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北海道支部ランチ会
日時: 2010/11/16 17:04:25
名前: 北海道支部スタッフ

北海道支部スタッフの小川です。

スレッドデビュー、致しましたので交流会及びランチ会について、ご希望ご意見など、つぶやき、ぼやき、ささやき、気楽にご利用下さい。

   早速ですが、
   2010.12月ランチ会のお知らせです。
   参加ご希望の方は、こちらにご連絡下さい。

  日 時 2010年12月7日(火)13:00〜15:00
  場 所 札幌市中央区北4条西5丁目
       KKRホテル札幌  地下1階
       和食処  弥勒(みろく)
  
  会 費 無料(お食事代として1000円前後を各自でお支払い願います。)

  その他 ☆体調優先ですから、申込み後のドタキャンОKです。
      ☆リンパ腫の患者さんやご家族であれば、どなたでも参加できます。
      ☆営利、宗教、政治活動などの目的とした利用はお断り致します。
      ☆会場へのお問い合わせは、ご遠慮下さい。

  
メンテ

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Re: 北海道支部ランチ会 ( No.87 )
日時: 2017/09/18 11:33:28
名前: 北海道支部スタッフ

皆さん、お元気ですか。
台風18号が北海道に上陸し大変な被害が出ていますが、
皆さん大丈夫だったでしょうか。心配です。

北海道支部は、先日15日金曜日、ランチ会を開催しました。
初めて来られた方が6名、千葉・東京から来て下さった仲間4名、
合計20名でわいわいがやがや、とても楽しい時を過ごしました。
7月の交流会に参加されて今日初めてランチ会に来た若い男性の方は、
たった2時間前に完解の診断が出たと報告。わーと歓声が上がり、
皆さん、自分のことのように喜んでいました。
また、低悪性度でなかなか治療が始まらない不安を持っていた女性は、
私も同じだったという他の方の話を聞き、とても参考になっていたようでした。
さっぼろマラソン大会で参加し走る決意を述べられた、
はじめてランチ会に参加された男性。それに、呼応して、
私も目標を持って1日1日を大切に生きる、東京オリンピックに何らかのかたちで係わりたいと決意を述べた仲間もおりました。
べるばらさんをはじめ、千葉・東京から来てくださった仲間も、
たくさん話を盛り上げてくださいました。

今後のランチ会の予定は以下の通りです。

北海道支部ランチ会
場所
札幌市北区北10条西3丁目7
アパホテル〈TKP札幌駅北口〉2F
レストラン『サンレモ』
 (サンレモ;011-756-7733)
日程
11月17日(金)12;00〜14;00
(11;30からレストラン会場に入れます。)
会費
 バイキング(お食事代)1000円程度(食事をする部屋は個室です。)
参加を希望される方
 事前に担当者(支部携帯;090-1306-1853)までご連絡ください。

毎回20名程度の方が集まります。患者・家族のみの集まりなので皆さんすぐ打ち解けて、
楽しく交流しています。初めての方大歓迎です。
体調にあわせて参加してください。当日キャンセルの方は会費不要です。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.88 )
日時: 2017/09/18 13:38:32
名前: ベル薔薇

北海道の皆様

交流会では、大変お世話になりました。
関東から、4人で参加させて頂きました。
帰宅した後、台風が北海道に上陸した模様で、心配しています。
みなさまの被害が少ないようにお祈りしています。

交流会個室の利点は、病の話を人の視線や耳を気にせずにお話が出来ますよね。
そして他のお客さんの声も聞かずに済みます。
初参加の方は、とても1度では思いのたけをお話しすることは難しいと思いますが、
又次回体調に合わせて参加されて、先輩からの体験や、情報を伺ったり、繋がれると良いですよね。

関東の交流会にも是非ご参加下さいませ。
お待ちしています。
あっという間にお開きになりました。

翌日も北海道を観光して、2泊3日の旅を終えました。
北海道のスタッフの方々、参加下さった皆様
ありがとうございました。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.89 )
日時: 2017/11/23 13:04:45
名前: 北海道支部スタッフ

