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千葉交流会≪次回2020年4月は中止です≫
日時: 2020/03/25 22:58:05
名前: ハイジ

掲示板ご覧の皆さま、こんにちは。

グループ・ネクサス・ジャパン千葉支部が主催し、
リンパ腫患者や家族の皆さまを対象とした交流会を
2020年4月18日(土)に千葉市民活動支援センター(千葉市中央区)で開催予定として準備を進めておりましたが、
3月19日に新型コロナウイルス感染症対策専門家会議の見解が公表されたことを受けて、
新型コロナウイルス関連感染症への対応として、開催中止といたしますのでお知らせいたします。

千葉の交流会の予定は、次々回は7月ですが、
詳細は近くなりましたら、ホームページやこの掲示板などでお知らせします。

ネクサスでは、「リンパ腫オンライン交流会」を開催しております。
詳細はホームページに掲載されておりますので、ご覧ください。
お会いしての交流会では、いつも元気をもらってきますが、
WEBで画面を通しての交流会は、違う良さがあります。
遠く離れた方と交流できるのも、WEB交流会ならではです。
上手に表現できませんが、ぜひ体験してみてください。

この騒動が、早く終息することを願っています。
皆さんも用心してお過ごしください。


一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン 千葉支部
E-mail nexus-chiba@group-nexus.jp
メンテ

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Re: 千葉交流会≪次回は2016年10月23日(日)≫ ( No.1 )
日時: 2016/07/13 20:47:04
名前: ハイジ

皆さま

7/9(土)の千葉の交流会では、未治療の方から、何回か再発している方など、いろいろでしたね。
たくさんお話しできましたが、もっとお聞きしたいこともありました。

ミー太郎さま
1週間後に治療開始ですか。
交流会にもリツキサンとベンダムスチンで治療した方がいらっしゃいましたね。

私がベンダムスチン単剤で治療をしたのは2011年です。
蚊に刺されるとすごく腫れて、熱くなって、痒くて痒くてつらかったです。
掻いてしまうと余計に腫れるようでした。
なるべく掻かないようにするのですが、つい掻いてしまうんですよね。

ですから刺されないように、庭に出る時にはなるべく肌が出ないようにし、虫よけをスプレーしました。

刺されてしまったときは、
市販のちょっと高めの効きそうな虫刺されの薬を買って、塗っただけです。
特別な対処法は思いつきませんでした。

かゆみと腫れが引くまでに日数はかかりましたが、治ります。
次の季節も、同じように腫れたように記憶しています。
その後5年になりますが、今は刺されても普通に痒く、以前のように腫れることはありません。

これは私の場合です。
他の方は、どうかわかりませんので、参考までに書かせてもらいました。

ミー太郎さまの治療が順調に進む事をお祈りしています。
メンテ
Re: 千葉交流会≪次回は2016年10月23日(日)≫ ( No.2 )
日時: 2016/07/13 21:16:46
名前: ミー太郎

ハイジさん
情報有難うございます。
庭に余り出れないのは、私にとって、とても辛いですね。(リンパ腫で会社を辞めてから13年間の半分位は庭で工事やら、花の手入れやらで過ごしていまから)
長袖、蚊取り線香、虫除けスプレー等で防備します。
過去のネクサス通信を読んだら、ベンダムスチンは痒みが出やすい副作用がある様ですね。
医師は、白血球は5、6回目はかなり下がるかもと言ってましたが、差し支えなければどのくらい下がったか教えてもらえますか?
出来れば11月頃にニュージーランドに行きたいのですが(女房の強い希望ですが)無理ですかね?(医師は反対しそうですが)
メンテ
Re: 千葉交流会≪次回は2016年10月23日(日)≫ ( No.3 )
日時: 2016/07/15 11:22:05
名前: ハイジ

ミー太郎さま

大好きな庭仕事ができないのはつらいですよね。

庭で蚊に刺されないようにすることと同時に、
ミー太郎さんもご存じと思いますが、
私たちにとっては良くない菌が土の中にいるようでから、白血球が低い時には
その点からもお庭の仕事は控えたほうが良さそうですよ。

白血球の下がり方は、人によってまちまちのようです。
同じ治療をしてもあまり下がらない人もいたり、
治療を繰り返している人と初回治療の人でも違うかもしれません。
使う薬によっても違うでしょうね。
私はミー太郎さんとは違い、ベンダムスチンだけで、リツキサンは使いませんでした。
古いデータを出して見ましたが、白血球は基準値の最低値あたりをうろうろしてました。
治療後も大して変わらず、低いところをうろうろしてます。

気になったことがあれば、医師や看護師さんに何でも相談すると良いですよ。
ニュージーランドの件もね。
奥様のお気持ち、良く分かります。
私の夫も似たようなことを言ってますから。
でもご自分の身体を優先して、無理はしないでください。
メンテ
Re: 千葉交流会≪次回は2016年10月23日(日)≫ ( No.4 )
日時: 2016/07/15 22:21:07
名前: ミー太郎

