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1月、4月、7月、10月定例大阪お茶会
日時: 2009/10/07 18:05:15
名前: 大阪ボランティアスタッフ

近畿地方にお住まいの皆様、こちらのスレッドをご覧の皆様。

ここ関西では、1月、4月、7月、10月に大阪お茶会を定例開催しています。

このスレッドは、お茶会についての問い合わせや、「今度お茶会に参加します」など、交流や情報交換の場として立ちあげました。
いつまでもずっと続いていくスレッドになって欲しいと願っていますので、皆様の書き込みをお待ちしています。
私達ボランティアスタッフも書き込みをしていきますので、末永く宜しくお願い致しますm(_ _)m。

お茶会についての詳細は以下の通りです。

日 時 : 1月、4月、7月、10月第3日曜日  14:00〜16:00
場 所 : 大阪市立大学医学部附属病院 6階レストラン「銀杏」
会 費 : 特になし(飲食代は各自でお支払いください)

【会場案内】
大阪市立大学医学部附属病院
http://www.group-nexus.org/nexus/modules/weblinks/singlelink.php?lid=383

〒545-8586 大阪市阿倍野区旭町1-5-7
アクセスマップはこちら
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/hosp/map/map.html

・大阪市営地下鉄御堂筋線「天王寺駅」西改札より徒歩7分
・大阪市営地下鉄御堂筋線・堺筋線「動物園前駅」東改札より徒歩8分
・大阪市営地下鉄谷町線「天王寺駅」南西・南東改札より徒歩9分
・JR大阪環状線など各線「天王寺駅」中央改札口より徒歩9分
・近畿日本鉄道南大阪線「大阪阿部野橋駅」西改札より徒歩10分

・休日のため病院正面玄関は開いていませんので、地下入口よりお入りください。
・レストラン前にて、世話人が待機しています。
・会場予約をしておりますが、レストランへのお問い合わせはお控えください。
・事前の参加予約は必要ありません。
・リンパ腫の患者さんやご家族であれば、どなたでも参加できます。
・37.5度以上の発熱などの風邪症状がある方の参加はご遠慮ください。
・治療中などで体力の落ちている患者さんは、必要に応じて医療者に相談していただくなどして、ご自身の責任においてご参加ください。

・同会場にて12時30分〜14時に、会員有志の皆様によるお食事会も開催されます。

【主催】
特定非営利活動法人グループ・ネクサス

【後援】
血液疾患患者会HIKARI会

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Re: 1月、4月、7月、10月定例大阪お茶会 ( No.91 )
日時: 2011/11/01 20:44:31
名前: Shuu

良さん、
突然ですが私事のお知らせです。

私の義父が、私のリンパ腫初回治療の1週間後に肝臓の手術を受けました。
事故で輸血によるC型肝炎 → 肝硬変 → 肝臓がん
そして一般論をくつがえし、なんと手術から15年後の今も元気です。
それぞれへの移行が10年とされているようですが、やはり個人差があって人様々なのですね。

義父は90歳を超えましたが、先日の脳梗塞で3ヶ月の寝たきり障碍者になりました。
それが、病院から施設に入った日の夜、突然歩いたらしいのです。
私が見舞った日も、寝たきりの義父が3時のおやつ欲しさに突然ホールまで歩きました。
そんな義父を見て、ふと不死身の良さんを思いました。

人は病弱であっても、その人の生命力はまた別なのかもしれませんね。


ラッピーさん、ラッキー。
ようやく、取りあえずの予定をクリアしました。
○さんも、○さんも、ありがとうございました。

 ちゃんちゃん。
Re: 1月、4月、7月、10月定例大阪お茶会 ( No.92 )
日時: 2011/11/03 05:19:34
名前: ラッピー

みなさん、おはようございます。

良さん、今回も検査をクリアして、元気姿でネクサスの活動一緒に頑張りましょうね。
男性ボランティアとして大切な存在ですよ。

Shuudさん、凄いお義父様ですね。
私は、寿命はその人に決められたもので、病気とは別だと思っています。
初発当時、長期入院を繰り返していて、血内のない病院だった為、色々な病気の患者さんの経過をみて、沢山のことを学びました。
そして、寿命と病気は別なのだと確信しました。

