。)
さて、ようやく9月15日のネクサスのフォーラムの詳細が決定しました。ネクサスのホームページにもまもなく掲載されますが、先にこちらでお知らせします。

世界リンパ腫デー/ライムグリーンリボンキャンペーン記念
NPOグループ・ネクサス 第5回フォーラム(横浜)
「悪性リンパ腫〜今日の治療と明日への展望」

日時:2007年9月15日(土) 10:30〜16:50(会場10:00)レセプション17:30〜19:30
場所:パシフィコ横浜(横浜国際平和会議場)会議センター5階小ホール(400名収容)
会費:ネクサス会員1,000円 一般1,500円(お一人につき)
当日会場にてご入会いただいた場合には、会員の会費でご参加いただけます。

【プログラム】
第1部 今日の患者ケアと明日への展望 10:30〜12:20

「リンパ腫を思いながら生きること」
多和田奈津子(『へこんでも〜25歳ナツコの明るいガン闘病記』(新潮社刊)著者)

「化学療法と造血幹細胞移植における患者ケア」
近藤美紀(国立がんセンター中央病院がん化学療法看護認定看護師)

第2部 今日の治療と明日への展望

「悪性リンパ腫総論〜リンパ腫が腫瘍になること」
鈴木律朗(名古屋大学医学部造血細胞移植情報管理学准教授)

「濾胞性リンパ腫とマントル細胞リンパ腫の治療戦略」
伊豆津宏二(NTT東日本関東病院血液内科医長)

「悪性リンパ腫の造血幹細胞移植」
福田隆浩(国立がんセンター中央病院造血幹細胞移植室医長)

「パネルディスカッション〜悪性リンパ腫治療の今日と明日への展望」
司会:鈴木律朗先生
パネリスト:伊豆津宏二先生 福田隆浩先生

第3部 レセプション 17:30〜19:30

患者さんやご家族、講師の先生と立食パーティー形式の交流会(希望者のみ、別途会費お一人1,000円)

・今回のフォーラムでは、質疑応答などの予定はございません。
・事前の参加申込みは必要ありません。直接会場にお越しください。
・当日お手伝いいただけるボランティアの方を募集しています。グループ・ネクサスまでご連絡ください。

メンテ
9月15日フォーラム その(2) ( No.4 )
日時: 2007/08/27 23:56:44
名前: ヨランダ@オーサカ

第5回フォーラムの詳細の続きです。

■主催
特定非営利活動法人 グループ・ネクサス
(悪性リンパ腫患者・家族連絡会)

■後援(50音順・一部確認中)
特定非営利活動法人 HLA研究所/淳彦基金
特定非営利活動法人 血液患者コミュニティももの木
特定非営利活動法人 血液情報広場つばさ
財団法人 骨髄移植推進財団(日本骨髄バンク)
日本血液学会
日本造血細胞移植学会
日本リンパ網内系学会

■協賛(50音順)
アイアールエックス・メディシン
キリンファーマ株式会社
グラクソ・スミスクライン株式会社
中外製薬株式会社
日本メジフィジックス株式会社

■ライムグリーンリボンキャンペーン
ライム色のリボンは、海外のリンパ腫患者団体でも使用されているもので、安らぎと新
たな命の息吹を表します。多くのサポートによる安らぎの中で、患者さんが化学療法や
骨髄移植などの治療を経て克服し、新たな命の一歩を踏み出せるよう願うものです。

■ネクサス「こころのメッセージ」
29カ国の患者団体が加盟する、世界リンパ腫連合(Lymphoma Coalition)による世界
リンパ腫啓発デー(2007年は9月15日)では、「希望の道しるべ」をテーマに、闘病の支
えとなっている人へ「感謝のメッセージ」を発表しています。お世話になった人や闘病仲
間への皆様からのメッセージを募り、会場にて発表いたします。

■会場案内

パシフィコ横浜会議センター5階小ホール(400名収容)
〒220-0012 横浜市西区みなとみらい1-1-1

◇みなとみらい線(東急東横線と直通運転)「みなとみらい駅」下車 徒歩3分
◇JR根岸線(JR京浜東北・横浜線と直通運転)・横浜市営地下鉄「桜木町駅」下車 徒歩12分
◇JR「横浜駅」下車 タクシー7分またはシーバス(水上バス)10分
◇首都高速横羽線「みなとみらいランプ」より車で3分

