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千葉交流会≪次回は2016年7月9日(土)≫
日時: 2016/06/25 13:46:55
名前: ハイジ

ネクサスの皆さま、こんにちは。

次回の千葉の交流会のお知らせです。
千葉の方はもちろん、千葉以外の方もご参加ください。
初めての方もご遠慮なく、お出でください。
毎回15名前後の参加者で、情報交換&交流をしています。
お待ちしています。

※開催日時 2016年7月9日(土)13:00〜15:00(会場は17:00まで借りてあります)

※開催場所 千葉市民活動支援センター
            千葉市中央区中央2-5-1
        千葉中央ツインビル2号館9階
        (千葉市文化センターのビルです)
       千葉駅より徒歩10分
        http://chiba-npo.net/
※注 ツインビルの自動ドアを入り、もう一つ自動ドアを入って進むとエレベーターがありますので、
そちらで9階まで上がってください。

※会  費 無料(コーヒー、紅茶、緑茶は自由に飲めます。持参されても大丈夫です)

※参加方法  事前の申し込みは必要ありません

※その他
・リンパ腫の患者さんやご家族であれば、どなたでも参加できます。
・体調優先なので、申し込まれた後のドタキャンもOKです。
・37.5度以上の発熱などの風邪症状がある方の参加はご遠慮ください。
・治療中などで体力の落ちている患者さんは、必要に応じて医療者に
 相談していただくなどして、ご自身の責任においてご参加ください。
・会場に電話でのお問い合わせはおやめ下さい。
・営利・宗教・政治活動などを目的とした利用はお断りいたします。

一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン 千葉支部

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Re: 千葉交流会≪次回は2016年4月9日(土)≫ ( No.91 )
日時: 2016/05/16 22:37:09
名前: ベル薔薇

p-conさん

お久しぶりです。

相変わらずつらい状態のようですが、精神力の強さと、ウイットに富んだ文章にいつもの p-conさんを感じております

奥様もお元気でしょうか?
千葉の交流会は、 p-conさんのおいでを、いつもいつまでもお待ちしています。
お二人にお目にかかりたいです

心から回復をお祈りしています!
お大事になさって下さいませ。
Re: 千葉交流会≪次回は2016年4月9日(土)≫ ( No.92 )
日時: 2016/05/30 23:04:36
名前: p-con

ベル薔薇さん、とても有り難いお言葉を頂いてしまい、申し訳ありません。

元がボロだから、少しそれが増えても簡単には全面降伏には至りませんし、至らそうとも思っていません。

ポチ猫君はまた全身不調になりつつあります。
好調不調が繰り返されて、疲れが溜まってきているように感じますね。彼氏も18歳に成り、来年の誕生月まで踏ん張って、付き合ってくれるとそれだけでも嬉しいですね。そのまま次には二十歳の誕生月まで突き進み、お祝いが出来るようになればと考えております。

家内は身の回りに調子を崩した人が居りますので、へばっている暇が無いと、走り回っています。
でも、余り突き進みすぎるのも危ないので、気が付けば無理するなと繰り返し注意している所です。

納得して少しパワーダウンしてくれれば有り難いのですが、世の中そう上手くは行かなくても適当な所で力を抜いて、次に備えるというのも長続きさせる良い方法では無いかなと考えています。
無理するなと言いつつ、やはり自分も無理になる事は避けて通る事をより考えつつ、ヘラヘラと楽しみながら過ごして行ければと考えています。

明日は主治医のお情けで採血が無く、比較的気楽な一日に成りそうです。
ただでさえ、病院に出掛けると言う事は身構えてしまうので疲れも倍増してしまうでしょう。
それも避けられる、そう思うと足も軽く・身は重く で、出掛けようと思います。

皆様も、季節の変わり目の不安定な時期に入っていますので、体調維持に注意して過ごされて下さい。

では、再開する日を楽しみに療養生活から片足でも抜き出していきたいと思います。
その日は近い! と思いますので、それまでお待ち下さい。 って、そんなに人気がある訳でも無し、もう少し気を遣えと言われても致し方なし。
本当に、有り難く、回復を目指していきたいと思います。
有り難う御座います。

この様に、気持ちだけは兎に角元気の狸でありました。
Re: 千葉交流会≪次回は2016年7月9日(土)≫ ( No.93 )
日時: 2016/06/25 14:02:42
名前: ハイジ

皆さま

お久しぶりです。
この梅雨時、いかがお過ごしでしょうか。

p-conさん、いかがですか?
「療養生活から片足でも抜き出していきたいと思います」というお言葉、とても良く分かります。
次回の交流会にはいろいろ調整してぜひご参加くださいね。

私も3月末に自家移植を終え退院して、自宅療養中です。
もっとすっきり元気になっている予定でしたが
なかなか思うようにいきません。
微熱が続いたり、口内炎ができたり、歯茎が腫れたり。
気持がくじけそうにもなりますが、なんとか踏ん張ってます。

次回の千葉の交流会で皆さんにお会いできるのを楽しみにしています。

詳細はこのスレッドのトップにありますので、ご覧ください。
Re: 千葉交流会≪次回は2016年7月9日(土)≫ ( No.94 )
日時: 2016/07/10 04:09:44
名前: Aprilfools
参照:

