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6月16日(土)ランチ会募集です
日時: 2007/06/01 22:43:53
名前: 丸顔(^O^)

こんばんは。丸顔です。いつもお世話になっております。
さて、標記の件検討しております。
実は、(先日のネクサス大阪交流会で頂いたのですが)この日ネクサスの公開講座ではないのですが、大阪の堺筋本町近くのテイジンホールで「聞いてみませんか?100人ドクターのセカンドオピニオン」という参加自由、無料の公開講座が14:00から17:30にあります。主催は、近畿血液学会地方会となってます。
ラッピーさんとこれに行くのなら近くでランチ会して行こ〜。となったわけです。二人ではちょっとさみしいので、良かったらごいっしょにランチしませんか?目的は、気軽にランチして仲間としてがんばりましょう〜、です。堺筋本町付近にファミレスがないか物色中です。ぜひよろしくお願いします。
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Re: 6月16日(土)ランチ会募集です ( No.28 )
日時: 2007/06/20 20:54:35
名前: やっちん

丸顔さん、毎日楽しみに見てます
豊富なお話有難うございます。たくさんのお話メモ取るのも大変だったと思います
次回は主人のなっているびまん性ですね。また読ませてもらいます

主人の調子が悪く落ち込む毎日ですが、丸顔さんのコメント読むのが楽しみです。大変でしょうが、頑張ってください
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Re: 6月16日(土)ランチ会募集です ( No.29 )
日時: 2007/06/21 11:45:00
名前: ワイ

まる顔
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Re: 6月16日(土)ランチ会募集です ( No.30 )
日時: 2007/06/21 12:20:03
名前: ワイ

やっちゃいました。ごめんなさい。m(_ _ )m
気を取り直して…

丸顔さん、こんにちは
再発入院中、ろほう性のワイです。
隣のスレッドでこちらで“100人のドクター…”の事が報告されている事を知り、丸顔さんのレポートを読ませていただきました。
参加出来ない者にとって大変ありがたい事です。
続きを心待ちにしています。
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Re: 6月16日(土)ランチ会募集です ( No.31 )
日時: 2007/06/21 13:07:21
名前: 丸顔(^_^)報告5

ナーサン、やっちんさん、ワイさん有難うございます。

さて、早速。
症例2、びまん性大細胞B型、43歳女性、頸部、腋、肝臓、脾臓にリンパ腫。異径リンパ15%。CRP28、白血球10700、の方にどんな治療をしますか?
という問いに、リツキサン+CHOPが67%、CHOPのみは29%でした。リツキサンは、最近の薬でエビデンス(証拠データ)が少ないが、リツキサンとのセットが有効である、という見解でした。
また、43歳と若いので初回で行なえるものはやったほうが良い(自家移植等)という見解でした。
また、エポック療法(アドリアマイシンなどを混合したもの)+リツキサンなども成果を上げているとのこと。
アドリアマイシンは、心臓に負担がかかるので二回目からは、白金製剤が使われている。とおっしゃったと思いますが、間違いがあれば訂正願います。
この方が高齢であれば移植はすすめない感じの話でした。
年齢もありますが、どうもその時の体力、そして気持ちは重要なようです。どの治療も、患者本人の気力が必要と思われます。
リツキサンを併用しない29%の方の知識がきちんとしたものであれば良いのですが、現在では基本はリツキサン併用の方が効果があるとの見解でした。
次回は、総集編とします。それでは〜。
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Re: 6月16日(土)ランチ会募集です ( No.32 )
日時: 2007/06/21 19:36:30
名前: ナーサン

丸顔さん、こんばんは。
そうなんです。このケースの場合、B細胞の瀰漫性でしたので、私は、「r-chopはお約束」と思っていました。(関西の多くの血液内科の有る病院のDr達です。エビデンスも考えると)
それが、29%のDrはchopのみ!の選択をされました!
初発治療時、この女性のケースよりステージもIPIもPSも高いハイリスク郡だったナーサンは、インフォームドの時にDrから「貴女は運が良いです v 貴女のリンパ腫に大変良い薬が使えます」と言われ費用の心配の方が大変だったリツキサンを受けた身としては、本当にビックリしましたw( ̄O ̄)w

そして、多くのDrが、少ないクールでCR(・・?的に状態で、サルベージ&放射線&自家移植に選択をされた!(あ〜!まだ丸顔さんの投稿前にばらしてしまった o(><)o)
そうなんです!NEXUSに入会後や、先輩会員、戦う会の掲示板などに接すると、そんな先輩ばかり。
ナーサンは、6クールでもリンパ腫が残り、8クールを受けました。
でも、放射線も移植も無し。
この点は、主治医の気持ちは揺るがない!
でも、ナーサンの中では、当分の間、「これで再燃したらどうしてくれるんだ(`´)」でした。
でも、8月で寛解期間が3年が過ぎようとしています。
結果としては、あの段階での放射線や移植などは、私の場合は過剰な治療だったって事ですね。
まあ、これも、結果だから、再燃してたら厳しい治療でしたけど。
主治医は、「余分な治療はしない。次の時の為に取っておく。後は出たとこ勝負。」と言いましたっけ。
治療は、「しても、しなくても、精神的にも辛い物」
そして、今回の公開講座で、改めて私の主治医は「R−CHOP8クールでCRの患者は、経過観察でどうなるか(・・?……う〜ん。やはり、一種の実験だったのかな〜(・・?」
どうなんでしょう(・・?
まあ、今、この生活が出来るから、「良い」のでしょう。
しかし、何度も繰り返しますが、セカンドオピニオンも、そのDr次第!を感じました。
再燃したら……セカンド取るかな〜(・・?
取らないかも。
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Re: 6月16日(土)ランチ会募集です ( No.33 )
日時: 2007/06/21 21:22:35
名前: ラッピー

