返信記事数が97件あります。100件を超えると書き込みができなくなります。
トップページ > 記事閲覧
北海道支部ランチ会
日時: 2010/11/16 17:04:25
名前: 北海道支部スタッフ

北海道支部スタッフの小川です。

スレッドデビュー、致しましたので交流会及びランチ会について、ご希望ご意見など、つぶやき、ぼやき、ささやき、気楽にご利用下さい。

   早速ですが、
   2010.12月ランチ会のお知らせです。
   参加ご希望の方は、こちらにご連絡下さい。

  日 時 2010年12月7日(火)13:00〜15:00
  場 所 札幌市中央区北4条西5丁目
       KKRホテル札幌  地下1階
       和食処  弥勒(みろく)
  
  会 費 無料(お食事代として1000円前後を各自でお支払い願います。)

  その他 ☆体調優先ですから、申込み後のドタキャンОKです。
      ☆リンパ腫の患者さんやご家族であれば、どなたでも参加できます。
      ☆営利、宗教、政治活動などの目的とした利用はお断り致します。
      ☆会場へのお問い合わせは、ご遠慮下さい。

  
メンテ

Page: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |

Re: 北海道支部ランチ会 ( No.91 )
日時: 2018/03/28 16:42:05
名前: 北海道支部スタッフ

皆様お元気ですか。

今日、ここ小樽は気温18度、
5月下旬の気温で、つい先日まで0度以下だったとは思えません。
蕗の薹も顔を出し、てんとう虫やら何やら、元気に飛び回っています。
ただ、季節外れのインフルエンザやノロウィルスがまだ流行っているようなので、
感染症にはくれぐれも気をつけてください。

3月24日北海道がんセンターで支部交流会を開催しましたので、
その報告をおこないます。

参加者は16名、全員患者で、初めて来た人は4名でした。
初めて来た方を中心に報告します。
年配の男性は、脾臓原発のリンパ腫で去年摘出手術をしましたが、
今後化学療法をした方がいいのか心配だと話され、
経験者の話を聞けて少し安心したようでした。
 またある女性は、マントル細胞リンパ腫という日本ではとりわけ女性では、
症例が非常に少ないことを話され、辛い抗ガン剤治療中においても、
自分の人生を生きると決断し、治療よりも自分の生き方を優先したことも話されました。
そして今は、完解に達していると話されました。
 またある女性は、骨髄移植後も仕事をやっていて、家族の理解もなく辛いことを話されました。
そして、今日皆さんと話し良かったと最後に感想を述べられました。

総じて、生き死にを身近に体験している患者同士もあってか、
不思議に常に笑いが耐えない交流会でした。
少しでも、お互い力を得たと思います。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.92 )
日時: 2018/07/15 19:20:43
名前: 北海道支部スタッフ

 未曾有の記録的豪雨による大災害、被災されたリンパ腫やがんの患者の皆様は不安と大変な困難に遭われていると思います。心からお見舞い申し上げます。
また、天野理事長やネクサスの本部スタッフの方の迅速な情報提供や相談体制に、本当に頭が下がる思いです。多くの会員や患者の仲間が力づけられたと思います。

7月7日北海道がんセンターで北海道支部交流会を開催しましたので、その報告をおこないます。

参加者は26名、内ご家族の方は5名でした。また、札幌市以外から遠くは浜松市や釧路市・登別市から、計8名もの方が来てくれました。
 今回はじめて来られた息子さんが患者の御夫婦は、息子さんは同種移植を受けたがGVHDがひどく、横になっている姿をみると親としてとても辛くどうしたらいいか途方に暮れてしまうと話されました。これについて、同種移植を受け自身もGVHDで辛い体験をした幹事が、「体力が落ちても、心は落ちない」と辛い中にあっても意識的に家族や医療スタッフに冗談を言って自らを奮い立たせた体験を話し、御夫婦は熱心に聞いておられました。
 また、不断に患者として何を努力したらいいのか話になり、抗ガン剤治療に耐えうる身体を創ることが大切だという話になりました。
 釧路市や登別市から来た参加者からは、専門の最新の医療を受けるには地方では大変であり、札幌に来るには経費や時間の問題があることが話されました。 
 リンパ腫のため仕事を辞めざるをえなかった参加者からは、「ガン患者を採る企業はない、面接でリンパ腫であることを言うとそれで終わってしまう。」と本当に切実な問題も提起されました。
交流会の終わりにある参加者から、「一人では心が折れそうになる。ネクサスに来て楽しく、いい人に恵まれて喜びである。」と話され、初めて参加された方も、「みんなと打ち解けて話しができてとてもよかった。」と感想を述べられていました。
 今回の交流会で、一人ではない、多くの方と連帯していることを、再度実感しました。北海道支部は再度頑張っていく決意を固めています。