さて私、
血球の低値は続いていますが、自覚症状としては、舌の付け根の裏側に口内炎が一つ。少し痛みはあるものの、食事への影響は全くなく、他には何もなく順調そのものです。
ただ、低値はまだ続きそうなので、このままいって欲しいところです。
そして、生着が待ち遠しい今日この頃です。
Re: 1月、4月、7月、10月定例大阪お茶会 ( No.93 )
日時: 2011/11/05 14:05:00
名前: 良さん

Shuuさん、ラッピーさん 「激励」ありがとうございます! 〜 謝謝!〜

Shuuさんの義父様、凄い!鉄人並みの人生!!多いに励みになります。

小生も13歳時肺結核」で当時は死の伝染病と恐れられ、国立療養所に隔離され「死」を待つばかりでしたが、『マイシン』が開発され奇跡のスタート、患部の縮小で手術、当時14歳での右肺2/3切除手術(背中全体開部:60針の縫い合わせ)は、考えられない事態で少しは話題になりました。

その時の輸血でC型肝炎(45歳)発覚、インターフェロー、ペグインターフェローと治療に取り組みましたが効果なし、60歳で「肝臓癌」発病、余命2ヶ月を手術2回で『奇跡的生還』いたしました。

その後、肝臓癌再発2回(ラジオ波治療)、碑蔵癌、リンパ腫と12回の入退院繰り返しながら「元気姿」で不死身、生き延びています。90歳まではとても無理?ですが、1年、1年を有意義に生きます。

本日(4日)日赤:肝臓診察、「肝硬変」は間違いなく進行!肝機能数値異常に高いのは、抗がん剤(R−CHOP)の後遺症が、どこまで影響しているか判断難しいとの診断です。

CT撮影では癌は見つからないので、当面は現状の治療(週3回強ミノ注射、食後のウルソ3錠)継続です。

★肝臓に与える、抗がん剤治療いろいろ問題含みとの情報(主治医)、患者会の皆様で小生と同じような 治療(肝臓癌とリンパ腫)経験された方がいらしゃれば情報教えて下さい。

今の状態で「リンパ腫」再発の場合、抗がん剤治療が出来るかどうか?10日の「ペット」検査診察、良好を祈るのみ!

宿命とは生まれ持った人生の道、定められた道と思い全うするのみ!運命とは自ら道を切り開き、精進・努力を重ねる!と小生は思っていますので、病気も与えられた運命!切り開いて寿命をまっとういたします。

ラッピーさん今のところ順調なご様子(状態)に、多くの皆様が心の中で拍手エールを送っています。
出没(書き込み)・・・気力充実&ボケ防止(まだ早い…ョ?) お身体にさしさわりの無い範囲で・・・お待ちしています。

又、長々文になりましたがご容赦を・・・ 皆様お風邪など召されぬように!   〜 良より 〜

Re: 1月、4月、7月、10月定例大阪お茶会 ( No.94 )
日時: 2011/11/05 05:34:19
名前: ラッピー

みなさん、おはようございます。

一昨日から脱毛が始まりました。
そこで主治医との会話。
私 「脱毛が始まりました」
主治医 「髪切りますか?」
私 「切りません。全部なのか、部分なのかまだ分からないので…。」
主治医 「○○さんらしいね」
私の性格を、良く理解して下さっていて、ホッとした瞬間でした。

今も暇病人は変わらずで、時間潰しにジグソーパズルを始めました。
入院生活も1ヶ月を超え、最近では短期記憶が悪くなってきた為です。
今日も、パズルをして一日を過ごします。
Re: 1月、4月、7月、10月定例大阪お茶会 ( No.95 )
日時: 2011/11/05 10:32:08
名前: ラッピー

みなさん、こんにちは。

生着しました〜。
昨日から白血球が上昇し始め、今日の採血で確実に上昇が確認されましたのでお知らせします。

詳しくはまた後で。
Re: 1月、4月、7月、10月定例大阪お茶会 ( No.96 )
日時: 2011/11/05 12:56:44
名前: ベル薔薇

ラッピーさん

生着しましたかぁ〜!!
すごいすごい
まずは喜びですね、おめでとうございます。
これで、ますます前進あるのみ・・・
皆さんの祈りと応援もさることながら、ご自身の気力体力と運とお子様のお力とたくさんのものが
この様な素晴らしい事へと繋がったのでしょう。
これからも、大事にあせらずゆっくり一歩一歩進んで下さいね!
応援していますから!!