丸顔さん、ナーサン、みなさんこんばんは

今回の公開講座で、血液内科のDr方も、治療選択に苦労されていることが分かりました。
私達患者も、自分の意思表示が出来る状態でいる必要がある!!と実感しましたね。
私が主治医から受けた説明では、初回治療は最も大切な治療なので、的確な治療選択が要求される!と。
若い人と、高齢の人、病期の状態等、治療後のQOLを下げないことも考慮する! となると、本当にDr方を悩ませてしまいますね。
先生方の考え方や経験等で、全く治療になると言うことが分かった! とても有意義な公開講座でした。

それにしても丸顔さん、見事なレポートですね〜。
お見事!!です。 素晴らしい!!です (^_^
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Re: 6月16日(土)ランチ会募集です ( No.34 )
日時: 2007/06/23 12:25:49
名前: 丸顔(^_^)報告6

ラッピーさん、ナーサンコメント有難うございます。

各人によって受けた印象は違うでしょうから、実際に聞かれたお二人のコメントも貴重な意見として皆さん頷いておられると思います。
さて、本日は総集編。
この後は、『慢性骨髄性白血病』と『骨髄異形成症候群』の講座がありましたが、正直分からない部分が多かったのと、やはり興味の度合いが違ったのでしょう。メモもほとんどとれませんでした。グリベックの量をどうすれば良いとか言われていましたが・・。薬による不妊等の考え方も述べられていましたが、厳しい話ですね。しかし、現実を受け止め自分が判断しなければならないのも事実です。自己責任の時代です。
このような講座に参加される場合、体力が必要です。
自分の興味ある講座のみ受けるとか、マスクの必要な方は持っていくとか自己防衛はしっかりしましょう。
そこまでなかなか考えてくれてないものです。
どなたかが言われてますが、まず小さな幸せ探しをして
少しでも前向きになれるよう生きていきたいですね。
読んで下さった方本当に有難うございました。
Page1,2,3,4と今までのが見れるのですね。
小生は、消えていくのかと思っていましたので、このスレッドを立ち上げた時を振り返りながら、楽しんでいます。
また、別のスレッドを立ち上げ『ランチ会募集専用スレッド』をつくる予定で構想中です。ぜひ覗いて参加して下さいね。小生にできることは、このようなことだ、と感じておりますので、出会いを大切に、それでは〜。
丸顔
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飛び入りです ( No.35 )
日時: 2007/06/23 16:15:08
名前: p-con

丸顔さん(^-^) ナーサン ラッピーさん こんにちは
相変わらず暇こいております。

公開講座、興味がありますね。雰囲気が伝わってくるようです。纏め方が上手ですね
ドクターの意見交換の場を患者サイドへも提供し、医療現場の現状を知って貰いたいという考えもあったのかな。
これからどの様な動きに変わっていくのか、楽しみですね
メンテ
飛び入り大歓迎です。 ( No.36 )
日時: 2007/06/23 21:18:50
名前: 丸顔(^O^)

p-conさんはじめまして。

そうなんです。試みとしてはとても良い公開講座でした。小生は、いつもセカンドオピニオンってどんなのだろう、失敗したら主治医はあまり良く思っていないだろうし、帰る場所がないのでは?と思って不安でした。でも、公開講座を受け、なんとなくセカンドオピニオンを受けたらこんな答えが返って来るんだな、と思えました。
ですから、継続するためには講座参加がもっとあってよかった。PRが不足したのか、関西の方はおっくうなのか分かりませんが、このような良い活動は盛り上げなければいけませんね。
小さな集まりがきっと大きな成果をあげると信じています。

それと、シーズー様。
このスレッドに書き込みして頂ければOKですよ。
でも、近々『新スレッド』をたてたいと思っています。乞うご期待。それでは〜。
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Re: 6月16日(土)ランチ会募集です ( No.37 )
日時: 2007/07/01 09:20:02
名前: 丸顔(^O^)

皆様お久しぶりです。
7月になりましたね。昨日は、水無月だったのでういろうを食べました。美味しかったです。
さて、『ランチ会新スレッド』を立ち上げようと思いましたが、よ〜く考えてからスタートしたいと思います。
小生は、ネクサスが永続することを望んでいます。ですから、ネクサスの活動の一助として活動できればと思っており、それには皆様(スタッフの方を含め)に指示される活動でなければなりません。
そのためには、大変好評の東京お茶会を見学し、大阪そして他地区にも広がることがベターなのかな、と思っています。
それと、もう一つ。ネクサスが大事なように小生の家族もとっても大事な存在ですから、申し訳ありませんが無理をしてまで活動するつもりはありません。
そんな理由で、ちょっとよ〜く考え、皆様の意見をよく聞いた上で、またご連絡いたします。
今悩んでいるのは、9月にある東京お茶会と横浜リンパ腫デーなのですね。上記を急ぐなら東京お茶会参加なのですが、これもナーサン、ラッピーさんと相談しようかな?二つとも参加はちょっと厳しい。
まあ、良き先輩、仲間がいて幸せです。この件のご意見等ありましたらコメント入れてくださいね。宜しくお願いします。それでは〜。丸顔

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