昨日は遅れてしまいました。最近徒歩で動くと歩幅は狭いし歩速は遅いし、おまけに時々立ち止まって一息入れるし。どこかのウサギに馬鹿にされそうです。
でも、3時から2時間ほど深い話ができました。
私の深い話は、自分勝手な無遠慮さで不快に思われた方もあるかと思います。患者としての思い込みもありますので、どうぞお許しください。
何時か鴨川で良い景色を眺めながらお話しできる日があったらいいなと思っています。リゾート地ですから小会議室を探すのは余裕です。勿論、ミニ宴会場もね。東京駅からは病院行きのバスも出ています。ランチのミニ座敷は観光協会に教えていただくこともできるかと思います。
Re: 千葉交流会≪2016年7月9日(土)≫ ( No.95 )
日時: 2016/07/10 23:23:50
名前: ミー太郎< >

しばらくぶりに、横浜から参加させて頂きました。
ハイジさんとベル薔薇さん、お二人のお元気な姿を拝見してうれしく思いました。
机を囲み、お菓子をつまみながら、皆さんの経験談を詳しくお聞きでき、質問もさせて頂き、大変有益でした。
患者同士でないと話せない、話しても理解してもらえない事もあり、そして励まされ、新たなスタートができるような気がしました。
有難うございました。
Re: 千葉交流会≪次回は2016年7月9日(土)≫ ( No.96 )
日時: 2016/07/11 15:05:25
名前: p-con

皆様ご無沙汰しています。
先月末に帯状疱疹が顔に出て、熱も出して寝込んでしまいました。結構痛い物ですね。
本業(本病)の影響で、鎮痛剤が既に入っている状態でもあの痛みでは堪りません。

最近はキーボードを叩いている間に意識が飛んで、夢の中・・・
何てことを繰り返していたので、書き込みに来られなかったのですが、今日は持ちそうだったので叩いています。

目眩もまだ結構残っていて、歩き回りに出る事もままならず、何とか家の中だけで、無駄な動きに徹しています。
階段の上り下りは、良い運動になってきているようです。下りは結構気を遣いますね。

又調子が上向きになってきたら、カキコに参らせて下さい。
明日は血内の診察日です。採血もあるので、食事抜き。最近再び食欲減退中で、余り苦にならず。
お腹は空いて居ると思うのですが、余り食べたいと言う気が出て来ない。まぁ仕方無しですが。
と、横道大好き人間が出て来ちゃいました。

暑さもこれから、皆さん体調を崩されないように、ご自愛下さい。
Re: 千葉交流会≪次回は2016年7月9日(土)≫ ( No.97 )
日時: 2016/07/12 19:47:03
名前: ハイジ

皆さま

7/9(土)は朝から大雨でした。
千葉の交流会を開催しました。

参加者はいつもより少なく、10名でした。
県外の方の参加もありました。

交流会の注意事項を確認のあと、自己紹介をしながら質問もして、
情報交換をしました。

参加された方から、同じ病気の方とこんなに話したことがないと言われました。
同じ病気の方々との会話は気持ちが楽だなぁと私も思いました。

8月は6日(土)に柏でランチ会です。
かなりせっかちですが
10月は23日(日)に千葉で開催予定です。
詳細は近くなりましたらホームページや掲示板でご確認ください。


ミー太郎さん
先生としっかりお話しできると良いですね。
調子よかったらまたこの掲示板に書き込んでくださいね。

p-conさん
今日の採血、診察はどうでしたか?
暑いので、通院も大変ですよね。
ゆっくり体を休めてください。


皆さまも体調を崩さないよう、大事に過ごしてください。
Re: 千葉交流会≪次回は2016年7月9日(土)≫ ( No.98 )
日時: 2016/07/13 13:32:58
名前: ミー太郎

ハイジさん
今日慈恵に入院しました。恐れていた形質転換は発見されず、来週水曜からベンダムスチンとリツキサンの投与を始める予定です。
ハイジさんと、ベル薔薇さんにベンダムスチンを投与擂ると蚊にさされると、腫れて中々治らないという話を聞いた記憶があるのですが、対策あれば教えてください。
その他懸念される副作用あれば教えてください。
Re: 千葉交流会≪次回は2016年7月9日(土)≫ ( No.99 )
日時: 2016/07/13 18:06:57
名前: ベル薔薇

ミー太郎様

先日は、遠路おいで下さいましてお疲れ様でした。

予定通りの入院をされ、生検の結果形質転換ではなかったのですね。

R-Bの治療をされるそうですが、ハイジさんも私もベンダムスチン単剤でした。
私の場合は、ハイジさんの治療後で血管痛の大変さを聞いていたものですから、
針を刺す前から長袖の下着に貼るホッカイロを付け、腕を温めながら点滴をしたため、
血管痛には悩まされませんでした。

気候は冬でした。

しかし、白血球は下がりなかなか上がらず、治療も最後まで出来ずに終了となってしまいました。
医師の臨床試験でしたから、白血球をあげる治療などは、して頂けなかったです。

治療が上手く進みますように!!
お大事になさって下さいませ。

来週からの治療に備えて、ゆったりと過ごして下さいね。

Re: 千葉交流会≪次回は2016年7月9日(土)≫ ( No.100 )
日時: 2016/07/13 19:31:08
名前: ミー太郎

ベル薔薇さん
情報有難うございます。
治療はベンダムスチンを2日続けリツキサンも同時に一回これを4週間毎に、6クール行うということで、2クール目から通院という予定です。
白血球の減少が予想されるが人によるとの事でした。
血管については右手を見て大丈夫そうだと言ってました。(今まで採血は左手でしたが、15年間の採血で血管が固くなり、今日から右手での採血に変更しました)

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