※JR東海道新幹線「新横浜駅」からは、JR横浜線・横浜市営地下鉄で「桜木町駅」
まで15分、またはJR横浜線で「菊名駅」乗り換え、東急東横線で「みなとみらい駅」
まで25分
※駐車場は「みなとみらい公共駐車場」(30分260円・1188台収容・24時間営業)
※周辺ホテルは、「ヨコハマグランドインターコンチネンタルホテル」(徒歩すぐ)、
「パンパシフィック横浜ベイホテル東急」(徒歩2分)、「横浜ロイヤルパークホテル」
(徒歩5分)など

□「みなとみらい駅」から : 「クイーンズスクエア連絡口」より、左手奥に進み、赤
の長いエスカレーターを利用、そのまま正面のエスカレーターを乗り継ぎ2Fへ、「ク
イーンズスクエア」を左手にまっすぐ通り抜けます。
□「桜木町駅」から : 駅改札口より左手に進み、「動く歩道」を利用、そのまま「ラ
ンドマークタワー」および「クイーンズスクエア」をまっすぐ通り抜けます。

メンテ
日本初の世界リンパ腫デー開催 ( No.5 )
日時: 2007/09/17 21:35:06
名前: ヨランダ@オーサカ

2007年9月15日に、グループ・ネクサス第5回フォーラムがパシフィコ横浜で開催されました。世界リンパ腫デー/ライムグリーン・リボンキャンペーン記念というサブタイトルがつき、200人を越えるネクサス会員や一般の方が参加されるにぎやかな催しとなりました。
本邦初の世界リンパ腫デーが、無事終了して、ホッとしています。リンパ腫連合にはネクサスも含め、29カ国35のリンパ腫団体が加盟しています。現在、リンパ腫連合の新ホームページが切り替え作業中で、完成が遅れているのがもどかしいですが、よく調べると、メンバーに日本が入っていることが公表されています。新HPのメインメニューよりRESS ROOM (以下のURL)をクリックしてください。
http://www.lymphomacoalition.org/index.php?option=com_docman&task=cat_view&gid=15&Itemid=59

下の方の"Lymhoma Coalition Background Information"(リンパ腫連合についての情報)をクリックすると、参加国一覧が載っています。Japanと載っていますが、早く、ネクサスの名前を出してほしいですね。

少しずつ、2007年度の世界リンパ腫デーの報告が入ってきていますので、皆さんにもお知らせします。
メンテ
(1)ドイツからの報告 ( No.6 )
日時: 2007/09/17 22:00:08
名前: ヨランダ@オーサカ

(1)ドイツから(日本時間9月15日20:13)

皆さんのご成功を祈っています。
ドイツ各地では、いろんな催しを予定しています。「患者への情報提供デー」や「風船飛ばし」などです。
ここリュッセルハイムでは、4回目の世界リンパ腫デーとなります。駅前でレインボーカラーの100本の傘を開いて、リンパ腫にはいろんな型があることのデモンストレーションをします。9月15日午後3時15分スタートです。私達の気持ちが、何かに、誰かに伝わることを願っています。
皆さんも、うまく行きますよう、応援の気持ちを送ります。
アニタ
Hello dear All,
wishing all of you lot's of success.
We are having all over Germany several actions. From
patients-informations-day to Balloon flying.
Here in Ruesselheim, we are celebrating the 4. WLAD in front of our Railway
station and we will open 100 umbrellas with the colors of the rainbow, to demonstrate the several sub-types of lymphomas.
It starts 15. Sept. 15:15 h (3.15 pm)
Hoping that we touch something / somebody.
Very warm regards to everyone - hoping you all are doing fine

Anita

メンテ
(2)スロベニアからの報告 ( No.7 )
日時: 2007/09/17 22:05:44
名前: ヨランダ@オーサカ

(2)スロベニアから(日本時間9月16日3:19)
皆さんの休日がうまくいったことを願っています。ここスロベニアでは、とても忙しいです。今日はリュブリャナ(我が国の首都です)で一番きれいな公園の一つに「情報コーナー」を設け、二つの広報キャンペーンを繰り広げました。(一つは私達独自のもので、もう一つはロシュ社の「リンパ節の場所が分かる?」です)リンパ腫の啓蒙につなげています。11月までずっと、毎週土曜日に都市を変えて、ショッピングセンターに「情報コーナー」を設置します。詳細はアトランタで報告したいと思いますが、今年もスポンサーが航空券を提供してくれるといいのですが。
スロベニアからのご挨拶でした。
ブラズ
Hello dear Friends,

I hope you “survived” our holiday. Here in Slovenia we are very busy.
Today we had our info-point in one of the most beautiful parks in Ljubljana
(our capitol city), we started two ad campaigns (one is our local, the other
is from Roche initiative “Can you Spot Lymphoma”) in which we try to rise
awareness of lymphoma’s sympthoms. Until November we’ll have a road show;
every Saturday in different city – our info-point we’ll be placed in
shopping center.
You’ll get detailed report in Atlanta, if our sponsor we’ll be so kind
again to buy us plane tickets.