ハイジさん
情報有難うございます。矢張り体験からくる話の重みと、リアル感は身にしみるものがあります。
今日薬剤師よりBーRの説明があり、矢張り白血球の低下等は3週後過ぎ位がピークで血管の炎症は投与日との資料をもらいました。(事前にハイジさん、ベル薔薇さんから聞いていたので、すんなりと理解できました)
投与する薬の量は体の表面積で決めるので、料金も違うと言ってましたが本当ですかね?
(別の資料では1コース63万円ーー6コースで378万円と書いてありましたが、私の場合70歳以上で高額医療制度で月額4万円ちょっと?)
長くなるので別メールします。
メンテ
Re: 千葉交流会≪次回は2016年10月23日(日)≫ ( No.5 )
日時: 2016/07/15 22:43:44
名前: ミー太郎

上記資料で興味深い事項は下記です。
1。他の抗がん剤が効果ない、又は再発時の選択肢はべんベンダムスチン、フルダラ、ロイスタチン(クラドリビン)、ゼバリン、Eshap,De Vic
2。ベンダムスチンが効果あるのは低悪性度B細胞性非ホジキンとマントル細胞でろほう性でも中悪性度のグレードBは治療対象外
3。ベンダムスチンの国内臨床試験結果(低悪性度B細胞58人、マントル11人)66、7%は腫瘍ほぼ消滅、24、6%は腫瘍が半分以上縮小、8、7%が大きな変化なし
ということです。
メンテ
Re: 千葉交流会≪次回は2016年10月23日(日)≫ ( No.6 )
日時: 2016/07/15 23:00:21
名前: ミー太郎

7月13日入院時の採血結果マーカーインターロイキン2レセプターは2540で 1ヶ月前の2090から更に上昇、医師は治療に丁度良いタイミングとのん気な事言ってます。LDHは159でLDH/ASTは9、35で安全圏のようです。CRPが0、73と高くなっているので
ちょっと気になります。
あすから二拍三日の外泊で自宅に戻り火曜日から治療開始です。
病棟にはパソコン持ってきてないので、タブレットからの入力で分割メール失礼しました。
メンテ
Re: 千葉交流会≪次回は2016年10月23日(日)≫ ( No.7 )
日時: 2016/07/16 23:05:38
名前: ハイジ

ミー太郎さま

連休はご自宅でのんびり過ごされていることでしょう。
それとも治療前に庭仕事を楽しんでいるのかしら。
治療が予定通りに進むように、無理しないでくださいね。

それにしてもミー太郎さんはいろいろ調べているんですね。
交流会でも皆さんのお話しをメモ取りながら情報収集していましたね。
いろいろな資料や情報、検査数値の読み方は難しいです。

私の勝手な憶測ですが、
体表面積はふつう計れないので、体重から計算するのかな?なんて考えて、
体重は軽い方が薬の量が少なくて、身体に入る薬が少なくてすむのかな、なんて姑息なことを考えたものです。
体重を測る前にトイレに行っておこう、なんて。


この掲示板をご覧の皆さんからも、
この場で、たわいのないお話ができると良いですね。
メンテ
Re: 千葉交流会≪次回は2016年10月23日(日)≫ ( No.8 )
日時: 2016/07/16 23:54:39
名前: ミー太郎< >

ハイジさん

今日は昼に自宅にもどり、うどんの昼食後、バラの花がら摘み、薬剤散布( 治療がバラの手入れがあまり必要ない?時期で良かったと思っています)ドラセナの枝切などをしました。

入院中は時間がたっぷりあるので過去のネクサスの本を読んだり、ネットで調べたりで勉強しました。(今まで余り詳しく知りたくないという気持ちもありましたが、今回は、そういう訳にも行かないと思い殆ど積んどくのネクサスを読み始めた次第です)

体表面積は身長と体重から推察するとの事で私の場合1.6uとの事です。(体が大きいと良い事も多いですが
食事代も余分にかかるということになりますかね)

リツキサンの後継でobinutuzumabという薬が欧米ですでに治療に使われて、日本でも治験が行われていますが、ベンダムスチンと併用するとリツキサンで効果なかった人にも効果があるという結果が出ていて期待できそうです。(下記参照下さい)
http://www.qlifepro.com/news/20160601/gazyva-gazyvaro-untreated-follicular-lymphoma-patients-in-effect.html
メンテ
Re: 千葉交流会≪次回は2016年10月23日(日)≫ ( No.9 )
日時: 2016/07/21 19:53:36
名前: ミー太郎

今日で三日間にわたる入院での初回BーR治療無事終わりました。
初日リツキサン、2、3日目ベンダムスチン。(2回目以降は初日はRとB、二日目Bのみ)
現在まで何も異常はなく、血管の痛みも、吐き気もなく食欲も変わりありません。
(投与前に飲む吐き気止めの副作用で、しゃっくりが時々出た位です)
後は着実に腫瘍をやつけ、蚊に刺されたり、怪我をしたり、感染症にかからないように気をつける、事だと思っています。家の中で老前整理をしようと思っています。
メンテ

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