皆さん、お元気ですか。
二つ玉低気圧が来て日本全国、天気は大荒れ。
皆さん大丈夫でしょうか。
ここ北海道小樽も、先日30センチの大雪で気温も最低マイナス9℃
真冬になったと思ったら、昨日今日は大雨で積もった雪がグショグショで
歩くのも大変な状況です。

北海道支部は、11月17日金曜日、ランチ会を開催しました。
参加者14名(スタッフ6名)で少し突っ込んだ話も含め
楽しい時間を過ごしました。

抗ガン剤の副作用は各人違うという話では、
初めてランチ会に来た若い女性の方が、最初の3日間は辛くて食事もとれなかったが、
3日後に急に食欲が出て油っぽいチャーハンをペロッと食べたということを話し、
皆さんから感嘆の笑い声が聞こえました。
また、仕事を辞めざるをえなくなり仕事の引き継ぎが大変だったという、厳しい現実が
話されもしました。
カツラの話では、女性の参加者から、副作用で髪が抜けたときは、かなり落ち込み、
引きこもりになったことが話され、髪が生えてきたいま、未来の病気の子どもたちに
自分の髪をのばしてあげたいと、とても立派な抱負が語られました。
初めて参加された70代の年配の女性からは、
難病指定の病気にかかっていて、その主治医から悪性リンパ腫にもなっているので、
抗ガン剤治療をすすめられたが、年齢のこともあり副作用が心配でどうしたらいいか迷っ
ていると話され、それに対し多くの方が親身に相談にのり、大変良かったと言われました。

以上報告です。北海道支部幹事 小杉

メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.90 )
日時: 2018/03/01 17:02:08
名前: 北海道支部スタッフ

皆さん、お元気ですか。
天気は全国的に大荒れで、ここ札幌も猛吹雪です。
今月、交流会をかいさいします。
毎回20名程度の方が集まります。
患者・家族のみの集まりなので皆さんすぐ打ち解けて、
楽しく交流しています。初めての方大歓迎です。

◆2018年3月24日(土)グループ・ネクサス・ジャパン「北海道交流会」
日時:2018年3月24日(土) 10:00〜14:00
場所:北海道がんセンターサロンひだまり
会費:無料(事前お申込みは不要です)
【会場案内】
北海道がんセンター
北海道札幌市白石区菊水4条2-3-54
札幌市営地下鉄東西線「菊水駅」3番出口より徒歩3分
※「札幌駅」(地下鉄「さっぽろ駅」)からは「大通駅」で乗り換え

◇ 事前申込みは不要です。
◇ 開催時間内のご参加、ご退席は自由です。
◇ 37、5度以上の発熱など風邪症状のある方の参加はご遠慮下さい。
◇ 治療中などで、体力の落ちている患者さんは必要に応じて医療者に、ご相談の上、ご自身の責任においてご参加下さい。


メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.91 )
日時: 2018/03/28 16:42:05
名前: 北海道支部スタッフ

皆様お元気ですか。

今日、ここ小樽は気温18度、
5月下旬の気温で、つい先日まで0度以下だったとは思えません。
蕗の薹も顔を出し、てんとう虫やら何やら、元気に飛び回っています。
ただ、季節外れのインフルエンザやノロウィルスがまだ流行っているようなので、
感染症にはくれぐれも気をつけてください。

3月24日北海道がんセンターで支部交流会を開催しましたので、
その報告をおこないます。

参加者は16名、全員患者で、初めて来た人は4名でした。
初めて来た方を中心に報告します。
年配の男性は、脾臓原発のリンパ腫で去年摘出手術をしましたが、
今後化学療法をした方がいいのか心配だと話され、
経験者の話を聞けて少し安心したようでした。
 またある女性は、マントル細胞リンパ腫という日本ではとりわけ女性では、
症例が非常に少ないことを話され、辛い抗ガン剤治療中においても、
自分の人生を生きると決断し、治療よりも自分の生き方を優先したことも話されました。
そして今は、完解に達していると話されました。
 またある女性は、骨髄移植後も仕事をやっていて、家族の理解もなく辛いことを話されました。
そして、今日皆さんと話し良かったと最後に感想を述べられました。