Best regards from Slovenia,

Blaz
メンテ
(3)ウルグアイと日本から ( No.8 )
日時: 2007/09/17 22:30:57
名前: ヨランダ@オーサカ

(3)ウルグアイから(日本時間9月15日2:42)
皆さんの世界リンパ腫デーのご成功を願っています。
ウルグアイからのご挨拶です。皆さんと、もうすぐ会えるのを楽しみにしています。お体に気をつけてくださいね。
ビルヒニア

Hello everyone
I would like to wish you all the best for the World Lymphoma Awareness Day.
Greetings from Uruguay.
Hope to see you soon. Take care. Kind egards,
Virginia

(4)日本から(日本時間9月17日0:31)
皆様、こんにちは。リンパ腫連合の新会員となったグループ・ネクサス・ジャパンは、初めての世界リンパ腫デーを9月15日に開催し、一日がかりのフォーラムでは、講演やパネル・ディスカッション、メッセージの展示、ライムグリーン・リボン・キャンペーンと立食パーティーが繰り広げられました。200名を越える参加者が、東京近くの横浜の会議場に集まり、リボンをつけてリンパ腫について学びました。

追伸:ウルグアイのビルヒニア様
日本の大阪からのご挨拶です。ここ大阪では先月末に第11回世界陸上大会が開催され、203カ国が参加しました。私は、ウルグアイ・チームを始め、スペイン語圏の国々の通訳ボランティアの仕事ができて、とても嬉しく思っています。ホジキン・リンパ腫で化学療法や放射線療法を受けて寝込んでいた頃は、治療後にこんなチャンスに恵まれる日が来るとは思いもよりませんでした。
"ヨランダ"
Hello, everyone,
Group Nexus Japan, as a new member of the Lymphoma Coalition, held the first World Lymphoma Awareness Day on Sep.15 with a one-day long forum composed of lectures, panel discussion, displays of messages, lime-green
ribbon campaign and a buffet party. Over 200 people got together at a conference hall in Yokohama near Tokyo and studied aboutlymphoma, all wearing the ribbon.

PS: Dear Virginia, Grupo Linfoma Uruguay,

I'd like to say hello to you from Osaka, Japan, where the 11th IAAF World Championships in Athletics was held late last month with 203 countries participating. I was happy to work there as a volunteer interpreter for the
Uruguay Team as well as many other Spanish-speaking countries. I had never imagined in bed with chemotherapy and radiotherapy that I would have an opportunity like this after surviving from Hodgkin's Lymphoma.
"Yolanda"

メンテ
(5)ドイツからの報告その2 ( No.9 )
日時: 2007/09/17 22:41:02
名前: ヨランダ@オーサカ

(5)ドイツから(日本時間9月17日14:49)
皆様、こんにちは。下記のように、ドイツの催しの一つ(リュッセルハイムの傘)をご覧になれます。集まったのは100人ではなく70人でしたが、ニュージーランド人のカップルも、電車で駆けつけて参加してくれたのですよ。
アニタ
Hi everyone,

this showes one of the events in Germany (umbrellas in Ruesselsheim) we only had have 70 not 100 people, but one couple from New Zealand, they just arrived by train, joined the event.

http://www.main-rheiner.de/region/objekt.php3?artikel_id=2971310

Very best regards
Anita
メンテ
連合事務局の報告(1) ( No.10 )
日時: 2007/09/24 15:36:09
名前: ヨランダ@オーサカ

リンパ腫連合事務局より、9月18日付けで各国の様子をまとめたものが届きました。遅くなりましたが、日本語訳を付けて、お知らせします。

* * * * * * * * * * * *

 「2007年世界リンパ腫デー」各国の活動報告
  WLAD Activities around the world 2007

アルゼンチン: 患者・家族・支援者による情熱あふれる絵の展示、闘病支援の本、家族へのミュージカル上演。
Argentina: an art gallery that reflects the passions of patients, family and caregivers; a book with inspirational stories; a musical show for the family