良さん

色々苦難を乗り越えていらしたのですね。
素晴らしい生き様に、感動を覚えました!
心から見習い、わが身を震いただそうと勇気が湧いてきました。

先に行くものは、後に続く者たちに背中を見せて
良くも悪しきも手本となります。
できれば、良い手本を見せていきたいですよね。

この年齢になると、そんな生き方をしなければと思うようになりました。
日夜、精進しなければ・・・(反省しきりです)

共に励まし合い支え合いましょう!
お大事になさって下さいませ。


  千葉のベル薔薇より
Re: 1月、4月、7月、10月定例大阪お茶会 ( No.97 )
日時: 2011/11/05 18:44:15
名前: Shuu

良さん、

ありがとうございます。
知らなかったといえ、ごめんなさい。

良さんの優しい目線の中に、長く重いものがあったのですね。
ここや、他のスレッド、MLに投稿されている人の文章にも、その奥にはいろんな書かれなかった思いがあるのかもしれません。


ラッピーさん、生着の第一関門通過、おつかれさまです。まずは、「ほっ」です。
次は60日、90日の通過ですね。
暇を持て余される中で、そんな日が淡々と過ぎていきますように。

Re: 1月、4月、7月、10月定例大阪お茶会 ( No.98 )
日時: 2011/11/06 00:16:32
名前: 石石

ラッピーさん、初めまして。生着良かったですね。

これからまだまだハードルは並んでいますが順調に着実に一歩ずつ確実に乗り越えられて前進されることをお祈り申し上げます。

実は、僕も4年前の11月に骨髄バンクを利用し同種移植した身です。ですから、ラッピーさんの状況がリアルにわかるような気がします。もっとも、僕の場合は、所謂「ハイリスク患者」で、ほぼ全ての薬物療法を使い切り、同種移植以外に選択肢は無い。しかも、非寛解での移植でした。生着するのに約4週間、その後もGVHDの嵐の連続。今でも、慢性GVHDかと思われる事象が度々起こり主治医の手を借りています。・・・それでも、生き続けています。仕事も普通にできています。

桜の咲く頃、大阪お茶会に参加したいと密かに画策中です。お会いできることを楽しみにしています。

(追伸)
これから、季節的もに大変です。身体は、大人ですが、なんせ生後数か月の生まれたばかりの赤ちゃんと同じ免疫力なのですから油断大敵ですよ。

  千葉の「石石」より
Re: 1月、4月、7月、10月定例大阪お茶会 ( No.99 )
日時: 2011/11/06 16:12:35
名前: ラッピー

みなさん、こんにちは。

ベル薔薇さん、Shuuさん、メッセージ有り難うございます。
沢山の方が、このスレッドを通して、エールとパワーを下さっていること、心強く思っております。
有り難うございます。

石石さま、初めまして。
そして、メッセージ有り難うございます。

私とは、全く違うスタートラインで移植に挑まれ、大変だったと思います。
それでも、今は仕事復帰されているとのこと。
凄いです。
私は、治療半ばで逝ってしまった仲間の、「無念」を思い挑んだ移植でもあります。
治療選択肢が移植しかない!と告知されての移植は、厳しいものを感じます。
でも、石石さまは、それを乗り越えられた訳ですから、移植に進むことに迷われてる方への自信に繋がる存在ですね。
頑張って下さい。ただ、移植治療は、本当に昔とは違って来ているのを実感します。

4月に大阪に来られる予定とのこと。
元気にお会い出来ることを楽しみに、私も頑張りたいと思います。

生着をしたからと言って何が変わるでもなく、点滴が沢山続くのみ。
GVHDが、いつどう出るのかが気になるところです。

Re: 1月、4月、7月、10月定例大阪お茶会 ( No.100 )
日時: 2011/11/06 16:25:52
名前: 大阪ボランティアスタッフ

このスレッドをご覧のみなさん、書き込みをして下さったみなさん、有り難うございました。
お陰様で、No.100を迎えることが出来ました。

また新しい大阪お茶会のスレッドを立てていきますので、ボランティアスタッフ一同、みなさんの書き込みをお待ちしています。
今後とも宜しくお願いします。

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