北海道支部幹事 小杉
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.93 )
日時: 2018/09/19 11:17:13
名前: 北海道支部スタッフ

皆さんお元気ですか。
9月6日の北海道地震へのお見舞いのメールをいただき、大変有り難うございました。棚の物が落ちてきたり、大停電になったりで大変でしたが、支部スタッフは全員無事でした。北海道地震に限らず全国的にも記録的豪雨による大災害が起きており、患者同士連帯していると思うと心強さを感じます。

北海道支部は9月14日、ランチ会を開催しましたので、その報告をおこないます。
参加者は17名、内ご家族の方は3名、初めて来られた方は5名でした。
釧路からはるばる来られた年配の女性は、地震で交通が遮断し、今ようやく回復し、5時間かけて来ましたと、話されました。地方都市ではリンパ腫の患者が少なく、この会に来られることがとても心の支えになっていると述べられました。そして、現在、ろほう性リンパ腫ですが抗ガン剤治療を年齢的におこなっていいものか迷っている、とお話しされました。
苫小牧から来られた御夫婦は、夫がびまん性リンパ腫にかかりステージ4で腎臓や神経まで侵され一時意識がなくなるまで悪化したことが話され、今もなお後遺症があり、経済的にも非常に苦しいことが話されました。
また若い女性から、ろほう性リンパ腫にかかり治療を受けたが子どもを産むことが可能なのか、主治医にも相談できないと、涙ながらにお話しされました。これについては、他の参加者からインターネットにリンパ腫で子どもを産んだ方の体験談があることが紹介され、ほんの少し力になったようでした。
またある男性からは、再就職にあたり、リンパ腫であることを告げたら面接で落ちてしまったことが話されました。切実なことであり、2分の1の人ががんになる現在、社会的な問題として打開が問われると思いました。
今回のランチ会は総じて重たい課題が多く、患者会としていろいろ考えさせられる会でした。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.94 )
日時: 2018/11/20 00:26:22
名前: 北海道支部スタッフ

皆様お元気ですか。
 ここ北海道は、例年になく暖かく、近くの手稲山は雪を被っていますが、まだ雪は降っていません。今年は、国の治山治水事業はどうなっているのかと思うほど各地で大水害に見舞われ多くの人命がなくなりました。ここ北海道でも地震とそれに続く大停電で医療面・衛生面、リンパ腫の患者としては大変でした。しかし、ネクサス本部の適切なアドバイスや会員からの連帯の励ましの言葉は大きな力になりました。

北海道支部は11月9日、ランチ会を開催しましたので、遅れましたがその報告をおこないます。
参加者は14名、内ご家族の方は2名、スタッフ以外は9名でした。
今回は凄いことに、なんと4名の方が新たにネクサスの会員になられました。
この日のランチ会も含め、明るく気さくな雰囲気や親身になった応対など、この間の北海道支部の取り組みの成果だと思います。

 今回はご家族の2人の方のお話が中心になりました。
 お二人とも夫がリンパ腫になっており、一人の方は、夫が病気にたいして受け身的で、どういう病気なのか何に注意したらいいのか夫に聞いても分からない、たとえば2人で温泉に行こうとしたら他の人から温泉は良くないといわれるし、妻としてどう係わっていけばいいのか、と切実にお話しされました。
またもう一人の方も、夫が再発し骨の中にリンパ腫があると言われてどういうことなのか、よく分からないとお話しされました。
ドクターやナースへの具体的な聞き出し方や、リンパ腫の基本的な知識について皆さんと話しになり、一人の方は「気持ちがらくになった。」とお話になりました。
また、参加者で最新療法であり「カーティー療法」を治験で受けた方のお話があり、今、天野理事長ほかネクサスで厚労省に保険適用になるよう働きかけていることが紹介されました。

以上ランチ会報告です。皆様、よいお年を迎えてください。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.95 )
日時: 2019/03/06 17:21:32
名前: 北海道支部スタッフ

■北海道支部 ランチ会のお知らせ
 ★天野理事長、出席予定です。
【日時】今年度第1回 2019年3月22日(金)11:30〜14:00
【会場】アパホテル〈 TKP 札幌駅北口〉2階レストラン San Remo (サンレモ)
    札幌市北区北10条西3丁目7番地
【会費】ネクサス会員1200円/ネクサス非会員1300円 バイキング(お食事代)を含みます。
【お申し込み方法】参加を希望される方は、事前に担当者(支部携帯090−1306−1853)までご連絡ください。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.96 )
日時: 2019/03/26 17:41:50
名前: 北海道支部スタッフ

こんにちは。
皆様お元気ですか。北海道支部です。
こちらは、今日は暖かくなりましたが、
3月22日ランチ会当日から連日雪が降り、真冬にもどったようでした。
ランチ会には天野理事長も来てくださり、
東京は桜が咲いているのにと、驚いておられました。