オーストラリア: マスメディアへの発表とVNR(←VNRとはビデオのことでしょうか? )。
Australia: media release and VNR

ブルガリア: 厚生省で国際的なイベントを開催。大使や役人列席の元、フォークダンス・歌・植樹に続いてパーティーとダンス。
Bulgaria: An international event at the Ministry of Health with ambassadors and government officials – folk dancing and songs and tree planting; followed by a reception and dance

カナダ: 9月10日〜15日紫色を身に付けて啓発運動。「リンパ腫を知ろう」のウェブ掲載。
Canada: wearing purple from Sept 10 - 15th to raise awareness; Know Your Nodes website

フランス:ブログ www.lymphome2007.org参照; 国内16箇所で会議開催、ポスターによるキャンペーン、この週はフランス各地のスタッフ達にウインドブレーカー支給、ボルドー市内のタクシーに世界リンパ腫デーの表示、パリ市内では自転車行進。
France: blog at www.lymphome2007.org; 16 conferences around France; a poster campaign; supplying wind breakers to courier companies around France to wear during this week; taxis in Bordeaux carrying info about WLAD; in Paris a bike excursion around the city

ドイツ: リュッセルハイム駅前で100本のレインボー・カラーの傘を開いて、リンパ腫にはいろいろな型のあることの啓蒙運動、国内各地で患者による活動。
Germany: at the railway station in Ruesselheim 100 umbrellas with the colours of a rainbow, to demonstrate the several sub-types of lymphomas; patient activities around the country

日本: フォーラムを一日開催し、講演、パネルディスカッション、メッセージの展示、ライムグリーンリボン・キャンペーン、立食パーティー。200人の参加者がリボンをつけて横浜でのリンパ腫啓蒙の会議に出席。
Japan: a one-day forum composed of lectures, panel discussion, displays of messages, lime-green ribbon campaign and a buffet party; 200 people at a lymphoma awareness conference in Yokohama all wearing the ribbon

メンテ
連合事務局の報告(2) ( No.11 )
日時: 2007/09/24 15:39:32
名前: ヨランダ@オーサカ


リトアニア: 大きな血液腫瘍治療センターを見学者への開放、人目を引く大きな掲示物をビルニウスの中央広場に1週間展示。
Lithuania: open door day in the main blood cancer treatment centre; a big visual installation held for a week in the main square of Vilnius

メキシコ: 記者会見、医学誌「DNA」と総合誌「ベルティーゴ」の取材、大学構内で食事イベント、メキシコ人画家から世界リンパ腫デーを記念して彫り物を連邦地区代表団体に贈呈。
Mexico: press conference; interviews with a medical magazine "DNA" and general magazine "Vertigo”; gastronomic event in the University; Mexican painter donated a carved work to a delegation from the federal district to commemorate WLAD

オランダ: 9月13日に新聞発表、リンパ腫に関する質問とその回答や説明の翻訳文をウェブ上に掲載。
Netherlands: press release on September 13; translated the quiz, solutions and the explanations on webpage

ニュージーランド: テレビや新聞の記者会見、患者向けセミナー、健康に関する専門家への発表会、ウェブ上でのリンパ腫デーのバナー掲示やリンク。
New Zealand: TV and press interviews; patient seminars; presentations to health professionals; online banners and links

ポーランド: ワルシャワでは市電を一台借り切り、終日乗客にチラシ・ポスター・風船・花を配布、いろんな質問に答える腫瘍医が一名。
Poland: hired a tram to drive through Warsaw all day long, every passenger received leaflets and posters as well as balloons and flowers, an oncologist was present to answer questions

スロベニア: リュブリャナでもっとも美しい公園の一つに情報コーナー設置、2つの啓蒙キャンペーン、11月まで毎週土曜に次々と各地でキャンペーンを繰り広げる。
Slovenia: info-point in one of the most beautiful parks in Ljubljana; two advertising campaigns; until November a road show - every Saturday in a different city


イギリス: ロンドンの博物館で「希望の道しるべ」賞の授賞式、ラジオのインタビュー、新聞への発表。
United Kingdom: Beacons of Hope awards presentation at museum in London; radio interviews; press releases

* * * * * * * * * * * * * *

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