総じて、生き死にを身近に体験している患者同士もあってか、
不思議に常に笑いが耐えない交流会でした。
少しでも、お互い力を得たと思います。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.92 )
日時: 2018/07/15 19:20:43
名前: 北海道支部スタッフ

 未曾有の記録的豪雨による大災害、被災されたリンパ腫やがんの患者の皆様は不安と大変な困難に遭われていると思います。心からお見舞い申し上げます。
また、天野理事長やネクサスの本部スタッフの方の迅速な情報提供や相談体制に、本当に頭が下がる思いです。多くの会員や患者の仲間が力づけられたと思います。

7月7日北海道がんセンターで北海道支部交流会を開催しましたので、その報告をおこないます。

参加者は26名、内ご家族の方は5名でした。また、札幌市以外から遠くは浜松市や釧路市・登別市から、計8名もの方が来てくれました。
 今回はじめて来られた息子さんが患者の御夫婦は、息子さんは同種移植を受けたがGVHDがひどく、横になっている姿をみると親としてとても辛くどうしたらいいか途方に暮れてしまうと話されました。これについて、同種移植を受け自身もGVHDで辛い体験をした幹事が、「体力が落ちても、心は落ちない」と辛い中にあっても意識的に家族や医療スタッフに冗談を言って自らを奮い立たせた体験を話し、御夫婦は熱心に聞いておられました。
 また、不断に患者として何を努力したらいいのか話になり、抗ガン剤治療に耐えうる身体を創ることが大切だという話になりました。
 釧路市や登別市から来た参加者からは、専門の最新の医療を受けるには地方では大変であり、札幌に来るには経費や時間の問題があることが話されました。 
 リンパ腫のため仕事を辞めざるをえなかった参加者からは、「ガン患者を採る企業はない、面接でリンパ腫であることを言うとそれで終わってしまう。」と本当に切実な問題も提起されました。
交流会の終わりにある参加者から、「一人では心が折れそうになる。ネクサスに来て楽しく、いい人に恵まれて喜びである。」と話され、初めて参加された方も、「みんなと打ち解けて話しができてとてもよかった。」と感想を述べられていました。
 今回の交流会で、一人ではない、多くの方と連帯していることを、再度実感しました。北海道支部は再度頑張っていく決意を固めています。

北海道支部幹事 小杉
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.93 )
日時: 2018/09/19 11:17:13
名前: 北海道支部スタッフ

皆さんお元気ですか。
9月6日の北海道地震へのお見舞いのメールをいただき、大変有り難うございました。棚の物が落ちてきたり、大停電になったりで大変でしたが、支部スタッフは全員無事でした。北海道地震に限らず全国的にも記録的豪雨による大災害が起きており、患者同士連帯していると思うと心強さを感じます。

北海道支部は9月14日、ランチ会を開催しましたので、その報告をおこないます。
参加者は17名、内ご家族の方は3名、初めて来られた方は5名でした。
釧路からはるばる来られた年配の女性は、地震で交通が遮断し、今ようやく回復し、5時間かけて来ましたと、話されました。地方都市ではリンパ腫の患者が少なく、この会に来られることがとても心の支えになっていると述べられました。そして、現在、ろほう性リンパ腫ですが抗ガン剤治療を年齢的におこなっていいものか迷っている、とお話しされました。
苫小牧から来られた御夫婦は、夫がびまん性リンパ腫にかかりステージ4で腎臓や神経まで侵され一時意識がなくなるまで悪化したことが話され、今もなお後遺症があり、経済的にも非常に苦しいことが話されました。
また若い女性から、ろほう性リンパ腫にかかり治療を受けたが子どもを産むことが可能なのか、主治医にも相談できないと、涙ながらにお話しされました。これについては、他の参加者からインターネットにリンパ腫で子どもを産んだ方の体験談があることが紹介され、ほんの少し力になったようでした。
またある男性からは、再就職にあたり、リンパ腫であることを告げたら面接で落ちてしまったことが話されました。切実なことであり、2分の1の人ががんになる現在、社会的な問題として打開が問われると思いました。
今回のランチ会は総じて重たい課題が多く、患者会としていろいろ考えさせられる会でした。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.94 )
日時: 2018/11/20 00:26:22
名前: 北海道支部スタッフ