ランチ会は参加者15名(新参加者は2名)。
今年初めての顔合わせでもあり、新しい参加者もあり、
それぞれの治療体験や不安なことを話しながらも、
楽しい時間を過ごすことができました。
 初めて参加された女性の方は、
R-CHOPを去年の10月からはじめたが味覚障害が出てきて、
食べても粉の味しかしないが、体力をつけるために美味しくないけど、
頑張って食べている、
と明るい声で話されていました。
 R-CHOPの治療中で身体がだるいなかでも仕事に就いてやっている、
としっかりとした声で話された女性もいました。
1日1日を大切に楽しんでいると話された女性や、
別の方から3月12日に京都旅行に行ってきたことの報告もありました。
 髪の話では、女性の間ではかなり盛り上がっているようでした。(私は男性)
天野理事長からは、自らの治療体験とカーティー療法について話がありました。
カーティーについては、かなり高額な治療であり、
厚生省の会議では保険適用しないという意見もあり、
保険適用するよう働きかけを頑張っているとのことでした。

メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.97 )
日時: 2019/07/22 12:37:11
名前: 北海道支部スタッフ

大変遅くなりましたが、5月11日北海道セミナーの報告です。

天野さん、役員、スタッフの皆様、
北海道のセミナー実現に向けて、多大なるご支援をいただき、
大変有り難うございました。

当日は143名もの方が参加され、内容的にも今最も関心あるCAR-T治療について、
日本で最初に承認を得て本格的治療が始まる北大血液内科の豊嶋教授と天野理事長からお話もあり、
とても重要なセミナーになりました。

大東先生、荒先生のお話は、豊富な図表をご用意され、とても分かりやすく、
家族の方で患者本人にも渡したいので資料をもう一部欲しいという方もおられました。
また二人とも気さくなお人柄で、話し方もやさしさがにじみ出たと思います。

リンパ腫治療の体験談は、
まず、CAR-T治療を治験で受けた中畠さんの話があり、
今、先生方にとても感謝していることが話されました。過程では、治験を受けるかどうか悩んで決断したことや、
仕事を持っていることで、治験中、クビにならないよう退院を要望したこと、
金銭的にも苦しかったことなども話されました。
次に、北海道支部長でもある佐野さんからは、47歳の働き盛りの時に罹患し、
初めて「死」について自分の問題として考えたと話されました。子供が大学に行くにあたり預金はどうなるのか、
金銭的なこと、仕事のこと、夜眠れない日が続き、しかしそれを、一日は今日の人生の始まりであると考えて、
のりこえていったことが話され、多くの方が共感したと思います。

質疑応答では、天野理事長が短い時間でたくさんの質問用紙に目を通し、いくつもの質問をして先生方に答えていただき、
また会場に駆けつけていただいた北大病院の後藤先生からもたくさんの回答をいただき、内容の濃いものでした。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.98 )
日時: 2019/07/22 12:39:22
名前: 北海道支部スタッフ

皆様、お変わりなくお過ごしでしょうか。
本州の方は、日照不足でじめじめとうっとうしい毎日だと思います。
ここ、北海道も蝦夷梅雨で蒸し暑い毎日ですが、こちらスタッフともども元気でやっております。

7月20日北海道がんセンターで北海道支部交流会を開催しましたので、その報告をおこないます。

参加者は20名(初めての方9名)、内ご家族の方は3名でした。また、札幌市以外から遠くは帯広市や登別市から、計4名の方が来てくれました。

 交流会は最初に各人、病歴などの自己紹介を行ないました。
はじめて来られた女性の方は、去年ろほう性リンパ腫と診断され経過観察になっているが、このまま何もしないで自分はどうなるのか、涙ながらに話されました。これに対し会員の女性から、自分も全く同じ病歴で長く経過観察が続きとても不安だったが、交流会に参加して同じ患者同士で話し、この病気とそのつきあい方が分かり心の持ちようができたことが話されました。また、個別にも話され表情も少し明るくなられているようでした。
地方から来られた御夫婦は、夫の方から、自分はリンパ腫になり化学療法を終えたが今後何に注意してどう過ごしたらいいのか、医師はあまり教えてくれないし同じ患者の人も地方では見つからないので、今日ここに来たことが話されました。婦人の方からは、妻としてどうしたらいいのか分からないと、涙ながら話されていました。これに対し同じ病歴の会員から、3年は再発の危険があるので注意は必要だが、生活は白血球が正常なら普通に健康的な生活を送ればいいことが話され、安心したようでした。別の女性の会員からは、家族としてどんなに辛いのか患者としても分かることが話され、ご婦人も少し笑顔になられたようでした。
去年秋に同種移植された女性の方は、身体が辛いにもかかわらず退院をせかされ、自宅療養になり、年明けまで身体は辛く吐き気も納まらず大変だったことが話されました。それぞれ家庭の事情もあるので病院がいいのか自宅療養がいいのか、早く入院患者を出すという国の方針もあるのでしょうが、患者の立場に立って考えてほしいと思いました。
 またスタッフの方から、何回も再発を繰り返してその身体と心の辛さをどう越えていったのか話されました。この病気は再発の不安は常にあるので、ここをどう越えいくのか、無理してでも笑顔をつくり前向きに立ち向かっていった自らの体験を話されました。
 
以上、初めて来た方を中心に今回話ができました。初めて来た方の不安を、少しでも会員やスタッフが話すことで和らげることができたと思います。ネクサスの活動は本当に大切だと思います。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.99 )
日時: 2019/09/16 16:38:54
名前: 北海道支部スタッフ

千葉支部の方、台風の被害と大停電、お身体の方は大丈夫でしょうか。去年の北海道の大停電は3日間真っ暗で冷蔵後も止まり大変でしたが、千葉の方はその比ではありません。3日でも大変だったのに千葉はいまだに続く大停電。感染症が問題になる私たちにとって、水もなく冷蔵庫もなくエアコンも付かないというのは、生命に係わる問題です。本当に早急な復旧、願ってやみません。

9月13日北海道支部ランチ会を開催しましたので、その報告をおこないます。

参加者は21名(内スタッフは5名)、内ご家族の方は2名でした。
 ランチバイキングを食べながら、各人が病歴や治療、不安に思っていることなど話した後、一つ大きな話としては、医師や病院の対応について話になりました。
 ある方は、主治医に病気や治療法についての疑問を言っても取り合ってくれない、どうしたらいいのかと不安を提起され、全体で話になりました。病院の相談室に行って相談しても、医師は忙しいからと言われた、とのこと。これについては、みんなから、え−!?という声があがりました。待合室で長い時間待たされ診察はたった3分、聞きたいことも話したいこともできないという人もいました。
またある方は、かなり前ですが抗ガン剤の副作用で辛さを医師に訴えても、気のせいと言われた、と話されました。これもひどい対応だと話になりました。
 患者会としても、こういう医師や病院の対応をなんとかしなければならないと話になりました。
 これは私の思ったことですが、単に医師の個人的な資質の問題にとどまらず、医療行政の問題としてもある、と思いました。私が病院に入院したとき、たまたま夜遅く23時近くに血液内科の医師の部屋を覗いたら、まだ医師たちは仕事をしていました。私の行っている病院は、血液内科がどうかは分かりませんが、研修という名目で無報酬で多くの医師が診療にあたっていることが、社会問題になっています。また、年間の全国の医師の残業が100時間以上でこれも殺人的であり問題になっています。こんなことで、私たち患者の生命は大丈夫なのかな、と思います。
 今回初めて来た方に看護師の患者の方もいて、今後病院サイドの話も聞けたら良いと思いました。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.100 )
日時: 2019/11/15 00:48:11
名前: 北海道支部スタッフ

11月9日北海道支部交流会を開催しましたので、その報告をおこないます。

参加者は22名(内スタッフは5名)、内ご家族の方は3名でした。
 
今回の交流会で少しでも参加された方のお力になれたと大きく思ったのは、ご家族の方の相談でした。
女性の方で、夫がT細胞末梢性リンパ腫になり、2度再発を繰り返し、医師から同種骨髄移植を奨められているが、
どうしたらいいかわからない、これから入院している夫のところへ行くのだが、と涙ながらお話しされました。
同種移植はGVHDのリスクや幹細胞が定着しない例もないわけではないと言われており、
ご本人とご家族はどれほど重たい決断を問われているのかと思います。
これに対し、同種移植をして今は元気に過ごされているスタッフが、
この治療で何がとても辛くてそれをどう医療的にも気持ち的にも克服していったのか、自らの体験を話しました。
気持ちとしては、心までがんになってはならないこと、
明るさと強さを自ら奮い立たせた、薬の効き目も違ったのではないかな、と話されました。
また、一人で背負いこまないこと、
ご本人と息子さん娘さん含めご家族全員で話し合って納得して決断し治療をすることが大切だと、
スタッフから話しました。
女性の表情は明るくなり夫の入院している病院に行かれました。

そのほか、地方の都市でリンパ腫の患者が少なく情報が得られない方や、
濾胞性リンパ腫で経過観察になっているが治療をしないで良いのか・
もし抗がん剤治療となった場合に不安であると話された女性、
担当医と合わないので代えてほしいと相談室に行ったら病院を変えるしかないといわれた女性、
それぞれについて全体で話し少しは力になれたと思いました。
メンテ

Page: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |

題名 スレッドをトップへソート
名前
E-Mail
URL
コメント中には上記URLと同じURLを書き込まないで下さい
パスワード (記事メンテ時に使用)
コメント

   クッキー保存