皆様お元気ですか。
 ここ北海道は、例年になく暖かく、近くの手稲山は雪を被っていますが、まだ雪は降っていません。今年は、国の治山治水事業はどうなっているのかと思うほど各地で大水害に見舞われ多くの人命がなくなりました。ここ北海道でも地震とそれに続く大停電で医療面・衛生面、リンパ腫の患者としては大変でした。しかし、ネクサス本部の適切なアドバイスや会員からの連帯の励ましの言葉は大きな力になりました。

北海道支部は11月9日、ランチ会を開催しましたので、遅れましたがその報告をおこないます。
参加者は14名、内ご家族の方は2名、スタッフ以外は9名でした。
今回は凄いことに、なんと4名の方が新たにネクサスの会員になられました。
この日のランチ会も含め、明るく気さくな雰囲気や親身になった応対など、この間の北海道支部の取り組みの成果だと思います。

 今回はご家族の2人の方のお話が中心になりました。
 お二人とも夫がリンパ腫になっており、一人の方は、夫が病気にたいして受け身的で、どういう病気なのか何に注意したらいいのか夫に聞いても分からない、たとえば2人で温泉に行こうとしたら他の人から温泉は良くないといわれるし、妻としてどう係わっていけばいいのか、と切実にお話しされました。
またもう一人の方も、夫が再発し骨の中にリンパ腫があると言われてどういうことなのか、よく分からないとお話しされました。
ドクターやナースへの具体的な聞き出し方や、リンパ腫の基本的な知識について皆さんと話しになり、一人の方は「気持ちがらくになった。」とお話になりました。
また、参加者で最新療法であり「カーティー療法」を治験で受けた方のお話があり、今、天野理事長ほかネクサスで厚労省に保険適用になるよう働きかけていることが紹介されました。

以上ランチ会報告です。皆様、よいお年を迎えてください。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.95 )
日時: 2019/03/06 17:21:32
名前: 北海道支部スタッフ

■北海道支部 ランチ会のお知らせ
 ★天野理事長、出席予定です。
【日時】今年度第1回 2019年3月22日(金)11:30〜14:00
【会場】アパホテル〈 TKP 札幌駅北口〉2階レストラン San Remo (サンレモ)
    札幌市北区北10条西3丁目7番地
【会費】ネクサス会員1200円/ネクサス非会員1300円 バイキング(お食事代)を含みます。
【お申し込み方法】参加を希望される方は、事前に担当者(支部携帯090−1306−1853)までご連絡ください。
メンテ
Re: 北海道支部ランチ会 ( No.96 )
日時: 2019/03/26 17:41:50
名前: 北海道支部スタッフ

こんにちは。
皆様お元気ですか。北海道支部です。
こちらは、今日は暖かくなりましたが、
3月22日ランチ会当日から連日雪が降り、真冬にもどったようでした。
ランチ会には天野理事長も来てくださり、
東京は桜が咲いているのにと、驚いておられました。

ランチ会は参加者15名(新参加者は2名)。
今年初めての顔合わせでもあり、新しい参加者もあり、
それぞれの治療体験や不安なことを話しながらも、
楽しい時間を過ごすことができました。
 初めて参加された女性の方は、
R-CHOPを去年の10月からはじめたが味覚障害が出てきて、
食べても粉の味しかしないが、体力をつけるために美味しくないけど、
頑張って食べている、
と明るい声で話されていました。
 R-CHOPの治療中で身体がだるいなかでも仕事に就いてやっている、
としっかりとした声で話された女性もいました。
1日1日を大切に楽しんでいると話された女性や、
別の方から3月12日に京都旅行に行ってきたことの報告もありました。
 髪の話では、女性の間ではかなり盛り上がっているようでした。(私は男性)
天野理事長からは、自らの治療体験とカーティー療法について話がありました。
カーティーについては、かなり高額な治療であり、
厚生省の会議では保険適用しないという意見もあり、
保険適用するよう働きかけを頑張っているとのことでした。

メンテ

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